Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19 Im Frühjahr u. Herbst meide ich fast alles was in der Auslöserliste aufgeführt ist aus Panik vor den Schmerzen. Essensliste führen und testen traue ich mich nicht -1 mal versucht und 2 Monate tägl. diese irren Schmerzen. Dadurch nehme ich rapide ab, 1,72m und 45 kg grenzt an Magersucht. Aber als Alternativen finde ich nur DIÄTEN,gibt es keine Tests worauf man reagiert wie bei Allergien? Was hat Kalorien und gehört nicht zu den Triggern?

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19 Im Frühjahr u. Herbst meide ich fast alles was in der Auslöserliste aufgeführt ist aus Panik vor den Schmerzen. Essensliste führen und testen traue ich mich nicht -1 mal versucht und 2 Monate tägl. diese irren Schmerzen. Dadurch nehme ich rapide ab, 1,72m und 45 kg grenzt an Magersucht. Aber als Alternativen finde ich nur DIÄTEN,gibt es keine Tests worauf man reagiert wie bei Allergien? Was hat Kalorien und gehört nicht zu den Triggern?

Liebe Elke,

Das ist sehr schlimm, was du dir und deinem Körper da antust!
Das musst du sofort ändern!
Wenn du möchtest, kannst du in einer Hautklinik einen Nahrungsmittelallergietest machen lassen, aber bis du das Ergebnis hast, ist deine Episode vieleicht schon vorbei und der Test kostet auch noch 600€
Ich habe auch Angst vor den Schmerzen, aber ich habe eine gescheite Prophylaxe und Akkutmedikation und bin daher gewappnet, wenn er anklopft.
Natürlich wirkt das alles auch nicht "sofort" und ich muss einige Zeit durchhalten, aber ich ich habe gelernt, da ich es chronisch habe, damit umzugehen und damit zu leben.
Ich laufe nicht davon und esse was mir schmeckt.
Natürlich würde ich jetzt niemals den für mich stärksten Trigger "Rotwein" trinken, nein, das nicht, denn dafür würde ich dann zu hart betraft, aber ich kann auch gut ohne alkohol leben, denn das ist nicht lebensnotwendig.
Aber du brauchst deine Nahrung, sonst verhungerst du wirklich!!!!
Welche Prophylaxe nimmst du denn?
Und welche Akkutmedikation?

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19 Im Frühjahr u. Herbst meide ich fast alles was in der Auslöserliste aufgeführt ist aus Panik vor den Schmerzen. Essensliste führen und testen traue ich mich nicht -1 mal versucht und 2 Monate tägl. diese irren Schmerzen. Dadurch nehme ich rapide ab, 1,72m und 45 kg grenzt an Magersucht. Aber als Alternativen finde ich nur DIÄTEN,gibt es keine Tests worauf man reagiert wie bei Allergien? Was hat Kalorien und gehört nicht zu den Triggern?

Liebe Elke,

Das ist sehr schlimm, was du dir und deinem Körper da antust!
Das musst du sofort ändern!
Wenn du möchtest, kannst du in einer Hautklinik einen Nahrungsmittelallergietest machen lassen, aber bis du das Ergebnis hast, ist deine Episode vieleicht schon vorbei und der Test kostet auch noch 600€
Ich habe auch Angst vor den Schmerzen, aber ich habe eine gescheite Prophylaxe und Akkutmedikation und bin daher gewappnet, wenn er anklopft.
Natürlich wirkt das alles auch nicht "sofort" und ich muss einige Zeit durchhalten, aber ich ich habe gelernt, da ich es chronisch habe, damit umzugehen und damit zu leben.
Ich laufe nicht davon und esse was mir schmeckt.
Natürlich würde ich jetzt niemals den für mich stärksten Trigger "Rotwein" trinken, nein, das nicht, denn dafür würde ich dann zu hart betraft, aber ich kann auch gut ohne alkohol leben, denn das ist nicht lebensnotwendig.
Aber du brauchst deine Nahrung, sonst verhungerst du wirklich!!!!
Welche Prophylaxe nimmst du denn?
Und welche Akkutmedikation?

Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,
habe alle Medikamente durch zur Prophylaxe. Letztes mal hat als letzte Hoffnung Desiril angeschlagen (auch auf eigene Kosten), im Akkutfall kann ich aufgrund Desiril nur Sauerstoff nehmen wenn ich rechtzeitig aufwache und die Schmerzattacke noch nicht länger als 1 min läuft - aber das schlägt dann wenigstens an. Aber eine Schmerzphase kostet auch 300 Euro. Habe ich also Pech kann ich für 1 schmerzfreies Jahr auch den Test bezahlen - das kennt ihr doch alle, man bezahlt alles Geld der Welt um den Teufel zu vertreiben. Nur welche Hautklinik kennt sich mit Cluster aus???

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19 Im Frühjahr u. Herbst meide ich fast alles was in der Auslöserliste aufgeführt ist aus Panik vor den Schmerzen. Essensliste führen und testen traue ich mich nicht -1 mal versucht und 2 Monate tägl. diese irren Schmerzen. Dadurch nehme ich rapide ab, 1,72m und 45 kg grenzt an Magersucht. Aber als Alternativen finde ich nur DIÄTEN,gibt es keine Tests worauf man reagiert wie bei Allergien? Was hat Kalorien und gehört nicht zu den Triggern?

