Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00 Hallo zusammen,

wie es halt so ist, gucke ich hier immer nur rein, wenn es gerade gar nicht geht. Die letzten 1,5 Jahre waren schmerzfrei; jetzt ist der Bastard wieder da. Und ich dachte, er würde nie wieder kommen. Wie naiv...

Vor genau 4 Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel und nehme seither Isoption 240 retard morgens und abends. Ab und an hat es mal ein bißchen hinter dem Auge gezogen. Im Sep 05 habe ich das Vera versucht abzusetzen, was keine gute Idee war. Habe es dann gleich wieder aufdosiert und alles war wieder gut. Im Okt 07 habe ich mich zu spät um Nachschub bemüht (dachte aufgrund der langen schmerzfreien Zeit, dass der Cluster wohl weg sei). Wieder keine gute Idee: Nach der ersten Attacke das Vera wieder genommen und nach 10 Tagen war wieder Ruhe im Karton.

Soweit egtl alles wunderbar; besser kann Vera wohl kaum ansprechen. Aber dieses mal ist es eben anders. Ich habe das Isoption nicht abgesetzt und auch nicht runterdosiert. Seit 2 Wochen jeden Tag Attacken und immer werden sie stärker. Bin sogar schon den 3. Tag rauchfrei, was bei mir echt was heißen soll. Nehme zusätzlich den 9. Tag Kortison (2x100, 2x80... 2x10, ex). Das vertrage ich aber mal gar nicht. Stehe völlig neben mir und mein Hirn spielt total verrückt. Lag heute Nacht im Bett und war der Ansicht, dass ich nicht die Schmerzen habe, sondern der Schmerz bin. Und meine neue Freundin, die ich erst seit 4 Wochen habe, muss mich ja auch für völlig bescheuert halten.

Was kann ich tun? Kortison (Decortin H) absetzen (müsste egtl noch 2x20 und 2x10 nehmen) und Vera auf 2x360 hochdosieren? Am liebesten würde ich ja sofort wieder bei Dr. Göbel vorsprechen, aber das wird wohl nix.

Vorab vielen Dank und Gruß,

Martin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00 Hallo zusammen,

wie es halt so ist, gucke ich hier immer nur rein, wenn es gerade gar nicht geht. Die letzten 1,5 Jahre waren schmerzfrei; jetzt ist der Bastard wieder da. Und ich dachte, er würde nie wieder kommen. Wie naiv...

Vor genau 4 Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel und nehme seither Isoption 240 retard morgens und abends. Ab und an hat es mal ein bißchen hinter dem Auge gezogen. Im Sep 05 habe ich das Vera versucht abzusetzen, was keine gute Idee war. Habe es dann gleich wieder aufdosiert und alles war wieder gut. Im Okt 07 habe ich mich zu spät um Nachschub bemüht (dachte aufgrund der langen schmerzfreien Zeit, dass der Cluster wohl weg sei). Wieder keine gute Idee: Nach der ersten Attacke das Vera wieder genommen und nach 10 Tagen war wieder Ruhe im Karton.

Soweit egtl alles wunderbar; besser kann Vera wohl kaum ansprechen. Aber dieses mal ist es eben anders. Ich habe das Isoption nicht abgesetzt und auch nicht runterdosiert. Seit 2 Wochen jeden Tag Attacken und immer werden sie stärker. Bin sogar schon den 3. Tag rauchfrei, was bei mir echt was heißen soll. Nehme zusätzlich den 9. Tag Kortison (2x100, 2x80... 2x10, ex). Das vertrage ich aber mal gar nicht. Stehe völlig neben mir und mein Hirn spielt total verrückt. Lag heute Nacht im Bett und war der Ansicht, dass ich nicht die Schmerzen habe, sondern der Schmerz bin. Und meine neue Freundin, die ich erst seit 4 Wochen habe, muss mich ja auch für völlig bescheuert halten.

Was kann ich tun? Kortison (Decortin H) absetzen (müsste egtl noch 2x20 und 2x10 nehmen) und Vera auf 2x360 hochdosieren? Am liebesten würde ich ja sofort wieder bei Dr. Göbel vorsprechen, aber das wird wohl nix.

