Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Clusterblumi,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
das alles hast du wunderbar formuliert und wieder gegeben.
Es ist so geschrieben, wie das tägliche Leben eben so ist!
Was mich am meisten berührt hat ist der letzte Satz:"
Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!
Das hast du wirklich wunderschön formuliert , und weißt du was?
Mir geht es in meiner Ehe ebenso. Durch die Krankheit wächst unsere Beziehung immer mehr zusammen. Und nur das ist wichtig!
Ich wünsche dir alles Gute und das du den Mut zu kämpfen nie verlieren mögest.

Liebe schmerzfreie Zeit Claudia

Claudia CSG Mannheim:

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Hallo Claudia,
danke für den Willkommensgruß. Lesend bin ich immer mal wieder hier gewesen, Jetzt halt auch etwas aktiver

Schöne Grüße
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Blumi,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, weil Du so offen Deine bisherige Geschichte schilderst - eine Geschichte voller Hoffnung und Niederlagen, wieder Aufstehen, Weitermachen, Hinfallen und doch wieder weiter kämpfen, um den Gnom ruhig zu stellen.

Wer kann das nicht besser verstehen als ein "Clusterkopf". Ich bin selber chronisch seit 6 Jahren und kann Dich so gut verstehen. Ich lese Kraft aus Deinen Zeilen. Natürlich auch viel Trauer und Verzweifelung. Aber da gibt es Menschen an Deiner Seite, die Dir helfen und für Dich da sind. Du nimmst all das wahr und das ist schön und gibt Dir Kraft weiterzumachen.
Weiter lese ich eine Struktur in der Therapie. Du probierst nicht wild jedes Medikament durcheinander. Lass Dir sagen, auch wenn Du schon sehr viel ausprobiert hast - da gibt es noch wirksame Medikamente und Kombinationen, die Du nicht angeführt hast. Du wirst jetzt vielleicht innerlich aufstöhnen "noch mehr Medikamente". Wenn das richtige gefunden ist, sollten die Nebenwirkungen moderat und der Gnom zufrieden sein.

Du machst das alles bewundernswert tapfer. Ich wünsche Dir einen baldigen Aufenthalt in Kiel und möglichst viele glückliche Momente.

gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Blumi,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, weil Du so offen Deine bisherige Geschichte schilderst - eine Geschichte voller Hoffnung und Niederlagen, wieder Aufstehen, Weitermachen, Hinfallen und doch wieder weiter kämpfen, um den Gnom ruhig zu stellen.

Wer kann das nicht besser verstehen als ein "Clusterkopf". Ich bin selber chronisch seit 6 Jahren und kann Dich so gut verstehen. Ich lese Kraft aus Deinen Zeilen. Natürlich auch viel Trauer und Verzweifelung. Aber da gibt es Menschen an Deiner Seite, die Dir helfen und für Dich da sind. Du nimmst all das wahr und das ist schön und gibt Dir Kraft weiterzumachen.
Weiter lese ich eine Struktur in der Therapie. Du probierst nicht wild jedes Medikament durcheinander. Lass Dir sagen, auch wenn Du schon sehr viel ausprobiert hast - da gibt es noch wirksame Medikamente und Kombinationen, die Du nicht angeführt hast. Du wirst jetzt vielleicht innerlich aufstöhnen "noch mehr Medikamente". Wenn das richtige gefunden ist, sollten die Nebenwirkungen moderat und der Gnom zufrieden sein.

Du machst das alles bewundernswert tapfer. Ich wünsche Dir einen baldigen Aufenthalt in Kiel und möglichst viele glückliche Momente.

gaby

Hallo Blumi !

Ich bin zum Glück nur Episodiker und denke trotzdem an 365 Tagen im Jahr in jeder ruhigen Minute an alle Chroniker!
Ich habe zu meinem Cluster einen Reizdarm und eine Fructose unverträglichkeit,
lach KINDERGEBURTSTAG gegen Cluster!
Ich habe jetzt in meiner letzten Episode, die jetzt gut 3 Wochen her ist das erste Mal an einem Treffen in der Selbsthilfegruppe der CSG teilgenommen und ich sage Dir
( Ich war zu diesem Zeitpunkt noch in meiner Episode)
das hat mir mindestens genauso Mut gemacht das Treffen, wie Deine Zeilen!
WEITER MACHEN NICHT AUFGEBEN!
Aber Du hast auch voll kommen Recht, das die schönen Momente dafür besonders sind und auch bei mir ist meine Ehe stärker und intensiver geworden!
Jeder Wunsch wird klein, gegen den gesund zu sein!
Ich habe soviel Gutes aus und von Kiel ( Professor Dr. Göbel) gehört, das klappt bestimmt, dort wird man Dir helfen und Dir neue Lebenqualität ( die ja total leidet) durch eine Gute auf Dich abgestimmte Therapie zurück geben.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und ganz viel schmerzfreie Zeiten!

