Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr Lieben!

Ihr könnt es glauben oder nicht, aber ich habe dem Cluster bezüglich meiner Ernährung bis zu dieser Episode getrotzt und habe außer Alkohol normal weiter gegessen und getrunken.
Ich hatte mir mal vorgenommen mich mit der Renneberger Diät auseinander zu setzen,aber das Buch gibt es wohl nur im Internet zu erwerben?
Ich weiß zwar durch Eure Beiträge das es auch bei jeden von uns unterschiedlich strarke oder nicht so starke Auswirkungen hat auch wenn wir alle das selbe essen oder trinken würden, aber ich würde mich über eine Tabelle mit möglichen Speisen bzw.Produkten freuen.
Ich habe gestern wohl die längste Zeit am Stück in einem Supermarkt verbracht als je zuvor!
Die allgemeinen Trigger, Histamin Nitroglycerin,Glutamat, Natriumnitrit ect. sind ja in fast jedem Nahrungsmittel vorhanden, nach 2.5 Std. zwischen den Regalen habe ich aufgegeben.
Ich esse z.Z. nur Nudeln mit Öl und trockende Brötchen sowie Butterkekse und trinken tue ich wasser und Kaffee und ich muß sagen ich habe zwar RIESEN HUNGER, aber nicht so VIELE STARKE ATTACKEN die meißten sind gegen sonst erträglich und nun glaube ich schon das es damit zusammen hängt.


Und dann noch eine Frage: Habe das erstemal von meinem Hausarzt Kortison verschrieben bekommen, aber da er sich sehr unsicher war habe ich jetzt 50 Tabletten mit 10 mg verschrieben bekommen und soll eine morgens nehmen.
Welche Dosierungsformen nehmt ihr?
oder anders, was ist üblich?

Vorab, danke für alle Tips!

Lg Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17 Hallo Ihr Lieben!

Ihr könnt es glauben oder nicht, aber ich habe dem Cluster bezüglich meiner Ernährung bis zu dieser Episode getrotzt und habe außer Alkohol normal weiter gegessen und getrunken.
Ich hatte mir mal vorgenommen mich mit der Renneberger Diät auseinander zu setzen,aber das Buch gibt es wohl nur im Internet zu erwerben?
Ich weiß zwar durch Eure Beiträge das es auch bei jeden von uns unterschiedlich strarke oder nicht so starke Auswirkungen hat auch wenn wir alle das selbe essen oder trinken würden, aber ich würde mich über eine Tabelle mit möglichen Speisen bzw.Produkten freuen.
Ich habe gestern wohl die längste Zeit am Stück in einem Supermarkt verbracht als je zuvor!
Die allgemeinen Trigger, Histamin Nitroglycerin,Glutamat, Natriumnitrit ect. sind ja in fast jedem Nahrungsmittel vorhanden, nach 2.5 Std. zwischen den Regalen habe ich aufgegeben.
Ich esse z.Z. nur Nudeln mit Öl und trockende Brötchen sowie Butterkekse und trinken tue ich wasser und Kaffee und ich muß sagen ich habe zwar RIESEN HUNGER, aber nicht so VIELE STARKE ATTACKEN die meißten sind gegen sonst erträglich und nun glaube ich schon das es damit zusammen hängt.


Und dann noch eine Frage: Habe das erstemal von meinem Hausarzt Kortison verschrieben bekommen, aber da er sich sehr unsicher war habe ich jetzt 50 Tabletten mit 10 mg verschrieben bekommen und soll eine morgens nehmen.
Welche Dosierungsformen nehmt ihr?
oder anders, was ist üblich?

Vorab, danke für alle Tips!

Lg Claudia

Hallo Claudia,

ich bin in diesem Frühjahr vom meinem Doc vom Verapamil auf Predni H 50mg
gesetzt worden (Kortision). Da ich seit ca. einem Jahr regelmässig
Glenkentzündungen bis zur Unbeweglichkeit habe. Als mögliche Nebenwirkung vom
Verapamil (480/480mg über 2 jahre täglich)

Das Korstison nehme ich seit Mitte März in einer Tagesdosies von 200mg, mit
mittlerweile gutem Erfolg beim Cluster, mit sehr gutem Erfolg für die Gelenkentzündungen.
Zusätzlich, wenn doch mal eine Attacke durchkommt, hilft da ja auch noch Sauer-
stoff.

