Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Hallo Harald,

ich bin 53 und habe 30 Jahre Clustererfahrung (Episodiker). Seit 1 1/2 Jahren nehme ich Verapamil und seit 1/2 Jahr Lithium (Quilonum). Im April müßte mein Freund wieder kommen, dann sind die "traditionellen" eineinhalb Jahre CK-Pause wieder um. Bin gespannt, ob Verapamil u. Lithium etwas bewirkt haben.
Ich beobachte seit der Einnahme von Lithium eine extrem trockene Haut, meine Fingerkuppen sind wie Reibeisen trotz mehrmaliger tägl. Pflege.
Zudem bemerke ich weiter nachlassendes "Stehvermögen" meines anderen Freundes, was auch schon durch anderweitige Medikamenteneinnahme beeinflußt wird. Auch stelle ich seit der Einnahme von Lithium einen salzig-bitteren Gechmack im Mund fest.
Schwerwiegendere NW habe ich keine wahrgenommen; sollte mein CK künftig ausbleiben, kann man damit leben.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Willy

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Hallo Harald,

ich bin 53 und habe 30 Jahre Clustererfahrung (Episodiker). Seit 1 1/2 Jahren nehme ich Verapamil und seit 1/2 Jahr Lithium (Quilonum). Im April müßte mein Freund wieder kommen, dann sind die "traditionellen" eineinhalb Jahre CK-Pause wieder um. Bin gespannt, ob Verapamil u. Lithium etwas bewirkt haben.
Ich beobachte seit der Einnahme von Lithium eine extrem trockene Haut, meine Fingerkuppen sind wie Reibeisen trotz mehrmaliger tägl. Pflege.
Zudem bemerke ich weiter nachlassendes "Stehvermögen" meines anderen Freundes, was auch schon durch anderweitige Medikamenteneinnahme beeinflußt wird. Auch stelle ich seit der Einnahme von Lithium einen salzig-bitteren Gechmack im Mund fest.
Schwerwiegendere NW habe ich keine wahrgenommen; sollte mein CK künftig ausbleiben, kann man damit leben.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Willy

vielen Dank Willi,
ich hoffe, daß da noch mehr Leute schreiben, denn ich hörte von Nebenwirkungen like Topamax und mehr.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm...


gute Zeit Leute und Schreibt mir.


mfG
Harald NRW

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57


Hallo Harald,

ich bin 53 und habe 30 Jahre Clustererfahrung (Episodiker). Seit 1 1/2 Jahren nehme ich Verapamil und seit 1/2 Jahr Lithium (Quilonum). Im April müßte mein Freund wieder kommen, dann sind die "traditionellen" eineinhalb Jahre CK-Pause wieder um. Bin gespannt, ob Verapamil u. Lithium etwas bewirkt haben.
Ich beobachte seit der Einnahme von Lithium eine extrem trockene Haut, meine Fingerkuppen sind wie Reibeisen trotz mehrmaliger tägl. Pflege.
Zudem bemerke ich weiter nachlassendes "Stehvermögen" meines anderen Freundes, was auch schon durch anderweitige Medikamenteneinnahme beeinflußt wird. Auch stelle ich seit der Einnahme von Lithium einen salzig-bitteren Gechmack im Mund fest.
Schwerwiegendere NW habe ich keine wahrgenommen; sollte mein CK künftig ausbleiben, kann man damit leben.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Willy

vielen Dank Willi,
ich hoffe, daß da noch mehr Leute schreiben, denn ich hörte von Nebenwirkungen like Topamax und mehr.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm...


gute Zeit Leute und Schreibt mir.


mfG
Harald NRW

Hallo,
ich nehme erst seit ca. 1/2 Jahr Lithium (Quilonum ret.)
Bis ich den therapeutischen Spiegel erreicht hattte, ist viel Zeit vergangen,
denn es gab anfangs starke Nebenwirkungen (Übelkeit, Erbrechen, Zittern),
doch normaler Weise lässt das sehr schnell wieder nach.
Dann sind die Nebenwirkungen natürlich dosisabhängig. Jedoch soll der Spiegel
bei CK-Patienten recht niedrig bleiben.
Viele haben gar keine Nebenwirkungen, einige stärker. Ich habe mit
trockener Haut zu kämpfen aber vor allem mit einem fein- und grobschlägigen
Tremor.
Ich würde aber nie von der Therapie abraten, denn die Wirkung ist überragend.
Ich habe auch eine Therapie mit Topiramat probiert, Nebenwirkungen hatte
ich mäßig, geholfen hat es aber auch nicht.

Für‘s Lithium ist Barbara ein guter Ansprechpartner ....

Unbedingt auf regelmäßige Serumkontrollen achten !!!
Viele Grüße
Alles Gute
jule

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:57
vielen Dank Willi,
ich hoffe, daß da noch mehr Leute schreiben, denn ich hörte von Nebenwirkungen like Topamax und mehr.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm...


gute Zeit Leute und Schreibt mir.


mfG
Harald NRW

Hallo,
ich nehme erst seit ca. 1/2 Jahr Lithium (Quilonum ret.)
Bis ich den therapeutischen Spiegel erreicht hattte, ist viel Zeit vergangen,
denn es gab anfangs starke Nebenwirkungen (Übelkeit, Erbrechen, Zittern),
doch normaler Weise lässt das sehr schnell wieder nach.
Dann sind die Nebenwirkungen natürlich dosisabhängig. Jedoch soll der Spiegel
bei CK-Patienten recht niedrig bleiben.
Viele haben gar keine Nebenwirkungen, einige stärker. Ich habe mit
trockener Haut zu kämpfen aber vor allem mit einem fein- und grobschlägigen
Tremor.
Ich würde aber nie von der Therapie abraten, denn die Wirkung ist überragend.
Ich habe auch eine Therapie mit Topiramat probiert, Nebenwirkungen hatte
ich mäßig, geholfen hat es aber auch nicht.

Für‘s Lithium ist Barbara ein guter Ansprechpartner ....

Unbedingt auf regelmäßige Serumkontrollen achten !!!
Viele Grüße
Alles Gute
jule

Hallo,
ich nehme Lithium seit ca. 5 Jahren, zuletzt seit Juli 2005 ununterbrochen bis jetzt.
Nebenwirkungen habe ich noch keine beobachtet, Lithium gilt als Appetitanregend, d.h. verschiedene Leute legen mit dem Gewicht zu.
Ein Freund von mir nimmt Lithium seit mehr als 10 Jahren, er ist depressiv jedoch ist die Vorgehensweise die gleiche.
Der Lithiumspiegel muß überwacht werden.
Aus meiner Sicht ist Lithium unproblematisch.

Grüße

Stephan - Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Hier noch einmal, was ich schon vor einem Jahr geschrieben hatte:

Zum Thema Hypnorex retard (Lithiumcarbonat)
Dieses Medikament liegt, wie der Name sagt, als Retard-Form vor, d.h. in einer Form, die sehr langsam vom Körper ausgeschieden wird, damit immer ein gleichbleibender Spiegel im Blut erreicht werden kann. Entprechend dauert auch die Aufnahme lang; man kann schon mit 1 bis 2 Wochen rechnen, bis wirksame Serumspiegel erreicht sind. Erst ab einer gewissen Konzentration im Blut (ca. 0.9 mmol/L, manche Experten sagen auch weniger) ist mit einer Wirkung auf den Cluster zu rechnen; wird der Spiegel nur wenig höher (ca. 1.2 mmol/L), tritt als Nebenwirkung Zittern auf, ein Schaden entsteht aber nicht. Da die im Blut erreichbare Konzentration noch dazu vom Körpergewicht abhängt (schwere Menschen brauchen mehr), ist das "Fenster" zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkung sehr eng. Daher ist es dringend erforderlich, häufig die Lithiumwerte im Blut messen zu lassen, zumindest am Beginn der Therapie (wöchentlich) !!! Mal eben "eine Hypnorex reinwerfen" hat gar keinen Sinn. Bei Langzeittherapie (Monate) müssen auch gelegentlich die Schilddrüsenhormone gemessen werden. Außerdem kann man mit einem Maßband selbst überprüfen, ob sich der Halsumfang verändert; das könnte auf die Nebenschilddrüsen hinweisen. Wenn man sich daran hält, hat man aber eine gute Chance, die Episode abzubrechen. Ist mehrmals bei mir gelungen. Aus der Behandlung psychischer Erkrankungen mit Lithium weiß man außerdem, daß man auch bei jahrelanger Gabe die Nebenwirkungen im Griff halten kann.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:56 hallo Leute,
ich brauch eure Hilfe, denn ich soll das Medikament Lithium gegen meinen chronischen Clusterkopfschmerz bekommen.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mit, denn darauf lege ich größten Wert, um abschätzen zu können, ob ich es anwenden möchte.

Eine Topiramt Studie hatte ich nach 12 Wochen abgebrochen.
Der Grund war die totale Unverträglichkeit des Medikaments.
Ich stand völlig neben den Schuhen und dachte es wäre aus.
(war einer von 400 Testpersonen der Deutschland -Studie Jansen Cilak im Jahre 2003).

Lithium :
bekannt ist die Kontrolle der 2x2 Stunden Kreatinin-Clearance und der Schilddrüsenparameter, aber was kommt auf mich zu?

habe schon Bedenken und Angst.
Das soll nicht noch mal passieren, denn der Erfahrunsanteil von CK Patienten in Bezug auf Unverträglichkeiten ist schon groß in diesem Forum.

bitte um Infos.. danke im voraus Harald NRW.

