Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Seit Februar diesen Jahres leide ich unter ständigen Dauerkopfschmerzen in der Stirn, die sich mittlerweile drei bis fünf mal am Tag in starke Schmerzen im Bereich des rechten Auges und Oberkiefers verwandeln. Manchmal tränt dabei mein Auge und/oder die Nase läuft, aber nur rechts.

Ich bin in den letzten Monaten von Arzt zu Arzt gelaufen und nichts hat bis jetzt geholfen. Die Neurologen meinen, es höre sich nach einer Art von Cluster an.

Verapamil darf ich auf Grund von Herzrhythmusstörungen nicht nehmen, Indometacin habe ich nicht vertragen und darf ich auch nicht mehr nehmen.

Im Moment nehme ich zur Prophilaxe Quilonum retard und wenn es schlimm wird Imigran nasal.

Imigran nasal hilft schnell, aber leider nur zwei bis drei Stunden und seit ich das Lithium nehme, sind die Kopfschmerzen um ein vielfaches stärker geworden.

Ich fühle mich so hilflos diesen Schmerzen ausgesetzt und weiß langsam nicht mehr was ich machen soll...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:23 Seit Februar diesen Jahres leide ich unter ständigen Dauerkopfschmerzen in der Stirn, die sich mittlerweile drei bis fünf mal am Tag in starke Schmerzen im Bereich des rechten Auges und Oberkiefers verwandeln. Manchmal tränt dabei mein Auge und/oder die Nase läuft, aber nur rechts.

Ich bin in den letzten Monaten von Arzt zu Arzt gelaufen und nichts hat bis jetzt geholfen. Die Neurologen meinen, es höre sich nach einer Art von Cluster an.

Verapamil darf ich auf Grund von Herzrhythmusstörungen nicht nehmen, Indometacin habe ich nicht vertragen und darf ich auch nicht mehr nehmen.

Im Moment nehme ich zur Prophilaxe Quilonum retard und wenn es schlimm wird Imigran nasal.

Imigran nasal hilft schnell, aber leider nur zwei bis drei Stunden und seit ich das Lithium nehme, sind die Kopfschmerzen um ein vielfaches stärker geworden.

Ich fühle mich so hilflos diesen Schmerzen ausgesetzt und weiß langsam nicht mehr was ich machen soll...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Hallo Alina,

wir sind keine Mediziner, sondern "nur" Betroffene.

CKS zeichnet sich durch eine attackenweise auftretenden Schmerz in Verbindung mit Symptomen wie z.B. sehr starker Unruhe, Augentränen, Nase läuft oder ist verstopft etc. aus.

Mir scheint, daß Du einen sehr guten Neurologen brauchst, denn die Aussage "so eine Art Cluster" finde ich eher seltsam.

Hast Du mal daran gedacht in eine Klinik zu gehen? Hier bieten sich die Schmerzklinik Kiel, die Uni Essen bzw. Westdeutsches Kopfschmerzzentrum, die Uni Bochum oder die Uni Freiburg an.

Ist mal ein MRT oder CT gemacht worden? Welchen Befund hatte das?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:23 Seit Februar diesen Jahres leide ich unter ständigen Dauerkopfschmerzen in der Stirn, die sich mittlerweile drei bis fünf mal am Tag in starke Schmerzen im Bereich des rechten Auges und Oberkiefers verwandeln. Manchmal tränt dabei mein Auge und/oder die Nase läuft, aber nur rechts.

Ich bin in den letzten Monaten von Arzt zu Arzt gelaufen und nichts hat bis jetzt geholfen. Die Neurologen meinen, es höre sich nach einer Art von Cluster an.

Verapamil darf ich auf Grund von Herzrhythmusstörungen nicht nehmen, Indometacin habe ich nicht vertragen und darf ich auch nicht mehr nehmen.

Im Moment nehme ich zur Prophilaxe Quilonum retard und wenn es schlimm wird Imigran nasal.

