Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43 Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

hallo fanny!
herzlich willkommen im forum! hier seid ihr ganz sicher richtig aufgehoben!
- ich denke, es ist schlau, sich aus der ärzteliste einen arzt (neurologen/ schmerzklinik) in eurer nähe zu suchen, der sich mit cluster gut auskennt.
- ich selbst habe zwar keine hinlänglichen erfahrungen mit sauerstoff (meine neurologin kannte es nicht !!), aber es ist das mittelö der ersten wahl und gänzlich nebenwirkungsfrei!!
- ich glaube nicht, dass es in diesem zusammenhang "blöde fragen" gibt.. jeder hier wird dir gerne auskunft geben und einige informationen bekommst du sicher auch über die suchfunktion im forum heraus.
- ja, (nach meinem wissen) ist cluster nicht heilbar. aber es gibt gute prophylaxe, die den kleinen teufel im zaum halten können.
- es ist toll zu lesen, dass du deinem mann beiseite stehst und für ihn da bist! das wird ihm ganz sicher eine riesengroße hilfe sein! als nicht betroffene kannst du eigentlich wenig tun, als deinen mann begleiten und verständnis zeigen!
ganz liebe grüße und eine schmerzfreie zeit für deinen mann!!
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43 Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

hallo fanny!
herzlich willkommen im forum! hier seid ihr ganz sicher richtig aufgehoben!
- ich denke, es ist schlau, sich aus der ärzteliste einen arzt (neurologen/ schmerzklinik) in eurer nähe zu suchen, der sich mit cluster gut auskennt.
- ich selbst habe zwar keine hinlänglichen erfahrungen mit sauerstoff (meine neurologin kannte es nicht !!), aber es ist das mittelö der ersten wahl und gänzlich nebenwirkungsfrei!!
- ich glaube nicht, dass es in diesem zusammenhang "blöde fragen" gibt.. jeder hier wird dir gerne auskunft geben und einige informationen bekommst du sicher auch über die suchfunktion im forum heraus.
- ja, (nach meinem wissen) ist cluster nicht heilbar. aber es gibt gute prophylaxe, die den kleinen teufel im zaum halten können.
- es ist toll zu lesen, dass du deinem mann beiseite stehst und für ihn da bist! das wird ihm ganz sicher eine riesengroße hilfe sein! als nicht betroffene kannst du eigentlich wenig tun, als deinen mann begleiten und verständnis zeigen!
ganz liebe grüße und eine schmerzfreie zeit für deinen mann!!
paul

Hallo Fanny,

ich habe Dir unten mal einen Link angegeben unter dem Du viele Informationen findest.

Zu Deinen Fragen:
Bei CKS ist es immer sinnvoll, einen Neurologen zu besuchen. Du könntest auch in die Uni Regensburg gehen, dort sind CKS-Spezialisten (Dr. Jürgens) oder an die Uni in München (Prof. Straube / Dr. Förderreuther).

CKS ist bisher leider nicht heilbar, es gibt sehr wenige Medikamente, aber man kann trotzdem eine Menge tun - natürlich immer in Abstimmung mit dem Neurologen.

Ich hoffe, ich konnte etewas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43 Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

hallo fanny!
herzlich willkommen im forum! hier seid ihr ganz sicher richtig aufgehoben!
- ich denke, es ist schlau, sich aus der ärzteliste einen arzt (neurologen/ schmerzklinik) in eurer nähe zu suchen, der sich mit cluster gut auskennt.
- ich selbst habe zwar keine hinlänglichen erfahrungen mit sauerstoff (meine neurologin kannte es nicht !!), aber es ist das mittelö der ersten wahl und gänzlich nebenwirkungsfrei!!
- ich glaube nicht, dass es in diesem zusammenhang "blöde fragen" gibt.. jeder hier wird dir gerne auskunft geben und einige informationen bekommst du sicher auch über die suchfunktion im forum heraus.
- ja, (nach meinem wissen) ist cluster nicht heilbar. aber es gibt gute prophylaxe, die den kleinen teufel im zaum halten können.
- es ist toll zu lesen, dass du deinem mann beiseite stehst und für ihn da bist! das wird ihm ganz sicher eine riesengroße hilfe sein! als nicht betroffene kannst du eigentlich wenig tun, als deinen mann begleiten und verständnis zeigen!
ganz liebe grüße und eine schmerzfreie zeit für deinen mann!!
paul

Hallo Fanny,

ich habe Dir unten mal einen Link angegeben unter dem Du viele Informationen findest.

