Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen

Vielen geht es wie mir. Seit Jahren eine unheilbare Krankheit immer noch auf der Suche nach etwas, das hilft und deswegen viel im Netz.
Und was passiert alle halbe Jahr mal.
Irgendjemand macht eine neue Seite auf, behauptet irgendeinen Schwachsinn über die Wirkung eines bewährten Medikamentes und dann - so habe ich das wenigstens - überlegt man sich, soll man das nun richtig stellen oder nicht.
Tut man es, könnte man öffentlich angegriffen werden oder es könnte sonstwie zu Aerger kommen.

Ich tue es trotzdem. Ein für alle Mal. Die Wirkungen von Medikamenten und deren Nebenwirkungen stehen im Beipackzettel. Auf der Schweizer Seite: www.documed.ch
(da halt den Wirkstoffnamen eingeben) und wenn man etwas nicht versteht. Apotheker werden dafür bezahlt, das zu wissen und solche Dinge den Leuten zu erklären. Ihr müsst einfach an den Chef od. den dipl. Apotheker, die haben Pharmakologie studiert oder denjenigen, bei dem ein Dr. vor dem Namen steht, wenden.

Alle anderen Informationen sind vor allem dann mit Vorsicht zu geniessen, wenn sie genau das Gegenteil von dem behaupten, was ihr bis anhin geglaubt habt.

Gegenthesen aufstellen, kann jeder, beweisen nur diejenigen, die von Berufes wegen etwas davon verstehen.
Oder
Die Weisheit des Weisen steht proportional zu seiner Beweiskraft

.. und das Zitat stammt aus dem gestrigen Tatort.

Und denjenigen,die mich zuerst gelobt und nun mit Dreck bewerfen sei gesagt.
Ich stehe auf niemandes Seite. Ich lasse mir meine Zeit nicht rauben, indem ich auf unseriösen Foren schreibe und ich habe mich noch nie daran hindern lassen, die Informationen, die ich Betroffenen zukommen lassen möchte, auch zukommen zu lassen.
Ich habe eine Menge gelernt in den letzten 5 Jahren. Nicht einfach über Clusterkopfschmerz, sondern über den Umgang damit im Alltag, über Rechtliches und Soziales. Und davon sollen alle anderen Betroffenen, die wollen, auch profitieren können.

Ich werde da akzeptiert und ernstgenommen, wo es für mich und andere Clusterbetroffene wichtig ist.
Dilettantistische Angriffe auf meine Person und Stammtischgehabe werden das nicht beeinflussen.
Man mag behaupten, werfe lange genug mit Dreck und es bleibt etwas hängen. So einfach ist das Leben nicht.

Und noch was. Ich habe es nicht nötig mich und das was ich tue zu verstecken.
Daher ist auch das entgegen irgendwelchen aus der Luft gegriffenen Behauptungen überprüfbar.

Brigitte Obrist, Schweiz

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 18:02 Hallo zusammen

Vielen geht es wie mir. Seit Jahren eine unheilbare Krankheit immer noch auf der Suche nach etwas, das hilft und deswegen viel im Netz.
Und was passiert alle halbe Jahr mal.
Irgendjemand macht eine neue Seite auf, behauptet irgendeinen Schwachsinn über die Wirkung eines bewährten Medikamentes und dann - so habe ich das wenigstens - überlegt man sich, soll man das nun richtig stellen oder nicht.
Tut man es, könnte man öffentlich angegriffen werden oder es könnte sonstwie zu Aerger kommen.

Ich tue es trotzdem. Ein für alle Mal. Die Wirkungen von Medikamenten und deren Nebenwirkungen stehen im Beipackzettel. Auf der Schweizer Seite: www.documed.ch
(da halt den Wirkstoffnamen eingeben) und wenn man etwas nicht versteht. Apotheker werden dafür bezahlt, das zu wissen und solche Dinge den Leuten zu erklären. Ihr müsst einfach an den Chef od. den dipl. Apotheker, die haben Pharmakologie studiert oder denjenigen, bei dem ein Dr. vor dem Namen steht, wenden.

Alle anderen Informationen sind vor allem dann mit Vorsicht zu geniessen, wenn sie genau das Gegenteil von dem behaupten, was ihr bis anhin geglaubt habt.