Lg Claudia HH

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Blumi,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, weil Du so offen Deine bisherige Geschichte schilderst - eine Geschichte voller Hoffnung und Niederlagen, wieder Aufstehen, Weitermachen, Hinfallen und doch wieder weiter kämpfen, um den Gnom ruhig zu stellen.

Wer kann das nicht besser verstehen als ein "Clusterkopf". Ich bin selber chronisch seit 6 Jahren und kann Dich so gut verstehen. Ich lese Kraft aus Deinen Zeilen. Natürlich auch viel Trauer und Verzweifelung. Aber da gibt es Menschen an Deiner Seite, die Dir helfen und für Dich da sind. Du nimmst all das wahr und das ist schön und gibt Dir Kraft weiterzumachen.
Weiter lese ich eine Struktur in der Therapie. Du probierst nicht wild jedes Medikament durcheinander. Lass Dir sagen, auch wenn Du schon sehr viel ausprobiert hast - da gibt es noch wirksame Medikamente und Kombinationen, die Du nicht angeführt hast. Du wirst jetzt vielleicht innerlich aufstöhnen "noch mehr Medikamente". Wenn das richtige gefunden ist, sollten die Nebenwirkungen moderat und der Gnom zufrieden sein.

Du machst das alles bewundernswert tapfer. Ich wünsche Dir einen baldigen Aufenthalt in Kiel und möglichst viele glückliche Momente.

gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Blumi,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, weil Du so offen Deine bisherige Geschichte schilderst - eine Geschichte voller Hoffnung und Niederlagen, wieder Aufstehen, Weitermachen, Hinfallen und doch wieder weiter kämpfen, um den Gnom ruhig zu stellen.

Wer kann das nicht besser verstehen als ein "Clusterkopf". Ich bin selber chronisch seit 6 Jahren und kann Dich so gut verstehen. Ich lese Kraft aus Deinen Zeilen. Natürlich auch viel Trauer und Verzweifelung. Aber da gibt es Menschen an Deiner Seite, die Dir helfen und für Dich da sind. Du nimmst all das wahr und das ist schön und gibt Dir Kraft weiterzumachen.
Weiter lese ich eine Struktur in der Therapie. Du probierst nicht wild jedes Medikament durcheinander. Lass Dir sagen, auch wenn Du schon sehr viel ausprobiert hast - da gibt es noch wirksame Medikamente und Kombinationen, die Du nicht angeführt hast. Du wirst jetzt vielleicht innerlich aufstöhnen "noch mehr Medikamente". Wenn das richtige gefunden ist, sollten die Nebenwirkungen moderat und der Gnom zufrieden sein.

Du machst das alles bewundernswert tapfer. Ich wünsche Dir einen baldigen Aufenthalt in Kiel und möglichst viele glückliche Momente.

gaby

Hallo Gaby,
danke für Deine Antwort. Zu der Kraft fällt mir ein:
Die Kraft kommt! Und zwischendurch muß man warten, dass Sie wiederkommt...
Ich stehe medikamentösen "Versuchen" im Allgemeinen durchaus nicht skeptisch gegenüber, da rollt eher meine Liebste mit den Augen (erst recht nach dem Carbamazepin...). Aktuell, sprich seit drei Tagen, nehme ich Topamax migräne 25mg.
Das änderte auch etwas, ich weiß nur noch nicht was ich davon halten soll.
Ich werde wieder eindeutig Clustriger, gestern nachmittag im Wald fünfzehn Minuten Augenrausschweissen waren wirklich doof! Immerhin nur kurz, letztes Jahr waren es 25-45 Minuten. Dafür heute wieder tagsüber...
Aber dafür bin ich nach dem Cluster erstmal schmerzfrei gewesen, dass kenn ich ja halt sonst auch nicht mehr (Endorphine ?)
Ich bin mir auch nicht sicher ob ich das Topamax weiternehmen soll, tue es aber.
Das Verapamil habe ich heute wieder angesetzt, gestern war ich noch am zweifeln...
Wie schnell sich manchmal Zweifel legen können...

Und am Montag hab ich noch den ersten von zwei Gutachterterminen von der Rentenversicherung, dass kann ja heiter werden.

Schöne Grüße,
Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir

Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"

Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.

Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!

Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)

Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.

Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...

Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser

Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.

Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...

Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!


