Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo miteinander,
nachdem nun auch ein Kopfschmerzspezialist Cluster diagonostiziert hat mit starker Tendenz zu chronischem CK, war ich erst mal am Boden zerstört. Irgendwie hatte ich immer noch auf eine andere, leichtere Diagnose gehofft. Nun hab ich das ganze Programm, Cortison, langsam Aufbau mit Verapramil, Spritzen und Sauerstoff. Meine Attacken haben unter dem Cortison nachgelassen, jetzt, wo ich langsam reduziere und Verapr. erhöhe, kommen jedoch die Dauerschmerzen (vom Neurologen als ständig entzündlicher Vorgang bezeichnet) wieder. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Cortison? Ist es normal, dass dies längere Zeit in Anspruch nimmt oder (bitte nicht!!!) nicht richtig anschlägt? Soll ich jetzt schon Alarm schlagen oder einfach noch abwarten, ob das Verapramil anfängt zu wirken??
Für Infos bin ich sehr dankbar.

Lucky

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04 Hallo miteinander,
nachdem nun auch ein Kopfschmerzspezialist Cluster diagonostiziert hat mit starker Tendenz zu chronischem CK, war ich erst mal am Boden zerstört. Irgendwie hatte ich immer noch auf eine andere, leichtere Diagnose gehofft. Nun hab ich das ganze Programm, Cortison, langsam Aufbau mit Verapramil, Spritzen und Sauerstoff. Meine Attacken haben unter dem Cortison nachgelassen, jetzt, wo ich langsam reduziere und Verapr. erhöhe, kommen jedoch die Dauerschmerzen (vom Neurologen als ständig entzündlicher Vorgang bezeichnet) wieder. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Cortison? Ist es normal, dass dies längere Zeit in Anspruch nimmt oder (bitte nicht!!!) nicht richtig anschlägt? Soll ich jetzt schon Alarm schlagen oder einfach noch abwarten, ob das Verapramil anfängt zu wirken??
Für Infos bin ich sehr dankbar.

Lucky

Hallo lucky,

ich habe gerade mal die Suchfunktion des Forums benutzt und den Begriff "Cortison" gesucht - da gibt es x-dutzend Einträge.

In Kürze: es gibt eine Vielzahl verschiedener Therapien mit Cortison, die ich hier nicht alle aufzählen kann, aber die im Forum besprochen sind.

Der von Dir beobachtete Effekt, daß während des Ausschleichens bei einer Cortisontherapie die Attacken wieder stärker werden, tritt bei vielen CKS-Patienten auf und braucht Dich nicht zu beunruhigen.

Sprich mit Deinem Arzt darüber. Häufig hilft es, wenn man die Dosis wieder für eine gewisse Zeit erhöht und dann wieder ausschleicht.

Wie lange nimmst Du denn schon Verapamil? Typischerweise dauert das einige Zeit, bis das wirkt.

Welcher Art sind denn Deine Dauerschmerzen? Kannst Du die näher beschreiben?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04 Hallo miteinander,
nachdem nun auch ein Kopfschmerzspezialist Cluster diagonostiziert hat mit starker Tendenz zu chronischem CK, war ich erst mal am Boden zerstört. Irgendwie hatte ich immer noch auf eine andere, leichtere Diagnose gehofft. Nun hab ich das ganze Programm, Cortison, langsam Aufbau mit Verapramil, Spritzen und Sauerstoff. Meine Attacken haben unter dem Cortison nachgelassen, jetzt, wo ich langsam reduziere und Verapr. erhöhe, kommen jedoch die Dauerschmerzen (vom Neurologen als ständig entzündlicher Vorgang bezeichnet) wieder. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Cortison? Ist es normal, dass dies längere Zeit in Anspruch nimmt oder (bitte nicht!!!) nicht richtig anschlägt? Soll ich jetzt schon Alarm schlagen oder einfach noch abwarten, ob das Verapramil anfängt zu wirken??
Für Infos bin ich sehr dankbar.

Lucky

Hallo lucky,

ich habe gerade mal die Suchfunktion des Forums benutzt und den Begriff "Cortison" gesucht - da gibt es x-dutzend Einträge.