Gegenthesen aufstellen, kann jeder, beweisen nur diejenigen, die von Berufes wegen etwas davon verstehen.
Oder
Die Weisheit des Weisen steht proportional zu seiner Beweiskraft

.. und das Zitat stammt aus dem gestrigen Tatort.

Und denjenigen,die mich zuerst gelobt und nun mit Dreck bewerfen sei gesagt.
Ich stehe auf niemandes Seite. Ich lasse mir meine Zeit nicht rauben, indem ich auf unseriösen Foren schreibe und ich habe mich noch nie daran hindern lassen, die Informationen, die ich Betroffenen zukommen lassen möchte, auch zukommen zu lassen.
Ich habe eine Menge gelernt in den letzten 5 Jahren. Nicht einfach über Clusterkopfschmerz, sondern über den Umgang damit im Alltag, über Rechtliches und Soziales. Und davon sollen alle anderen Betroffenen, die wollen, auch profitieren können.

Ich werde da akzeptiert und ernstgenommen, wo es für mich und andere Clusterbetroffene wichtig ist.
Dilettantistische Angriffe auf meine Person und Stammtischgehabe werden das nicht beeinflussen.
Man mag behaupten, werfe lange genug mit Dreck und es bleibt etwas hängen. So einfach ist das Leben nicht.

Und noch was. Ich habe es nicht nötig mich und das was ich tue zu verstecken.
Daher ist auch das entgegen irgendwelchen aus der Luft gegriffenen Behauptungen überprüfbar.

Brigitte Obrist, Schweiz

Hallo Brigiite,
ich verstehe Dein Posting z. T. überhaupt nicht.
Wer wirft denn hier mit Dreck??
Deine Beiträge waren doch außerdem hier immmer rein sachlicher Natur, so wie wir es wünschen und es eine ordentliche Forumskultur auszeichnet.
Mit ordentlich meine ich, daß dieses Forum dazu dar ist, Menschen zu helfen und gegenseitig Erfahrungen austauschen zu können bezüglich unserer gemeinsamen Crux, dem Clustergesichtschmerz.

Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 18:02 Hallo zusammen

Vielen geht es wie mir. Seit Jahren eine unheilbare Krankheit immer noch auf der Suche nach etwas, das hilft und deswegen viel im Netz.
Und was passiert alle halbe Jahr mal.
Irgendjemand macht eine neue Seite auf, behauptet irgendeinen Schwachsinn über die Wirkung eines bewährten Medikamentes und dann - so habe ich das wenigstens - überlegt man sich, soll man das nun richtig stellen oder nicht.
Tut man es, könnte man öffentlich angegriffen werden oder es könnte sonstwie zu Aerger kommen.

Ich tue es trotzdem. Ein für alle Mal. Die Wirkungen von Medikamenten und deren Nebenwirkungen stehen im Beipackzettel. Auf der Schweizer Seite: www.documed.ch
(da halt den Wirkstoffnamen eingeben) und wenn man etwas nicht versteht. Apotheker werden dafür bezahlt, das zu wissen und solche Dinge den Leuten zu erklären. Ihr müsst einfach an den Chef od. den dipl. Apotheker, die haben Pharmakologie studiert oder denjenigen, bei dem ein Dr. vor dem Namen steht, wenden.

Alle anderen Informationen sind vor allem dann mit Vorsicht zu geniessen, wenn sie genau das Gegenteil von dem behaupten, was ihr bis anhin geglaubt habt.

Gegenthesen aufstellen, kann jeder, beweisen nur diejenigen, die von Berufes wegen etwas davon verstehen.
Oder
Die Weisheit des Weisen steht proportional zu seiner Beweiskraft

.. und das Zitat stammt aus dem gestrigen Tatort.

Und denjenigen,die mich zuerst gelobt und nun mit Dreck bewerfen sei gesagt.
Ich stehe auf niemandes Seite. Ich lasse mir meine Zeit nicht rauben, indem ich auf unseriösen Foren schreibe und ich habe mich noch nie daran hindern lassen, die Informationen, die ich Betroffenen zukommen lassen möchte, auch zukommen zu lassen.
Ich habe eine Menge gelernt in den letzten 5 Jahren. Nicht einfach über Clusterkopfschmerz, sondern über den Umgang damit im Alltag, über Rechtliches und Soziales. Und davon sollen alle anderen Betroffenen, die wollen, auch profitieren können.

