Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:47 Hallo, ich heiße Beate, weiblich, 35 Jahre alt und nun offiziell diagnostizierte Clusterpatientin.
Habe seit Wochen meine zweite Attackenwelle, die erste ist bereits 4 Jahre her.
Dann wie aus heiterem Himmel ging es wieder los, ich brauch hier ja keinem zu sagen wie schrecklich es ist.
Meine drei Kinder und mein Mann leider regelmäßig mit, wenn die Anfälle tagsüber kommen. In der Arbeit habe ich bis jetzt niemanden etwas erzählt, weil ich das Gefühl habe, ich werde nicht ernst genommen, außerdem bin ich so "nebenbei" noch Migränepatientin.
Nun bin ich heute aus dem Klinikum entlassen worden, mit noch einer Restmedikation von Kortison, dann akut für die Anfälle muß ich mir diese Sauerstoffflasche besorgen, dann hab ich noch Lidocainspray für die Nase und ein Medikament welches eigentlich für Rheuma gedacht ist, aber bei Cluster gut anschlagen soll,es heißt Indometacin, kennt das jemand ??
Meinen letzten Anfall hatte ich am Mittwoch, so kam ich dann auch ins Krankenhaus.
Bremst das Kortison gleich die Anfälle aus, oder muß ich jetzt wieder mit Angst auf den nächsten warten ???
Der Oberarzt der Neurologie glaubte mir ja nicht so recht, weil Cluster ja soooo selten sei und wenn dann meist bei Männern und in Verbindung mit bestehnder Migräne....also er weiß nicht....
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikamenten, ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Grüße aus Nürnberg fürs erste

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:47 Hallo, ich heiße Beate, weiblich, 35 Jahre alt und nun offiziell diagnostizierte Clusterpatientin.
Habe seit Wochen meine zweite Attackenwelle, die erste ist bereits 4 Jahre her.
Dann wie aus heiterem Himmel ging es wieder los, ich brauch hier ja keinem zu sagen wie schrecklich es ist.
Meine drei Kinder und mein Mann leider regelmäßig mit, wenn die Anfälle tagsüber kommen. In der Arbeit habe ich bis jetzt niemanden etwas erzählt, weil ich das Gefühl habe, ich werde nicht ernst genommen, außerdem bin ich so "nebenbei" noch Migränepatientin.
Nun bin ich heute aus dem Klinikum entlassen worden, mit noch einer Restmedikation von Kortison, dann akut für die Anfälle muß ich mir diese Sauerstoffflasche besorgen, dann hab ich noch Lidocainspray für die Nase und ein Medikament welches eigentlich für Rheuma gedacht ist, aber bei Cluster gut anschlagen soll,es heißt Indometacin, kennt das jemand ??
Meinen letzten Anfall hatte ich am Mittwoch, so kam ich dann auch ins Krankenhaus.
Bremst das Kortison gleich die Anfälle aus, oder muß ich jetzt wieder mit Angst auf den nächsten warten ???
Der Oberarzt der Neurologie glaubte mir ja nicht so recht, weil Cluster ja soooo selten sei und wenn dann meist bei Männern und in Verbindung mit bestehnder Migräne....also er weiß nicht....
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikamenten, ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Grüße aus Nürnberg fürs erste

Hallo Beate,

zunächst mal herzlich willkommen im "Club der einsamen Schmerzen".

Über Medikamente kann man viel erzählen, aber ich glaube am besten ist Dir geholfen , wenn Du mal unter "Downloads/Broschüren" schaust, den Link habe ich unten angegeben.

Dort findest Du Flyer zur Verwendung von Sauerstoff, Hinweise zu Medikamenten und eine Reihe von weiteren Infos, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Dort kannst Du auch die Therapieempfehlungen der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft zu CKS herunterladen.

Indometacin kenne ich - es wirkt sehr spezifisch bei CPH (chronisch paroxysmaler Hemikranie) und wird bei CKS eigentlich nicht eingesetzt.

Es ist zwar richtig, daß CKS meistens Männer betrifft (und die haben in aller Regel nicht noch zusätzlich Migräne!) , aber etwa ein Viertel der Patienten sind Frauen.

Wenn Du Fragen hast, zögere nicht zu fragen - wir alle hier haben CKS.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit