Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:14
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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:14
Hallo Ihr Lieben!
1.)Ich hatte letzte Woche einen Tip erhalten!
CLUSTERSTUDIE im UKE HH
Aber ich bekomme von dort keine Antworten, weder per E-mail noch telefonisch.
Muß dazu aber auch sagen das dort erst garkeiner ans Telefon geht!
Möchte natürlich meinen Beitrag leisten und an der Studie teilnehmen!
Hat einer von Euch eine Idee wie ich noch kontakt aufnehmen kann?
2.) Bin auf der Suche nach der aktuellen Studie im uke auf ein anderes Forum der Selbsthilfe gestoßen.
Und bin total erschrocken was ich da gelesen habe zwecks Vererbung!
Ich hatte dies Fragen hier im Forum vor ca. 2-3 Jahren schon einmal Euch gestellt und war mit diesen Antworten eigentlich ganz beruhigt, aber das was ich dort gelesen habe von verschiedenen Personen macht mich ganz kirre!
Die eine Betroffene hat es von Ihrer Mutter, der nächste von seinem Vater und zu guter letzt las ich noch von einer besorgten Mutter die seit ihrem 18. Lebensjahr an CK leidet und ihr 10 Jähriger Sohn anzeichen für Ck zeigt, sie glaubt an kurze anhaltende kalte Attacken.
Macht er nicht einmal halt vor kleinen KID‘S ?
Ja, der eine schrieb 0.02% der nächste sprach von 7 %.
Ja, ich will die Wahrheit, was ist FAKT !
Ich habe meinen Cluster aktzeptiert und hader nicht damit, aber Ck bei meinen Kid‘s wäre für mich unerträglich, das ich meinen Kindern den Teufel vererbt habe.
Ich möchte mich bei jedem bedanken der diese Zeilen liest und sich meinen Kummer annimmt und mir die eine oder andere Antwort gibt!
Lg und schmerzfreie Zeiten und erholsame Nächte
Claudia
Hallo Claudia,
meldet sich unter der Tel.Nr. des u.a. Links niemand? Da ist auch eine Email angegeben. (und am 21.06. ist im Hamburg Gruppentreffen - vielleicht wissen da Teilnehmer etwas Genaueres)
CKS kann sich - in seltenen Fällen - vererben. Es gibt da sicherlich keine guten Zahlen drüber.
CKS selbst ist eine seltene Erkrankung. Und die Wahrscheinlichkeit das zu vererben ist denkbar gering.
Wenn also einzelne Patienten über Vererbungen berichten, dann heißt das nicht sehr viel. Selbst wenn es in manchen Familien (ich kenne nur eine einzige solche - und ich kenne sehr viele CKS-Patienten) ganz auffällige Fälle gibt.
Und, ja es gibt auch CKS bei Kindern - das ist aber extrem selten.
Man hat vor kurzem noch geglaubt - gerade vor dem Hintergrund der Annahme der Vererbung- man könne ein "Cluster-Gen" identifizieren. Das hat sich nicht bewahrheitet.
Laß Dich nicht verrückt machen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich stimme Harald zu, laß Dich bloß nicht verrückt machen.
Die Zahlen könen ja gar nicht stimmen. Zwischen 0,02% und 7 % liegt ein Faktor von 350!!!!
Um das mal zu verdeutlichen: Du würdest ins Kino gehen und eine Karte würde da 10 Euro oder 3500 Euro kosten. Daran kann man schon sehen, daß diese Zahlen mehr als fragwürdig sind.
