Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:21 Hallo zusammen,
es ist nicht meine Absicht ein Schreck-Gespenst in Umlauf zu bringen.
Mir ist aufgefallen, dass sehr viele Mitglieder im Forum Probleme mit den Nasen Nebenhölen haben. Wenn ich darüber nachdenke wundert mich das nicht da unser Schmerz-Zentrum doch sehr nah bei den Schleimhäuten der Nase ist.

Weiterhin ist mir aufgefallen, und dazu muss ich etwas weiter ausholen, dass unter uns Clusterer evt. eine Häufung an Tumorerkrankungen besteht.
Ich komme aus einem kleinen Dorf mit ca. 900 Einwohnern. Das sind etwa gleich viel wie die Mitgliederzahl hier im Forum. In diesem kleinen Dorf kennt jeder jeden und wenn einer schwer Erkarnkt spricht sich das herum wie ein Lauffeuer. Die Anzahl der Tumorerkrankungen im Dorf ist viel geringer als die hier im Forum. Ist das Zufall?

Gibt es in dieser Richtung evt. Studien?
Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:21 Hallo zusammen,
es ist nicht meine Absicht ein Schreck-Gespenst in Umlauf zu bringen.
Mir ist aufgefallen, dass sehr viele Mitglieder im Forum Probleme mit den Nasen Nebenhölen haben. Wenn ich darüber nachdenke wundert mich das nicht da unser Schmerz-Zentrum doch sehr nah bei den Schleimhäuten der Nase ist.

Weiterhin ist mir aufgefallen, und dazu muss ich etwas weiter ausholen, dass unter uns Clusterer evt. eine Häufung an Tumorerkrankungen besteht.
Ich komme aus einem kleinen Dorf mit ca. 900 Einwohnern. Das sind etwa gleich viel wie die Mitgliederzahl hier im Forum. In diesem kleinen Dorf kennt jeder jeden und wenn einer schwer Erkarnkt spricht sich das herum wie ein Lauffeuer. Die Anzahl der Tumorerkrankungen im Dorf ist viel geringer als die hier im Forum. Ist das Zufall?

Gibt es in dieser Richtung evt. Studien?
Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:21 Hallo zusammen,
es ist nicht meine Absicht ein Schreck-Gespenst in Umlauf zu bringen.
Mir ist aufgefallen, dass sehr viele Mitglieder im Forum Probleme mit den Nasen Nebenhölen haben. Wenn ich darüber nachdenke wundert mich das nicht da unser Schmerz-Zentrum doch sehr nah bei den Schleimhäuten der Nase ist.

Weiterhin ist mir aufgefallen, und dazu muss ich etwas weiter ausholen, dass unter uns Clusterer evt. eine Häufung an Tumorerkrankungen besteht.
Ich komme aus einem kleinen Dorf mit ca. 900 Einwohnern. Das sind etwa gleich viel wie die Mitgliederzahl hier im Forum. In diesem kleinen Dorf kennt jeder jeden und wenn einer schwer Erkarnkt spricht sich das herum wie ein Lauffeuer. Die Anzahl der Tumorerkrankungen im Dorf ist viel geringer als die hier im Forum. Ist das Zufall?

Gibt es in dieser Richtung evt. Studien?
Viele Grüsse Gerhard

Hallo Gerhard,

wie kommst Du darauf, daß die Tumorhäufigkeit (welcher? Lungenkrebs?) bei CKS-Patienten höher ist (als welche Vergleichsgruppe?)? Kennst Du da eine Literaturstelle (ich würde mich sehrt über eine Übersendung freuen)?

Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder....

Wir sollten beim CKS natürlich auch etwas die Anatomie beachten. Es ist schon ein deutlicher Unterschied, ob etwas außerhalb oder innerhalb der Schädelkalotte (und die ist ziemlich stabil) ist.

Es sind in der Literatur immer wieder Vergleiche und Beziehungen zu anderen Erkrankungen angestellt worden, sei es Bluthochdruck, Alkoholismus, Löwengesicht, Maus-Löwe-Syndron, Stresserkrankungen, Darmerkrankungen, Hypochondrie, Rechts-Links-Shunt, Schädel-Hirn-Trauma und eine ganze Reihe mehr bis hin zur Malaria und Herpes Zoster.

Letztlich hat sich nichts von diesen Einzelbeobachtungen und Vermutungen, bestätigt, wenn größere Gruppen untersucht wurden.

Wir haben leider viel zu wenige Untersuchungen und leider viel zu wenige Forscher, die auf dem Gebiet arbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:21 Hallo zusammen,
es ist nicht meine Absicht ein Schreck-Gespenst in Umlauf zu bringen.
Mir ist aufgefallen, dass sehr viele Mitglieder im Forum Probleme mit den Nasen Nebenhölen haben. Wenn ich darüber nachdenke wundert mich das nicht da unser Schmerz-Zentrum doch sehr nah bei den Schleimhäuten der Nase ist.