Liebe Elke,

Das ist sehr schlimm, was du dir und deinem Körper da antust!
Das musst du sofort ändern!
Wenn du möchtest, kannst du in einer Hautklinik einen Nahrungsmittelallergietest machen lassen, aber bis du das Ergebnis hast, ist deine Episode vieleicht schon vorbei und der Test kostet auch noch 600€
Ich habe auch Angst vor den Schmerzen, aber ich habe eine gescheite Prophylaxe und Akkutmedikation und bin daher gewappnet, wenn er anklopft.
Natürlich wirkt das alles auch nicht "sofort" und ich muss einige Zeit durchhalten, aber ich ich habe gelernt, da ich es chronisch habe, damit umzugehen und damit zu leben.
Ich laufe nicht davon und esse was mir schmeckt.
Natürlich würde ich jetzt niemals den für mich stärksten Trigger "Rotwein" trinken, nein, das nicht, denn dafür würde ich dann zu hart betraft, aber ich kann auch gut ohne alkohol leben, denn das ist nicht lebensnotwendig.
Aber du brauchst deine Nahrung, sonst verhungerst du wirklich!!!!
Welche Prophylaxe nimmst du denn?
Und welche Akkutmedikation?

Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,
habe alle Medikamente durch zur Prophylaxe. Letztes mal hat als letzte Hoffnung Desiril angeschlagen (auch auf eigene Kosten), im Akkutfall kann ich aufgrund Desiril nur Sauerstoff nehmen wenn ich rechtzeitig aufwache und die Schmerzattacke noch nicht länger als 1 min läuft - aber das schlägt dann wenigstens an. Aber eine Schmerzphase kostet auch 300 Euro. Habe ich also Pech kann ich für 1 schmerzfreies Jahr auch den Test bezahlen - das kennt ihr doch alle, man bezahlt alles Geld der Welt um den Teufel zu vertreiben. Nur welche Hautklinik kennt sich mit Cluster aus???

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19

Liebe Elke,

Das ist sehr schlimm, was du dir und deinem Körper da antust!
Das musst du sofort ändern!
Wenn du möchtest, kannst du in einer Hautklinik einen Nahrungsmittelallergietest machen lassen, aber bis du das Ergebnis hast, ist deine Episode vieleicht schon vorbei und der Test kostet auch noch 600€
Ich habe auch Angst vor den Schmerzen, aber ich habe eine gescheite Prophylaxe und Akkutmedikation und bin daher gewappnet, wenn er anklopft.
Natürlich wirkt das alles auch nicht "sofort" und ich muss einige Zeit durchhalten, aber ich ich habe gelernt, da ich es chronisch habe, damit umzugehen und damit zu leben.
Ich laufe nicht davon und esse was mir schmeckt.
Natürlich würde ich jetzt niemals den für mich stärksten Trigger "Rotwein" trinken, nein, das nicht, denn dafür würde ich dann zu hart betraft, aber ich kann auch gut ohne alkohol leben, denn das ist nicht lebensnotwendig.
Aber du brauchst deine Nahrung, sonst verhungerst du wirklich!!!!
Welche Prophylaxe nimmst du denn?
Und welche Akkutmedikation?

Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,
habe alle Medikamente durch zur Prophylaxe. Letztes mal hat als letzte Hoffnung Desiril angeschlagen (auch auf eigene Kosten), im Akkutfall kann ich aufgrund Desiril nur Sauerstoff nehmen wenn ich rechtzeitig aufwache und die Schmerzattacke noch nicht länger als 1 min läuft - aber das schlägt dann wenigstens an. Aber eine Schmerzphase kostet auch 300 Euro. Habe ich also Pech kann ich für 1 schmerzfreies Jahr auch den Test bezahlen - das kennt ihr doch alle, man bezahlt alles Geld der Welt um den Teufel zu vertreiben. Nur welche Hautklinik kennt sich mit Cluster aus???

Hi liebe Elke!

Das klingt nach sehr viel Angst, was du da schreibst, und nach einem sehr grossen Leidesdruck der da schon Neben dem Cluster schon entstanden ist.
Ein Nahrungsmittelalergietest kann zwar nicht schaden, wird dir aber hinsichtlich des Clusters leider nicht weiterhelfen.
Das dich deine Angst zu so kravierenden Maßnahmen zwingt, finde ich sehr bedenklich und ich denke du solltest mal zusätzlich zu den Vorschlägen sich in gute neurologische Hände zu begeben auch mal überlegen sich einem Psychiater und/oder einem Psychotherapeuten anzuvertreuen, denn leicht entwickelt sich hier eine Angsterkrankung, die absolut nachvollziehbar ist!
Ich hoffe du findest den Mut der nicht leichten Aufgabe zu stellen und sich Hilefe zu holen,du behandelst deinem Kopf, behandle auch deine Seele!

Wünsche dir viel Kraft und alles liebe!!

Lg Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:19 Im Frühjahr u. Herbst meide ich fast alles was in der Auslöserliste aufgeführt ist aus Panik vor den Schmerzen. Essensliste führen und testen traue ich mich nicht -1 mal versucht und 2 Monate tägl. diese irren Schmerzen. Dadurch nehme ich rapide ab, 1,72m und 45 kg grenzt an Magersucht. Aber als Alternativen finde ich nur DIÄTEN,gibt es keine Tests worauf man reagiert wie bei Allergien? Was hat Kalorien und gehört nicht zu den Triggern?