Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:00 Ich finde es sehr schade, wie zum Teil über mich gehetzt wird, wo doch alle von diesen Schmerzen geplagt sind. Ich bin im Juli 2005 in Lübeck operiert worden und habe mir eine Tiefenhirnstimulation machen lassen. Aus folgendem Grund: Ich habe 2003 einen Niereninfarkt erlitten. Und daher konnte ich die Medikamente , die normalerweise bei Cluster eingesetzt weden nicht nehmen. Ich habe alles ausprobiert, zuletzt Topamax 800 mg. Daß meine Nieren nicht versagen , habe ich mich schweren Herzens zu diesem Schritt überwunden und das auch noch so weit weg von zu Hause von meiner Familie und meinen Kindern. Seit Ihr schon mal mit dem Gedanken zu einer OP gefahren, vielleicht sehe ich meine Kinder jetzt das letzte mal? Diesen schweren Abschied wünsche ich niemanden. Als ich dann in Lübeck war bekam ich noch gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland bin , die eine Tiefenhirnstimulation an Cluster gemacht bekommt. Mein Mann und ich haben uns nur angeschaut. Was nun? Über 800 km Autofahrt , alles umsonst? Also mußte ich da durch. Dann kamen Sie Montags morgends mit weißen Kitteln reingestürmt. Dann gings einfach los. Und es war ganz und gar keine Mini OP. Das habe ich der Jornalistin auch schon geschrieben. Vielleicht überlegt sich der eine oder andere von Euch mal, daß so etwas auch verletzend sein kann, wenn man solche Kommentare abgibt. Ich gebe zu, ich habe nach der OP auch Quatsch gemacht. Aber nur weil ich sehr stolz auf mich war, daß ich so etwas schwieriges gemeistert habe. Ich habe mir von meinen Kindern ein T-Shirt drucken lassen mit der Aufschrift: Vorsicht Hochspannung Lebensgefahr, Mir haben Sie ins Hirn gebohrt. Das war aber, als es mir gut ging,nach der ersten OP. Ich mußte letztes Jahr im November noch einmal am Kabel operiert werden, da es zu straff war. Seither habe ich einen Dauerkopschmerz, da das Kabel hinter dem Ohr jetzt auf einem Nerv liegt. Und damit muß ich jetzt leben. Die Ärzte gehen da jetzt nicht mehr dran, da Sie Angst haben das Implantat zu verletzen. Außedem habe ich starke Gleichhgewichtsstörungen, sehe zeitweise doppelt und manchmal kommen Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr hoffentlich genug über die Mini OP, etwas wißt Ihr ja auch schon über Romys Nebenwirkungen. Ich hoffe nur , daß in Zukunft etwas mehr überlegt wird , bevor so etwas verletzendes entsteht.

Grüße ClaudiaEichhorn

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 18:00 Ich finde es sehr schade, wie zum Teil über mich gehetzt wird, wo doch alle von diesen Schmerzen geplagt sind. Ich bin im Juli 2005 in Lübeck operiert worden und habe mir eine Tiefenhirnstimulation machen lassen. Aus folgendem Grund: Ich habe 2003 einen Niereninfarkt erlitten. Und daher konnte ich die Medikamente , die normalerweise bei Cluster eingesetzt weden nicht nehmen. Ich habe alles ausprobiert, zuletzt Topamax 800 mg. Daß meine Nieren nicht versagen , habe ich mich schweren Herzens zu diesem Schritt überwunden und das auch noch so weit weg von zu Hause von meiner Familie und meinen Kindern. Seit Ihr schon mal mit dem Gedanken zu einer OP gefahren, vielleicht sehe ich meine Kinder jetzt das letzte mal? Diesen schweren Abschied wünsche ich niemanden. Als ich dann in Lübeck war bekam ich noch gesagt, daß ich die erste Patientin in Deutschland bin , die eine Tiefenhirnstimulation an Cluster gemacht bekommt. Mein Mann und ich haben uns nur angeschaut. Was nun? Über 800 km Autofahrt , alles umsonst? Also mußte ich da durch. Dann kamen Sie Montags morgends mit weißen Kitteln reingestürmt. Dann gings einfach los. Und es war ganz und gar keine Mini OP. Das habe ich der Jornalistin auch schon geschrieben. Vielleicht überlegt sich der eine oder andere von Euch mal, daß so etwas auch verletzend sein kann, wenn man solche Kommentare abgibt. Ich gebe zu, ich habe nach der OP auch Quatsch gemacht. Aber nur weil ich sehr stolz auf mich war, daß ich so etwas schwieriges gemeistert habe. Ich habe mir von meinen Kindern ein T-Shirt drucken lassen mit der Aufschrift: Vorsicht Hochspannung Lebensgefahr, Mir haben Sie ins Hirn gebohrt. Das war aber, als es mir gut ging,nach der ersten OP. Ich mußte letztes Jahr im November noch einmal am Kabel operiert werden, da es zu straff war. Seither habe ich einen Dauerkopschmerz, da das Kabel hinter dem Ohr jetzt auf einem Nerv liegt. Und damit muß ich jetzt leben. Die Ärzte gehen da jetzt nicht mehr dran, da Sie Angst haben das Implantat zu verletzen. Außedem habe ich starke Gleichhgewichtsstörungen, sehe zeitweise doppelt und manchmal kommen Attacken durch. So, jetzt wißt Ihr hoffentlich genug über die Mini OP, etwas wißt Ihr ja auch schon über Romys Nebenwirkungen. Ich hoffe nur , daß in Zukunft etwas mehr überlegt wird , bevor so etwas verletzendes entsteht.

Grüße ClaudiaEichhorn

Liebe Claudia,

ich möchte mich sehr herzlich bei Dir für den Mut und Deine Erklärungen bedanken.

Das Problem mit dieser OP besteht darin, daß diese Methode in der Öffentlichkeit über Bausch und Bogen gelobt, aber Erfahrungen, eben und gerade auch von Romy, vorliegen. Diese Erfahrungen sprechen dann eine ganz andere Sprache.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann ist Dein Cluster auch nicht geheilt, sondern er kommt immer noch durch. Auch Romy hat hier ganz erhebliche Probleme.

In der Presse steht aber dann, es sei alles ganz easy und harmlos, ein bißchen Operation und dann ist alles wieder gut.

Und das ist ja nicht der Fall.

Hier geht es darum, Informationen zu bekommen, die eben nicht in der Presse stehen. Viele von uns haben ganz schlimme Erfahrungen gemacht und viele von uns werden seit Jahren jeden Tag diffamiert ("das bißchen Kopfweh").

Und wenn dann solche Schlagworte wie "Mini-OP" auftauchen, dann ist ein Teil der Menschen sehr skeptisch und ein anderer Teil eben sehr euphorisch.
Dann prasseln die Argumente aufeinander und die Philosophien.
Und dann gibt es auch mal ein hartes Wort.

Dieses Aufeinanderprallen solltest Du aber auf gar keinen Fall auf Dich beziehen. Es geht hier um ganz, ganz viele Dinge, die sich in dieser Diskussion geäußert haben, aber um Dich als Person ging es garantiert nicht.

Es ging und geht um die OP und das, was daraus gemacht wird.
Das hat nur mit der OP zu tun und damit zu tun, daß über diese OP gelogen wird.
Und viele haben dann Angst, daß sie wieder mal nur enttäuscht werden.

Ich möchte mich nochmal ganz herzlich bei Dir für Deine klärenden Worte bedanken. Und ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir eine shcmerzfreie Zeit.

Gruß und schmerzfreie Zeit