Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Hallo Gerhard,

woher wissen die Mediziner das denn?
Ich würde mich mal dafür interessieren, ob da Studien gemacht wurden, was da rausgekommen ist usw.

Anders formuliert: stelle doch die gleiche Fragen, die man Dir gestellt hat,was Du in Deinem letzten Posting geschrieben hast

Im übrigen weiß man, daß bei CKS Imigran keinen medikamenteninduzierten Kopfschmerz auslöst, also nicht kirre machen lassen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo zusammen,
ein Freund von mir hat mir folgende Pm geschrieben, ich stelle sie in veränderter Form hier dazu weil ich denke, dass dieser Gedankengang auch wichtig ist.
Auszug aus der PM:
lieber gerhard sei mir nicht böse, aber nicht immer alles was dir ein arztin einem behandlungsgespräch erzählt ist für die öffentlichkeit gedacht. den er redet von deinem spezifischen fall. wenn den beitrag unbedarfte lesen bekommen sie nur angst....

das wolltest du sicher nicht damit erreichen, das weis ich

du hast schon einige vorschädigungen, da ist es vielleicht mit vorsicht zu genisen, ansonsten ist es bei gesunden sehr unwahrscheinlich mit dem, übrigens herzanfall, nicht schlaganfall.etwa so als ob du dir gedanken über NW von zeckenimpungen machen würdest. nur das du da vorher keine schmerzen hast!!

ich hoffe du verstehst was ich dir sagen will!

wieviel triptane nimmst du denn im schnitt am tag?
Ende Auszug der PM:

Meine Antwort dazu:

Hallo .........
mit Sicherheit möchte ich kein Schreckgespenst verbreiten oder Angst machen. Du hast schon recht, ich hätte das auch etwas vorsichtiger Formulieren können.
Auf meinen Beitrag mit der Mega-Attacke habe ich viele PM bekommen. Fast alle mit dem Tipp es mal mit lang anhaltenden Triptanen zu versuchen. Eigentlich wollte ich meinen Neurologen davon überzeugen mich so zu behandel. Nach der Predigt die ich heute bekommen habe wollte ich diejenigen die in einer ähnlichen Situation sind wie ich,
und nur die,
darauf Aufmerksam machen.
Dazu kommt der Bericht in der neuen CSG aktuell über die Behandlung mit lang anhaltenden Triptanen. Ich wollte nicht einfach zuschauen wie vielleicht noch mehr in so eine Zwickmühle geraten.
Bei den Episodiker sehe ich da keine Gefahr, die nehmen das Zeug ja auch nicht dauernd und wir Chroniker sind keine "kleine Mädchen". In unserem Kreis geht es ums Überleben. Da kann der Ton auch mal etwas rauher werden.

Nicht leichtsinnig mit dem Zeug umgehen! Findest du es leichtsinnig wenn mann schmerzfrei Arbeiten und in der Nacht schlaffen will? War ich leichtsinnig ?

Die Gefahr eines Herzanfalls habe mir die " hl. Drei Könige " heute auch dargelegt aber noch deutlicher redeten sie über den Schlaganfall.
Ich hoffe dass du mich jetzt besser verstehen kannst. Auf die Diskusion zu dem Beitrag bin ich schon gespannt, du kannst wenn du möchtest dort ruhig die Schärfe aus der Suppe nehmen. Ich bin dir bestimmt nicht böse wenn du meinen Beitrag etwas ins rechte Licht bringst! Das könnte die Diskusion in Gang bringen.
Selbstverständlich mach ich das auch selber. Was denkst du, was ist besser?
lg Gerhard
Ach ja, fast hätte ich es vergessen, seit vier Wochen bin ich wieder bei vier Kupierungen mit Ascotop oder Imigran am Tag. Nicht vergessen im letzten halben Jahr waren es ca. 270 .

