Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
mit Hoffnung auf antworten

Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
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Thore

Hallo Thore,

bei mir fühlt sich die Haut auf der Nase bei jeder Attacke komisch an, merkwürdig taub. Es ist ja bekannt, dass die Gesichtsnerven bei einer Attacke den ein oder anderen Fehlimpuls ans Gehirn leiten, daher ja auch hängendes Lid, Tränen, Naselaufen etc.
Aber entzündet ist das bei mir weniger...

Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
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Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
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Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
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Thore

Hallo Thore,

wieso verlangt die LVA von Dir eine Prognose über den Cluster?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:07 Hallo Leute
Seit Samstag ist es wieder soweit eine CK Episode ist wieder am wircken
leider stelle ich wieder einmahl fest das meine Linke Nasenspitze entzüntet
ist und auch auf druck schmerzhaft ist da ich noch kein imigran genommen habe
und auch nur bedinkt sauerstoff komme ich jetzt davon ab dieses als neben
wirkung zu sehen .jetzt frage ich mich schon wer das auch kennt und ob darüber etwas bekannt ist?

Desweitern hatte ich noch mahl die bitte mir etwas über eine mögliche prognose
bezuglich des Clusters zu schreiben da ich nicht weis was ich der LVA darüber
in meinen Fall berichten soll und ich deswegen meine umschulung verlieren Könnte
das würde heisen das ich dann einen Rentenandrag stellen müßte und das ist echt
das letzte was ich gebrauchen kann mit 33 in Rente zu gehen das wäre mein ende.
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Thore

Hallo Thore,

wieso verlangt die LVA von Dir eine Prognose über den Cluster?

Hallo Harald

Sie Verlangt eine Prognose Über meinen Gesundheitszustand einschließlich Cluster,Migrane,Bluthochdruck etc. Und natürlich auch meiner Psyche es geht darum ob ich stabiel genug bin den anfoderungen gerecht zu werden oder ob meine Ausfallzeiten
mich soweit einschrenken das ich das Pensum nicht schaffe und ich dardurch
wieder psychisch überlastet werde .
also sozusagen ob ich meinen Teufelskreis durchbrechen kann oder nicht.
aber das kann mann ja bei Cluster am wenigsten Vorhersehen das letzte Jahr habe ich durch
Cluster eigendlich nur minimahle ausfallzeiten gehabt mehr durch migräne
In sachen Psyche war ich bis vor Fünefwochen garnicht ausgefallen aber da ich
neu eingestellt werden musste habe ich jetzt natürlich auch dort ausfallzeiten
und so wie sich der Cluster bei mir jetzt Verhält denke das ich dort auch noch
mahl nachhaken muss da es jetzt fast stanndig am tag da ist und mir so erscheint
das er garnicht aufhört.aber goot sei dank kommt keine Migräne mehr hinterherr
da hilft mir naproxen wobei ich auch nicht weis wie lange ich das noch nehmen
kann als Prophilaxe die artacken sind diesmahl auch etwas stärker als im herbst
so das sich bei mir innerlich eigendlich wieder die frage stellt wofür die
Quelerei usw was auch nicht angenem ist.
Hast du eine sache im griff fängt es bei der anderen wieder an einfach zk
jetzt bete ich nur das die Pahse nicht wieder bis zum juni geht und schnell vorbei ist ab mitte april wenn keine besserung eingetreten ist werde ich nach
einer Prophliaxe fragen mahl sehen was mir Dr Reiter dann vorschlägt bei der migräne hatt er mir ja sehr gut geholfen.

ich hoffe das es jetzt etwas verständlicher ist was die LVA möchte
aber vieleicht weist ja du was mann da Schreiben kann den der Dock der das machen
muss wird begeistert sein und wird mir dann wohl wieder den Ball zuwerfen das kenne ich ja auch schon zu genüge .
beste Grüße
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 17:08

Hallo Thore,

wieso verlangt die LVA von Dir eine Prognose über den Cluster?