In Kürze: es gibt eine Vielzahl verschiedener Therapien mit Cortison, die ich hier nicht alle aufzählen kann, aber die im Forum besprochen sind.

Der von Dir beobachtete Effekt, daß während des Ausschleichens bei einer Cortisontherapie die Attacken wieder stärker werden, tritt bei vielen CKS-Patienten auf und braucht Dich nicht zu beunruhigen.

Sprich mit Deinem Arzt darüber. Häufig hilft es, wenn man die Dosis wieder für eine gewisse Zeit erhöht und dann wieder ausschleicht.

Wie lange nimmst Du denn schon Verapamil? Typischerweise dauert das einige Zeit, bis das wirkt.

Welcher Art sind denn Deine Dauerschmerzen? Kannst Du die näher beschreiben?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, danke für die Info mit der Suchfunktion. Steh im Moment wirklich neben mir, hab mir aber jetzt einiges rausgelesen. So wie ich den Neurologen in Kiel verstanden habe, sind die Dauerschmerzen bei Clusterpatienten nicht selten. Ich habe dann Kopfschmerzen mit einem Auf und Ab an Intensität, manchmal bis zum Attackengefühl. Das Auge tut weh, und alles oberhalb des Kiefergelenkes. Aber es kommt keine. In den ersten Tagen nach Cortison haben die Attacken und die Dauerschmerzen extrem nachgelassen, jetzt sind sie wieder da. Nehme Verapramil und Cortison erst seit einer Woche. Werde morgen nochmal telefonisch mit Kiel in Kontakt treten, "Mein" Neurologe hat Urlaub. Hatte soviel Hoffnung in die jetzt endlich beginnende Behandlung gesetzt und "alles wird gut". Die Attacken sind höllisch - aber die Dauerschmerzen sind wie "Ketchup auf Pudding". Sie machen mich mürbe. Ich hab das alles so satt - es geht jetzt in einem Stück seit Mitte Dezember so und irgendwie fehlt mit die Hoffnung, dass es wieder aufhört - beim ersten Mal gabs wenigstens mal Luft zwischendurch für ein paar Monate.
Weiß nicht, wie es Euch anfänglich damit gegangen ist - ich hab große Akzeptanzprobleme mit dieser Krankheit.
Liebe Grüße
und danke
Lucky

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04 Hallo miteinander,
nachdem nun auch ein Kopfschmerzspezialist Cluster diagonostiziert hat mit starker Tendenz zu chronischem CK, war ich erst mal am Boden zerstört. Irgendwie hatte ich immer noch auf eine andere, leichtere Diagnose gehofft. Nun hab ich das ganze Programm, Cortison, langsam Aufbau mit Verapramil, Spritzen und Sauerstoff. Meine Attacken haben unter dem Cortison nachgelassen, jetzt, wo ich langsam reduziere und Verapr. erhöhe, kommen jedoch die Dauerschmerzen (vom Neurologen als ständig entzündlicher Vorgang bezeichnet) wieder. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Cortison? Ist es normal, dass dies längere Zeit in Anspruch nimmt oder (bitte nicht!!!) nicht richtig anschlägt? Soll ich jetzt schon Alarm schlagen oder einfach noch abwarten, ob das Verapramil anfängt zu wirken??
Für Infos bin ich sehr dankbar.

Lucky

Hallo lucky,

ich habe gerade mal die Suchfunktion des Forums benutzt und den Begriff "Cortison" gesucht - da gibt es x-dutzend Einträge.

In Kürze: es gibt eine Vielzahl verschiedener Therapien mit Cortison, die ich hier nicht alle aufzählen kann, aber die im Forum besprochen sind.

Der von Dir beobachtete Effekt, daß während des Ausschleichens bei einer Cortisontherapie die Attacken wieder stärker werden, tritt bei vielen CKS-Patienten auf und braucht Dich nicht zu beunruhigen.

Sprich mit Deinem Arzt darüber. Häufig hilft es, wenn man die Dosis wieder für eine gewisse Zeit erhöht und dann wieder ausschleicht.