Ich hoffe aber das die Episode bald vorbei ist. Das Kortison hinterlässt auch spuren.
Ich sag nur unreine Haut, Nervosität und Schlafentzug.

Wie hoch deine Dosis sein muß, kann Dir so keiner sagen. Beim einen hilft 50 mg
beim anderen 250mg, beim anderen müssen für schwere Attacken mal 6 Tage
zu je 1000 mg gespritzt werden. Langsam rantasten. Ich wurde damals allerdings
erst höher angesetzt. 100 mg 3 Tage testen, nach 2 Tagen keine Besserung rauf
auf 150mg, da nach 2 Tagen keine Besserung rauf auf 200. Sprich das mit Deinem
Arzt ab. Dir soll doch geholfen werden.

Übrigens, bei mir hat das Essen dieses Jahr nichts mit den Attacken zu tun.
Letztes Jahr im Frühjahr war das anders. Ich hatte viel Meeresfrüchte und
Tomaten im Verzehr. War ein schwerer Fehler. Als ich das wusste, war es
dann auch schon vorbei. (Dr. Stude in Bochum konnte helfen)

Schmerzfreie und LG aus Tippe
der Kloes

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17 Hallo Ihr Lieben!

Ihr könnt es glauben oder nicht, aber ich habe dem Cluster bezüglich meiner Ernährung bis zu dieser Episode getrotzt und habe außer Alkohol normal weiter gegessen und getrunken.
Ich hatte mir mal vorgenommen mich mit der Renneberger Diät auseinander zu setzen,aber das Buch gibt es wohl nur im Internet zu erwerben?
Ich weiß zwar durch Eure Beiträge das es auch bei jeden von uns unterschiedlich strarke oder nicht so starke Auswirkungen hat auch wenn wir alle das selbe essen oder trinken würden, aber ich würde mich über eine Tabelle mit möglichen Speisen bzw.Produkten freuen.
Ich habe gestern wohl die längste Zeit am Stück in einem Supermarkt verbracht als je zuvor!
Die allgemeinen Trigger, Histamin Nitroglycerin,Glutamat, Natriumnitrit ect. sind ja in fast jedem Nahrungsmittel vorhanden, nach 2.5 Std. zwischen den Regalen habe ich aufgegeben.
Ich esse z.Z. nur Nudeln mit Öl und trockende Brötchen sowie Butterkekse und trinken tue ich wasser und Kaffee und ich muß sagen ich habe zwar RIESEN HUNGER, aber nicht so VIELE STARKE ATTACKEN die meißten sind gegen sonst erträglich und nun glaube ich schon das es damit zusammen hängt.


Und dann noch eine Frage: Habe das erstemal von meinem Hausarzt Kortison verschrieben bekommen, aber da er sich sehr unsicher war habe ich jetzt 50 Tabletten mit 10 mg verschrieben bekommen und soll eine morgens nehmen.
Welche Dosierungsformen nehmt ihr?
oder anders, was ist üblich?

Vorab, danke für alle Tips!

Lg Claudia

Hallo Claudia,

ich bin in diesem Frühjahr vom meinem Doc vom Verapamil auf Predni H 50mg
gesetzt worden (Kortision). Da ich seit ca. einem Jahr regelmässig
Glenkentzündungen bis zur Unbeweglichkeit habe. Als mögliche Nebenwirkung vom
Verapamil (480/480mg über 2 jahre täglich)

Das Korstison nehme ich seit Mitte März in einer Tagesdosies von 200mg, mit
mittlerweile gutem Erfolg beim Cluster, mit sehr gutem Erfolg für die Gelenkentzündungen.
Zusätzlich, wenn doch mal eine Attacke durchkommt, hilft da ja auch noch Sauer-
stoff.

Ich hoffe aber das die Episode bald vorbei ist. Das Kortison hinterlässt auch spuren.
Ich sag nur unreine Haut, Nervosität und Schlafentzug.

Wie hoch deine Dosis sein muß, kann Dir so keiner sagen. Beim einen hilft 50 mg
beim anderen 250mg, beim anderen müssen für schwere Attacken mal 6 Tage
zu je 1000 mg gespritzt werden. Langsam rantasten. Ich wurde damals allerdings
erst höher angesetzt. 100 mg 3 Tage testen, nach 2 Tagen keine Besserung rauf
auf 150mg, da nach 2 Tagen keine Besserung rauf auf 200. Sprich das mit Deinem
Arzt ab. Dir soll doch geholfen werden.

