Seite 1 von 1
Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:28
von Archiv
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Hi Michael,
und wieder die alte Leier: was willst Du mit Sumatriptan T A B L E T T E N???????????
Wir wissen doch, daß die akut nichts helfen. Du brauchst Imigran sub cutan oder nasal. Es geht auch Ascotop nasal. Und wo ist vor allem der Sauerstoff.
Anstatt Dich von einem Migränearzt stressen zu lassen, besorge Dir beim Facharzt die wirkungsvollen Medikamente!!!!!!!!!!
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Hi Michael,
und wieder die alte Leier: was willst Du mit Sumatriptan T A B L E T T E N???????????
Wir wissen doch, daß die akut nichts helfen. Du brauchst Imigran sub cutan oder nasal. Es geht auch Ascotop nasal. Und wo ist vor allem der Sauerstoff.
Anstatt Dich von einem Migränearzt stressen zu lassen, besorge Dir beim Facharzt die wirkungsvollen Medikamente!!!!!!!!!!
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn
hi, bin neu hier im forum. habe ck ca.12J. seit 6J. weiß ich das ich ihn habe. imigran hilft mir gut, sauerstoff noch nicht probiert, ansonsten coritisonkur schlägt bei mir gut an. mfg.
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Sorry das ich mich jetzt erst wieder zu Wort melde...
@Harald - ich bin Patient bei der Migräneklinik in Königstein (ist auch auf der Ärzteliste) und eigentlich ist ja auch alles sehr gut, bis auf...naja wie beschrieben immer die selbe Leier.
@Harald / Burkhard
Zu den Sumatriptantabletten, nur die bekomme ich von der Hausärztin verschrieben, ihr wisst Budget usw., wenn ich nach Königstein fahre bekomme ich auch Imigran S.C. Hausärztin deswegen, weil ich nicht in Frankfurt arbeite, sondern südlich von Münnchen und so nicht nach Königsstein fahren kann, wenn ich Medikamente brauche (aber heute hole ich mein Rezept ab, inkl. neuem Sauerstoff), sondern höchstens alle 2 Wochen.
Es ging mir eigentlich darum euch zu erzählen, das über Jahre mit Verapamil alles o.k. war, ab und an ein Anfall durch kam. Aber nun ist seit 2 Wochen alles anders, 2-3 Anfälle pro Tag... trotz Verapamil - das nervt mich so furchtbar. Nach dem Sport kann ich die Uhr danach stellen, dass ich noch nicht richtig zu Hause bin und es los geht. Als würde ich gar kein Verapamil nehmen...
Ausserdem habe ich mit den Nebenwirkungen zu tun, ob das nun Verapamil, oder das Sumatriptan ist weiß ich noch nicht, aber ich habe Probleme beim atmen (ich kann nicht richtig durchatmen) und jetzt wo ich Probleme mit dem Kopf habe und mehr Medikamente nehmen muss, ist es besonders schwierig.
Ich hoffe, ich konnte hier klar stellen, dass es nicht ganz so ist wie aus meinem ersten Beitrag zu lesen - Sorry for that!
Viele Grüße
Michael
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Sorry das ich mich jetzt erst wieder zu Wort melde...
@Harald - ich bin Patient bei der Migräneklinik in Königstein (ist auch auf der Ärzteliste) und eigentlich ist ja auch alles sehr gut, bis auf...naja wie beschrieben immer die selbe Leier.
@Harald / Burkhard
Zu den Sumatriptantabletten, nur die bekomme ich von der Hausärztin verschrieben, ihr wisst Budget usw., wenn ich nach Königstein fahre bekomme ich auch Imigran S.C. Hausärztin deswegen, weil ich nicht in Frankfurt arbeite, sondern südlich von Münnchen und so nicht nach Königsstein fahren kann, wenn ich Medikamente brauche (aber heute hole ich mein Rezept ab, inkl. neuem Sauerstoff), sondern höchstens alle 2 Wochen.
Es ging mir eigentlich darum euch zu erzählen, das über Jahre mit Verapamil alles o.k. war, ab und an ein Anfall durch kam. Aber nun ist seit 2 Wochen alles anders, 2-3 Anfälle pro Tag... trotz Verapamil - das nervt mich so furchtbar. Nach dem Sport kann ich die Uhr danach stellen, dass ich noch nicht richtig zu Hause bin und es los geht. Als würde ich gar kein Verapamil nehmen...
Ausserdem habe ich mit den Nebenwirkungen zu tun, ob das nun Verapamil, oder das Sumatriptan ist weiß ich noch nicht, aber ich habe Probleme beim atmen (ich kann nicht richtig durchatmen) und jetzt wo ich Probleme mit dem Kopf habe und mehr Medikamente nehmen muss, ist es besonders schwierig.