Wie lange nimmst Du denn schon Verapamil? Typischerweise dauert das einige Zeit, bis das wirkt.

Welcher Art sind denn Deine Dauerschmerzen? Kannst Du die näher beschreiben?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, danke für die Info mit der Suchfunktion. Steh im Moment wirklich neben mir, hab mir aber jetzt einiges rausgelesen. So wie ich den Neurologen in Kiel verstanden habe, sind die Dauerschmerzen bei Clusterpatienten nicht selten. Ich habe dann Kopfschmerzen mit einem Auf und Ab an Intensität, manchmal bis zum Attackengefühl. Das Auge tut weh, und alles oberhalb des Kiefergelenkes. Aber es kommt keine. In den ersten Tagen nach Cortison haben die Attacken und die Dauerschmerzen extrem nachgelassen, jetzt sind sie wieder da. Nehme Verapramil und Cortison erst seit einer Woche. Werde morgen nochmal telefonisch mit Kiel in Kontakt treten, "Mein" Neurologe hat Urlaub. Hatte soviel Hoffnung in die jetzt endlich beginnende Behandlung gesetzt und "alles wird gut". Die Attacken sind höllisch - aber die Dauerschmerzen sind wie "Ketchup auf Pudding". Sie machen mich mürbe. Ich hab das alles so satt - es geht jetzt in einem Stück seit Mitte Dezember so und irgendwie fehlt mit die Hoffnung, dass es wieder aufhört - beim ersten Mal gabs wenigstens mal Luft zwischendurch für ein paar Monate.
Weiß nicht, wie es Euch anfänglich damit gegangen ist - ich hab große Akzeptanzprobleme mit dieser Krankheit.
Liebe Grüße
und danke
Lucky

Hallo Lucky,

es ist nun mal leider so, daß CKS unheilbar ist und leider haben wir auch keine wirklich guten Medikamente zur Verfügung.

Wenn man bedenkt, daß es Aberhunderte Medikamente für Migräne gibt und nur ganze zwei (!) Medikamente, die für CKS auch zugelassen sind, dann spricht das eine deutliche Sprache.

Die wenigen Medikamente, die wir haben (einsetzen kann man ja Gott-sei-Dank mehr als zwei) wirken aber natürlich nicht bei jedem gleich, denn wir sind ja alle verschieden.

So bleibt uns nicht anderes übrig, als sehr gut mit unseren Neurologen zusammenzuarbeiten, damit die richtigen Medikamente auch optimal eingestellt werden.

Akzeptanzprobleme: wenn Du CKS hast, dann hast Du CKS. Vermutlich Dein Leben lang. Manche sagen, im Alter würde es besser werden. Manche sind 84 und haben immer noch CKS, manche sind 56 und glauben, sie seien geheilt. Man kann es also nicht so recht sagen.
Früher, als ich noch episodisch war, glaubte ich immer, ich müßte den Helden spielen, wenig oder keine Medikamente nehmen usw.. Außer Schmerzen hat mir das nichts gebracht.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:04


Hallo lucky,

ich habe gerade mal die Suchfunktion des Forums benutzt und den Begriff "Cortison" gesucht - da gibt es x-dutzend Einträge.

In Kürze: es gibt eine Vielzahl verschiedener Therapien mit Cortison, die ich hier nicht alle aufzählen kann, aber die im Forum besprochen sind.

Der von Dir beobachtete Effekt, daß während des Ausschleichens bei einer Cortisontherapie die Attacken wieder stärker werden, tritt bei vielen CKS-Patienten auf und braucht Dich nicht zu beunruhigen.

Sprich mit Deinem Arzt darüber. Häufig hilft es, wenn man die Dosis wieder für eine gewisse Zeit erhöht und dann wieder ausschleicht.

Wie lange nimmst Du denn schon Verapamil? Typischerweise dauert das einige Zeit, bis das wirkt.