Übrigens, bei mir hat das Essen dieses Jahr nichts mit den Attacken zu tun.
Letztes Jahr im Frühjahr war das anders. Ich hatte viel Meeresfrüchte und
Tomaten im Verzehr. War ein schwerer Fehler. Als ich das wusste, war es
dann auch schon vorbei. (Dr. Stude in Bochum konnte helfen)

Schmerzfreie und LG aus Tippe
der Kloes

Hallo Kloes,

200 mg Cortison - Respekt!!!
Ich hoffe dass Dich Dei Arzt auch evt. Nebenwirkungen hingewiesen hat?
Hast Du ein zusätzliches Calciumpräparat bekommen? Cortison in hohen Dosen über längere Zeit ist immer gefährlich.

Mich hat die Einnahme von relativ hochdosiertem Cortison (100mg Anfangsdosis) meine beiden Hüftgelenke gekostet (Hüftkopfnekrose).

Hier ist mal ein Link der ziemlich gut über die Wirkung und die Nebenwirkungen von Cortison aufklärt: - Link zur Rheuma-Liga - .

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17 Hallo Ihr Lieben!

Ihr könnt es glauben oder nicht, aber ich habe dem Cluster bezüglich meiner Ernährung bis zu dieser Episode getrotzt und habe außer Alkohol normal weiter gegessen und getrunken.
Ich hatte mir mal vorgenommen mich mit der Renneberger Diät auseinander zu setzen,aber das Buch gibt es wohl nur im Internet zu erwerben?
Ich weiß zwar durch Eure Beiträge das es auch bei jeden von uns unterschiedlich strarke oder nicht so starke Auswirkungen hat auch wenn wir alle das selbe essen oder trinken würden, aber ich würde mich über eine Tabelle mit möglichen Speisen bzw.Produkten freuen.
Ich habe gestern wohl die längste Zeit am Stück in einem Supermarkt verbracht als je zuvor!
Die allgemeinen Trigger, Histamin Nitroglycerin,Glutamat, Natriumnitrit ect. sind ja in fast jedem Nahrungsmittel vorhanden, nach 2.5 Std. zwischen den Regalen habe ich aufgegeben.
Ich esse z.Z. nur Nudeln mit Öl und trockende Brötchen sowie Butterkekse und trinken tue ich wasser und Kaffee und ich muß sagen ich habe zwar RIESEN HUNGER, aber nicht so VIELE STARKE ATTACKEN die meißten sind gegen sonst erträglich und nun glaube ich schon das es damit zusammen hängt.


Und dann noch eine Frage: Habe das erstemal von meinem Hausarzt Kortison verschrieben bekommen, aber da er sich sehr unsicher war habe ich jetzt 50 Tabletten mit 10 mg verschrieben bekommen und soll eine morgens nehmen.
Welche Dosierungsformen nehmt ihr?
oder anders, was ist üblich?

Vorab, danke für alle Tips!

Lg Claudia

Hallo Claudia,

ich bin in diesem Frühjahr vom meinem Doc vom Verapamil auf Predni H 50mg
gesetzt worden (Kortision). Da ich seit ca. einem Jahr regelmässig
Glenkentzündungen bis zur Unbeweglichkeit habe. Als mögliche Nebenwirkung vom
Verapamil (480/480mg über 2 jahre täglich)

Das Korstison nehme ich seit Mitte März in einer Tagesdosies von 200mg, mit
mittlerweile gutem Erfolg beim Cluster, mit sehr gutem Erfolg für die Gelenkentzündungen.
Zusätzlich, wenn doch mal eine Attacke durchkommt, hilft da ja auch noch Sauer-
stoff.

Ich hoffe aber das die Episode bald vorbei ist. Das Kortison hinterlässt auch spuren.
Ich sag nur unreine Haut, Nervosität und Schlafentzug.

Wie hoch deine Dosis sein muß, kann Dir so keiner sagen. Beim einen hilft 50 mg
beim anderen 250mg, beim anderen müssen für schwere Attacken mal 6 Tage
zu je 1000 mg gespritzt werden. Langsam rantasten. Ich wurde damals allerdings
erst höher angesetzt. 100 mg 3 Tage testen, nach 2 Tagen keine Besserung rauf
auf 150mg, da nach 2 Tagen keine Besserung rauf auf 200. Sprich das mit Deinem
Arzt ab. Dir soll doch geholfen werden.