Hier noch einmal, was ich schon vor einem Jahr geschrieben hatte:

Zum Thema Hypnorex retard (Lithiumcarbonat)
Dieses Medikament liegt, wie der Name sagt, als Retard-Form vor, d.h. in einer Form, die sehr langsam vom Körper ausgeschieden wird, damit immer ein gleichbleibender Spiegel im Blut erreicht werden kann. Entprechend dauert auch die Aufnahme lang; man kann schon mit 1 bis 2 Wochen rechnen, bis wirksame Serumspiegel erreicht sind. Erst ab einer gewissen Konzentration im Blut (ca. 0.9 mmol/L, manche Experten sagen auch weniger) ist mit einer Wirkung auf den Cluster zu rechnen; wird der Spiegel nur wenig höher (ca. 1.2 mmol/L), tritt als Nebenwirkung Zittern auf, ein Schaden entsteht aber nicht. Da die im Blut erreichbare Konzentration noch dazu vom Körpergewicht abhängt (schwere Menschen brauchen mehr), ist das "Fenster" zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkung sehr eng. Daher ist es dringend erforderlich, häufig die Lithiumwerte im Blut messen zu lassen, zumindest am Beginn der Therapie (wöchentlich) !!! Mal eben "eine Hypnorex reinwerfen" hat gar keinen Sinn. Bei Langzeittherapie (Monate) müssen auch gelegentlich die Schilddrüsenhormone gemessen werden. Außerdem kann man mit einem Maßband selbst überprüfen, ob sich der Halsumfang verändert; das könnte auf die Nebenschilddrüsen hinweisen. Wenn man sich daran hält, hat man aber eine gute Chance, die Episode abzubrechen. Ist mehrmals bei mir gelungen. Aus der Behandlung psychischer Erkrankungen mit Lithium weiß man außerdem, daß man auch bei jahrelanger Gabe die Nebenwirkungen im Griff halten kann.

ok Leute, bedanke mich für die prommten Infos und werde wohl in das Programm einsteigen, denn was haben wir nicht schon alles auf uns genommen um den Cluster loszuwerden.

Da ich aber ein Medikamentensensiebelchen bin behalte ich mir einen Abbruch bei auftretenden Nebenwirkungen vor (Topiramat hat mich fast gekillt).


allen eine schmerzfreihe Zeit und für die NRW CSG-Truppe im Marler Stern ein willkommen am 18.3.06


Harald Thal NRW

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:58


Hier noch einmal, was ich schon vor einem Jahr geschrieben hatte:

Zum Thema Hypnorex retard (Lithiumcarbonat)
Dieses Medikament liegt, wie der Name sagt, als Retard-Form vor, d.h. in einer Form, die sehr langsam vom Körper ausgeschieden wird, damit immer ein gleichbleibender Spiegel im Blut erreicht werden kann. Entprechend dauert auch die Aufnahme lang; man kann schon mit 1 bis 2 Wochen rechnen, bis wirksame Serumspiegel erreicht sind. Erst ab einer gewissen Konzentration im Blut (ca. 0.9 mmol/L, manche Experten sagen auch weniger) ist mit einer Wirkung auf den Cluster zu rechnen; wird der Spiegel nur wenig höher (ca. 1.2 mmol/L), tritt als Nebenwirkung Zittern auf, ein Schaden entsteht aber nicht. Da die im Blut erreichbare Konzentration noch dazu vom Körpergewicht abhängt (schwere Menschen brauchen mehr), ist das "Fenster" zwischen Wirksamkeit und Nebenwirkung sehr eng. Daher ist es dringend erforderlich, häufig die Lithiumwerte im Blut messen zu lassen, zumindest am Beginn der Therapie (wöchentlich) !!! Mal eben "eine Hypnorex reinwerfen" hat gar keinen Sinn. Bei Langzeittherapie (Monate) müssen auch gelegentlich die Schilddrüsenhormone gemessen werden. Außerdem kann man mit einem Maßband selbst überprüfen, ob sich der Halsumfang verändert; das könnte auf die Nebenschilddrüsen hinweisen. Wenn man sich daran hält, hat man aber eine gute Chance, die Episode abzubrechen. Ist mehrmals bei mir gelungen. Aus der Behandlung psychischer Erkrankungen mit Lithium weiß man außerdem, daß man auch bei jahrelanger Gabe die Nebenwirkungen im Griff halten kann.

ok Leute, bedanke mich für die prommten Infos und werde wohl in das Programm einsteigen, denn was haben wir nicht schon alles auf uns genommen um den Cluster loszuwerden.

Da ich aber ein Medikamentensensiebelchen bin behalte ich mir einen Abbruch bei auftretenden Nebenwirkungen vor (Topiramat hat mich fast gekillt).


allen eine schmerzfreihe Zeit und für die NRW CSG-Truppe im Marler Stern ein willkommen am 18.3.06


Harald Thal NRW

Hallo Harald,

vielleicht sehen wir uns dann ja dort.

Gruß und schmerzfreie Zeit