Imigran nasal hilft schnell, aber leider nur zwei bis drei Stunden und seit ich das Lithium nehme, sind die Kopfschmerzen um ein vielfaches stärker geworden.

Ich fühle mich so hilflos diesen Schmerzen ausgesetzt und weiß langsam nicht mehr was ich machen soll...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Servus.
ich schließe mich Harald an.
Lasse dich erstmal Gründlich untersuchen und wenn sie dann nix finden .
soll man erst mit medikamenten experimentiern. den die Ärzte wissen eingendlich garnix Über die ursache von Cluster etc. sie schmeisen nur medikamente in die Patienten und schauen ob es hilft...
manchmal begründen sie es mit studien etc.. und sagen das es xx% gehofen hat
aber ma ehrlich wenn xx% unbeschadet von ner Brücke springen, würde ich auch nicht mehr springen..
Nur bei triptanen hat man mal extra was entwickelt und das entwickelt man weiter was auch gut ist..
Sauerstoff 100% schadet ja auch nicht

nach meiner jetzigen erfahrung kann ich nur sagen stell einfach mal die frage
WARUM: habe ich schmerzen?
WARUM: soll das medikament wirken?
WARUM: wissen sie das es so ist?
WARUM: Können sie nichts finden wenn doch symptome da sind(Auge, nase etc)

und du wirst sehen das nicht viel kommt von den Ärzten weil sie genauso hilflos sind wie ihre Patienten in der Andwort auf die Frage..

dennoch sind die neurologen noch besser als die psychiater , immerhin sind Neurologen noch in alle Richtungen der diagnostiezierung offen , und entwickeln mit der intustrie neue wirkstoffe.

Ich gehe mal davon aus das in ein paar jahren eine ganz andere Ursache gefunden wird Für den Clusterkopfschmerz als jetzt vermutet oder das es sich um eine Art koplexes Symptom handelt in dem nach und nach einzelne verusacherformen ausgegrenzt und behandeld weden können.

deshalb Schlage ich dir vor gehe mal zu so eine Kopfschmerzsprechstunde und lasse dich Gründlich untersuchen . und wenn dort nichts patologisches gefunden wird . suche dir einen Interdisziplinäre klinik und mach einen koplett scan, deines Organismus da kommt dann bestimmt einiges zu tage was man garnicht glaubt das es zusamenhängt.

Leider machen die Ärzte das erst dann wenn jahre verganen sind und viel gelt verbraucht wurde und man immer noch ein? ist.


lg Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:23 Seit Februar diesen Jahres leide ich unter ständigen Dauerkopfschmerzen in der Stirn, die sich mittlerweile drei bis fünf mal am Tag in starke Schmerzen im Bereich des rechten Auges und Oberkiefers verwandeln. Manchmal tränt dabei mein Auge und/oder die Nase läuft, aber nur rechts.

Ich bin in den letzten Monaten von Arzt zu Arzt gelaufen und nichts hat bis jetzt geholfen. Die Neurologen meinen, es höre sich nach einer Art von Cluster an.

Verapamil darf ich auf Grund von Herzrhythmusstörungen nicht nehmen, Indometacin habe ich nicht vertragen und darf ich auch nicht mehr nehmen.

Im Moment nehme ich zur Prophilaxe Quilonum retard und wenn es schlimm wird Imigran nasal.

Imigran nasal hilft schnell, aber leider nur zwei bis drei Stunden und seit ich das Lithium nehme, sind die Kopfschmerzen um ein vielfaches stärker geworden.

Ich fühle mich so hilflos diesen Schmerzen ausgesetzt und weiß langsam nicht mehr was ich machen soll...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Hallo Alina,

zuerst einmal herzlich willkommen.

Harald hat ja schon gute Tipps gegeben, Thore einige Hinweise.
Einleitend möchte ich, wie schon Harald schrieb, betonen, wir sind keine Ärzte, sondern Betroffene.

Warum man an Cluster erkrankt, ist ja noch nicht bekannt.
Aus Studien und Erfahrungswerten ( auf diesem Gebiet erfahrenen Ärzten ) sind einige teilweise sehr gute Behandlungsmethoden bekannt.