Ich werde da akzeptiert und ernstgenommen, wo es für mich und andere Clusterbetroffene wichtig ist.
Dilettantistische Angriffe auf meine Person und Stammtischgehabe werden das nicht beeinflussen.
Man mag behaupten, werfe lange genug mit Dreck und es bleibt etwas hängen. So einfach ist das Leben nicht.

Und noch was. Ich habe es nicht nötig mich und das was ich tue zu verstecken.
Daher ist auch das entgegen irgendwelchen aus der Luft gegriffenen Behauptungen überprüfbar.

Brigitte Obrist, Schweiz

Hallo Brigiite,
ich verstehe Dein Posting z. T. überhaupt nicht.
Wer wirft denn hier mit Dreck??
Deine Beiträge waren doch außerdem hier immmer rein sachlicher Natur, so wie wir es wünschen und es eine ordentliche Forumskultur auszeichnet.
Mit ordentlich meine ich, daß dieses Forum dazu dar ist, Menschen zu helfen und gegenseitig Erfahrungen austauschen zu können bezüglich unserer gemeinsamen Crux, dem Clustergesichtschmerz.

Mit Gruß Jürgen

Lieber Jürgen

Tut mir leid, dass Du da was verpasst hast. Jemand hat Unsinn über Wirkung von Verapamil und Sauerstoff verbreitet. Auf dem IG- Kopfschmerzforum, das leider kurz darauf wegen einem Hackerangriff (wovor auch nicht kommerzielle Homepages nun mal nicht verschont werden) geschlossen werden musste. Ich habe auf diese fehlerhafte Information über Verapamil geantwortet mit einem sachlichen Beitrag. Nämlich dem entsprechenden Auszug aus dem schweiz. Arzneimittelkompendium.
Da aber kurz darauf das Forum wegen unentwegter Versuche Beiträge darauf v.a. von mir zu verändern oder zu löschen, geschlossen werden musste und solange geschlossen sein wird, bis die Sicherheitslücken in der Software behoben sind, dachte ich mir, woanders (eben hier) darauf hinzuweisen, dass man vorsichtig sein soll, wenn plötzlich behauptet wird ein Medikament hätte die gegenteilige Wirkung von der, die bisher als erwiesen galt.

Ausserdem wurde ich auf privaten Homepages gelobt. Für meine Begriffe ein bisschen zuviel und bei mir entstand der Eindruck, man wolle sich mit der allzu häufigen Erwähnung meines Namens eine gewisse Seriosität erkaufen und ich stehe hinter dem, was diese Leute veröffentlichen.

Da ich es wie die meisten Menschen nicht besonders mag, wenn man versucht mich für eigene Zwecke zu missbrauchen, habe ich mich öffentlich distanziert.
Manchmal kommt mir mein schmerzender Schädel halt in die Quere und ich drücke mich etwas ungenau oder kompliziert aus. Dafür möchte ich mich entschuldigen.

Wer aber so wie ich immer wieder Beiträge zum Thema schreibt, übernimmt auch eine gewisse Verantwortung. Also muss ich mich auch distanzieren, wenn jemand versucht meinen Namen und das was dafür steht für seine Zwecke einzusetzen.

Es ist nicht wichtig, jetzt zu sagen um welche Seiten es sich dabei handelt. Ich will keine Werbung dafür machen und wenn Du bis jetzt nicht darüber gestolpert bist, hast Du auch nichts verpasst.
Aber natürlich gab es auch Leute, die über diese Seiten gestolpert sind, die irritiert waren und mich per Mail angefragt haben, was los sei.
Und genau um sowas zu vermeiden, schrieb ich dieses Posting.
Ich hoffe, ich habe Deine Frage mit diesem Beitrag beantwortet und betrachte das Thema als erledigt.

brigitte


Original-Beitrag von jürgen Berlin:

Hallo Brigiite,
ich verstehe Dein Posting z. T. überhaupt nicht.
Wer wirft denn hier mit Dreck??
Deine Beiträge waren doch außerdem hier immmer rein sachlicher Natur, so wie wir es wünschen und es eine ordentliche Forumskultur auszeichnet.
Mit ordentlich meine ich, daß dieses Forum dazu dar ist, Menschen zu helfen und gegenseitig Erfahrungen austauschen zu können bezüglich unserer gemeinsamen Crux, dem Clustergesichtschmerz.

Mit Gruß Jürgen