Vorab vielen Dank und Gruß,

Martin

Hallo Martin,

was meinst Du mit ".... ich bin der Schmerz".?Für mich klingt das so, als hättest Du fantasiert oder als könntest Du die Realität nicht mehr klar abgrenzen. Wenn das so ist, musst Du das sofort mit Deinem Arzt besprechen. Cortison kann heftige Nebenwirkungen auf die Psyche haben.

Was Du jetzt tun kannst:
Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?
Wo wohnst Du - gibt es in Deiner Region einen APler von uns?

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00 Hallo zusammen,

wie es halt so ist, gucke ich hier immer nur rein, wenn es gerade gar nicht geht. Die letzten 1,5 Jahre waren schmerzfrei; jetzt ist der Bastard wieder da. Und ich dachte, er würde nie wieder kommen. Wie naiv...

Vor genau 4 Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel und nehme seither Isoption 240 retard morgens und abends. Ab und an hat es mal ein bißchen hinter dem Auge gezogen. Im Sep 05 habe ich das Vera versucht abzusetzen, was keine gute Idee war. Habe es dann gleich wieder aufdosiert und alles war wieder gut. Im Okt 07 habe ich mich zu spät um Nachschub bemüht (dachte aufgrund der langen schmerzfreien Zeit, dass der Cluster wohl weg sei). Wieder keine gute Idee: Nach der ersten Attacke das Vera wieder genommen und nach 10 Tagen war wieder Ruhe im Karton.

Soweit egtl alles wunderbar; besser kann Vera wohl kaum ansprechen. Aber dieses mal ist es eben anders. Ich habe das Isoption nicht abgesetzt und auch nicht runterdosiert. Seit 2 Wochen jeden Tag Attacken und immer werden sie stärker. Bin sogar schon den 3. Tag rauchfrei, was bei mir echt was heißen soll. Nehme zusätzlich den 9. Tag Kortison (2x100, 2x80... 2x10, ex). Das vertrage ich aber mal gar nicht. Stehe völlig neben mir und mein Hirn spielt total verrückt. Lag heute Nacht im Bett und war der Ansicht, dass ich nicht die Schmerzen habe, sondern der Schmerz bin. Und meine neue Freundin, die ich erst seit 4 Wochen habe, muss mich ja auch für völlig bescheuert halten.

Was kann ich tun? Kortison (Decortin H) absetzen (müsste egtl noch 2x20 und 2x10 nehmen) und Vera auf 2x360 hochdosieren? Am liebesten würde ich ja sofort wieder bei Dr. Göbel vorsprechen, aber das wird wohl nix.

Vorab vielen Dank und Gruß,

Martin

Hallo Martin,

was meinst Du mit ".... ich bin der Schmerz".?Für mich klingt das so, als hättest Du fantasiert oder als könntest Du die Realität nicht mehr klar abgrenzen. Wenn das so ist, musst Du das sofort mit Deinem Arzt besprechen. Cortison kann heftige Nebenwirkungen auf die Psyche haben.

Was Du jetzt tun kannst:
Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?
Wo wohnst Du - gibt es in Deiner Region einen APler von uns?

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ja, habe auch total fantasiert. Das war echt schlimm. Stehe auch noch immer neben mir, obwohl ich das Decortin gestern einfach abgesetzt habe (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt; wobei der was CK angeht aber auch keine Ahnung hat). Sonst habe ich das immer sehr gut vertragen. Keine Ahnung, was diesmal los ist.

Sauerstoff habe ich nicht, muss ich mir unbedingt Montag besorgen. Mit Immigran bin ich jedoch gut eingedeckt. Aber mir fällt es immer trotz der Schmerzen so schwer, mir das Ding ins Bein zu hauen.