Du schreibst von Dauerkopfschmerzen, mit Attacken ( die Cluster sehr ähnlich sind ),
vielleicht haben deshalb die bisher von Dir besuchten Neurologen von einer Art Cluster gesprochen.
Auch hast Du nichts über eine Sauerstoffbehandlung geschrieben. Sauerstoff ist "normalerweise" die Akut-Behandlungstherapie der ersten Wahl, da nebenwirkungsfrei.

Ich kann mich Haralds Empfehlung nur anschliessen und Dir empfehlen, eine spezialisierte Klinik aufzusuchen. Man kann Dich dort richtig untersuchen ( MRT, CT .. ) um eventuelle andere Ursachen auszuschließen, bzw. Dich richtig auf Medikamente ( auch unter dem Gesichtspunkt Deiner Vorerkrankung ) zur Akut- und Prophylaxe-Behandlung einzustellen.

Wenn Du noch postet wo Du wohnst kann Dir jemand eventuell einen Hinweis auf eine Klink oder cluster-erfahrenen Neurologen geben.

Hier http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
eine Ärztliste.
Es gibt auch regionale Ansprechpartner der CSG, die Dir u.U. hilfreiche Hinweise geben können.

Kurz zu meiner "Geschichte":
ich nahm selbst Kontakt mit einer Klinik auf. Da ich als "Cluster-Verdachtspatient" anrief, wurde ich sofort als Notfall eingestuft, und war 1,5 Tage später bei der damaligen Spezialistin für primäre Kopfschmerzerkrankungen zur Untersuchung.
Cluster wurde dort endgültig diagnostiziert. Entsprechende Behandlungsvorschläge gemacht, die ich gerne annahm, und auch einen sofortigen Erfolg brachten.

viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 21:23 Seit Februar diesen Jahres leide ich unter ständigen Dauerkopfschmerzen in der Stirn, die sich mittlerweile drei bis fünf mal am Tag in starke Schmerzen im Bereich des rechten Auges und Oberkiefers verwandeln. Manchmal tränt dabei mein Auge und/oder die Nase läuft, aber nur rechts.

Ich bin in den letzten Monaten von Arzt zu Arzt gelaufen und nichts hat bis jetzt geholfen. Die Neurologen meinen, es höre sich nach einer Art von Cluster an.

Verapamil darf ich auf Grund von Herzrhythmusstörungen nicht nehmen, Indometacin habe ich nicht vertragen und darf ich auch nicht mehr nehmen.

Im Moment nehme ich zur Prophilaxe Quilonum retard und wenn es schlimm wird Imigran nasal.

Imigran nasal hilft schnell, aber leider nur zwei bis drei Stunden und seit ich das Lithium nehme, sind die Kopfschmerzen um ein vielfaches stärker geworden.

Ich fühle mich so hilflos diesen Schmerzen ausgesetzt und weiß langsam nicht mehr was ich machen soll...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???

Hallo Alina,

kurz noch ein Nachtrag zu Deiner Ärzte-Odysse ( ich habe Dein Posting nochmals durchgelesen):

aus meinen eigenen Erfahrungen kann ich sagen, dass man bei den spezialisierten Kliniken sich sehr um die Cluster-Patienten ( oder sonstigen Primären-Kopfschmerz-Patienten ) annimmt, denn dort weiß man welch starke Schmerzen wir haben.
( "Sie sind bei Ihrem Clusterverdacht ab sofort ein Notfall", "wir müssen sie sofort aus den Schmerzen herausholen", "wenn sie Probleme haben, sofort anrufen, wir schieben sie immer zwischenrein"... ).

Bei den vorherigen Neurologen ( keine Cluster-Spezialisten ) stieß ich eher auf Unverständnis und Unkenntnis( "ja Kopfschmerzen haben viele", "ich soll halt vor dem Schlafen gehen eine Aspirin nehmen, die wirkt dann noch, wenn eine Std. später die Attacken kommt").

viele Grüsse
Andreas