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo Helmut,

mit welchem Gewissen bietest du hier Operationen an, nur weil du jetzt weniger Attacken hast und dein Freund auch weniger Attacken hat?
denkt hier auch einmal irgend jemand darüber nach, dass auch schon vieles, gerade bei der DBS schief gegangen ist?
Bei der ONS und SCS kann man ja alles wieder Rückgängig machen und das sieht auch alles anders aus, aber bei der DBS sage ich nach wie vor:" Würde ich nie wieder jemandem vorschlagen!!!!" Und das nicht nur, weil ich nicht lange damit schmerzfrei war, sondern weil die Langzeiterfahrung 15 Jahre beträgt und die ist noch lange nicht vorbei!
Wer sich welcher OP unterzieht ist jedem selbst überlassen, aber ich finde es nicht in Ordnung, wenn hier geschrieben wird
Zitat:
Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal
noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Denn dann wird das was die Wirklichkeit ist, nämlich dass die Langzeiterfahrung fehlt und die Ärzte von der Einstellung überhaupt keine Ahnung haben, siehe
Zitat:
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte.
Das wiederspricht sich dann nämlich und läuft bei jedem DBS Patienten auf das gleich hinaus.
Wenn ich eine OP, die so gefährlich ist(denn ich wäre fast daran gestorben), so anpreise, dann muss sie auch gute Erfolge erziehlen und das wird die DBS niemals tun, denn es ist nur eine Frage der Zeit bis sich der Körper an den Strom gewöhnt hat und dann kommen die Attacken wieder durch. Beim einen früher beim anderen später.
Ich wünsche dir, dass es so lange wie möglich anhält.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo Helmut,

mit welchem Gewissen bietest du hier Operationen an, nur weil du jetzt weniger Attacken hast und dein Freund auch weniger Attacken hat?
denkt hier auch einmal irgend jemand darüber nach, dass auch schon vieles, gerade bei der DBS schief gegangen ist?
Bei der ONS und SCS kann man ja alles wieder Rückgängig machen und das sieht auch alles anders aus, aber bei der DBS sage ich nach wie vor:" Würde ich nie wieder jemandem vorschlagen!!!!" Und das nicht nur, weil ich nicht lange damit schmerzfrei war, sondern weil die Langzeiterfahrung 15 Jahre beträgt und die ist noch lange nicht vorbei!
Wer sich welcher OP unterzieht ist jedem selbst überlassen, aber ich finde es nicht in Ordnung, wenn hier geschrieben wird
Zitat:
Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal
noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Denn dann wird das was die Wirklichkeit ist, nämlich dass die Langzeiterfahrung fehlt und die Ärzte von der Einstellung überhaupt keine Ahnung haben, siehe
Zitat:
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte.
Das wiederspricht sich dann nämlich und läuft bei jedem DBS Patienten auf das gleich hinaus.
Wenn ich eine OP, die so gefährlich ist(denn ich wäre fast daran gestorben), so anpreise, dann muss sie auch gute Erfolge erziehlen und das wird die DBS niemals tun, denn es ist nur eine Frage der Zeit bis sich der Körper an den Strom gewöhnt hat und dann kommen die Attacken wieder durch. Beim einen früher beim anderen später.
Ich wünsche dir, dass es so lange wie möglich anhält.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Liebe Claudia!
Ich kenne deinen Leidensweg, weil ich hab dein Tagebuch gelesen und weiß daher, dass du mit der DBS nicht zurecht gekommen bist.
Nun, ich hab in meinem Beitrag meine - meine ganz persönliche (!) - Erfahrung mit der DBS niedergeschrieben. Gerhard äußerte nämlich die Idee, eventuell eine elektrische Stimulation durchführen zu lassen, deshalb hab ich ihm von meiner OP erzählt und dass es auch noch andere Methoden gibt. Die Entscheidung, ob und wie er sich operieren lassen möchte, muss ja ohnehin er selber treffen! Es tut mir echt sehr Leid, dass du, liebe Claudia, so schlechte Erfahrungen machen musstest. Ich möchte klarstellen, dass ich keine Operationen "anbieten" kann, weil ich weder die Entscheidung treffe, noch die OP bezahle oder gar durchführe. Mir hat es geholfen, ich würde die Entscheidung zur Operation wieder genau so wie damals treffen. Weitere 15 Jahre hätte ich sicher nicht gewartet, denn ich musste die Entscheidung 2005 treffen und nicht 2020!
Liebe Grüße
Helmut