Ich wohne in Flensburg. Soweit ich weiß gibt es hier oben keinen AP

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00 Hallo zusammen,

wie es halt so ist, gucke ich hier immer nur rein, wenn es gerade gar nicht geht. Die letzten 1,5 Jahre waren schmerzfrei; jetzt ist der Bastard wieder da. Und ich dachte, er würde nie wieder kommen. Wie naiv...

Vor genau 4 Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel und nehme seither Isoption 240 retard morgens und abends. Ab und an hat es mal ein bißchen hinter dem Auge gezogen. Im Sep 05 habe ich das Vera versucht abzusetzen, was keine gute Idee war. Habe es dann gleich wieder aufdosiert und alles war wieder gut. Im Okt 07 habe ich mich zu spät um Nachschub bemüht (dachte aufgrund der langen schmerzfreien Zeit, dass der Cluster wohl weg sei). Wieder keine gute Idee: Nach der ersten Attacke das Vera wieder genommen und nach 10 Tagen war wieder Ruhe im Karton.

Soweit egtl alles wunderbar; besser kann Vera wohl kaum ansprechen. Aber dieses mal ist es eben anders. Ich habe das Isoption nicht abgesetzt und auch nicht runterdosiert. Seit 2 Wochen jeden Tag Attacken und immer werden sie stärker. Bin sogar schon den 3. Tag rauchfrei, was bei mir echt was heißen soll. Nehme zusätzlich den 9. Tag Kortison (2x100, 2x80... 2x10, ex). Das vertrage ich aber mal gar nicht. Stehe völlig neben mir und mein Hirn spielt total verrückt. Lag heute Nacht im Bett und war der Ansicht, dass ich nicht die Schmerzen habe, sondern der Schmerz bin. Und meine neue Freundin, die ich erst seit 4 Wochen habe, muss mich ja auch für völlig bescheuert halten.

Was kann ich tun? Kortison (Decortin H) absetzen (müsste egtl noch 2x20 und 2x10 nehmen) und Vera auf 2x360 hochdosieren? Am liebesten würde ich ja sofort wieder bei Dr. Göbel vorsprechen, aber das wird wohl nix.

Vorab vielen Dank und Gruß,

Martin

Hallo Martin,

was meinst Du mit ".... ich bin der Schmerz".?Für mich klingt das so, als hättest Du fantasiert oder als könntest Du die Realität nicht mehr klar abgrenzen. Wenn das so ist, musst Du das sofort mit Deinem Arzt besprechen. Cortison kann heftige Nebenwirkungen auf die Psyche haben.

Was Du jetzt tun kannst:
Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?
Wo wohnst Du - gibt es in Deiner Region einen APler von uns?

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ja, habe auch total fantasiert. Das war echt schlimm. Stehe auch noch immer neben mir, obwohl ich das Decortin gestern einfach abgesetzt habe (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt; wobei der was CK angeht aber auch keine Ahnung hat). Sonst habe ich das immer sehr gut vertragen. Keine Ahnung, was diesmal los ist.

Sauerstoff habe ich nicht, muss ich mir unbedingt Montag besorgen. Mit Immigran bin ich jedoch gut eingedeckt. Aber mir fällt es immer trotz der Schmerzen so schwer, mir das Ding ins Bein zu hauen.

Ich wohne in Flensburg. Soweit ich weiß gibt es hier oben keinen AP

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00

Hallo Martin,

was meinst Du mit ".... ich bin der Schmerz".?Für mich klingt das so, als hättest Du fantasiert oder als könntest Du die Realität nicht mehr klar abgrenzen. Wenn das so ist, musst Du das sofort mit Deinem Arzt besprechen. Cortison kann heftige Nebenwirkungen auf die Psyche haben.

Was Du jetzt tun kannst:
Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?
Wo wohnst Du - gibt es in Deiner Region einen APler von uns?

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ja, habe auch total fantasiert. Das war echt schlimm. Stehe auch noch immer neben mir, obwohl ich das Decortin gestern einfach abgesetzt habe (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt; wobei der was CK angeht aber auch keine Ahnung hat). Sonst habe ich das immer sehr gut vertragen. Keine Ahnung, was diesmal los ist.