Übrigens, bei mir hat das Essen dieses Jahr nichts mit den Attacken zu tun.
Letztes Jahr im Frühjahr war das anders. Ich hatte viel Meeresfrüchte und
Tomaten im Verzehr. War ein schwerer Fehler. Als ich das wusste, war es
dann auch schon vorbei. (Dr. Stude in Bochum konnte helfen)

Schmerzfreie und LG aus Tippe
der Kloes

Hallo Kloes,

200 mg Cortison - Respekt!!!
Ich hoffe dass Dich Dei Arzt auch evt. Nebenwirkungen hingewiesen hat?
Hast Du ein zusätzliches Calciumpräparat bekommen? Cortison in hohen Dosen über längere Zeit ist immer gefährlich.

Mich hat die Einnahme von relativ hochdosiertem Cortison (100mg Anfangsdosis) meine beiden Hüftgelenke gekostet (Hüftkopfnekrose).

Hier ist mal ein Link der ziemlich gut über die Wirkung und die Nebenwirkungen von Cortison aufklärt: - Link zur Rheuma-Liga - .

LG
Peter

Lieber Peter,

Bangemachen wegen möglicher Nebenwirkungen ist nicht immer gut. Vor allem dann nicht, wenn es kaum oder keine Alternativen gibt.

100mg Cortoison ist bei CKS keine hohe Dosis. Und auch 200mg Cortison ist nicht die Menge, bei der ich bange werde. Ich habe diese Stoßtherapie mit 1000 mg i.v. pro Tag (in Worten tausend) über 5 Tage (dann ausschleichen) genommen.

Dieses Procedere habe ich , über eine Zeitraum von 20 Monaten neunmal wiederholt.

Vorher hatte ich durchschnittlich acht Attacken amTag mit einer durchschnittlichen Dauer von 11 Stunden.

Danach hatte ich eine Attacke am Tag mit durchschnittlich 20 min.

Und ich habe keine Hüftgelenksnekrose.

Du kennst Rüdiger doch auch. Rüdiger hat das gleiche gemacht - der hat auch keine Hüftgelenksnekrose.

Wir sind doch leider in der mißlichen Situation, daß wir kaum Medikamente haben, die wir erfolgreich einsetzen können.

Wir habe uns darüber ja mal unterhalten: Du glaubst, daß die Hüftgelenksnekrose vom Cortison kommt. Der Beweis steht aber bis heute aus. Bitte ganz klar: ich sage nicht, daß die Probleme nicht von Cortison kommen, aber ich frage, in wieviel Fällen das so ist.

Und jetzt nehmen wir mal - rein hypothetisch - an, daß in einem von 1000 Fällen eine solche Nekrose tatsächlich auftreten würde: könnten wir es dann ernsthaft verantworten 999 Patienten so ängstlich zu machen, daß sie es nicht nehmen würden?

Ich lobe das Cortison ganz sicher nicht über den grünen Klee, aber es ist auch nicht das Teufelszeug, als das es immer hingestellt wird.

Und auch Klartext: Cortisol ist eine körpereigene Substanz.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Hallo Claudia,

ich bin in diesem Frühjahr vom meinem Doc vom Verapamil auf Predni H 50mg
gesetzt worden (Kortision). Da ich seit ca. einem Jahr regelmässig
Glenkentzündungen bis zur Unbeweglichkeit habe. Als mögliche Nebenwirkung vom
Verapamil (480/480mg über 2 jahre täglich)

Das Korstison nehme ich seit Mitte März in einer Tagesdosies von 200mg, mit
mittlerweile gutem Erfolg beim Cluster, mit sehr gutem Erfolg für die Gelenkentzündungen.
Zusätzlich, wenn doch mal eine Attacke durchkommt, hilft da ja auch noch Sauer-
stoff.

Ich hoffe aber das die Episode bald vorbei ist. Das Kortison hinterlässt auch spuren.
Ich sag nur unreine Haut, Nervosität und Schlafentzug.