Welcher Art sind denn Deine Dauerschmerzen? Kannst Du die näher beschreiben?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, danke für die Info mit der Suchfunktion. Steh im Moment wirklich neben mir, hab mir aber jetzt einiges rausgelesen. So wie ich den Neurologen in Kiel verstanden habe, sind die Dauerschmerzen bei Clusterpatienten nicht selten. Ich habe dann Kopfschmerzen mit einem Auf und Ab an Intensität, manchmal bis zum Attackengefühl. Das Auge tut weh, und alles oberhalb des Kiefergelenkes. Aber es kommt keine. In den ersten Tagen nach Cortison haben die Attacken und die Dauerschmerzen extrem nachgelassen, jetzt sind sie wieder da. Nehme Verapramil und Cortison erst seit einer Woche. Werde morgen nochmal telefonisch mit Kiel in Kontakt treten, "Mein" Neurologe hat Urlaub. Hatte soviel Hoffnung in die jetzt endlich beginnende Behandlung gesetzt und "alles wird gut". Die Attacken sind höllisch - aber die Dauerschmerzen sind wie "Ketchup auf Pudding". Sie machen mich mürbe. Ich hab das alles so satt - es geht jetzt in einem Stück seit Mitte Dezember so und irgendwie fehlt mit die Hoffnung, dass es wieder aufhört - beim ersten Mal gabs wenigstens mal Luft zwischendurch für ein paar Monate.
Weiß nicht, wie es Euch anfänglich damit gegangen ist - ich hab große Akzeptanzprobleme mit dieser Krankheit.
Liebe Grüße
und danke
Lucky

Hallo Lucky,

es ist nun mal leider so, daß CKS unheilbar ist und leider haben wir auch keine wirklich guten Medikamente zur Verfügung.

Wenn man bedenkt, daß es Aberhunderte Medikamente für Migräne gibt und nur ganze zwei (!) Medikamente, die für CKS auch zugelassen sind, dann spricht das eine deutliche Sprache.

Die wenigen Medikamente, die wir haben (einsetzen kann man ja Gott-sei-Dank mehr als zwei) wirken aber natürlich nicht bei jedem gleich, denn wir sind ja alle verschieden.

So bleibt uns nicht anderes übrig, als sehr gut mit unseren Neurologen zusammenzuarbeiten, damit die richtigen Medikamente auch optimal eingestellt werden.

Akzeptanzprobleme: wenn Du CKS hast, dann hast Du CKS. Vermutlich Dein Leben lang. Manche sagen, im Alter würde es besser werden. Manche sind 84 und haben immer noch CKS, manche sind 56 und glauben, sie seien geheilt. Man kann es also nicht so recht sagen.
Früher, als ich noch episodisch war, glaubte ich immer, ich müßte den Helden spielen, wenig oder keine Medikamente nehmen usw.. Außer Schmerzen hat mir das nichts gebracht.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Lucky,
eine Woche Verapamil will noch nichts sagen. In welcher Dosierung nimmst Du es?
Es sollte auch die retardierte Version sein, die gibt den Wirkstoff gleichmäßig ab.
Der Dauerschmerz ist wohl wirklich nicht aussergewöhnlich. Nach ettlichen Wochen Dauerkopfschmerz hat mir einst eine richtige Attacke die Augen geöffnet.
Dennoch ist es übel, aber mit Vera wurde es besser.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 13:05


Hallo Harald, danke für die Info mit der Suchfunktion. Steh im Moment wirklich neben mir, hab mir aber jetzt einiges rausgelesen. So wie ich den Neurologen in Kiel verstanden habe, sind die Dauerschmerzen bei Clusterpatienten nicht selten. Ich habe dann Kopfschmerzen mit einem Auf und Ab an Intensität, manchmal bis zum Attackengefühl. Das Auge tut weh, und alles oberhalb des Kiefergelenkes. Aber es kommt keine. In den ersten Tagen nach Cortison haben die Attacken und die Dauerschmerzen extrem nachgelassen, jetzt sind sie wieder da. Nehme Verapramil und Cortison erst seit einer Woche. Werde morgen nochmal telefonisch mit Kiel in Kontakt treten, "Mein" Neurologe hat Urlaub. Hatte soviel Hoffnung in die jetzt endlich beginnende Behandlung gesetzt und "alles wird gut". Die Attacken sind höllisch - aber die Dauerschmerzen sind wie "Ketchup auf Pudding". Sie machen mich mürbe. Ich hab das alles so satt - es geht jetzt in einem Stück seit Mitte Dezember so und irgendwie fehlt mit die Hoffnung, dass es wieder aufhört - beim ersten Mal gabs wenigstens mal Luft zwischendurch für ein paar Monate.
Weiß nicht, wie es Euch anfänglich damit gegangen ist - ich hab große Akzeptanzprobleme mit dieser Krankheit.
Liebe Grüße
und danke
Lucky