Hallo Harald

Sie Verlangt eine Prognose Über meinen Gesundheitszustand einschließlich Cluster,Migrane,Bluthochdruck etc. Und natürlich auch meiner Psyche es geht darum ob ich stabiel genug bin den anfoderungen gerecht zu werden oder ob meine Ausfallzeiten
mich soweit einschrenken das ich das Pensum nicht schaffe und ich dardurch
wieder psychisch überlastet werde .
also sozusagen ob ich meinen Teufelskreis durchbrechen kann oder nicht.
aber das kann mann ja bei Cluster am wenigsten Vorhersehen das letzte Jahr habe ich durch
Cluster eigendlich nur minimahle ausfallzeiten gehabt mehr durch migräne
In sachen Psyche war ich bis vor Fünefwochen garnicht ausgefallen aber da ich
neu eingestellt werden musste habe ich jetzt natürlich auch dort ausfallzeiten
und so wie sich der Cluster bei mir jetzt Verhält denke das ich dort auch noch
mahl nachhaken muss da es jetzt fast stanndig am tag da ist und mir so erscheint
das er garnicht aufhört.aber goot sei dank kommt keine Migräne mehr hinterherr
da hilft mir naproxen wobei ich auch nicht weis wie lange ich das noch nehmen
kann als Prophilaxe die artacken sind diesmahl auch etwas stärker als im herbst
so das sich bei mir innerlich eigendlich wieder die frage stellt wofür die
Quelerei usw was auch nicht angenem ist.
Hast du eine sache im griff fängt es bei der anderen wieder an einfach zk
jetzt bete ich nur das die Pahse nicht wieder bis zum juni geht und schnell vorbei ist ab mitte april wenn keine besserung eingetreten ist werde ich nach
einer Prophliaxe fragen mahl sehen was mir Dr Reiter dann vorschlägt bei der migräne hatt er mir ja sehr gut geholfen.

ich hoffe das es jetzt etwas verständlicher ist was die LVA möchte
aber vieleicht weist ja du was mann da Schreiben kann den der Dock der das machen
muss wird begeistert sein und wird mir dann wohl wieder den Ball zuwerfen das kenne ich ja auch schon zu genüge .
beste Grüße
Thore

Hallo Thore,

man kann natürlich nicht von einem Laien verlangen, daß er für eine seltene Krankheit, über die es nur eine unzureichende Datenlage gibt, Prognosen über den Krankheitsverlauf abzugeben.

Ich kann mir aber so ungefähr vorstellen, was die LVA meint. Was es an Zahlen gibt: bei etwa 85% der Patienten bleibt die Verlaufsform so bestehen, wie sie anfänglich aufgetreten ist. Es bleiben also 85% der Episodiker episodisch, während 15% chronisch werden.

Es gibt keine Erkenntnisse darüber, welche Faktoren eine Veränderung der Verlaufsform bewirken.

Natürlich kann man davon ausgehen, wenn die Erkrankung geeignet und wirksam behandelt wird, daß dann mit einer Verbesserung gerechnet werden kann (aber das ist natürlich eine ziemlich triviale Aussage.)

An Deiner Stelle würde ich sagen, daß ich arbeitsfähig sei und keinerlei Zweifel daran hätte, daß alles besser werden würde. (Wenn Du das nicht machst würdest Du für Dich selbst eine sog. negative Sozialprognose abgeben und dann klopft der Ärger schon ziemlich an die Tür).

Dein Mediziner, der das Attest für Dich schreiben soll kann sagen, daß es sehr schwierig sei, bei dieser seltenen Erkrankung und bei den wenigen wissenschaftlichen Untersuchungen, die zum Verlauf der Erkrankung vorliegen, es ganz außerordentlich schwierig sei eine Prognose zu stellen (aber natürlich kannst Du ja nichts dafür, daß die Erkrankung selten ist und schlecht untersucht ist. Dies darf Dir also auch nicht zum Nachteil ausgelegt werden). Aus dem Verlauf innerhalb des Beobachtungszeitraumes sei aber zu erkennen, daß alles besser würde.

Damit legt sich Dein Mediziner nicht fest und die LVA hat etwas, was sie in ihre Formulare schreiben kann.

Ich hoffe, das konnte Dir etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit