Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51 Hallo,

ich fange mal ganz von vorne an.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich einen Motorrad Unfall, dabei wurde meine rechte Gesichtshälfte zertrümmert.
Das Jochbein mehrmals gebrochen, Augenorbiter gebrochen und der Trigeminus wurde durchtrennt.

Nachdem ich wieder mit Platten zusammengflickt wurde, ist der Trigeminus auch wieder zusammengewachsen, allerdings nicht so wie er sollte.
Seitdem bin ich in diesem bereich überempfindlich was den Nerv angeht.

Kurze zeit nach dem Unfall setzten Anfallartige Kopfschmerzen ein.
Erst wurde Migräne vermutet, doch die Medies schlugen nicht an und ich war unempfindlich gegenüber Licht etc.

Als das ganze immer wieder kam, Diagnostizierte der erste Neurolog Clusterkopfschmerzen. Damals konnte ich nichts damit anfangen,
und andere Ärzte hielten es für untypisch das ich keinen Bewegungsdrang während den Anfällen hatte. Meist konnt ich nur rumliegen und heulen.
Man muss dazu wissen das ich 1,82m groß und Harre bis zum Arsch hab (fast), der Schlankste bin ich auchnicht...n Biker halt - das sieht sicher zum schreien aus wenn ich mal heul ^^

Jedenfalls bin ich in den letzten 3 Jahren von Arzt zu Arzt gerannt, jeder hat etwas anderes vermutet, keiner wusste es genau und wollte sich festlegen, aber jeder hat mal was ausprobiert.
Von Spritzem im Rücken (3 mal wöchentlich), über Schmerztherapie mit Tramal etc. bis Reha hab ich bereits alles hinter mir.

Nun hat mich das mitlerweile schon einen Arbeitsplatz gekostet. Wer will schon einen der einmal im Monat für ne woche ausfällt - so lange halten die Schmerzen meist an, wenn auch nur am Anfang so extrem.
Die zeit in der es wiederkommt ist mitlerweile auf 2-3 Monate angestiegen. Diesen Monat halten die Schmerzen allerdings auch schon 3 wochen an.
In der zeit hatte ich etwa 6 sehr starke anfälle und lag 2 mal im Krankenhaus - das eine mal in nem Kreiskrankenhaus = Schmerzmittel durch die Vene.
Das andere mal in Rottweil (BW) in nem KH für Neurologie. Die Ärztin da hat nen sehr guten eindruck gemacht und mich mehr oder weniger wieder auf Cluster gebracht.

Nun hatte ich heute ein Personalgespräch in dem mir zuerst gesagt wurde das ich demnächst meinen letzten Tag habe.
Meine Arbeit sei gut, aber durch die Ausfälle bin ich einfach zu unzuverlässig.
Ich bin Konstrukteur - Ich arbeite quasi nur mit dem Kopf, und gerade der will nichtmehr.

Heute abend hatte ich dann eine art Nervenzusammenbruch, als ich mich wieder gefangen hatte, habe ich mich mal im Internet über diesen "Cluster" Informiert.
Dabei bin ich auf www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de gestoßen und hatte jetzt einfach den drang meine Geschichte niederzuschreiben. So ausführlich wie es meine derzeitigen hindergrundschmerzen gerade zulassen.

Mir war nicht klar das es mehr leute gibt die auch genau diese starken schmerzen haben wie ich sie habe, bis ich einen Bericht auf der Homepage gelesen habe und wieder in Tränen ausgebrochen bin, weil es das ganze so gut beschreibt.

Laut der definition von Depression bin ich wohl über 5 Punkte hinaus, da ich das gefühlt habe die Ärzte nehmen mich nichtmehr ernst....man sieht ja nichtsmehr, Schmerzen? wie stark denn? Kopfschmerzen....hm....hier ne Aspirin.....
Mein Job steht auf dem Spiel, mein ganzen Leben!

Ich suche sogar schon nach möglichkeiten einer Erwerbsunfähigkeit, ich kann so nicht weitermachen. Ein neuer Job, ein Jahr, dann zu oft Krank....immer das gleiche, mein Leben lang?
Im Herbst wollte ich Heiraten, da ich zurzeit einen Festen Vertrag hab, naja jetzt noch bis August, soweit konnte ich meinen Chef noch bequatschen. Dann sieht man weiter. Bis dahin keine Anfälle haben....drückt ma die Daumen.....achja, und dann? erst ab September wieder anfälle? das wär ja spitze.... -.-

Aber ich tue mich schon schwer morgen wieder Arbeiten zu gehen. Ich werde mit sprüchen wie "Ah, auch mal wieder da" begrüßt und habe das gefühl ich werd nurnoch von allen schräg angeschaut,
als Konstrukteur ist man eh nicht ganz oben auf der beliebtheitsskala, aber mir geht die Kraft aus das alles auszuhalten.

ich suche hilfe, ich weiss nichtmehr wo ich noch hin kann, wer mir helfen könnte.
Meine zukünftige Frau versucht mich in allem zu unterstützen und versucht mir mut zu machen, aber sie hat auch keine Ideen mehr, da wir schon so viel probiert haben und nichts wirklich hilft. Jetzt bequatscht sie mich schonwieder mit Homeopathie krams....omg ich kann keine Kügelchen mehr sehn.

Ich hab wenig hoffnung, aber vieleicht finde ich ja in den weiten des Netzes eine antwort auf die fragen: Was kann ich noch tun? Wer kann mir helfen? oder wie kann ich ohne Arbeit mein Leben aufrecht halten?

hilfe

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51 Hallo,

ich fange mal ganz von vorne an.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich einen Motorrad Unfall, dabei wurde meine rechte Gesichtshälfte zertrümmert.
Das Jochbein mehrmals gebrochen, Augenorbiter gebrochen und der Trigeminus wurde durchtrennt.

Nachdem ich wieder mit Platten zusammengflickt wurde, ist der Trigeminus auch wieder zusammengewachsen, allerdings nicht so wie er sollte.
Seitdem bin ich in diesem bereich überempfindlich was den Nerv angeht.

Kurze zeit nach dem Unfall setzten Anfallartige Kopfschmerzen ein.
Erst wurde Migräne vermutet, doch die Medies schlugen nicht an und ich war unempfindlich gegenüber Licht etc.

Als das ganze immer wieder kam, Diagnostizierte der erste Neurolog Clusterkopfschmerzen. Damals konnte ich nichts damit anfangen,
und andere Ärzte hielten es für untypisch das ich keinen Bewegungsdrang während den Anfällen hatte. Meist konnt ich nur rumliegen und heulen.
Man muss dazu wissen das ich 1,82m groß und Harre bis zum Arsch hab (fast), der Schlankste bin ich auchnicht...n Biker halt - das sieht sicher zum schreien aus wenn ich mal heul ^^

Jedenfalls bin ich in den letzten 3 Jahren von Arzt zu Arzt gerannt, jeder hat etwas anderes vermutet, keiner wusste es genau und wollte sich festlegen, aber jeder hat mal was ausprobiert.
Von Spritzem im Rücken (3 mal wöchentlich), über Schmerztherapie mit Tramal etc. bis Reha hab ich bereits alles hinter mir.

Nun hat mich das mitlerweile schon einen Arbeitsplatz gekostet. Wer will schon einen der einmal im Monat für ne woche ausfällt - so lange halten die Schmerzen meist an, wenn auch nur am Anfang so extrem.
Die zeit in der es wiederkommt ist mitlerweile auf 2-3 Monate angestiegen. Diesen Monat halten die Schmerzen allerdings auch schon 3 wochen an.
In der zeit hatte ich etwa 6 sehr starke anfälle und lag 2 mal im Krankenhaus - das eine mal in nem Kreiskrankenhaus = Schmerzmittel durch die Vene.
Das andere mal in Rottweil (BW) in nem KH für Neurologie. Die Ärztin da hat nen sehr guten eindruck gemacht und mich mehr oder weniger wieder auf Cluster gebracht.

Nun hatte ich heute ein Personalgespräch in dem mir zuerst gesagt wurde das ich demnächst meinen letzten Tag habe.
Meine Arbeit sei gut, aber durch die Ausfälle bin ich einfach zu unzuverlässig.
Ich bin Konstrukteur - Ich arbeite quasi nur mit dem Kopf, und gerade der will nichtmehr.

Heute abend hatte ich dann eine art Nervenzusammenbruch, als ich mich wieder gefangen hatte, habe ich mich mal im Internet über diesen "Cluster" Informiert.
Dabei bin ich auf www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de gestoßen und hatte jetzt einfach den drang meine Geschichte niederzuschreiben. So ausführlich wie es meine derzeitigen hindergrundschmerzen gerade zulassen.

Mir war nicht klar das es mehr leute gibt die auch genau diese starken schmerzen haben wie ich sie habe, bis ich einen Bericht auf der Homepage gelesen habe und wieder in Tränen ausgebrochen bin, weil es das ganze so gut beschreibt.

Laut der definition von Depression bin ich wohl über 5 Punkte hinaus, da ich das gefühlt habe die Ärzte nehmen mich nichtmehr ernst....man sieht ja nichtsmehr, Schmerzen? wie stark denn? Kopfschmerzen....hm....hier ne Aspirin.....
Mein Job steht auf dem Spiel, mein ganzen Leben!

Ich suche sogar schon nach möglichkeiten einer Erwerbsunfähigkeit, ich kann so nicht weitermachen. Ein neuer Job, ein Jahr, dann zu oft Krank....immer das gleiche, mein Leben lang?
Im Herbst wollte ich Heiraten, da ich zurzeit einen Festen Vertrag hab, naja jetzt noch bis August, soweit konnte ich meinen Chef noch bequatschen. Dann sieht man weiter. Bis dahin keine Anfälle haben....drückt ma die Daumen.....achja, und dann? erst ab September wieder anfälle? das wär ja spitze.... -.-

Aber ich tue mich schon schwer morgen wieder Arbeiten zu gehen. Ich werde mit sprüchen wie "Ah, auch mal wieder da" begrüßt und habe das gefühl ich werd nurnoch von allen schräg angeschaut,
als Konstrukteur ist man eh nicht ganz oben auf der beliebtheitsskala, aber mir geht die Kraft aus das alles auszuhalten.

ich suche hilfe, ich weiss nichtmehr wo ich noch hin kann, wer mir helfen könnte.
Meine zukünftige Frau versucht mich in allem zu unterstützen und versucht mir mut zu machen, aber sie hat auch keine Ideen mehr, da wir schon so viel probiert haben und nichts wirklich hilft. Jetzt bequatscht sie mich schonwieder mit Homeopathie krams....omg ich kann keine Kügelchen mehr sehn.

Ich hab wenig hoffnung, aber vieleicht finde ich ja in den weiten des Netzes eine antwort auf die fragen: Was kann ich noch tun? Wer kann mir helfen? oder wie kann ich ohne Arbeit mein Leben aufrecht halten?

hilfe

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51 Hallo,

ich fange mal ganz von vorne an.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich einen Motorrad Unfall, dabei wurde meine rechte Gesichtshälfte zertrümmert.
Das Jochbein mehrmals gebrochen, Augenorbiter gebrochen und der Trigeminus wurde durchtrennt.

Nachdem ich wieder mit Platten zusammengflickt wurde, ist der Trigeminus auch wieder zusammengewachsen, allerdings nicht so wie er sollte.
Seitdem bin ich in diesem bereich überempfindlich was den Nerv angeht.

Kurze zeit nach dem Unfall setzten Anfallartige Kopfschmerzen ein.
Erst wurde Migräne vermutet, doch die Medies schlugen nicht an und ich war unempfindlich gegenüber Licht etc.

Als das ganze immer wieder kam, Diagnostizierte der erste Neurolog Clusterkopfschmerzen. Damals konnte ich nichts damit anfangen,
und andere Ärzte hielten es für untypisch das ich keinen Bewegungsdrang während den Anfällen hatte. Meist konnt ich nur rumliegen und heulen.
Man muss dazu wissen das ich 1,82m groß und Harre bis zum Arsch hab (fast), der Schlankste bin ich auchnicht...n Biker halt - das sieht sicher zum schreien aus wenn ich mal heul ^^

Jedenfalls bin ich in den letzten 3 Jahren von Arzt zu Arzt gerannt, jeder hat etwas anderes vermutet, keiner wusste es genau und wollte sich festlegen, aber jeder hat mal was ausprobiert.
Von Spritzem im Rücken (3 mal wöchentlich), über Schmerztherapie mit Tramal etc. bis Reha hab ich bereits alles hinter mir.

Nun hat mich das mitlerweile schon einen Arbeitsplatz gekostet. Wer will schon einen der einmal im Monat für ne woche ausfällt - so lange halten die Schmerzen meist an, wenn auch nur am Anfang so extrem.
Die zeit in der es wiederkommt ist mitlerweile auf 2-3 Monate angestiegen. Diesen Monat halten die Schmerzen allerdings auch schon 3 wochen an.
In der zeit hatte ich etwa 6 sehr starke anfälle und lag 2 mal im Krankenhaus - das eine mal in nem Kreiskrankenhaus = Schmerzmittel durch die Vene.
Das andere mal in Rottweil (BW) in nem KH für Neurologie. Die Ärztin da hat nen sehr guten eindruck gemacht und mich mehr oder weniger wieder auf Cluster gebracht.

Nun hatte ich heute ein Personalgespräch in dem mir zuerst gesagt wurde das ich demnächst meinen letzten Tag habe.
Meine Arbeit sei gut, aber durch die Ausfälle bin ich einfach zu unzuverlässig.
Ich bin Konstrukteur - Ich arbeite quasi nur mit dem Kopf, und gerade der will nichtmehr.

Heute abend hatte ich dann eine art Nervenzusammenbruch, als ich mich wieder gefangen hatte, habe ich mich mal im Internet über diesen "Cluster" Informiert.
Dabei bin ich auf www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de gestoßen und hatte jetzt einfach den drang meine Geschichte niederzuschreiben. So ausführlich wie es meine derzeitigen hindergrundschmerzen gerade zulassen.

Mir war nicht klar das es mehr leute gibt die auch genau diese starken schmerzen haben wie ich sie habe, bis ich einen Bericht auf der Homepage gelesen habe und wieder in Tränen ausgebrochen bin, weil es das ganze so gut beschreibt.

Laut der definition von Depression bin ich wohl über 5 Punkte hinaus, da ich das gefühlt habe die Ärzte nehmen mich nichtmehr ernst....man sieht ja nichtsmehr, Schmerzen? wie stark denn? Kopfschmerzen....hm....hier ne Aspirin.....
Mein Job steht auf dem Spiel, mein ganzen Leben!

Ich suche sogar schon nach möglichkeiten einer Erwerbsunfähigkeit, ich kann so nicht weitermachen. Ein neuer Job, ein Jahr, dann zu oft Krank....immer das gleiche, mein Leben lang?
Im Herbst wollte ich Heiraten, da ich zurzeit einen Festen Vertrag hab, naja jetzt noch bis August, soweit konnte ich meinen Chef noch bequatschen. Dann sieht man weiter. Bis dahin keine Anfälle haben....drückt ma die Daumen.....achja, und dann? erst ab September wieder anfälle? das wär ja spitze.... -.-

Aber ich tue mich schon schwer morgen wieder Arbeiten zu gehen. Ich werde mit sprüchen wie "Ah, auch mal wieder da" begrüßt und habe das gefühl ich werd nurnoch von allen schräg angeschaut,
als Konstrukteur ist man eh nicht ganz oben auf der beliebtheitsskala, aber mir geht die Kraft aus das alles auszuhalten.

ich suche hilfe, ich weiss nichtmehr wo ich noch hin kann, wer mir helfen könnte.
Meine zukünftige Frau versucht mich in allem zu unterstützen und versucht mir mut zu machen, aber sie hat auch keine Ideen mehr, da wir schon so viel probiert haben und nichts wirklich hilft. Jetzt bequatscht sie mich schonwieder mit Homeopathie krams....omg ich kann keine Kügelchen mehr sehn.

Ich hab wenig hoffnung, aber vieleicht finde ich ja in den weiten des Netzes eine antwort auf die fragen: Was kann ich noch tun? Wer kann mir helfen? oder wie kann ich ohne Arbeit mein Leben aufrecht halten?

hilfe

Hallo Corax
Herzlich Willkommen
Das liest sich alles …. schlimm und mein Eindruck ist, das viele CK Attacken anders gelagert sind , bei mir ist der CK auch untypisch… ich kann während einer Hammerattacke überhaupt nicht aufstehen, selbst ein Gang zur Toilette ist für mich dann nicht zu schaffen (verkneif ich mir),denn wenn ich wirklich auf die Füße muss , spielt mein Kreislauf so verrückt … ich werde kaltschweißig, schwindelig und muss mich spontan übergeben, auf die Idee umherzulaufen käme ich gar nicht.
Als erstes fällt mir auf, dass Du in keinem Wort erwähnst, wie Du die CK Attacken behandelst. Hast Du Sauerstoff /Imigran nasal oder injekt./ Askotop im Haus , was nimmst Du präventiv?
Verapramil als Prävention habe ich eine Zeit genommen die Attackenhäufigkeit war erhöht (noch nicht einmal 10 Tage Pause) wobei die Attackenstärke nach KIP Skala zwischen 4 und 6 lag und ich mich so zur Arbeit schleppte und das mit der Konzentration schon krass war. Dann bekam ich zunehmend die Nebenwirkungen zu spüren (dicke Füße, Thrombose, Dreh-Schwindel….) so habe ich eine CK freie Zeit zum Ausschleichen genutzt.
Oft habe ich hier von der Rennerdiät gelesen, das praktiziere ich nicht unbedingt, sondern trinke 1-2xtäglich Resorate ein Basengetränk, trinke Activize als Vitamin B Lieferant, nehme präventiv 1-2xtägl. 30Tropfen Tebonin forte , versuche alle möglichen Trigger aus dem Weg zu gehen und meine Schmerzintensität liegt seit Anfang März zwischen 2 und 4 KIP Skala. Entweder hilft es mir wirklich oder ich erlebe eine relativ „Attackenfreie“ Zeit.
Für viele hier im CSG Forum ist Tebonin ein Trigger, deshalb muß jeder erst mal selber Forschen und herausfinden wie der eigene Körper auf das Angebotene reagiert.
Das Problem mit dem Arbeitsplatz kenne ich auch, da nimmt kaum jemand Rücksicht. Entweder man ist zu 100% da oder man hat ein Problem.
Hier findest Du sicher kompetente Ansprechpartner die wirklich Ahnung haben
Gute Besserung
Elke

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51 Hallo,

ich fange mal ganz von vorne an.
Vor ca. 3 Jahren hatte ich einen Motorrad Unfall, dabei wurde meine rechte Gesichtshälfte zertrümmert.
Das Jochbein mehrmals gebrochen, Augenorbiter gebrochen und der Trigeminus wurde durchtrennt.

Nachdem ich wieder mit Platten zusammengflickt wurde, ist der Trigeminus auch wieder zusammengewachsen, allerdings nicht so wie er sollte.
Seitdem bin ich in diesem bereich überempfindlich was den Nerv angeht.

Kurze zeit nach dem Unfall setzten Anfallartige Kopfschmerzen ein.
Erst wurde Migräne vermutet, doch die Medies schlugen nicht an und ich war unempfindlich gegenüber Licht etc.

Als das ganze immer wieder kam, Diagnostizierte der erste Neurolog Clusterkopfschmerzen. Damals konnte ich nichts damit anfangen,
und andere Ärzte hielten es für untypisch das ich keinen Bewegungsdrang während den Anfällen hatte. Meist konnt ich nur rumliegen und heulen.
Man muss dazu wissen das ich 1,82m groß und Harre bis zum Arsch hab (fast), der Schlankste bin ich auchnicht...n Biker halt - das sieht sicher zum schreien aus wenn ich mal heul ^^

Jedenfalls bin ich in den letzten 3 Jahren von Arzt zu Arzt gerannt, jeder hat etwas anderes vermutet, keiner wusste es genau und wollte sich festlegen, aber jeder hat mal was ausprobiert.
Von Spritzem im Rücken (3 mal wöchentlich), über Schmerztherapie mit Tramal etc. bis Reha hab ich bereits alles hinter mir.

Nun hat mich das mitlerweile schon einen Arbeitsplatz gekostet. Wer will schon einen der einmal im Monat für ne woche ausfällt - so lange halten die Schmerzen meist an, wenn auch nur am Anfang so extrem.
Die zeit in der es wiederkommt ist mitlerweile auf 2-3 Monate angestiegen. Diesen Monat halten die Schmerzen allerdings auch schon 3 wochen an.
In der zeit hatte ich etwa 6 sehr starke anfälle und lag 2 mal im Krankenhaus - das eine mal in nem Kreiskrankenhaus = Schmerzmittel durch die Vene.
Das andere mal in Rottweil (BW) in nem KH für Neurologie. Die Ärztin da hat nen sehr guten eindruck gemacht und mich mehr oder weniger wieder auf Cluster gebracht.

Nun hatte ich heute ein Personalgespräch in dem mir zuerst gesagt wurde das ich demnächst meinen letzten Tag habe.
Meine Arbeit sei gut, aber durch die Ausfälle bin ich einfach zu unzuverlässig.
Ich bin Konstrukteur - Ich arbeite quasi nur mit dem Kopf, und gerade der will nichtmehr.

Heute abend hatte ich dann eine art Nervenzusammenbruch, als ich mich wieder gefangen hatte, habe ich mich mal im Internet über diesen "Cluster" Informiert.
Dabei bin ich auf www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de gestoßen und hatte jetzt einfach den drang meine Geschichte niederzuschreiben. So ausführlich wie es meine derzeitigen hindergrundschmerzen gerade zulassen.

Mir war nicht klar das es mehr leute gibt die auch genau diese starken schmerzen haben wie ich sie habe, bis ich einen Bericht auf der Homepage gelesen habe und wieder in Tränen ausgebrochen bin, weil es das ganze so gut beschreibt.

Laut der definition von Depression bin ich wohl über 5 Punkte hinaus, da ich das gefühlt habe die Ärzte nehmen mich nichtmehr ernst....man sieht ja nichtsmehr, Schmerzen? wie stark denn? Kopfschmerzen....hm....hier ne Aspirin.....
Mein Job steht auf dem Spiel, mein ganzen Leben!

Ich suche sogar schon nach möglichkeiten einer Erwerbsunfähigkeit, ich kann so nicht weitermachen. Ein neuer Job, ein Jahr, dann zu oft Krank....immer das gleiche, mein Leben lang?
Im Herbst wollte ich Heiraten, da ich zurzeit einen Festen Vertrag hab, naja jetzt noch bis August, soweit konnte ich meinen Chef noch bequatschen. Dann sieht man weiter. Bis dahin keine Anfälle haben....drückt ma die Daumen.....achja, und dann? erst ab September wieder anfälle? das wär ja spitze.... -.-

Aber ich tue mich schon schwer morgen wieder Arbeiten zu gehen. Ich werde mit sprüchen wie "Ah, auch mal wieder da" begrüßt und habe das gefühl ich werd nurnoch von allen schräg angeschaut,
als Konstrukteur ist man eh nicht ganz oben auf der beliebtheitsskala, aber mir geht die Kraft aus das alles auszuhalten.

ich suche hilfe, ich weiss nichtmehr wo ich noch hin kann, wer mir helfen könnte.
Meine zukünftige Frau versucht mich in allem zu unterstützen und versucht mir mut zu machen, aber sie hat auch keine Ideen mehr, da wir schon so viel probiert haben und nichts wirklich hilft. Jetzt bequatscht sie mich schonwieder mit Homeopathie krams....omg ich kann keine Kügelchen mehr sehn.

Ich hab wenig hoffnung, aber vieleicht finde ich ja in den weiten des Netzes eine antwort auf die fragen: Was kann ich noch tun? Wer kann mir helfen? oder wie kann ich ohne Arbeit mein Leben aufrecht halten?

hilfe

Hallo Corax
Herzlich Willkommen
Das liest sich alles …. schlimm und mein Eindruck ist, das viele CK Attacken anders gelagert sind , bei mir ist der CK auch untypisch… ich kann während einer Hammerattacke überhaupt nicht aufstehen, selbst ein Gang zur Toilette ist für mich dann nicht zu schaffen (verkneif ich mir),denn wenn ich wirklich auf die Füße muss , spielt mein Kreislauf so verrückt … ich werde kaltschweißig, schwindelig und muss mich spontan übergeben, auf die Idee umherzulaufen käme ich gar nicht.
Als erstes fällt mir auf, dass Du in keinem Wort erwähnst, wie Du die CK Attacken behandelst. Hast Du Sauerstoff /Imigran nasal oder injekt./ Askotop im Haus , was nimmst Du präventiv?
Verapramil als Prävention habe ich eine Zeit genommen die Attackenhäufigkeit war erhöht (noch nicht einmal 10 Tage Pause) wobei die Attackenstärke nach KIP Skala zwischen 4 und 6 lag und ich mich so zur Arbeit schleppte und das mit der Konzentration schon krass war. Dann bekam ich zunehmend die Nebenwirkungen zu spüren (dicke Füße, Thrombose, Dreh-Schwindel….) so habe ich eine CK freie Zeit zum Ausschleichen genutzt.
Oft habe ich hier von der Rennerdiät gelesen, das praktiziere ich nicht unbedingt, sondern trinke 1-2xtäglich Resorate ein Basengetränk, trinke Activize als Vitamin B Lieferant, nehme präventiv 1-2xtägl. 30Tropfen Tebonin forte , versuche alle möglichen Trigger aus dem Weg zu gehen und meine Schmerzintensität liegt seit Anfang März zwischen 2 und 4 KIP Skala. Entweder hilft es mir wirklich oder ich erlebe eine relativ „Attackenfreie“ Zeit.
Für viele hier im CSG Forum ist Tebonin ein Trigger, deshalb muß jeder erst mal selber Forschen und herausfinden wie der eigene Körper auf das Angebotene reagiert.
Das Problem mit dem Arbeitsplatz kenne ich auch, da nimmt kaum jemand Rücksicht. Entweder man ist zu 100% da oder man hat ein Problem.
Hier findest Du sicher kompetente Ansprechpartner die wirklich Ahnung haben
Gute Besserung
Elke

Hallo,
danke erstmal für Eure antworten.
Herrn Terhaag werde ich gleich erstmal eine Mail schreiben, denke nicht das ich da um diese Uhrzeit noch anrufen kann. Danke auf jedenfall für den Tipp!

Präventiv nehme ich eigentlich garnichts.
Der erste Neurologe der mich nach meinem Unfall behandelt hatte, Diagnostizierte Cluster. Daraufhin nahm ich etwa 6 Monate lang Carbamazepin (oder so ähnlich).
Der einzigste effect war das wir quasi wöchentlich die Dosis erhöht haben da keine Besserung eintrat. Der einzigste effect war das ich durschlafen konnte, ohne alpträume....dafür kam ich morgens kaumnoch aus dem Bett.

Als dann eben die Vertretung meinte es sei eher kein Cluster, hab ich versucht mit hilfe verschiedenster Ärzte und einem anderem Neurologen herauszufinden was es dann ist - bis heute eigentlich. Jedoch alles ohne erfolg. Ich habe jedoch immer wieder die Vermutung "Cluster" zu hören bekommen und wenn ich das alles so lese hört sich das auch verdammt dannach an.

Ein bischen anders halt. Die Phasen sind unregelmässig, und wird ein Anfall nich behandelt kann er schonmal bis zu 6 Stunden andauern. Der Arzt neulich hat das mal versucht "damit die in dem Neurologie KH mal sehen wie das ungedämpft aussieht".
Meine zukünftige Frau hat mich da von 10Uhr morgens bis ins Krankenzimmer um 15 Uhr gebracht - vor den ersten Schmerzmitteln ging der Schmerz allerdings schon zurück.

Behandelt werde ich bei diesen Attacken mit Aspirin Intravenös, Novalgin und Tramal - ich komm mir jedesmal vor wie ein Junkie der nach stoff bettelt. Zumindest schauen mich die meisten Ärzte so an, das ich mitlerweile auch eher dazu neige es zu vermeiden zu einem zu gehen wenn es nicht unbedingt notwendig ist.

So eine lange Phase wie die letzten 3-4 wochen hatte ich schon ewig nichtmehr, vor allem geht der unterschwellige schmerz nichtmehr wirklich weg. Und immer wieder rückfälle. Sonst habe ich auchmal 1-2 Monate Pause gehabt.
Ich denke auf jedenfall könnte bei mir Alkohol ein Trigger sein. Hatte jetzt schon 2 mal heftige anfälle nach gelagen am vorabend. Aber sicher ists das nichtnur, soviel kann man garnicht saufen....

Das mit dem Sauerstoff habe ich gestern das erste mal gelesen, davor hat das nichtmal einer versucht - keien ahnung warum nicht, wäre doch das einfachste und sauberste oder?
Das nächste mal wenn ich ins KH komme werd ich das auf jedenfall probieren.
heute morgen wars fast schonwieder so weit, aber konnte mich noch rechtzeitig mit novas und tramal wegbeamen....meine kollegen denken warscheins ich Kiff heimlich oder so -.-

Naja, jetzt mal schauen was dieser Hr. Terhaag meint.
Ich werde auch versuchen die nächste zeit zu nem Spezialisten zu kommen, in Sindelfingen hats wohl einen, ist nich ganz so weit. Aber die Neurologen die einen da hin überweisen müssen, meinen sie haben wartezeiten von 1-2 monaten für ne sprechstunde

Letzendlich gehts mir heute wenigstens Psychisch besser....das war gestern ein Dejavue-Schock mit der Arbeit.

Auf jedenfall hab ich anscheinend leute gefunden mit dennen man über die schattenseiten des eigenen lebens reden kann, glaub ich zumindest. Allein das ist ein fortschritt - danke euch.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:51

Hallo Corax
Herzlich Willkommen
Das liest sich alles …. schlimm und mein Eindruck ist, das viele CK Attacken anders gelagert sind , bei mir ist der CK auch untypisch… ich kann während einer Hammerattacke überhaupt nicht aufstehen, selbst ein Gang zur Toilette ist für mich dann nicht zu schaffen (verkneif ich mir),denn wenn ich wirklich auf die Füße muss , spielt mein Kreislauf so verrückt … ich werde kaltschweißig, schwindelig und muss mich spontan übergeben, auf die Idee umherzulaufen käme ich gar nicht.
Als erstes fällt mir auf, dass Du in keinem Wort erwähnst, wie Du die CK Attacken behandelst. Hast Du Sauerstoff /Imigran nasal oder injekt./ Askotop im Haus , was nimmst Du präventiv?
Verapramil als Prävention habe ich eine Zeit genommen die Attackenhäufigkeit war erhöht (noch nicht einmal 10 Tage Pause) wobei die Attackenstärke nach KIP Skala zwischen 4 und 6 lag und ich mich so zur Arbeit schleppte und das mit der Konzentration schon krass war. Dann bekam ich zunehmend die Nebenwirkungen zu spüren (dicke Füße, Thrombose, Dreh-Schwindel….) so habe ich eine CK freie Zeit zum Ausschleichen genutzt.
Oft habe ich hier von der Rennerdiät gelesen, das praktiziere ich nicht unbedingt, sondern trinke 1-2xtäglich Resorate ein Basengetränk, trinke Activize als Vitamin B Lieferant, nehme präventiv 1-2xtägl. 30Tropfen Tebonin forte , versuche alle möglichen Trigger aus dem Weg zu gehen und meine Schmerzintensität liegt seit Anfang März zwischen 2 und 4 KIP Skala. Entweder hilft es mir wirklich oder ich erlebe eine relativ „Attackenfreie“ Zeit.
Für viele hier im CSG Forum ist Tebonin ein Trigger, deshalb muß jeder erst mal selber Forschen und herausfinden wie der eigene Körper auf das Angebotene reagiert.
Das Problem mit dem Arbeitsplatz kenne ich auch, da nimmt kaum jemand Rücksicht. Entweder man ist zu 100% da oder man hat ein Problem.
Hier findest Du sicher kompetente Ansprechpartner die wirklich Ahnung haben
Gute Besserung
Elke

Hallo,
danke erstmal für Eure antworten.
Herrn Terhaag werde ich gleich erstmal eine Mail schreiben, denke nicht das ich da um diese Uhrzeit noch anrufen kann. Danke auf jedenfall für den Tipp!

Präventiv nehme ich eigentlich garnichts.
Der erste Neurologe der mich nach meinem Unfall behandelt hatte, Diagnostizierte Cluster. Daraufhin nahm ich etwa 6 Monate lang Carbamazepin (oder so ähnlich).
Der einzigste effect war das wir quasi wöchentlich die Dosis erhöht haben da keine Besserung eintrat. Der einzigste effect war das ich durschlafen konnte, ohne alpträume....dafür kam ich morgens kaumnoch aus dem Bett.

Als dann eben die Vertretung meinte es sei eher kein Cluster, hab ich versucht mit hilfe verschiedenster Ärzte und einem anderem Neurologen herauszufinden was es dann ist - bis heute eigentlich. Jedoch alles ohne erfolg. Ich habe jedoch immer wieder die Vermutung "Cluster" zu hören bekommen und wenn ich das alles so lese hört sich das auch verdammt dannach an.

Ein bischen anders halt. Die Phasen sind unregelmässig, und wird ein Anfall nich behandelt kann er schonmal bis zu 6 Stunden andauern. Der Arzt neulich hat das mal versucht "damit die in dem Neurologie KH mal sehen wie das ungedämpft aussieht".
Meine zukünftige Frau hat mich da von 10Uhr morgens bis ins Krankenzimmer um 15 Uhr gebracht - vor den ersten Schmerzmitteln ging der Schmerz allerdings schon zurück.

Behandelt werde ich bei diesen Attacken mit Aspirin Intravenös, Novalgin und Tramal - ich komm mir jedesmal vor wie ein Junkie der nach stoff bettelt. Zumindest schauen mich die meisten Ärzte so an, das ich mitlerweile auch eher dazu neige es zu vermeiden zu einem zu gehen wenn es nicht unbedingt notwendig ist.

So eine lange Phase wie die letzten 3-4 wochen hatte ich schon ewig nichtmehr, vor allem geht der unterschwellige schmerz nichtmehr wirklich weg. Und immer wieder rückfälle. Sonst habe ich auchmal 1-2 Monate Pause gehabt.
Ich denke auf jedenfall könnte bei mir Alkohol ein Trigger sein. Hatte jetzt schon 2 mal heftige anfälle nach gelagen am vorabend. Aber sicher ists das nichtnur, soviel kann man garnicht saufen....

Das mit dem Sauerstoff habe ich gestern das erste mal gelesen, davor hat das nichtmal einer versucht - keien ahnung warum nicht, wäre doch das einfachste und sauberste oder?
Das nächste mal wenn ich ins KH komme werd ich das auf jedenfall probieren.
heute morgen wars fast schonwieder so weit, aber konnte mich noch rechtzeitig mit novas und tramal wegbeamen....meine kollegen denken warscheins ich Kiff heimlich oder so -.-

Naja, jetzt mal schauen was dieser Hr. Terhaag meint.
Ich werde auch versuchen die nächste zeit zu nem Spezialisten zu kommen, in Sindelfingen hats wohl einen, ist nich ganz so weit. Aber die Neurologen die einen da hin überweisen müssen, meinen sie haben wartezeiten von 1-2 monaten für ne sprechstunde

Letzendlich gehts mir heute wenigstens Psychisch besser....das war gestern ein Dejavue-Schock mit der Arbeit.

Auf jedenfall hab ich anscheinend leute gefunden mit dennen man über die schattenseiten des eigenen lebens reden kann, glaub ich zumindest. Allein das ist ein fortschritt - danke euch.

Hallo Corax,

auch ich möchte dich hier im Forum willkommen heißen. Ich hoffe wir können dir hier ein bisschen helfen. Der Jakob Terhaag kann dir sicherlich sehr gute Tipps geben und auch einen guten Spezialisten empfehlen. Wie auch Claudia schon geschrieben hat, kannst du dich jederzeit an einen Ansprechpartner wenden.
Oder einfach hier im Forum deine Fragen stellen und es wird immer jemand da sein der dir diese Beantwortet. Natürlich hat man manchmal auch Dinge die man nicht in aller Öffentlichkeit ansprechen möchte, hier sind wir dann telefonisch erreichbar.
Du kannst dich gern an mich (Anja Alsleben ich stehe auch unter Ansprechpartner) oder an jeden anderen wenden, wir würden uns freuen. Ich selber bin keine Betroffene sondern Angehörige eines chronischen Cluster-Betroffenen, daher kann ich auch die Situation deiner zukünftigen Frau gut verstehen. Man versucht immer zu helfen und immer neue Wege zu finden. Auch für deine Frau findet sich hier immer ein Ansprechpartner, denn auch für uns Angehörigen ist es nicht einfach mit all dem klar zu kommen. Aber wie gesagt, mein Angebot steht.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Herzlich - Anja