Ich hoffe, ich konnte hier klar stellen, dass es nicht ganz so ist wie aus meinem ersten Beitrag zu lesen - Sorry for that!
Viele Grüße
Michael
Hallo Michael,
wenn man lange eine gleiche Prophylaxe nimmt, kann (kann) es vorkommen, dass es so wie bei dir, oder auch wie schon des öfteren bei mir, diese Prophylaxe nicht mehr so greift wie bisher. Das nennt man, so hat man mir erklärt einen " Gewöhnungseffekt".
Ich mache das immer so, dass ich zwischendurch mein Topamax wenn ich weniger Attacken habe, herunterfahre und wenn sie schlimmer werden, wieder hochfahre. Seither geht das ganz gut und ich habe zur Zeit relativ Ruhe. Nachts ab und an eine und tagsüber ab und zu eine, machmal auch zwei. Ganz selten kommt noch eine sehr starke durch. Natürlich bin ich jetzt langsam richtung Herbst wieder am hochfahren, dass es erst hoffentlich gar nicht so schlimm wird.
Und das mit deinem schlechtem atmen kann am Wassereinlagern liegen. Das war bei mir auch so extrem, als ich Verapamil nahm und ich bekam daher auch sehr schlecht Luft. Rede mal mit deinem Arzt darüber.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:28
Hallo an alle!
Ich habe schon lange nichts mehr geschrieben hier, was sicher ein gutes Zeichen ist. Aber genau das Gegenteil ist der Fall...
Nun habe ich mein CK schon seit vielen Jahren (Anfang der 90er) und habe viele schwere Tage mitgemacht bis man mal entdeckte was ich da habe und danach war es auch schwer, denn ich habe Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der weiß und versteht was ich da habe.
Früher war es so, dass ich den CK nur in den Wintermonaten (Nov - März) hatte und ansonsten schmerzfrei war. Ich konnte alles machen, keine Medikamente einnehmen - alles schick. Dazu noch die Migräneklinik in Königstein, es konnte nicht besser für mich laufen.
Nun ist es seit 2,5 Jahren chronisch geworden, ich musste täglich Verapamil nehmen und wenn ich das nicht ordentlich einnahm, war ein Anfall garantiert. Gut damit kann man auch noch leben (auch wenn ich mich frage, welche Langzeitschäden kann das Verapamil auslösen?)
Nun ist es seit einer Woche so, dass ich trotz dem Verapamil (120mg retard) 2x täglich einen Anfall bekomme (heute erhöht auf 3x täglich - trotzdem eben einen Anfall gehabt). Ich könnte durchdrehen, bin ich nicht gestraft genug? Nun habe ich noch ein paar Sumatriptan 100mg von 1A, aber ihr wisst selbst wie lange es dauert bis die anschlagen...aber ich stehe das durch.
Was mir auf den Wecker geht ist, dass ich eh schon genügend gestraft bin mit dieser blöden Krankheit und die aber von Jahr zu Jahr schlimmer wird und man sich immer was einfallen lassen muss.
Mein Doc in der Migräneklinik hat auch nur einen Spruch für mich: SIE MÜSSN ENTSPANNEN, SIE SIND GESTRESST
Joooo ich fühle mich aber nicht gestresst, ich führe sonst ein gutes Leben, in dem alles o.k. ist, arbeitstechnisch ist auch kein Stress, das habe ich ihm auch schon ein paar Mal gesagt, aber er kommt immer wieder damit. So das ich gar keine Lust mehr habe dahin zu gehen.
Übrigens warum macht 1A nicht irgendwas einen Überzug über die Tabletten, die schmecken so schlecht und ekelhaft...und der Geschmack kommt sofort hoch, wenn man sich die eingeworfen hat...bääähhh
Jetzt habe ich mich mal wieder bei euch ausgeheult und ich hoffe, dass mir was gutes einfällt...
Viele Grüße
Michael
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Sorry das ich mich jetzt erst wieder zu Wort melde...
@Harald - ich bin Patient bei der Migräneklinik in Königstein (ist auch auf der Ärzteliste) und eigentlich ist ja auch alles sehr gut, bis auf...naja wie beschrieben immer die selbe Leier.
@Harald / Burkhard
Zu den Sumatriptantabletten, nur die bekomme ich von der Hausärztin verschrieben, ihr wisst Budget usw., wenn ich nach Königstein fahre bekomme ich auch Imigran S.C. Hausärztin deswegen, weil ich nicht in Frankfurt arbeite, sondern südlich von Münnchen und so nicht nach Königsstein fahren kann, wenn ich Medikamente brauche (aber heute hole ich mein Rezept ab, inkl. neuem Sauerstoff), sondern höchstens alle 2 Wochen.