Sauerstoff habe ich nicht, muss ich mir unbedingt Montag besorgen. Mit Immigran bin ich jedoch gut eingedeckt. Aber mir fällt es immer trotz der Schmerzen so schwer, mir das Ding ins Bein zu hauen.

Ich wohne in Flensburg. Soweit ich weiß gibt es hier oben keinen AP

Hallo Martin,

schön, von Dir zu lesen. Ich habe mir wirklich Sorgen gemacht.

Gut, dass Du Dir Sauerstoff besorgst. Damit kannst Du erst einmal die akuten Attacken behandeln. Imigran gibt es auch als Nasenspray - vielleicht ist das eine Alternative. Schlägt bei mir sehr gut an.
Als nächstes solltest Du Ausschau nach einem für Dich passenden Neurologen halten. Schau mal auf unsere Ärzteseite, vielleicht ist einer dabei. Ansonsten telefoniere Dich durch die gelben Seiten und die Schmerzkliniken und frage, ob die sich mit Kopfschmerzen auskennen. Da ist sicher einer dabei, der Dir helfen kann.

Ich bin chronisch und manchmal gibt es so akute Krisen, da hilft die normale Prophylaxe nicht. Aber das geht vorbei und dann ist alles wieder gut. Glaub mir.

Alles Gute für Dich.
Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Hallo Gaby,

ja, habe auch total fantasiert. Das war echt schlimm. Stehe auch noch immer neben mir, obwohl ich das Decortin gestern einfach abgesetzt habe (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt; wobei der was CK angeht aber auch keine Ahnung hat). Sonst habe ich das immer sehr gut vertragen. Keine Ahnung, was diesmal los ist.

Sauerstoff habe ich nicht, muss ich mir unbedingt Montag besorgen. Mit Immigran bin ich jedoch gut eingedeckt. Aber mir fällt es immer trotz der Schmerzen so schwer, mir das Ding ins Bein zu hauen.

Ich wohne in Flensburg. Soweit ich weiß gibt es hier oben keinen AP

Hallo Martin,

schön, von Dir zu lesen. Ich habe mir wirklich Sorgen gemacht.

Gut, dass Du Dir Sauerstoff besorgst. Damit kannst Du erst einmal die akuten Attacken behandeln. Imigran gibt es auch als Nasenspray - vielleicht ist das eine Alternative. Schlägt bei mir sehr gut an.
Als nächstes solltest Du Ausschau nach einem für Dich passenden Neurologen halten. Schau mal auf unsere Ärzteseite, vielleicht ist einer dabei. Ansonsten telefoniere Dich durch die gelben Seiten und die Schmerzkliniken und frage, ob die sich mit Kopfschmerzen auskennen. Da ist sicher einer dabei, der Dir helfen kann.

Ich bin chronisch und manchmal gibt es so akute Krisen, da hilft die normale Prophylaxe nicht. Aber das geht vorbei und dann ist alles wieder gut. Glaub mir.

Alles Gute für Dich.
Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

nett von dir, dass du dir Sorgen machst

Bei mir geht‘s gerade wieder extrem bergauf und ich bin dafür sehr dankbar. Weiß nicht, ob es am Nichtrauchen liegt (auch wenn viele hier der Ansicht sind, dass das nichts miteinander zu tun hat), aber nach dem Rauchstopp hatte ich nur noch zwei Tage später zwei heftige Attacken nacheinander und dann war ziemlich "Ruhe im Karton". Zumindest nichts wirklich nennenswertes mehr. Und die Cortison-Nebenwirkungen bin ich auch los. Tja, innerhalb von ein paar Tagen ist die Verzweiflung schon wieder Mut und Lebenslust gewichen. Wie schnell sowas doch geht (Gott sei Dank!). Nun wollen wir mal hoffen, dass es erstmal so bleibt!
Morgen habe ich hier vor Ort einen Termin bei einem Neurologen. Ich hoffe, er weiß einigermaßen Bescheid und das selbst rumdoktorn nimmt ein Ende. Ich werde mir auf jeden Fall mal Asco Top verschreiben lassen.