Weiterhin ist mir aufgefallen, und dazu muss ich etwas weiter ausholen, dass unter uns Clusterer evt. eine Häufung an Tumorerkrankungen besteht.
Ich komme aus einem kleinen Dorf mit ca. 900 Einwohnern. Das sind etwa gleich viel wie die Mitgliederzahl hier im Forum. In diesem kleinen Dorf kennt jeder jeden und wenn einer schwer Erkarnkt spricht sich das herum wie ein Lauffeuer. Die Anzahl der Tumorerkrankungen im Dorf ist viel geringer als die hier im Forum. Ist das Zufall?

Gibt es in dieser Richtung evt. Studien?
Viele Grüsse Gerhard

Hallo Gerhard,

wie kommst Du darauf, daß die Tumorhäufigkeit (welcher? Lungenkrebs?) bei CKS-Patienten höher ist (als welche Vergleichsgruppe?)? Kennst Du da eine Literaturstelle (ich würde mich sehrt über eine Übersendung freuen)?

Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder....

Wir sollten beim CKS natürlich auch etwas die Anatomie beachten. Es ist schon ein deutlicher Unterschied, ob etwas außerhalb oder innerhalb der Schädelkalotte (und die ist ziemlich stabil) ist.

Es sind in der Literatur immer wieder Vergleiche und Beziehungen zu anderen Erkrankungen angestellt worden, sei es Bluthochdruck, Alkoholismus, Löwengesicht, Maus-Löwe-Syndron, Stresserkrankungen, Darmerkrankungen, Hypochondrie, Rechts-Links-Shunt, Schädel-Hirn-Trauma und eine ganze Reihe mehr bis hin zur Malaria und Herpes Zoster.

Letztlich hat sich nichts von diesen Einzelbeobachtungen und Vermutungen, bestätigt, wenn größere Gruppen untersucht wurden.

Wir haben leider viel zu wenige Untersuchungen und leider viel zu wenige Forscher, die auf dem Gebiet arbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Ich pers. habe mich darüber erschrocken weil relativ viel Clusterer gleichzeitig einen Tomor haben. Wenn ich von einer Häufung rede ist das Subjektiv. Welche Art von Tumor und wieviel es sind kann ich dir nicht sagen, dazu müsste man mal die kompl. Beiträge im Forum durchforsten oder eine Umfrage starten.
Deine Aussage:

"Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder...."

ist genauso subjektiv wie meine, gute Luft, gesunde Ernährung und Jugend sind kein Garant nicht an einem Tumor zu erkranken.
Nein, ich kenne keine Literaturstelle bin aber wie du auf der Suche nach Antworten.
LG Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Hallo Gerhard,

wie kommst Du darauf, daß die Tumorhäufigkeit (welcher? Lungenkrebs?) bei CKS-Patienten höher ist (als welche Vergleichsgruppe?)? Kennst Du da eine Literaturstelle (ich würde mich sehrt über eine Übersendung freuen)?

Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder....

Wir sollten beim CKS natürlich auch etwas die Anatomie beachten. Es ist schon ein deutlicher Unterschied, ob etwas außerhalb oder innerhalb der Schädelkalotte (und die ist ziemlich stabil) ist.

Es sind in der Literatur immer wieder Vergleiche und Beziehungen zu anderen Erkrankungen angestellt worden, sei es Bluthochdruck, Alkoholismus, Löwengesicht, Maus-Löwe-Syndron, Stresserkrankungen, Darmerkrankungen, Hypochondrie, Rechts-Links-Shunt, Schädel-Hirn-Trauma und eine ganze Reihe mehr bis hin zur Malaria und Herpes Zoster.

Letztlich hat sich nichts von diesen Einzelbeobachtungen und Vermutungen, bestätigt, wenn größere Gruppen untersucht wurden.

Wir haben leider viel zu wenige Untersuchungen und leider viel zu wenige Forscher, die auf dem Gebiet arbeiten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Ich pers. habe mich darüber erschrocken weil relativ viel Clusterer gleichzeitig einen Tomor haben. Wenn ich von einer Häufung rede ist das Subjektiv. Welche Art von Tumor und wieviel es sind kann ich dir nicht sagen, dazu müsste man mal die kompl. Beiträge im Forum durchforsten oder eine Umfrage starten.
Deine Aussage:

"Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder...."

ist genauso subjektiv wie meine, gute Luft, gesunde Ernährung und Jugend sind kein Garant nicht an einem Tumor zu erkranken.
Nein, ich kenne keine Literaturstelle bin aber wie du auf der Suche nach Antworten.
LG Gerhard

Hallo Gerhard,

ich verstehe immer noch nicht, wieso da angeblich "so viele" CKS-Patienten Tumore haben sollen. Und dies Dich auch erschreckt - was es nicht sollte.
Ich kann nicht nachvollziehen, was es bedeutet, wenn Du sagst "so viele" . Sind das 10, 100 oder 1000?

