Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Dann wünsch ich Dir bei der Suche "Good luck", Lucky. Ich persönlich glaube aber nicht, daß Du ihn hier im Forum finden wirst. Es sei denn, wir würden vielleicht alle greifbaren Daten hier im Forum veröffentlichen. Vielleicht sieht dann jemand irgendwo Zusammenhänge. Etwas ähnliches hatte ich schon in meiner "Clusterkarriere" geschrieben, aber die Reaktion darauf war bisher mehr als mäßig.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Hallo Lucky,

die Suche der Ursache liegt wohl jedem hier am Herzen. Es wurden da auch schon die verrrücktesten Dinge vermutet (auch von mir selbst - Geburt mit Saugglocke), aber zu einer Antwort sind wir alle, trotz vieler Bemühungen, noch nicht gekommen.
Ich denke wenn man die Ursache wüßte wäre die Therapie bedeutend einfacher.
Aber wie immer macht es uns unser Freund nicht so einfach....

Liebe Grüße
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Danke für Eure netten Antworten. Ich bin noch nicht lange mit dieser Krankheit "geschlagen" und habe noch keine langjährigen Erfahrungen. Kann nur sagen, dass ich bei einigen Berichten hier im Forum heftig geschluckt habe - und mit Schaudern an die nächste Zeit denke. Zur Zeit habe ich mich damit noch nicht abgefunden und suche nach Antworten. Ich glaub immer, ich geb mich auf, wenn ich keine Antworten finde. (Vielleicht ist das auch der Knackpunkt). Die Witze kannte ich noch nicht - sehr treffend. Und das jeder Clusterkopf anders ist , dass sieht man hier im Forum. Wenn ich das alles so bedenke, hatte ich Glück im Unglück, gleich auf Anhieb einen Neurologen zu finden, der diese Krankheitsform kannte. Und trotzdem steht noch immer nicht fest, obs CK oder CPH ist, weil sich bei mir die Symptome vermischen. Klar ist definitiv, dass Imigran zur Zeit nicht hilft. Und bei Indomet, was für CPH ist, dauert der Wirkungseintritt ca. 30-40 Min. Da ist manchmal die Attacke schon vorbei. Naja, jetzt hab ich erst mal Anfang April Termin in Kiel, dann bin ich vielleicht wieder schlauer.
Zum Schluss noch folgende Frage - wenn nicht hier im Forum, wo sich so viele CK‘s tummeln, wo soll man denn dann Antworten auf die Frage nach dem Woher bekommen? Ich weiss ja noch nicht mal, ob diese Krankheit überhaupt von irgendeiner Stelle aktiv untersucht wird .
Liebe Grüße
Lucky
PS - das Lucky ist weiblich

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Danke für Eure netten Antworten. Ich bin noch nicht lange mit dieser Krankheit "geschlagen" und habe noch keine langjährigen Erfahrungen. Kann nur sagen, dass ich bei einigen Berichten hier im Forum heftig geschluckt habe - und mit Schaudern an die nächste Zeit denke. Zur Zeit habe ich mich damit noch nicht abgefunden und suche nach Antworten. Ich glaub immer, ich geb mich auf, wenn ich keine Antworten finde. (Vielleicht ist das auch der Knackpunkt). Die Witze kannte ich noch nicht - sehr treffend. Und das jeder Clusterkopf anders ist , dass sieht man hier im Forum. Wenn ich das alles so bedenke, hatte ich Glück im Unglück, gleich auf Anhieb einen Neurologen zu finden, der diese Krankheitsform kannte. Und trotzdem steht noch immer nicht fest, obs CK oder CPH ist, weil sich bei mir die Symptome vermischen. Klar ist definitiv, dass Imigran zur Zeit nicht hilft. Und bei Indomet, was für CPH ist, dauert der Wirkungseintritt ca. 30-40 Min. Da ist manchmal die Attacke schon vorbei. Naja, jetzt hab ich erst mal Anfang April Termin in Kiel, dann bin ich vielleicht wieder schlauer.
Zum Schluss noch folgende Frage - wenn nicht hier im Forum, wo sich so viele CK‘s tummeln, wo soll man denn dann Antworten auf die Frage nach dem Woher bekommen? Ich weiss ja noch nicht mal, ob diese Krankheit überhaupt von irgendeiner Stelle aktiv untersucht wird .
Liebe Grüße
Lucky
PS - das Lucky ist weiblich

Danke für die Infos. Hab zwischenzeitlich rausgekriegt, dass es etliche Leidensgenossen gibt wo CK und Zecken zusammentreffen. Vielleicht ist doch was dran. Werd auf jeden Fall beim nächsten Arzttermin mal nachfragen.