Ich habe es mir angewöhnt, erst mal Sachen nachzurechnen und vor allem nicht alles glauben, was da so geschrieben steht.
warum ist es bei kindern ziemlich selten??
also definitiv konnte in 2001 der doc sagen in der rückschau das ich unter Cluster seit dem 16 lenbesnsjahr leide weil ich ich bis dahin schon ein vermeidungs verhalten aufgebaut hatte Lichtblitze vom schweisen oder alkohol (ich dachte immer es kahm von einer hisigen biersorte , liebe ehmaligern mitarbeiter der brauerei es lag nicht an mir, mit der insolvens damals ,andern hat euer bier einfach nur nicht geschmeckt etc..)
aber kurze ca 30min starke schmerz atacken hatte ich irgendwie schon mit 8 oder neun.. was dann auch für kinder echt heftig ist weil sie ja noch intensiv in der Prägung sind . ich werde"" nie nie nie vergessen als ich als kind einen starken anfall hatte und meine mutter voller panik mit mir zum doc ist und wir warten mussten, und als wir dran warn war der schmerz schon fast vorbei und der doc sagte ja das kommt schon mal vor wenn man wachst da musst du tapfer sein etc etc pp.. bist doch als du das loch im kopf hattes auch so tapfer gewesen mein freund, was ist den heute los..
und er hatte ja auch recht ich der cluster ist gewachsen mit den jahren und ich war so tapfer, das es andere nicht mehr ertragen und verandworten konnten, als ich 29 wahr, und ich die Schei... weckdrücke und alles tapfer durch ziehe bis zum umfallen beruflich und privat..
ich denke die frage und die angst das Kinder unter Cluster leiden Können sehr berechtigt!!!!!..
eine Große vererbungs Nähe sehe ich da aber auch nicht.. das mit den genen ist sowiso so ne sache, wenn man einen complett scan seiner gene macht auf anfällig keiten .. geht man nicht mehr raus aus den Haus, weil man soviele neg gene Trägt, wichtig ist ob die gene Überhaupt aktiv sind, und ob nicht zb die protein ketten derart geschaltet sind das nie nie nie die krankheit ausberechen kann..
Das macht ja auch die isolierung mancher gene von krankheiten zb Schizophrenie, depr , migräme etc.. so schwer.. da weis mann definiv 50% zu 80% je nach dem ob beide eltern die krankheit tragen oder nur ein elternteil veherbar
und das gehn ist noch nicht gefunden oder besser es kann nicht fest dafür verandwordlich gemacht werden..
deshalb gibt es jetzt auch das gengesetz .. weil es versicher , banken etc ausnutzen könnten . zu prevention neigenden menschen ganz kirre macht wenn sie hören was passiert..
als ich mit mit 31 einen an der waffel hatte und mann mir sagte das liegt zu xx prozent am waffel eisen. hatte ich beschloßen das tust du deinen nachfolgern nicht an und habe mich für für keine kinder entschieden.. heute sagt mann öhm das mit den waffeleisen war wohl bei ihnen nicht richtig und überhaupt kommt das mit dem waffelproblem wohl, von den eiern das ist zwar extrem selten und auch von huhn zu huhn übertragbar aber wenn man das vorher weiß ist es recht einfach zu behandeln..
die menschen von bestimmten gruppen die nur akravieren und verunssiern um ihre rentnerneurose pflegen statt behandeln zu lassen, gehen mir mächtig auf den zeiger..
die erreichen auch nix dardurch.. wenn was schlecht war der behandlung oder missfallen hatt sage ich das auch, das ist ok mach ich im restaurand oder der kfz werkstatt ebenfalls, aber ich versuche doch gemeinsam nach einer lösung zu suchen und wenn es garnicht geht mit zb kfz werkstatt gehe ich zum gutachter und lasse mir den Pfusch bestädigen .. und gehe in ne andere werkstatt.. und fertig..
wie mein nerven doc neulich zu mir sagte. Sie sind zwar Wütent aber sie wollen auch was erreichen deshalb schmeißen sie keine Felsbrocken um.
liebe Claudia halte dich von solchen Seiten & Leuten eher fern wenn du dir unsicher bist..
die sind verbittert und wollen einen nur was aufs ohr drücken und lullen einen ein..
den wenn sie 100% die Lösung der cluster problematig Hätte würden auch 95% der menschen Ihnen Glauben Schenken..
" als Patient sollte man erst Glauben, das der Arm ab ist . wenn man den Arm in der Mülltonne liegen Sieht"( von einen mir ubekannten kranker Mann in einer psychiatrie 2002)
sfz
thore