Ich weiß gar nicht so richtig, ob ich chronisch bin oder nicht. Immer, wenn ich das Vera abgesetzt habe, war gleich richtig "Party", sodass ich es egtl seit 4 Jahren (bis auf vorgenannt wenige Ausnahmen) durchgehend nehme. Egtl habe ich durch den guten Erfolg dadurch diese blöde Krankheit auch völlig verdrängt und mich gar nicht mehr damit beschäftigt. Vlt was das aber auch ganz gut. Waren immerhin 4 fast Cluster-freie und unbeschwerte Jahre.

Wie machst du das mit der Prophylaxe? Hilft das bei dir sehr gut? Wie lange schon? Hast du das Gefühl, dass der Cluster sich mit der Zeit gegen die Prophylase immunisiert?

Gruß aus Flensburg,

Martin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Hallo Martin,

schön, von Dir zu lesen. Ich habe mir wirklich Sorgen gemacht.

Gut, dass Du Dir Sauerstoff besorgst. Damit kannst Du erst einmal die akuten Attacken behandeln. Imigran gibt es auch als Nasenspray - vielleicht ist das eine Alternative. Schlägt bei mir sehr gut an.
Als nächstes solltest Du Ausschau nach einem für Dich passenden Neurologen halten. Schau mal auf unsere Ärzteseite, vielleicht ist einer dabei. Ansonsten telefoniere Dich durch die gelben Seiten und die Schmerzkliniken und frage, ob die sich mit Kopfschmerzen auskennen. Da ist sicher einer dabei, der Dir helfen kann.

Ich bin chronisch und manchmal gibt es so akute Krisen, da hilft die normale Prophylaxe nicht. Aber das geht vorbei und dann ist alles wieder gut. Glaub mir.

Alles Gute für Dich.
Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

nett von dir, dass du dir Sorgen machst

Bei mir geht‘s gerade wieder extrem bergauf und ich bin dafür sehr dankbar. Weiß nicht, ob es am Nichtrauchen liegt (auch wenn viele hier der Ansicht sind, dass das nichts miteinander zu tun hat), aber nach dem Rauchstopp hatte ich nur noch zwei Tage später zwei heftige Attacken nacheinander und dann war ziemlich "Ruhe im Karton". Zumindest nichts wirklich nennenswertes mehr. Und die Cortison-Nebenwirkungen bin ich auch los. Tja, innerhalb von ein paar Tagen ist die Verzweiflung schon wieder Mut und Lebenslust gewichen. Wie schnell sowas doch geht (Gott sei Dank!). Nun wollen wir mal hoffen, dass es erstmal so bleibt!
Morgen habe ich hier vor Ort einen Termin bei einem Neurologen. Ich hoffe, er weiß einigermaßen Bescheid und das selbst rumdoktorn nimmt ein Ende. Ich werde mir auf jeden Fall mal Asco Top verschreiben lassen.

Ich weiß gar nicht so richtig, ob ich chronisch bin oder nicht. Immer, wenn ich das Vera abgesetzt habe, war gleich richtig "Party", sodass ich es egtl seit 4 Jahren (bis auf vorgenannt wenige Ausnahmen) durchgehend nehme. Egtl habe ich durch den guten Erfolg dadurch diese blöde Krankheit auch völlig verdrängt und mich gar nicht mehr damit beschäftigt. Vlt was das aber auch ganz gut. Waren immerhin 4 fast Cluster-freie und unbeschwerte Jahre.

Wie machst du das mit der Prophylaxe? Hilft das bei dir sehr gut? Wie lange schon? Hast du das Gefühl, dass der Cluster sich mit der Zeit gegen die Prophylase immunisiert?

Gruß aus Flensburg,

Martin

Hallo Martin,

na, das liest sich ja schon viel besser. Ich hoffe, der gute Zustand ist stabil geblieben.
Wie war denn Dein Arztbesuch?