Und nach meinem Wissensstand "killt" Antibiotika die Borrelien nicht. Die Symptome können immer wieder ausbrechen.

Liebe Grüße
Lucky

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Hallo Lucky,

diese Frage habe ich mir auch gestellt. So wie es aussieht, ist der Nachweis auf Borrilose gar nicht so einfach und nicht jedes Labor kann den Nachweis führen. Ob es einen Zusammenhang zu Cluster gibt- keine Ahnung. Vielleicht hat ja der Cluster verschiedene Ursachen.

MFG

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Hallo Lucky,

diese Frage habe ich mir auch gestellt. So wie es aussieht, ist der Nachweis auf Borrilose gar nicht so einfach und nicht jedes Labor kann den Nachweis führen. Ob es einen Zusammenhang zu Cluster gibt- keine Ahnung. Vielleicht hat ja der Cluster verschiedene Ursachen.

MFG

Dieter aus Aachen

Grüß Dich Dieter,

im Labor kann man im Blut lediglich Borrelien-Antikorper nachweisen.
D. h. dann, daß das Immunsystem sich irgendwann mal mit den Borrelien auseinandergesetzt hat.

Bei mir wurden diese Antikörper festgestellt. Wenn dann noch Borre-typische Beschwerden dazu kommen, könnte es eine Borre sein.

Leider gibt es auch bei dieser Krankheit unter den Ärzten zwei Lager: die einen sagen, die Borre wird viel zu selten erkannt; die andern sagen, die Borre wird viel zu oft diagnostiziert (weil eine "Modekrankheit").

Der Patient befindet sich dann dazwischen - also auf verlorenem Posten.

Im Nervenwasser (Liquor) könnte man evtl. Borrelien nachweisen, wenn man sie findet. Das ist aber nicht so einfach.

Nach einer Therapie mit einem geeigneten Antibiotikum sollten die Viecher aber gekillt sein.

Der Schaden den sie evtl. schon angerichtet haben, ist wohl nicht mehr zu reparieren.

Wer weiß schon sicher, wie lange die schon im Körper zugange waren? Und sich nur so aufgehalten, werden sie sich wohl nicht haben.

Als chronischer Clusterkopf habe ich das Glück, daß sich mein CK (derzeit) mit VeraR recht gut behandeln lässt.

Aber diese Beschwerden, die möglicherweise von der Borre verursacht werden, machen mir derzeit heftigst zu schaffen.

Ich habe als medizinischer Laie oft den Verdacht, daß "mein" CKS von der Borre kommt.

Aber nix gwieß, weiß man nicht.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:01 Hallo Miteinander,
habe die Diskussion rund um den "Chip" aufmerksam verfolgt. Sollte ich in meiner Bemerkung "man stirbt nicht von der Krankheit (außer man ist Lebensmüde) jemanden verletzt haben, bitte ich an dieser Stelle um Entschuldigung.
Aber diese Bemerkung war auch nicht negativ gemeint, ich weiss um die Selbstmordrate bei Clusterkopfschmerzen.

Jetzt zum eigentlichen Anliegen - seit dem ich diese "Kopfschmerzen" habe, suche ich nach einer Ursache und habe mich gefragt, was ist in 2004 anders gewesen als in den Jahren zuvor. Ein Detail, nämlich Schmerzmittel, hatte ich hier schon abgefragt - aber ohne nennenswerte Reaktion.

In 2004 hatte ich aber auch die erste Zecke meines Lebens. Gibt es hier evtl. Übereinstimmungen mit anderen Betroffenen?????

Alles,was ich bis jetzt gelesen haben - und die Links von Friedrich waren sehr geeignet, mein Wissen zu erweitern - , sagt nichts über den Ursprung aus. Und den suche ich!!!!!
Liebe Grüße
Lucky

Hallo Lucky,
schau doch mal ins Postfach

MFG Dieter aus Aachen