Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

hallo tia!
ich habe seit 25 jahren kein (richtiges) fieber mehr gehabt... ich bin 44 und habe seit 10 jahren cluster!
ich weiß von freunden und bekannten, dass gerade fieber die seltsamsten ursachen haben kann. die sind häufig von einem arzt zum nächsten gelaufen, bis eine ursache gefunden wurde. leider!
ich wünsche dir bald klarheit!
ganz liebe schmerzfreie grüße
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

da es wohl keine viren sind, würde ich mal zum endokrinologen gehen, wird wohl eine abwehreaktion oder überreaktion deines körpers sein, auf ein in deinen tagesablauf gehörenden prozeß..
das kann zb eine speise sein oder auch ein umweldeifluss..
den dein organissmus nicht mag ..
das muss nicht unbedinkt eine allergische reaktion sein, es kann sich auch um eine art dishamonie des köpers handlen (stoffwechselbroduckte die zb fehlen)
nimmst du medikament??

lg thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

da es wohl keine viren sind, würde ich mal zum endokrinologen gehen, wird wohl eine abwehreaktion oder überreaktion deines körpers sein, auf ein in deinen tagesablauf gehörenden prozeß..
das kann zb eine speise sein oder auch ein umweldeifluss..
den dein organissmus nicht mag ..
das muss nicht unbedinkt eine allergische reaktion sein, es kann sich auch um eine art dishamonie des köpers handlen (stoffwechselbroduckte die zb fehlen)
nimmst du medikament??

lg thore

Danke für die Antworten!

Beim Endokrinologen war ich auch schon, zwar wegen was anderem, aber ich habe dort auch nach dem Fieber gefragt und er konnte sich auch keinen Reim drauf machen.

Ja, ich nehme Medikamente, aber als das mit dem Fieber anfing, nahm ich noch keine.

Ich weiß nicht, ob das die Wirkung einer Speise sein kann: das Fieber ist ja täglich da, dann müsste ich doch jeden Tag eine Zutat im Essen haben, die mir nicht bekommt...

Und ansonsten ist mein Tagesablauf (bis auf die Attacken) nicht stressig oder anstrengend. Ich kann mir höchstens vorstellen, dass das Fieber durch den Schlafmangel kommt, durch die Übermüdung, weil es schon nach ca. 5 min Laufen ganz rapide ansteigt.

Komisch ist nur, dass es sich mit fiebersenkenden Mitteln nicht behandeln lässt, noch nicht einmal mit Novalgin...

Aber wenn ihr das nicht habt, ist die These von meinem Neurologen ja schon mal widerlegt, dass jeder mit Cluster auch Fieber hat.

LG, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

da es wohl keine viren sind, würde ich mal zum endokrinologen gehen, wird wohl eine abwehreaktion oder überreaktion deines körpers sein, auf ein in deinen tagesablauf gehörenden prozeß..
das kann zb eine speise sein oder auch ein umweldeifluss..
den dein organissmus nicht mag ..
das muss nicht unbedinkt eine allergische reaktion sein, es kann sich auch um eine art dishamonie des köpers handlen (stoffwechselbroduckte die zb fehlen)
nimmst du medikament??

lg thore

Danke für die Antworten!

Beim Endokrinologen war ich auch schon, zwar wegen was anderem, aber ich habe dort auch nach dem Fieber gefragt und er konnte sich auch keinen Reim drauf machen.

Ja, ich nehme Medikamente, aber als das mit dem Fieber anfing, nahm ich noch keine.

Ich weiß nicht, ob das die Wirkung einer Speise sein kann: das Fieber ist ja täglich da, dann müsste ich doch jeden Tag eine Zutat im Essen haben, die mir nicht bekommt...

Und ansonsten ist mein Tagesablauf (bis auf die Attacken) nicht stressig oder anstrengend. Ich kann mir höchstens vorstellen, dass das Fieber durch den Schlafmangel kommt, durch die Übermüdung, weil es schon nach ca. 5 min Laufen ganz rapide ansteigt.

Komisch ist nur, dass es sich mit fiebersenkenden Mitteln nicht behandeln lässt, noch nicht einmal mit Novalgin...

Aber wenn ihr das nicht habt, ist die These von meinem Neurologen ja schon mal widerlegt, dass jeder mit Cluster auch Fieber hat.