Wie hoch deine Dosis sein muß, kann Dir so keiner sagen. Beim einen hilft 50 mg
beim anderen 250mg, beim anderen müssen für schwere Attacken mal 6 Tage
zu je 1000 mg gespritzt werden. Langsam rantasten. Ich wurde damals allerdings
erst höher angesetzt. 100 mg 3 Tage testen, nach 2 Tagen keine Besserung rauf
auf 150mg, da nach 2 Tagen keine Besserung rauf auf 200. Sprich das mit Deinem
Arzt ab. Dir soll doch geholfen werden.

Übrigens, bei mir hat das Essen dieses Jahr nichts mit den Attacken zu tun.
Letztes Jahr im Frühjahr war das anders. Ich hatte viel Meeresfrüchte und
Tomaten im Verzehr. War ein schwerer Fehler. Als ich das wusste, war es
dann auch schon vorbei. (Dr. Stude in Bochum konnte helfen)

Schmerzfreie und LG aus Tippe
der Kloes

Hallo Kloes,

200 mg Cortison - Respekt!!!
Ich hoffe dass Dich Dei Arzt auch evt. Nebenwirkungen hingewiesen hat?
Hast Du ein zusätzliches Calciumpräparat bekommen? Cortison in hohen Dosen über längere Zeit ist immer gefährlich.

Mich hat die Einnahme von relativ hochdosiertem Cortison (100mg Anfangsdosis) meine beiden Hüftgelenke gekostet (Hüftkopfnekrose).

Hier ist mal ein Link der ziemlich gut über die Wirkung und die Nebenwirkungen von Cortison aufklärt: - Link zur Rheuma-Liga - .

LG
Peter

Lieber Peter,

Bangemachen wegen möglicher Nebenwirkungen ist nicht immer gut. Vor allem dann nicht, wenn es kaum oder keine Alternativen gibt.

100mg Cortoison ist bei CKS keine hohe Dosis. Und auch 200mg Cortison ist nicht die Menge, bei der ich bange werde. Ich habe diese Stoßtherapie mit 1000 mg i.v. pro Tag (in Worten tausend) über 5 Tage (dann ausschleichen) genommen.

Dieses Procedere habe ich , über eine Zeitraum von 20 Monaten neunmal wiederholt.

Vorher hatte ich durchschnittlich acht Attacken amTag mit einer durchschnittlichen Dauer von 11 Stunden.

Danach hatte ich eine Attacke am Tag mit durchschnittlich 20 min.

Und ich habe keine Hüftgelenksnekrose.

Du kennst Rüdiger doch auch. Rüdiger hat das gleiche gemacht - der hat auch keine Hüftgelenksnekrose.

Wir sind doch leider in der mißlichen Situation, daß wir kaum Medikamente haben, die wir erfolgreich einsetzen können.

Wir habe uns darüber ja mal unterhalten: Du glaubst, daß die Hüftgelenksnekrose vom Cortison kommt. Der Beweis steht aber bis heute aus. Bitte ganz klar: ich sage nicht, daß die Probleme nicht von Cortison kommen, aber ich frage, in wieviel Fällen das so ist.

Und jetzt nehmen wir mal - rein hypothetisch - an, daß in einem von 1000 Fällen eine solche Nekrose tatsächlich auftreten würde: könnten wir es dann ernsthaft verantworten 999 Patienten so ängstlich zu machen, daß sie es nicht nehmen würden?

Ich lobe das Cortison ganz sicher nicht über den grünen Klee, aber es ist auch nicht das Teufelszeug, als das es immer hingestellt wird.

Und auch Klartext: Cortisol ist eine körpereigene Substanz.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich habe nicht behauptet dass die Einnahme von Corticosteroiden grundsätzlich eine Hüftkopfnekrose nach sich zieht, sondern lediglich dass es eine von vielen Nebenwirkungen sein kann.
Auch ich weiss, dass es bei CKS nicht allzuviele Medikamente zur Prophylaxe gibt, da ich auch schon fast 20 Jahre betroffen bin.