Man spricht von einem chronischen Verlauf, wenn der Patient ohne Medikamente weniger als 4 Wochen schmerzfrei ist.
Das lässt sich bei Dir nicht so einfach sagen. Vielleicht hast Du jetzt gerade eine Episode erwischt und gleichzeitig Deine Medikamente abgesetzt. Das ging dann natürlich schief. Möglich, dass das in einem anderen Zeitraum, wenn die Episode vorbei ist, positiv verläuft.
Ich möchte Dir raten, zukünftig ganz langsam zunächst eine kleine Dosis wegzulassen, z. B. alle 4 Tage 60 mg. Kommt der Schmerz zurück, sofort langsam wieder aufdosieren. Bevor Du so einen Versuch startest, muss Dir klar sein, dass der Schmerz zurückkommen kann, d. h. Du brauchst Triptane und Sauerstoff griffbereit.
Und bleibt ganz ruhig, Du kriegst das wieder in den Griff.

Aus ärztlicher Sicht ist eine Prophylaxe erfolgreich, wenn sich die Beschwerden damit um ca. 50 % verbessern lassen. Wenn Du durch Verapamil schmerzfrei bist, ist das spitzenklasse. Sollte das irgendwann nicht mehr der Fall sein, gibt es ja noch andere Dinge als Verapamil wie Lithium oder Topamax.
Bei mir liegt der Fall etwas anders. Ich habe Clusterkopfschmerzen und Migräne und brauche für beides eine Prophylaxe. Da war auch schon ein längerer Klinikaufenthalt notwendig, aber heute geht es mir recht gut. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich bin froh, dass ich einen fähigen Arzt an meiner Seite habe.

Weiterhin gute Besserung,

lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Hallo Gaby,

nett von dir, dass du dir Sorgen machst

Bei mir geht‘s gerade wieder extrem bergauf und ich bin dafür sehr dankbar. Weiß nicht, ob es am Nichtrauchen liegt (auch wenn viele hier der Ansicht sind, dass das nichts miteinander zu tun hat), aber nach dem Rauchstopp hatte ich nur noch zwei Tage später zwei heftige Attacken nacheinander und dann war ziemlich "Ruhe im Karton". Zumindest nichts wirklich nennenswertes mehr. Und die Cortison-Nebenwirkungen bin ich auch los. Tja, innerhalb von ein paar Tagen ist die Verzweiflung schon wieder Mut und Lebenslust gewichen. Wie schnell sowas doch geht (Gott sei Dank!). Nun wollen wir mal hoffen, dass es erstmal so bleibt!
Morgen habe ich hier vor Ort einen Termin bei einem Neurologen. Ich hoffe, er weiß einigermaßen Bescheid und das selbst rumdoktorn nimmt ein Ende. Ich werde mir auf jeden Fall mal Asco Top verschreiben lassen.

Ich weiß gar nicht so richtig, ob ich chronisch bin oder nicht. Immer, wenn ich das Vera abgesetzt habe, war gleich richtig "Party", sodass ich es egtl seit 4 Jahren (bis auf vorgenannt wenige Ausnahmen) durchgehend nehme. Egtl habe ich durch den guten Erfolg dadurch diese blöde Krankheit auch völlig verdrängt und mich gar nicht mehr damit beschäftigt. Vlt was das aber auch ganz gut. Waren immerhin 4 fast Cluster-freie und unbeschwerte Jahre.

Wie machst du das mit der Prophylaxe? Hilft das bei dir sehr gut? Wie lange schon? Hast du das Gefühl, dass der Cluster sich mit der Zeit gegen die Prophylase immunisiert?

Gruß aus Flensburg,

Martin

Hallo Martin,

na, das liest sich ja schon viel besser. Ich hoffe, der gute Zustand ist stabil geblieben.
Wie war denn Dein Arztbesuch?