So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße

Blumi

Hallo Blumi !
Hab deinen Beitrag gelesen und möcht dir einfach erzählen: Ich „feier“ heuer mein 25jähriges Clusterjubiläum. Ich denke, ich hab so alles erlebt was man(n) mit Cluster erleben kann. Verlust der Lebensqualität, des Sozialen Umfelds usw. Attacken bei jeglicher Gelegenheit: in der U-Bahn, am Arbeitsplatz, bei Weihnachtsfeiern, beim Sport, selbst beim Sex kam mir „der kleine Gnom mit dem Schweißbrenner“ schon in die Quere  Nur in meinem Job,(Zahntechniker) da konnte ich immer gut tricksen… war nur einmal in dieser Zeit einen Vormittag krank. Frag mich heute noch wie ich das gemacht habe  Ich hab so den klassischen Weg hinter mir: die ersten 15 Jahre nur Fehldiagnosen, die man daran erkennen konnte, dass die verschriebenen „Drogen“ zwar Wirkung zeigten, aber nicht die gewünschten. Völlig blöd im Kopf von den Medikamenten aber Schmerzen ohne Ende. Irgendwann mal hab ich es aufgegeben zum Arzt zu gehen. Ich hatte ja alles durch, von Kernspin bis zur Selbsthilfe, d.h. bei ner Attacke unter die Eiskalte Dusche (Gefäßverengung) oder Joggen (Erweiterung)mit Cluster am Strand. Allerdings kam ich da nicht weit… Einmal bekam ich Beta-Blocker, mit der Folge dass ich nachts aufwachte und meine Arme u. Beine nicht mehr spürte. völlig taub. In Panik rollte ich mich aus dem Bett, knallte auf den Boden u. die Angst brachte meinen Kreislauf und Gliedmaßen wieder in Schwung. Im August 2000 hatte ich den(bis dahin)absoluten Höhepunkt: Eine Attacke von vier Stunden die ich mein Lebtag nicht vergessen werde. Urlaub, Ausland und keine Medikamente, nicht mal Eis um die Birne wenigstens etwas zu kühlen. Von da ab ging es mir wesentlich besser u. die Lebensqualität kam zurück. Nicht das ich Beschwerdefrei war, ab. ich konnte damit leben. Zwischendurch kam mal wieder ein Hammeranfall, aber so ist das nun mal. Ich hatte mich ergeben. Dieses Jahr hatte ich von Januar bis Mai immer wieder kleine Attacken, aber die saß ich auf der linken Arschbacke ab. Du weißt was ich meine. Ende Mai aber, steigerte sich das Ganze: jede Nacht wurde ich dreimal von dem kleinen Teufel aus dem Bett geholt, man konnte fast die Uhr danach stellen… Und jede Nacht wurde es intensiver, bis der Level von Früher erreicht war. Nach zwei Wochen war ich fertig. Fix und fertig . Also: im Internet schlau gemacht (war ja früher PC-Verweigerer) Spezialisten in München rausgesucht u. ab zum Doc. Nach dem üblichen Vorspiel wie Sonarblutdruckmessung und EEG wurde mir VeraHEXAL 80mg (Calciumantagonist) 3 X 1 am Tach u. für die Attacke Ascotop Nasal verschrieben und: HEUREKA !!! es wirkt !! Bekomm zwar die Arme nicht mehr hoch beim Nasenspray, aber was solls, dafür brauch ich hoffentlich nicht so schnell wieder ne neue Schlafzimmerschranktür… Du hast Recht, Blumi : die Hoffnung stirbt zuletzt !!! das sag ich allen die das Lesen ! Meine EX-Frau schielte immer auf den Ferrari, ich sehe aber immer nur den Rollstuhlfahrer und denk mir : Junge, was willst du eigentlich… hast n paar mal am Tag Kopfweh und dann isses wieder gut.... Blumi, ich war immer ein Genussmensch und bin es noch, hab das Leben aufgesaugt und kann mich auch an Kleinigkeiten freuen. Und meinem Sohn(18) sage ich jeden Tag dass ich ihn Liebe. Ich genieß die Zeit mit ihm, die Gespräche mit Freunden auf einer Berghütte, ein Abendessen bei Kerzenschein! Weil ich weis dass es keine Selbstverständlichkeit ist! Denn irgendwann kommt er wieder, der kl. Gnom, bewaffnet mit heißen Nadeln, Schraubstock, Elektroschocker u. Schweißbrenner. Und dann is Schluß mit Lustich! Bei mir war alles ungewöhnlich… meine Kindheit, mein Beruflicher Werdegang, meine Sportarten, meine …….. Ja und mein Kopfweh halt auch  Ich glaube wenn ich nicht dieses, für mich neu definiertes, „SELBST-BEWUSSTSEIN“ hätte, wäre ich am Cluster zerbrochen. Lachen musste ich letztens als ich den Blogg vom „Dorftrottel“ las. Ich selbst war vor kurzem im Baumarkt um mir neue Gaskartuschen zu holen, raus kam ich mit einem Bonsai und fand das gar nicht lustig… und die Abzweigung in meine Straße hab ich auch schon zweimal verpasst. Schon seltsam was die Clusterleute verbindet…ähm…was wollt ich noch schreiben…..äh Ja, Blumi du siehst wir sind nicht allein und das ist doch schon was, oder? In diesem Sinne: Eine Schmerzfreie Zeit und halt die Ohren steif Der „Clusterman“