Allerdings dient dieses Forum zur Aufklärung. Zur Aufklärung gehört aber auch, auf die eventuellen Risiken hinzuweisen.
Den Beweis, dass meine Nekrose vom Cortison kam, kann ich Dir als Laie nicht erbringen. Allerdings war der Umstand, dass dieses Medikament die Nekrose auslösen kann, bei den Ärzten der UNI Frankfurt hinlänglich bekannt. Mir wurde dieses sofort auf den Kopf zugesagt und ich kenne noch zwei weitere CKS-Patienten die ebenfalls Cortison nahmen und in der Zwischenzeit auch 1 bzw. 2 neue Hüfgelenke haben. Anhand dieses Umstandes ist eine geringe Wahrscheinlichkeit wohl nicht von der Hand zu weisen.
Auch in Wikipedia kann man als Nebenwirkungen "Osteoporose und aseptische Knochennekrosen (Kopf des Oberarm- und Oberschenkelknochens)" nachlesen. Und in der "Open Drug Database" werden diese Nebenwirkungen auch aufgeführt.

Generell ging es mir in meinem Posting lediglich darum, Kloes mitzuteilen, dass es einfach günstiger ist, wenn man zusätzlich zum Cortison Calcium einnimmt um die Nebenwirkungen zu minimieren.
Mir hat zur damaligen Zeit niemand verraten dass Cortison den Knochen Calcium entzieht - und ich finde dass man solche Dinge einfach wissen sollte um das Risiko abzuwägen...

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Hallo Kloes,

200 mg Cortison - Respekt!!!
Ich hoffe dass Dich Dei Arzt auch evt. Nebenwirkungen hingewiesen hat?
Hast Du ein zusätzliches Calciumpräparat bekommen? Cortison in hohen Dosen über längere Zeit ist immer gefährlich.

Mich hat die Einnahme von relativ hochdosiertem Cortison (100mg Anfangsdosis) meine beiden Hüftgelenke gekostet (Hüftkopfnekrose).

Hier ist mal ein Link der ziemlich gut über die Wirkung und die Nebenwirkungen von Cortison aufklärt: - Link zur Rheuma-Liga - .

LG
Peter

Lieber Peter,

Bangemachen wegen möglicher Nebenwirkungen ist nicht immer gut. Vor allem dann nicht, wenn es kaum oder keine Alternativen gibt.

100mg Cortoison ist bei CKS keine hohe Dosis. Und auch 200mg Cortison ist nicht die Menge, bei der ich bange werde. Ich habe diese Stoßtherapie mit 1000 mg i.v. pro Tag (in Worten tausend) über 5 Tage (dann ausschleichen) genommen.

Dieses Procedere habe ich , über eine Zeitraum von 20 Monaten neunmal wiederholt.

Vorher hatte ich durchschnittlich acht Attacken amTag mit einer durchschnittlichen Dauer von 11 Stunden.

Danach hatte ich eine Attacke am Tag mit durchschnittlich 20 min.

Und ich habe keine Hüftgelenksnekrose.

Du kennst Rüdiger doch auch. Rüdiger hat das gleiche gemacht - der hat auch keine Hüftgelenksnekrose.

Wir sind doch leider in der mißlichen Situation, daß wir kaum Medikamente haben, die wir erfolgreich einsetzen können.

Wir habe uns darüber ja mal unterhalten: Du glaubst, daß die Hüftgelenksnekrose vom Cortison kommt. Der Beweis steht aber bis heute aus. Bitte ganz klar: ich sage nicht, daß die Probleme nicht von Cortison kommen, aber ich frage, in wieviel Fällen das so ist.

Und jetzt nehmen wir mal - rein hypothetisch - an, daß in einem von 1000 Fällen eine solche Nekrose tatsächlich auftreten würde: könnten wir es dann ernsthaft verantworten 999 Patienten so ängstlich zu machen, daß sie es nicht nehmen würden?

Ich lobe das Cortison ganz sicher nicht über den grünen Klee, aber es ist auch nicht das Teufelszeug, als das es immer hingestellt wird.

Und auch Klartext: Cortisol ist eine körpereigene Substanz.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich habe nicht behauptet dass die Einnahme von Corticosteroiden grundsätzlich eine Hüftkopfnekrose nach sich zieht, sondern lediglich dass es eine von vielen Nebenwirkungen sein kann.
Auch ich weiss, dass es bei CKS nicht allzuviele Medikamente zur Prophylaxe gibt, da ich auch schon fast 20 Jahre betroffen bin.

