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Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:28
von Archiv
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Re: Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Hallo Uli,
Du schreibst, dass du 120mg Verapamil nimmst. Sprich mit deinem Arzt, ob die Dosis erhöht werden kann und welche Medikamente dir noch zur verfügung stehen, da das, was du nimmst nicht ausreicht. Schildere Ihm deine Situation. Wenn es gar nicht mehr geht, such eine Klinik auf.
Viel Erfolg und liebe Grüße aus Berlin
Gitti
Re: Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Hallo Uli,
leider ist es so, daß wir als CKS-Patienten recht wenige Medikamenten zur Verfügung haben.
Es ist daher umso wichtiger, das wenige, das wir haben, richtig einzusetzen. Für mich ist es eine Erfahrung, daß Decortin mit 50mg/d nicht mehr wirkt. Weil das so ist, dosiere ich das halt höher.
120mg/d Verapamil scheint mir nun auch sehr niedrig. Warum machst Du das?
Schau doch bitte mal unter dem unten angegebenen Link, drucke das aus und gibt es Deinem Neurologen.
Wenn Du sagtst, Sauerstoff wirke nicht: wieviel Sauerstoff nimmst Du denn (Eiserne Regel: viel hilft viel)? Hast Du eine dichtsitzende Maske? Nimmst Du Sauerstoff im Liegen oder besser im Sitzen oder Stehen?
Schau bitte auch mal unter Downloads gerade auch unter Sauerstoff. Da sind jede Menge Infos drin, die Dir vielleicht helfen können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Hallo Uli,
leider ist es so, daß wir als CKS-Patienten recht wenige Medikamenten zur Verfügung haben.
Es ist daher umso wichtiger, das wenige, das wir haben, richtig einzusetzen. Für mich ist es eine Erfahrung, daß Decortin mit 50mg/d nicht mehr wirkt. Weil das so ist, dosiere ich das halt höher.
120mg/d Verapamil scheint mir nun auch sehr niedrig. Warum machst Du das?
Schau doch bitte mal unter dem unten angegebenen Link, drucke das aus und gibt es Deinem Neurologen.
Wenn Du sagtst, Sauerstoff wirke nicht: wieviel Sauerstoff nimmst Du denn (Eiserne Regel: viel hilft viel)? Hast Du eine dichtsitzende Maske? Nimmst Du Sauerstoff im Liegen oder besser im Sitzen oder Stehen?
Schau bitte auch mal unter Downloads gerade auch unter Sauerstoff. Da sind jede Menge Infos drin, die Dir vielleicht helfen können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
halllo harald....
sauerstoff wirkt bei mir in der regel sehr gut...doch bei diesen anfällen eben nicht....das erstemal überhaupt...
ich nehme sauertsoff im sitzen ein..leicht nach vorne gebeugt....8l..so wie es mir in der schmerzklinik kiel empfohlen wurde...
ich hatte vorher 240mg vera genommen..und auf anraten meines arztes auf 120mg...veringert...hatte aber keine beschwerden...war auch lange zeit ohne großen anfälle was cluster betraf...
Re: Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:29
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Hallo Uli,
leider ist es so, daß wir als CKS-Patienten recht wenige Medikamenten zur Verfügung haben.
Es ist daher umso wichtiger, das wenige, das wir haben, richtig einzusetzen. Für mich ist es eine Erfahrung, daß Decortin mit 50mg/d nicht mehr wirkt. Weil das so ist, dosiere ich das halt höher.
120mg/d Verapamil scheint mir nun auch sehr niedrig. Warum machst Du das?
Schau doch bitte mal unter dem unten angegebenen Link, drucke das aus und gibt es Deinem Neurologen.
Wenn Du sagtst, Sauerstoff wirke nicht: wieviel Sauerstoff nimmst Du denn (Eiserne Regel: viel hilft viel)? Hast Du eine dichtsitzende Maske? Nimmst Du Sauerstoff im Liegen oder besser im Sitzen oder Stehen?
Schau bitte auch mal unter Downloads gerade auch unter Sauerstoff. Da sind jede Menge Infos drin, die Dir vielleicht helfen können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
halllo harald....
sauerstoff wirkt bei mir in der regel sehr gut...doch bei diesen anfällen eben nicht....das erstemal überhaupt...
ich nehme sauertsoff im sitzen ein..leicht nach vorne gebeugt....8l..so wie es mir in der schmerzklinik kiel empfohlen wurde...
ich hatte vorher 240mg vera genommen..und auf anraten meines arztes auf 120mg...veringert...hatte aber keine beschwerden...war auch lange zeit ohne großen anfälle was cluster betraf...
Hallo Uli,
was Sauerstoff anbelangt: viel hilft viel. Direkt zu Beginn der Attacke nehmen, dichtsictzende Maske und mit 12-15 l draufhauen.
Verapamil und Cortison (in Absprache mit Mediziner) aufdosieren.
Es ist die Erfahrung, daß beim Ausschleichen des Cortison bei ca. 50-60mg der Cluster wieder aufflammt.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Hilfe!!!!!!!!!
Verfasst: Mo 12. Mär 2018, 21:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:28
Habe zur Zeit die schlimmsten Anfälle meiner Clusterzeit.
Seit 4 Tagen in Abständen von 2 oder 4 Stunden..auch am Tage.
Sauerstoff zeigt keine Wirkung...Asco Top..keine Wirkung...
Nur Imigran Spritzen helfen.Habe alleine am Wochenende 9 !!! Spritzen verschossen.
Bin am Rande des Wahnsinns.
Nehme Vera 120mg am Tag..und im Moment 50mg Cortison..ausschleichend.
Was kann ich machen...WAS?????????
Hallo Uli,
leider ist es so, daß wir als CKS-Patienten recht wenige Medikamenten zur Verfügung haben.
Es ist daher umso wichtiger, das wenige, das wir haben, richtig einzusetzen. Für mich ist es eine Erfahrung, daß Decortin mit 50mg/d nicht mehr wirkt. Weil das so ist, dosiere ich das halt höher.
120mg/d Verapamil scheint mir nun auch sehr niedrig. Warum machst Du das?
Schau doch bitte mal unter dem unten angegebenen Link, drucke das aus und gibt es Deinem Neurologen.
Wenn Du sagtst, Sauerstoff wirke nicht: wieviel Sauerstoff nimmst Du denn (Eiserne Regel: viel hilft viel)? Hast Du eine dichtsitzende Maske? Nimmst Du Sauerstoff im Liegen oder besser im Sitzen oder Stehen?
Schau bitte auch mal unter Downloads gerade auch unter Sauerstoff. Da sind jede Menge Infos drin, die Dir vielleicht helfen können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
wie Harald schon schrieb-welche Saustoffmenge hast Du eingestellt?
bei mir wirkten früher schon weniger als 7 l-min.Mittlerweile brauch ich über 10 um eine Wirkung zu haben und das auch nur wenn ich schnellstmöglich anfange.
eine schmerzfreie Nacht wünscht Frank