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo Helmut,

mit welchem Gewissen bietest du hier Operationen an, nur weil du jetzt weniger Attacken hast und dein Freund auch weniger Attacken hat?
denkt hier auch einmal irgend jemand darüber nach, dass auch schon vieles, gerade bei der DBS schief gegangen ist?
Bei der ONS und SCS kann man ja alles wieder Rückgängig machen und das sieht auch alles anders aus, aber bei der DBS sage ich nach wie vor:" Würde ich nie wieder jemandem vorschlagen!!!!" Und das nicht nur, weil ich nicht lange damit schmerzfrei war, sondern weil die Langzeiterfahrung 15 Jahre beträgt und die ist noch lange nicht vorbei!
Wer sich welcher OP unterzieht ist jedem selbst überlassen, aber ich finde es nicht in Ordnung, wenn hier geschrieben wird
Zitat:
Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal
noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Denn dann wird das was die Wirklichkeit ist, nämlich dass die Langzeiterfahrung fehlt und die Ärzte von der Einstellung überhaupt keine Ahnung haben, siehe
Zitat:
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte.
Das wiederspricht sich dann nämlich und läuft bei jedem DBS Patienten auf das gleich hinaus.
Wenn ich eine OP, die so gefährlich ist(denn ich wäre fast daran gestorben), so anpreise, dann muss sie auch gute Erfolge erziehlen und das wird die DBS niemals tun, denn es ist nur eine Frage der Zeit bis sich der Körper an den Strom gewöhnt hat und dann kommen die Attacken wieder durch. Beim einen früher beim anderen später.
Ich wünsche dir, dass es so lange wie möglich anhält.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Liebe Claudia!
Ich kenne deinen Leidensweg, weil ich hab dein Tagebuch gelesen und weiß daher, dass du mit der DBS nicht zurecht gekommen bist.
Nun, ich hab in meinem Beitrag meine - meine ganz persönliche (!) - Erfahrung mit der DBS niedergeschrieben. Gerhard äußerte nämlich die Idee, eventuell eine elektrische Stimulation durchführen zu lassen, deshalb hab ich ihm von meiner OP erzählt und dass es auch noch andere Methoden gibt. Die Entscheidung, ob und wie er sich operieren lassen möchte, muss ja ohnehin er selber treffen! Es tut mir echt sehr Leid, dass du, liebe Claudia, so schlechte Erfahrungen machen musstest. Ich möchte klarstellen, dass ich keine Operationen "anbieten" kann, weil ich weder die Entscheidung treffe, noch die OP bezahle oder gar durchführe. Mir hat es geholfen, ich würde die Entscheidung zur Operation wieder genau so wie damals treffen. Weitere 15 Jahre hätte ich sicher nicht gewartet, denn ich musste die Entscheidung 2005 treffen und nicht 2020!
Liebe Grüße
Helmut

Liebe Claudia, lieber Helmut,
lasst mal gut sein! Dem einen hats geholfen dem anderen nicht, einige mussten bei der OP das Leben lassen, ich habe in meinem Leben noch eine Aufgabe zu erfüllen und werde deshalb das Risiko einer DBS nicht eingehen. Ich lasse meine Familie nicht im Stich! (Punkt)

Wenn überhaupt, dann kommt für mich nur eine ONS in Frage denn bei der SCS ist man körperlich stark eingeschränkt. Bei der eingeschränkten Belastung von 2,5 kg müsste ich meinen Beruf an den Nagel hängen. Ich bin noch jung und will Arbeiten !

Wie ist das bei der ONS, wie lange gibt es diese OP ?
Muste schon jemand die ONS rückgänig machen und warum?
Pro und Contra.....
liebe Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50