Allerdings dient dieses Forum zur Aufklärung. Zur Aufklärung gehört aber auch, auf die eventuellen Risiken hinzuweisen.
Den Beweis, dass meine Nekrose vom Cortison kam, kann ich Dir als Laie nicht erbringen. Allerdings war der Umstand, dass dieses Medikament die Nekrose auslösen kann, bei den Ärzten der UNI Frankfurt hinlänglich bekannt. Mir wurde dieses sofort auf den Kopf zugesagt und ich kenne noch zwei weitere CKS-Patienten die ebenfalls Cortison nahmen und in der Zwischenzeit auch 1 bzw. 2 neue Hüfgelenke haben. Anhand dieses Umstandes ist eine geringe Wahrscheinlichkeit wohl nicht von der Hand zu weisen.
Auch in Wikipedia kann man als Nebenwirkungen "Osteoporose und aseptische Knochennekrosen (Kopf des Oberarm- und Oberschenkelknochens)" nachlesen. Und in der "Open Drug Database" werden diese Nebenwirkungen auch aufgeführt.

Generell ging es mir in meinem Posting lediglich darum, Kloes mitzuteilen, dass es einfach günstiger ist, wenn man zusätzlich zum Cortison Calcium einnimmt um die Nebenwirkungen zu minimieren.
Mir hat zur damaligen Zeit niemand verraten dass Cortison den Knochen Calcium entzieht - und ich finde dass man solche Dinge einfach wissen sollte um das Risiko abzuwägen...

LG
Peter

Hallo Peter,

ich glaube Dir ja gerne - und wir haben darüber ja auch schon gesprochen - , daß Du unter der Hüftnekrose (bzw. den OPs deswegen) leidest und Dich das sehr mitnimmt. Ich glaube Dir auch, daß Du persönlich davon überzeugst bist, daß diese Probleme auf die Cortisonanwendung zurückzuführen sind.

Es mag auch durchaus sein, daß da irgendwelche Leute irgendwas als angebliche Nebenwirkung irgendwo hinschreiben, was sie nicht gemessen haben.

All das mag sein...

... und mir geht es darum, die Kirche im Dorf zu lassen.

Die Frage ist nämlich insbesondere auch, was denn die Alternativen sind.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:18

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:17

Lieber Peter,

Bangemachen wegen möglicher Nebenwirkungen ist nicht immer gut. Vor allem dann nicht, wenn es kaum oder keine Alternativen gibt.

100mg Cortoison ist bei CKS keine hohe Dosis. Und auch 200mg Cortison ist nicht die Menge, bei der ich bange werde. Ich habe diese Stoßtherapie mit 1000 mg i.v. pro Tag (in Worten tausend) über 5 Tage (dann ausschleichen) genommen.

Dieses Procedere habe ich , über eine Zeitraum von 20 Monaten neunmal wiederholt.

Vorher hatte ich durchschnittlich acht Attacken amTag mit einer durchschnittlichen Dauer von 11 Stunden.

Danach hatte ich eine Attacke am Tag mit durchschnittlich 20 min.

Und ich habe keine Hüftgelenksnekrose.

Du kennst Rüdiger doch auch. Rüdiger hat das gleiche gemacht - der hat auch keine Hüftgelenksnekrose.

Wir sind doch leider in der mißlichen Situation, daß wir kaum Medikamente haben, die wir erfolgreich einsetzen können.

Wir habe uns darüber ja mal unterhalten: Du glaubst, daß die Hüftgelenksnekrose vom Cortison kommt. Der Beweis steht aber bis heute aus. Bitte ganz klar: ich sage nicht, daß die Probleme nicht von Cortison kommen, aber ich frage, in wieviel Fällen das so ist.

Und jetzt nehmen wir mal - rein hypothetisch - an, daß in einem von 1000 Fällen eine solche Nekrose tatsächlich auftreten würde: könnten wir es dann ernsthaft verantworten 999 Patienten so ängstlich zu machen, daß sie es nicht nehmen würden?

Ich lobe das Cortison ganz sicher nicht über den grünen Klee, aber es ist auch nicht das Teufelszeug, als das es immer hingestellt wird.

Und auch Klartext: Cortisol ist eine körpereigene Substanz.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich habe nicht behauptet dass die Einnahme von Corticosteroiden grundsätzlich eine Hüftkopfnekrose nach sich zieht, sondern lediglich dass es eine von vielen Nebenwirkungen sein kann.
Auch ich weiss, dass es bei CKS nicht allzuviele Medikamente zur Prophylaxe gibt, da ich auch schon fast 20 Jahre betroffen bin.