LG, Tia

Arzte sollen aber nicht reimen sondern diagnostiziren& behandeln , fieber ist in der regel eine gesunde reaktion, bei der Heufigkeit aber nicht mehr, das geht ihrgendwan auf die organe.. ich will dich nicht verunsichern aber mach da mal Druck..
Cluster ist ja bekanntlich nicht Tödlich ausser man tut es selbst..
doch wenn du täglich fieber hast ist das nicht ok ..

Setzte deinen hausarzt mal etwas unter druck und er soll dich unverzüglich in eine Klinik schicken, wo so etwas untersucht und behandelt wird, da muss er dann halt mal 10 min investieren um was geignetes zu finden..
auf die drei vier tage klinik kommt es doch nu echt nicht mehr an bei Clusterpatienten..

ehrlich wenn Ärzte einen mit Täglich 39,5 c unbehandelt und ohne diaknostik wieder nach hause schicken , können sie einen ja gleich erschießen..

mach dampf tia das geht nu echt nicht mit dem fieber, ihrgendwann haut es dir die nieren etc weg .. oder der köper reagiert nicht mehr mit fieber und es geht in eine andere schutzfunktion über zb synkope, Koma etc..

so wie ein Behandler von dir wieder erreichbar ist gehe zu ihm und frag mal ob die noch gans knusper sind im kopf..


ich hatte oft in der mai juni episode ab und an mal im juni so ne art infektiosen zusatand mit fiber das dauerte allerdings immer nur drei tage..

so fieber und SfZ der thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

da es wohl keine viren sind, würde ich mal zum endokrinologen gehen, wird wohl eine abwehreaktion oder überreaktion deines körpers sein, auf ein in deinen tagesablauf gehörenden prozeß..
das kann zb eine speise sein oder auch ein umweldeifluss..
den dein organissmus nicht mag ..
das muss nicht unbedinkt eine allergische reaktion sein, es kann sich auch um eine art dishamonie des köpers handlen (stoffwechselbroduckte die zb fehlen)
nimmst du medikament??

lg thore

Danke für die Antworten!

Beim Endokrinologen war ich auch schon, zwar wegen was anderem, aber ich habe dort auch nach dem Fieber gefragt und er konnte sich auch keinen Reim drauf machen.

Ja, ich nehme Medikamente, aber als das mit dem Fieber anfing, nahm ich noch keine.

Ich weiß nicht, ob das die Wirkung einer Speise sein kann: das Fieber ist ja täglich da, dann müsste ich doch jeden Tag eine Zutat im Essen haben, die mir nicht bekommt...

Und ansonsten ist mein Tagesablauf (bis auf die Attacken) nicht stressig oder anstrengend. Ich kann mir höchstens vorstellen, dass das Fieber durch den Schlafmangel kommt, durch die Übermüdung, weil es schon nach ca. 5 min Laufen ganz rapide ansteigt.

Komisch ist nur, dass es sich mit fiebersenkenden Mitteln nicht behandeln lässt, noch nicht einmal mit Novalgin...

Aber wenn ihr das nicht habt, ist die These von meinem Neurologen ja schon mal widerlegt, dass jeder mit Cluster auch Fieber hat.

LG, Tia

Hallo Tia,

ich spreche mal nur von mir: wenn ich eine Attacke habe, dann ist meine Körpertemperatur leicht erhöht.
Das ist aber nur die Zeit der Attacke.

Clusterkopfschmerz ist lange als Fieber betrachtet worden.
So schreibt schon Gerhard van Swieten, sozusagen der "Entdecker" (der Ausdruck ist vielleicht nicht ganz richtig: es gab auch schon vor van Swieten Erwähnungen des CKS (auch dieser Ausdruck ist nicht ganz richtig: es gibt einige kurze Erwähnungen einer Erkrankung, die wir heute möglicherweise als Cluster bezeichnen würden. Aber wer kann das nach 300 Jahren schon sagen?), aber van Swieten war der erste, der das Syndrom absolut präzise beschrieben hat. Das war 1742. Entschuldige den kleinen Ausflug in die Geschichte ) des Clusterkopfschmerz, er halte die Erkrankung für ein Fieber, das er mit Chinabaumrinde erfolgreich behandelt habe.
(Hier irrt der Meister indessen: wir wissen heute, daß Chinabaumrinde bei CKS nicht wirkt. Sein Patient hatte episodischen CKS und die Episode war halt vorbei)


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

Hallo Tia,

um kurz auf Deine Frage zu antworten:
ich habe seit einigen Jahren Cluster ( wenn auch erst letztes Jahr endgültig diagnostiziert).
Fieber hatte ich bei meinen Cluster-Episoden nie.