Es ging mir eigentlich darum euch zu erzählen, das über Jahre mit Verapamil alles o.k. war, ab und an ein Anfall durch kam. Aber nun ist seit 2 Wochen alles anders, 2-3 Anfälle pro Tag... trotz Verapamil - das nervt mich so furchtbar. Nach dem Sport kann ich die Uhr danach stellen, dass ich noch nicht richtig zu Hause bin und es los geht. Als würde ich gar kein Verapamil nehmen...
Ausserdem habe ich mit den Nebenwirkungen zu tun, ob das nun Verapamil, oder das Sumatriptan ist weiß ich noch nicht, aber ich habe Probleme beim atmen (ich kann nicht richtig durchatmen) und jetzt wo ich Probleme mit dem Kopf habe und mehr Medikamente nehmen muss, ist es besonders schwierig.
Ich hoffe, ich konnte hier klar stellen, dass es nicht ganz so ist wie aus meinem ersten Beitrag zu lesen - Sorry for that!
Viele Grüße
Michael
hallo michael,
bin selber auch chroniker und bei dr. jan brand in königstein in behandlung.
warum rufst du dort nicht an für deine medikamente.
habe noch nie probleme gehabt das was ich brauche zu bekommen.
und es gab zeiten da hab ich bis zu 15 imigran inject täglich nehmen müssen.
was du zu den atemproblemen schilderst kenne ich auch und ich denke das lag bei mir am verapamil. als ich es absetzte weils einfach nichts mehr gebracht hat waren auch kurz drauf die kleinen atembeschwerden weg. die waren aber bei mir nicht ständig.
wünsche eine schmerzfreie zeit
stefan
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:31
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Sorry das ich mich jetzt erst wieder zu Wort melde...
@Harald - ich bin Patient bei der Migräneklinik in Königstein (ist auch auf der Ärzteliste) und eigentlich ist ja auch alles sehr gut, bis auf...naja wie beschrieben immer die selbe Leier.
@Harald / Burkhard
Zu den Sumatriptantabletten, nur die bekomme ich von der Hausärztin verschrieben, ihr wisst Budget usw., wenn ich nach Königstein fahre bekomme ich auch Imigran S.C. Hausärztin deswegen, weil ich nicht in Frankfurt arbeite, sondern südlich von Münnchen und so nicht nach Königsstein fahren kann, wenn ich Medikamente brauche (aber heute hole ich mein Rezept ab, inkl. neuem Sauerstoff), sondern höchstens alle 2 Wochen.
Es ging mir eigentlich darum euch zu erzählen, das über Jahre mit Verapamil alles o.k. war, ab und an ein Anfall durch kam. Aber nun ist seit 2 Wochen alles anders, 2-3 Anfälle pro Tag... trotz Verapamil - das nervt mich so furchtbar. Nach dem Sport kann ich die Uhr danach stellen, dass ich noch nicht richtig zu Hause bin und es los geht. Als würde ich gar kein Verapamil nehmen...
Ausserdem habe ich mit den Nebenwirkungen zu tun, ob das nun Verapamil, oder das Sumatriptan ist weiß ich noch nicht, aber ich habe Probleme beim atmen (ich kann nicht richtig durchatmen) und jetzt wo ich Probleme mit dem Kopf habe und mehr Medikamente nehmen muss, ist es besonders schwierig.
Ich hoffe, ich konnte hier klar stellen, dass es nicht ganz so ist wie aus meinem ersten Beitrag zu lesen - Sorry for that!
Viele Grüße
Michael
hallo michael,
bin selber auch chroniker und bei dr. jan brand in königstein in behandlung.
warum rufst du dort nicht an für deine medikamente.
habe noch nie probleme gehabt das was ich brauche zu bekommen.
und es gab zeiten da hab ich bis zu 15 imigran inject täglich nehmen müssen.
was du zu den atemproblemen schilderst kenne ich auch und ich denke das lag bei mir am verapamil. als ich es absetzte weils einfach nichts mehr gebracht hat waren auch kurz drauf die kleinen atembeschwerden weg. die waren aber bei mir nicht ständig.
wünsche eine schmerzfreie zeit
stefan
Stefan:
warum rufst du dort nicht an für deine medikamente.
Hi Stefan,
weil, wie beschrieben, ich beruflich nicht in Frankfurt bin und so nicht mal eben vorbei kann.
Ich habe angerufen und bin am Freitag hoch gefahren und mein Rezept abgeholt, war aber ernüchternd, 3 Imigran S.C. die halten vielleicht gerade diese Woche. Obwohl ich um mehr bat...
Aber dafür noch eine Flasche Sauerstoff
Mein Atemproblem, darüber habe ich mit ihm beim letzten Termin gesprochen und er hat mir zugesichert, dass es NICHT vom Verapamil kommt. Aber im Moment wo ich so viel mehr nehme, ist es auch wieder schlimmer...