Allerdings dient dieses Forum zur Aufklärung. Zur Aufklärung gehört aber auch, auf die eventuellen Risiken hinzuweisen.
Den Beweis, dass meine Nekrose vom Cortison kam, kann ich Dir als Laie nicht erbringen. Allerdings war der Umstand, dass dieses Medikament die Nekrose auslösen kann, bei den Ärzten der UNI Frankfurt hinlänglich bekannt. Mir wurde dieses sofort auf den Kopf zugesagt und ich kenne noch zwei weitere CKS-Patienten die ebenfalls Cortison nahmen und in der Zwischenzeit auch 1 bzw. 2 neue Hüfgelenke haben. Anhand dieses Umstandes ist eine geringe Wahrscheinlichkeit wohl nicht von der Hand zu weisen.
Auch in Wikipedia kann man als Nebenwirkungen "Osteoporose und aseptische Knochennekrosen (Kopf des Oberarm- und Oberschenkelknochens)" nachlesen. Und in der "Open Drug Database" werden diese Nebenwirkungen auch aufgeführt.

Generell ging es mir in meinem Posting lediglich darum, Kloes mitzuteilen, dass es einfach günstiger ist, wenn man zusätzlich zum Cortison Calcium einnimmt um die Nebenwirkungen zu minimieren.
Mir hat zur damaligen Zeit niemand verraten dass Cortison den Knochen Calcium entzieht - und ich finde dass man solche Dinge einfach wissen sollte um das Risiko abzuwägen...

LG
Peter

Hallo Peter,

ich glaube Dir ja gerne - und wir haben darüber ja auch schon gesprochen - , daß Du unter der Hüftnekrose (bzw. den OPs deswegen) leidest und Dich das sehr mitnimmt. Ich glaube Dir auch, daß Du persönlich davon überzeugst bist, daß diese Probleme auf die Cortisonanwendung zurückzuführen sind.

Es mag auch durchaus sein, daß da irgendwelche Leute irgendwas als angebliche Nebenwirkung irgendwo hinschreiben, was sie nicht gemessen haben.

All das mag sein...

... und mir geht es darum, die Kirche im Dorf zu lassen.

Die Frage ist nämlich insbesondere auch, was denn die Alternativen sind.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Claudia, Hallo Perter, Hallo Harald, Hallo an den Rest des Forums,

letztes Jahr, nachdem ich durch Herrn Dr.Stude aus Bochum, zum Verapamil
noch zus. 200 mg Korstision verschrieben bekommen habe, wurde ich das
erste mal mit Kortision konfrontiert. Herr Dr. Stude hat mich aber in einem
sehr langem Gespräch auch von den pos. Eigenschaften von Kortision über-
zeugt. Letztes Jahr waren es 6 Wochen mit Einstieg 200 mg, 3 Wochen lang,
dann langsam Ausschleichen. Kleine Nebenwirkungen wie Eiterpickel, innere
Unruhe waren da, aber erträglich. Es gab keine Alternative.

Dieses Jahr gibt es auch keine Alternative. Die Gelenkentzündungen kommen
nicht vom Verapamil, sagt mein Doc, im Jan. abgesetzt Ende Februar wieder
Gelenkentzündungen. Die Rheumatologin fährt aber nach wie vor noch auf
das Verapamil ab. Daher kommt jetzt wieder diese Kortisiontherapie. Zum
einen gegen die Entzündungen (dafür würden 20mg ausreichen), zum anderen
Gegen die anfänglich 6 Attacken pro 24 Stunden. Läuft mittlerweile aber ohne
eine Nennenswerte pro Tag. Nur so im Hintergrund, klar bei 200 mg.

Ich hoffe dass der Sommer im Kopf bald anfängt. Dann hat sich das mit dem
Kortision ja auch wieder erledigt. Egal welche Medizin man nimmt, Neben-
wirkungen hat man überall, außer beim Sauerstoff.

Vielen Dank für Deine Besorgniss, Peter. IDEOS (Kalzium/D3) ist mit dabei.
Vielen Dank für Deine Fürsprache, Harald.
Vielen Dank für Deine Plattform, Claudia, wollte ich nicht so haben.
Wie geht es Dir dabei. Hast Du mit Deinem Arzt dadrüber gesprochen? Oder hat
die Ernährung Dir weitergeholfen?

Viele liebe und schmerzfreie Grüße
sendet Euch aus Tippe

der Kloes