Hallo Lucky,

es ist nun mal leider so, daß CKS unheilbar ist und leider haben wir auch keine wirklich guten Medikamente zur Verfügung.

Wenn man bedenkt, daß es Aberhunderte Medikamente für Migräne gibt und nur ganze zwei (!) Medikamente, die für CKS auch zugelassen sind, dann spricht das eine deutliche Sprache.

Die wenigen Medikamente, die wir haben (einsetzen kann man ja Gott-sei-Dank mehr als zwei) wirken aber natürlich nicht bei jedem gleich, denn wir sind ja alle verschieden.

So bleibt uns nicht anderes übrig, als sehr gut mit unseren Neurologen zusammenzuarbeiten, damit die richtigen Medikamente auch optimal eingestellt werden.

Akzeptanzprobleme: wenn Du CKS hast, dann hast Du CKS. Vermutlich Dein Leben lang. Manche sagen, im Alter würde es besser werden. Manche sind 84 und haben immer noch CKS, manche sind 56 und glauben, sie seien geheilt. Man kann es also nicht so recht sagen.
Früher, als ich noch episodisch war, glaubte ich immer, ich müßte den Helden spielen, wenig oder keine Medikamente nehmen usw.. Außer Schmerzen hat mir das nichts gebracht.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Lucky,
eine Woche Verapamil will noch nichts sagen. In welcher Dosierung nimmst Du es?
Es sollte auch die retardierte Version sein, die gibt den Wirkstoff gleichmäßig ab.
Der Dauerschmerz ist wohl wirklich nicht aussergewöhnlich. Nach ettlichen Wochen Dauerkopfschmerz hat mir einst eine richtige Attacke die Augen geöffnet.
Dennoch ist es übel, aber mit Vera wurde es besser.
Mit Gruß Jürgen

Hallo Lucky,

ich denke dass die Akzeptanzprobleme von denen Du erzählst anfänglich jeder von uns hatte. Dass Du im Augenblck auch seelisch ziemlich runter bist kann ich auch verstehen. Ich hatte im letzten Jahr 8 Monate Attacken, war dadurch auch ziemlich down, und weiss wovon Du sprichst. Ich denke mir aber dann immer "noch bist Du kein Chroniker" - und das gibt mir wieder neuen Mut. Und selbst wenn ich chronisch würde... - das Leben ist enfach zu kurz um es sich vom Cluster kaputt machen zu lassen.
Das mit dem Cortison ist bei mir das Gleiche. Wenn die Attacken wieder losgehen, dosiere ich am nächsten Tag wieder wie am Tag zuvor - also mit der zuletzt wirkenden Dosierung. Das Verapamil beginnt bei mir so ab dem 10ten bis zum 14ten Tag zu wirken. Danach kann ich dann das Cortison entgültig ausschleichen.

Leider kann ich Dir zu den Dauerschmerzen nichts raten. Ich habe zwar seit den letzten beiden Wochen auch einen Dauerkopfschmerz, führe diesen aber nicht auf den Cluster zurück (obwohl ich Dauerkopfschmerz in meinem bisherigen Leben noch nicht kannte) - man wird halt älter *grins*, da drückt und ziept es an allen Ecken und Enden...

Da Du jetzt ja schon eine Woche Vera nimmst, gehe ich davon aus, dass es Dir Mitte bis Ende der Woche bedeutend besser gehen wird. Also - freu Dich darauf und lass den Kopf nicht hängen. Lass Dich vom CK nur nicht runterziehen...

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Dir
Peter