Zu Deinen Fragen:
Bei CKS ist es immer sinnvoll, einen Neurologen zu besuchen. Du könntest auch in die Uni Regensburg gehen, dort sind CKS-Spezialisten (Dr. Jürgens) oder an die Uni in München (Prof. Straube / Dr. Förderreuther).

CKS ist bisher leider nicht heilbar, es gibt sehr wenige Medikamente, aber man kann trotzdem eine Menge tun - natürlich immer in Abstimmung mit dem Neurologen.

Ich hoffe, ich konnte etewas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo fanny!

bei mir wurde cks vor 3 jahren diagnostiziert.
ich schließe mich den tipps der anderen an - sucht euch auf jeden fall jemanden, der sich darauf spezialisiert hat.
meine erfahrung während einer akuten attacke ist, dass man mich bloß nicht ansprechen darf, da mir das kleinste bisschen reden schon die größten anstrengungen bedeutet.
auch wenn es noch so schwer fällt: am besten während einer schmerzphase ganz in ruhe lassen! evtl. helfen indem man demjenigen die medikamente zur akuten schmerzüberbrückung bringt (sauerstoff, spritzen etc)

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43 Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

hallo fanny! auf jedemfall zum neurologen gehen. übrigens hilft bei mir sauerstoff am besten! schmerzfreie grüsse!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:43 Hallo. Ich selbst bin keine Cluster-Patientin aber meinen Mann wurde gestern gesagt dass er an Cluster-Schmerzen leidet. Das nun seit 2 oder mehr Jahren. Zuvor wurde es immer als normale Kopfschmerzen abgetan. Letztes Jahr bekam er einen Kortison Infusion und es war nun ein halbes Jahr Schluss und jetzt sind die Schmerzen zurück gekommen. Täglich, nachts bis zu einer Stunde. Mein Mann wehrt sich im Moment noch gegen Sauerstoff und ihm wurden jetzt Beta-Blocker verschrieben.
Bitte entschuldigt meine "blöden" Fragen aber wir kennen uns mit dem Thema noch nicht aus.
Gibt es beim Clusterschmerz wirklich keine Linderung?
Im Moment behandelt noch der Hausarzt - sollen wir zu Neurologen wechseln? Stimmt es dass auch Lähmungserscheinungen während einer Attake vorkommen können? Und kann ich als Angehörige irgend etwas tun?
Ich hoffe ich kann hier die Fragen stellen, da wir im Moment nicht wissen wie wir damit umgehen müssen.
Danke im voraus für jede Hilfe.

LG Fanny

Hallo Funny,

wie bei jeder Erkrankung, ist auch beim Cluster jeder Patient anders. Und ich denke besonders, bei den Möglichkeiten die einem durch den Partner gut tun können.

"Meine Erfahrung" ist, dass Reden sehr gut tun kann. Ich habe in meinem Freund einen sehr guten Zuhörer. Wir haben auch "ausgetestet", ob ich es ab kann, wenn er mich während einer Attacke berührt. JA, es geht und hilft mir sogar, wenn sie sehr stark sind.
Das mag bei deinem Mann anders sein, kommt aber auf einen Versuch an.

Es ist für mich auch hilfreich, wenn mein Freund mir nachts ein Zeichen gibt, dass er wach ist und im Ernstfall für mich da ist. Dann fühle ich mich nicht so verlassen, wenn man das so nennen kann.

Er versucht mich zu trösten, wenn ich mal nicht mehr kann und mein Nervenkostüm am Ende ist. Da reicht es manchmal schon, wenn er mich in die Arme nimmt und eine Weile hällt. Es gibt mir einfach Kraft.

Sollte mal nachts, während einer Langen Attacke unverhofft der Sauerstoff ausgehen, wechselt er mir die Flasche. Das macht sich schlecht mit einem schmerzzerrissenen Kopf und zitternden Händen.

Kurz gesagt, viel reden und probieren.

Ich hoffe, dass ich Euch ein klein wenig helfen konnte mit meinen Erfahrungen.

Liebe Grüße aus Berlin an dich und deinen Mann

Gitti