Gruss
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

Hallo Tia,

um kurz auf Deine Frage zu antworten:
ich habe seit einigen Jahren Cluster ( wenn auch erst letztes Jahr endgültig diagnostiziert).
Fieber hatte ich bei meinen Cluster-Episoden nie.

Gruss
Andreas

Hallo Tina!

Ob es Dir hilft bezweifle ich, aber vielleicht hiltf es Deiner Ungewissheit bezüglich des Clusters ob die Symtome ( Fieber) damit zu tun haben könnten ein Stück weiter.

Auch bei mir nimmt die Körpertemperatur zu, aber nicht viel ( kein Fieber) aber auch nur in der Zeit einer Attacke!

Lg Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

Hallo nochmal,

danke für die weiteren Antworten!
Ich mich mal dahinterklemmen und das mit meinem Arzt mal genau besprechen, denn so geht das nicht.
Aber dann hab ich noch eine Frage, weil Thore in seinem Beitrag Synkopen anspricht: Ist es denn nicht ,,normal", wenn man während einer Attacke kurz (oder manchmal etwas länger ) in Ohnmacht fällt?
Das passiert bei mir ziemlich häufig und ich habe mir da eigentlich nie etwas dabei gedacht, sondern es einfach auf die Schmerzintensität geschoben...

LG, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:26 Hallo an alle,

seit circa einem Jahr habe ich täglich hohes Fieber (immer so etwa 39,5° C), für das mir bisher niemand einen Grund nennen konnte. Ich habe in alle möglichen Ärzte dazu befragt, aber meine Fragen wurden immer gekonnt umgangen. Jetzt hat ein Neurologe behauptet, dass CKS immer von hohem Fieber begleitet wird, was ich mir aber überhaupt nicht vorstellen kann. Ich habe noch nie etwas dergleichen gehört. Und warum habe ich dann erst seit einem Jahr dieses hohe Fieber, wenn ich den Cluster schon seit 3 Jahren habe?
Hat vielleicht doch jemand schon mal was in der Richtung gehört oder hat sogar selbst Fieberschübe?
Freue mich sehr über Antworten!

Liebe Grüße, Tia

Hallo nochmal,

danke für die weiteren Antworten!
Ich mich mal dahinterklemmen und das mit meinem Arzt mal genau besprechen, denn so geht das nicht.
Aber dann hab ich noch eine Frage, weil Thore in seinem Beitrag Synkopen anspricht: Ist es denn nicht ,,normal", wenn man während einer Attacke kurz (oder manchmal etwas länger ) in Ohnmacht fällt?
Das passiert bei mir ziemlich häufig und ich habe mir da eigentlich nie etwas dabei gedacht, sondern es einfach auf die Schmerzintensität geschoben...

LG, Tia

ich hatte synkopen , dann haben die Ärzte aber festgestellt das es nicht am Cluster lag sondern an den Medikamenten die mich zu boden streckten...
in der regel kommt so eine synkope ja durch Hyperventilation etc.. das war aber bei mir nie der fall ich bin einfach so aus dem off umgefallen.. ohne große angst da ich ja die schmerzen schon seit kindheit kenne..
aber sowas muss halt von medizinern beobachtet werden, selber kann man es ja schlecht wenn man bewustloss ist . epilepsie schlossen sie auf jedenfall aus.
ausser einen verlangsamungsherd im fronto temporalen bereich wurde im EEG nie was gefunden der war auch nicht immer zugegen bei den untersuchungen al die jahre..

Ich finde es gut das du dich entschieden hast Nachzuhaken wie du merst scheint da ja was atypisch zu sein wenn man bei induvieden überhaupt von typisch sprechen kann ich wünsche die viel ervolg und alles gute .. schreib doch mal was bei rauskommt..

lg thore