Ja Claudia runterfahren ist ganz blöde, denn im Moment ist so schlimm, das kann nicht gut gehen. Sonst nehme ich ja nur 2x 120er, im Moment 4x 120er.
Letzte Nacht war nun auch der erste Anfall in der Nacht und der hat mich wirklich weg gerissen, die Spritzen und Sauerstoff noch nicht da, also Tablette...nach 2,5 Stunden war es dann einigermaßen in Ordnung...
Viele Grüße & schönen Sonntag
Michael
Re: Na dann...
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 09:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:31
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:30
Lieber Michael,
natürlich ist es schwierig, eine guten Neurologen zu finden. Schau mal auf unserer Ärzteliste (da sind nur Ärzte drauf, die von CKS-Patienten empfohlen wurden), vielleicht ist einer in Deiner Nähe.
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Burkhard hat völlig recht: Sumatriptan als Tablette bei CKS ist schlicht Unfug.
Ich habe Dir unten eien Link angegeben, dort findest Du eine Menge Informationen, besonders auch zu Medikamenten, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Sorry das ich mich jetzt erst wieder zu Wort melde...
@Harald - ich bin Patient bei der Migräneklinik in Königstein (ist auch auf der Ärzteliste) und eigentlich ist ja auch alles sehr gut, bis auf...naja wie beschrieben immer die selbe Leier.
@Harald / Burkhard
Zu den Sumatriptantabletten, nur die bekomme ich von der Hausärztin verschrieben, ihr wisst Budget usw., wenn ich nach Königstein fahre bekomme ich auch Imigran S.C. Hausärztin deswegen, weil ich nicht in Frankfurt arbeite, sondern südlich von Münnchen und so nicht nach Königsstein fahren kann, wenn ich Medikamente brauche (aber heute hole ich mein Rezept ab, inkl. neuem Sauerstoff), sondern höchstens alle 2 Wochen.
Es ging mir eigentlich darum euch zu erzählen, das über Jahre mit Verapamil alles o.k. war, ab und an ein Anfall durch kam. Aber nun ist seit 2 Wochen alles anders, 2-3 Anfälle pro Tag... trotz Verapamil - das nervt mich so furchtbar. Nach dem Sport kann ich die Uhr danach stellen, dass ich noch nicht richtig zu Hause bin und es los geht. Als würde ich gar kein Verapamil nehmen...
Ausserdem habe ich mit den Nebenwirkungen zu tun, ob das nun Verapamil, oder das Sumatriptan ist weiß ich noch nicht, aber ich habe Probleme beim atmen (ich kann nicht richtig durchatmen) und jetzt wo ich Probleme mit dem Kopf habe und mehr Medikamente nehmen muss, ist es besonders schwierig.
Ich hoffe, ich konnte hier klar stellen, dass es nicht ganz so ist wie aus meinem ersten Beitrag zu lesen - Sorry for that!
Viele Grüße
Michael
hallo michael,
bin selber auch chroniker und bei dr. jan brand in königstein in behandlung.
warum rufst du dort nicht an für deine medikamente.
habe noch nie probleme gehabt das was ich brauche zu bekommen.
und es gab zeiten da hab ich bis zu 15 imigran inject täglich nehmen müssen.
was du zu den atemproblemen schilderst kenne ich auch und ich denke das lag bei mir am verapamil. als ich es absetzte weils einfach nichts mehr gebracht hat waren auch kurz drauf die kleinen atembeschwerden weg. die waren aber bei mir nicht ständig.
wünsche eine schmerzfreie zeit
stefan
Stefan:
warum rufst du dort nicht an für deine medikamente.
Hi Stefan,
weil, wie beschrieben, ich beruflich nicht in Frankfurt bin und so nicht mal eben vorbei kann.
Ich habe angerufen und bin am Freitag hoch gefahren und mein Rezept abgeholt, war aber ernüchternd, 3 Imigran S.C. die halten vielleicht gerade diese Woche. Obwohl ich um mehr bat...
Aber dafür noch eine Flasche Sauerstoff
Mein Atemproblem, darüber habe ich mit ihm beim letzten Termin gesprochen und er hat mir zugesichert, dass es NICHT vom Verapamil kommt. Aber im Moment wo ich so viel mehr nehme, ist es auch wieder schlimmer...
Ja Claudia runterfahren ist ganz blöde, denn im Moment ist so schlimm, das kann nicht gut gehen. Sonst nehme ich ja nur 2x 120er, im Moment 4x 120er.
Letzte Nacht war nun auch der erste Anfall in der Nacht und der hat mich wirklich weg gerissen, die Spritzen und Sauerstoff noch nicht da, also Tablette...nach 2,5 Stunden war es dann einigermaßen in Ordnung...
Viele Grüße & schönen Sonntag
Michael