Lieber Gerhard!
Ich war auch chronischer Clusterer und nahm 720 mg Isoptin und 2 Tabletten Quilonorm täglich. Trotzdem nahmen die Attacken immer mehr zu, bis ich mehrmals bis zu 6 Attacken pro Tag hatte. Ich war fix und fertig, wie du dir vorstellen kannst, einerseits von den Schmerzen und durchwachten Nächten, andererseits von den (zu) vielen Imigran-Spritzen. Auch am Tag während der Arbeit quälten mich immer mehr Attacken. Im Juni 2005 schlug mein Neurologe vor, mich operieren zu lassen und zwar sollte ich mir eine DBS machen lassen. Im August 2005 war es dann so weit.
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte. Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Auch wenn eine elektrische Stimulation nicht sofort wirkt, rate ich persönlich, eine Operation durchführen zu lassen.
Lieber Gerhard, die Entscheidung ist nicht leicht, auch ich hatte ziemlich "Schiss", aber so wie es dir jetzt geht, kann es nach einer OP nur mehr besser werden.
Ich wünsch dir alles Gute und eine schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo Helmut,

mit welchem Gewissen bietest du hier Operationen an, nur weil du jetzt weniger Attacken hast und dein Freund auch weniger Attacken hat?
denkt hier auch einmal irgend jemand darüber nach, dass auch schon vieles, gerade bei der DBS schief gegangen ist?
Bei der ONS und SCS kann man ja alles wieder Rückgängig machen und das sieht auch alles anders aus, aber bei der DBS sage ich nach wie vor:" Würde ich nie wieder jemandem vorschlagen!!!!" Und das nicht nur, weil ich nicht lange damit schmerzfrei war, sondern weil die Langzeiterfahrung 15 Jahre beträgt und die ist noch lange nicht vorbei!
Wer sich welcher OP unterzieht ist jedem selbst überlassen, aber ich finde es nicht in Ordnung, wenn hier geschrieben wird
Zitat:
Heute nach 4 Jahren habe ich immer noch zwischen 15 und 30 Attacken im Jahr, aber kein Vergleich zu der Zeit VOR der Operation (über 700 Attacken im Jahr vor der OP!).
Ein Cluster-Freund ließ sich vor rund 1 Jahr eine ONI implantieren. Auch er hat manchmal
noch mehrere Attacken am Tag, aber es wird schon besser.
Denn dann wird das was die Wirklichkeit ist, nämlich dass die Langzeiterfahrung fehlt und die Ärzte von der Einstellung überhaupt keine Ahnung haben, siehe
Zitat:
Zuerst wirkte die OP nicht gleich, auf Grund fehlender Erfahrungen musste mein Operateur und ich viele Einstellungen ausprobieren, bis nach einem guten halben Jahr erst der Erfolg einstellte.
Das wiederspricht sich dann nämlich und läuft bei jedem DBS Patienten auf das gleich hinaus.
Wenn ich eine OP, die so gefährlich ist(denn ich wäre fast daran gestorben), so anpreise, dann muss sie auch gute Erfolge erziehlen und das wird die DBS niemals tun, denn es ist nur eine Frage der Zeit bis sich der Körper an den Strom gewöhnt hat und dann kommen die Attacken wieder durch. Beim einen früher beim anderen später.
Ich wünsche dir, dass es so lange wie möglich anhält.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Liebe Claudia!
Ich kenne deinen Leidensweg, weil ich hab dein Tagebuch gelesen und weiß daher, dass du mit der DBS nicht zurecht gekommen bist.
Nun, ich hab in meinem Beitrag meine - meine ganz persönliche (!) - Erfahrung mit der DBS niedergeschrieben. Gerhard äußerte nämlich die Idee, eventuell eine elektrische Stimulation durchführen zu lassen, deshalb hab ich ihm von meiner OP erzählt und dass es auch noch andere Methoden gibt. Die Entscheidung, ob und wie er sich operieren lassen möchte, muss ja ohnehin er selber treffen! Es tut mir echt sehr Leid, dass du, liebe Claudia, so schlechte Erfahrungen machen musstest. Ich möchte klarstellen, dass ich keine Operationen "anbieten" kann, weil ich weder die Entscheidung treffe, noch die OP bezahle oder gar durchführe. Mir hat es geholfen, ich würde die Entscheidung zur Operation wieder genau so wie damals treffen. Weitere 15 Jahre hätte ich sicher nicht gewartet, denn ich musste die Entscheidung 2005 treffen und nicht 2020!
Liebe Grüße
Helmut