Das "so viele" ist eine ganz subjektive Aussage, die ich nun nicht wichten könnte.

Ich finde daher Deinen Vorschlag sehr gut, die Beiträge im Forum zu durchforsten, damit man wenigstens mal eine grobe Orientierung darüber bekommen würde.

Ich habe gerade mal die Suchfunktion benutzt und "Tumor" eingegeben - da finde ich eine Reihe von Beiträgen und freute mich schon über das vermeintlich interessante Ergebnis, aber viele Beiträge waren von Andreas Fellner der häufig auf ein Hirntumorforum hinwies.

Ich wäre sehr froh, wenn Du mal schauen könntest, wieviel Beiträge von CKS-Patienten geschrieben sind, die tatsächlich einen (Hirn)Tumor haben - das wäre sehr interessant. Insbesondere vor dem Hintergrund möglicher Lungenkrebserkrankungen, die ja nun bei starken Rauchern auch auftreten.

Ich finde Deine Idee prima und bin schon auf das Ergebnis gespannt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 10. Mär 2018, 22:22

Hallo Harald,
Ich pers. habe mich darüber erschrocken weil relativ viel Clusterer gleichzeitig einen Tomor haben. Wenn ich von einer Häufung rede ist das Subjektiv. Welche Art von Tumor und wieviel es sind kann ich dir nicht sagen, dazu müsste man mal die kompl. Beiträge im Forum durchforsten oder eine Umfrage starten.
Deine Aussage:

"Deine Frage: ist das ein Zufall kann man sicher mit "Ja" beantworten. Denn die Einwohner Deines Dorfes sind nicht repräsentataiv. Vielleicht ist bei Euch die Luft prima, die Ernährung gut, vielleicht sind das alles junge Leute, oder...."

ist genauso subjektiv wie meine, gute Luft, gesunde Ernährung und Jugend sind kein Garant nicht an einem Tumor zu erkranken.
Nein, ich kenne keine Literaturstelle bin aber wie du auf der Suche nach Antworten.
LG Gerhard

Hallo Gerhard,

ich verstehe immer noch nicht, wieso da angeblich "so viele" CKS-Patienten Tumore haben sollen. Und dies Dich auch erschreckt - was es nicht sollte.
Ich kann nicht nachvollziehen, was es bedeutet, wenn Du sagst "so viele" . Sind das 10, 100 oder 1000?

Das "so viele" ist eine ganz subjektive Aussage, die ich nun nicht wichten könnte.

Ich finde daher Deinen Vorschlag sehr gut, die Beiträge im Forum zu durchforsten, damit man wenigstens mal eine grobe Orientierung darüber bekommen würde.

Ich habe gerade mal die Suchfunktion benutzt und "Tumor" eingegeben - da finde ich eine Reihe von Beiträgen und freute mich schon über das vermeintlich interessante Ergebnis, aber viele Beiträge waren von Andreas Fellner der häufig auf ein Hirntumorforum hinwies.

Ich wäre sehr froh, wenn Du mal schauen könntest, wieviel Beiträge von CKS-Patienten geschrieben sind, die tatsächlich einen (Hirn)Tumor haben - das wäre sehr interessant. Insbesondere vor dem Hintergrund möglicher Lungenkrebserkrankungen, die ja nun bei starken Rauchern auch auftreten.

Ich finde Deine Idee prima und bin schon auf das Ergebnis gespannt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
leider kenne ich mich mit med. Fachausdrücken schlecht aus. Mit welchen Ausdrücken könnte ich die Suchmaschine füttern?
Wieviel % der Bevölckerung sind an einem Hirn-Tumor eigentlich erkrankt, ab wann kann man von einer Häufung ausgehen?
Kennst du ein Tumor-Forum bei dem ich mir Hilfe holen könnte?

Auf welchen Zeitraum kann ich im Forum zurückblicken, falls ich mit der Suchmaschine arbeite?
Bis jetzt habe ich vier CKS ler gefunden die einen Tumor hatten, von weiteren drein ist es mir bekannt. Leider ist nicht immer eindeutig berichtet was für eine Art von Tumor. Berichte über Lungen-Tumor habe ich noch keine gefunden.
Ist es evt. nicht besser eine Umfrage zu starten.
Viele Grüsse Gerhard