Lieber Helmut,
auch ich musste meine Entscheidung 2005 treffen, aber mir wurde vorab verschwiegen, dass ich die erste Patientin in Deutschland bin, die an einer DBS operiert wurde. Ich war sozusagen in einer Zwickmühle und hatte fast keine ander Wahl.
"Nach" der OP wurde ich dann eingehendst über die "Langzeiterfahrung und Nebenwirkungen aufgeklärt!
Hätte man das doch besser vorher gemacht...
Ich habe persönlich schon mit Gerhad gesprochen und nach diesem "persönlichen Gespräch" war er von der DBS nicht mehr angetan.
Ich persönlich warne jeden eindringlich davor, nicht nur weil mir das passiert ist, sondern weil es nur ein Versuch an Menschen ist.
Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Hallo,
bei mir treten die Kopfschmerzen (mal) wieder seit 3 Wochen auf.Hatte ich sonst 1-2 Attacken,sind es momentan 4-5 täglich.Bei jeder Attacke nehme ich mein Imigran Spray - wie soll man es auch sonst aushalten?
Ich hoffe,das die vermehrten Kopfschmerzen jetzt nicht durch die vermehrte Einnahme von Imigran kommt............!

Mfg Kai

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:50 Hallo zusammen,
war mal wieder in der Klinik. Heute hat gleich ein ganzes Batalion von Ärzten mir die Leviten gelesen!
Sie machten mir deutlich, dass mein Cluster vielleicht schon Medikamenten bedingt sein könnte. Bei der Menge an Imigran die ich in letzter Zeit verbraucht habe, soll so was möglich sein.
Weiter soll ich, nicht wie bisher, jede sich anbahnende Attacke sofort mit Triptanen behandeln sonder abwarten ob sich auch tatsächlich eine Clusterattacke entwickelt. Erst dann sei eine Kupierung mit Triptanen zu empfehlen. Von der Behandlung mit Ascotop rieten sie mir ab. Ich soll dann lieber zu Imigran greifen weil es schneller wirkt. Sie machten mir auch deutlich, dass ich so meine " Gesundheit " gefährde und ein Schlaganfall nur eine Frage der Zeit ist!

Eine Behandlung mit lang anhaltenden Tripanen bringe mich aus diesem Teufelskreis nicht heraus und komme deswegen nicht in Betracht.

Na ja, das stimmt schon. Vielleicht habe ich das Zeug zu leichtsinnig eingesetzt und jetzt habe ich den Salat!!!!???? Aber wer will schon eine sich anbahnende Attacke aushalten, ich bisher nicht. Ich wollte Arbeiten und das Schmerzfrei!!!

So wie es aussieht komme ich nicht mehr um eine Elektro-Stimmulation herum.

Also ihr alle im Forum : Geht mit den Medikamenten nich fahrläßig um, das kann ein Schuß nach hinten werden!!!!!!

Viele Grüsse Gerhard

Hallo,
bei mir treten die Kopfschmerzen (mal) wieder seit 3 Wochen auf.Hatte ich sonst 1-2 Attacken,sind es momentan 4-5 täglich.Bei jeder Attacke nehme ich mein Imigran Spray - wie soll man es auch sonst aushalten?
Ich hoffe,das die vermehrten Kopfschmerzen jetzt nicht durch die vermehrte Einnahme von Imigran kommt............!

Mfg Kai

Hallo Kai,
das ist genau das was ich nicht beabsichtigt habe. Ich glaube nicht dass du dir da Angst machen must.
Harald und andere habe mir geschrieben, dass Triptane keine Medikamenten inizierte Kopfschmerzen auslösen!!!!
Davon steht auch nichts im Beipackzettel. Falls an der Geschichte überhaupt etwas dran ist, dann ist sie nur bei mir Spez.. Ich bin so ein Typ, bei mir kommt immer noch einer drauf.

Die Zahl der Attacken wechselt oft. Wieso und warum kann ich dir nicht sagen.

Wenn ich deinen Beitrag richtig deute bist du sowieso Episodiker, damit bist du mit Sicherheit aus dem Schneider.
Schreib mir mal eine PM und erzähl mal was du gegen deinen Cluster machst bzw. gemacht hast.
Viele Grüsse Gerhard