Man spricht von einem chronischen Verlauf, wenn der Patient ohne Medikamente weniger als 4 Wochen schmerzfrei ist.
Das lässt sich bei Dir nicht so einfach sagen. Vielleicht hast Du jetzt gerade eine Episode erwischt und gleichzeitig Deine Medikamente abgesetzt. Das ging dann natürlich schief. Möglich, dass das in einem anderen Zeitraum, wenn die Episode vorbei ist, positiv verläuft.
Ich möchte Dir raten, zukünftig ganz langsam zunächst eine kleine Dosis wegzulassen, z. B. alle 4 Tage 60 mg. Kommt der Schmerz zurück, sofort langsam wieder aufdosieren. Bevor Du so einen Versuch startest, muss Dir klar sein, dass der Schmerz zurückkommen kann, d. h. Du brauchst Triptane und Sauerstoff griffbereit.
Und bleibt ganz ruhig, Du kriegst das wieder in den Griff.

Aus ärztlicher Sicht ist eine Prophylaxe erfolgreich, wenn sich die Beschwerden damit um ca. 50 % verbessern lassen. Wenn Du durch Verapamil schmerzfrei bist, ist das spitzenklasse. Sollte das irgendwann nicht mehr der Fall sein, gibt es ja noch andere Dinge als Verapamil wie Lithium oder Topamax.
Bei mir liegt der Fall etwas anders. Ich habe Clusterkopfschmerzen und Migräne und brauche für beides eine Prophylaxe. Da war auch schon ein längerer Klinikaufenthalt notwendig, aber heute geht es mir recht gut. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich bin froh, dass ich einen fähigen Arzt an meiner Seite habe.

Weiterhin gute Besserung,

lieben Gruß,
Gaby

Leider hat sich der Zustand wieder etwas verschlechtert, aber nutze seit ein paar Tagen AscoTop und bin damit total zufrieden. So komme ich auch einigermaßen gut mit dem Scheiß klar. Habe die letzten vier Wochen sonst jede Attacke einfach ausgehalten, was ziemlich anstrengend war.

Wie gesagt, war ich egtl in den letzten 4 Jahren schmerzfrei. Es sei denn, ich habe das Vera abgesetzt. Da es immer wieder los ging, wenn ich das Vera abgesetzt habe, würde ich mal fast meinen, dass ich Chroniker bin. Solange das Vera wirkt (bis auf die Ausnahme derzeit) ist das auch alles halb so wild. Bin derzeit bei einer Attacke am Tag, die aber auch immer ziemlich heftig ist. Aber die kann ich binnen 20 min mit AscoTop gänzlich beenden. Der Arzt, bei dem ich war, hatte mal so überhaupt gar keine Ahnung, aber war höchst interessiert, was ich alles zu erzählen hatte. Habe aber nun in 3 Monaten einen Termin in Kiel. Mal schauen, was dabei raus kommt.

Grüße aus Flensburg,

Martin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 18:00 Hallo zusammen,

wie es halt so ist, gucke ich hier immer nur rein, wenn es gerade gar nicht geht. Die letzten 1,5 Jahre waren schmerzfrei; jetzt ist der Bastard wieder da. Und ich dachte, er würde nie wieder kommen. Wie naiv...

Vor genau 4 Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel und nehme seither Isoption 240 retard morgens und abends. Ab und an hat es mal ein bißchen hinter dem Auge gezogen. Im Sep 05 habe ich das Vera versucht abzusetzen, was keine gute Idee war. Habe es dann gleich wieder aufdosiert und alles war wieder gut. Im Okt 07 habe ich mich zu spät um Nachschub bemüht (dachte aufgrund der langen schmerzfreien Zeit, dass der Cluster wohl weg sei). Wieder keine gute Idee: Nach der ersten Attacke das Vera wieder genommen und nach 10 Tagen war wieder Ruhe im Karton.

Soweit egtl alles wunderbar; besser kann Vera wohl kaum ansprechen. Aber dieses mal ist es eben anders. Ich habe das Isoption nicht abgesetzt und auch nicht runterdosiert. Seit 2 Wochen jeden Tag Attacken und immer werden sie stärker. Bin sogar schon den 3. Tag rauchfrei, was bei mir echt was heißen soll. Nehme zusätzlich den 9. Tag Kortison (2x100, 2x80... 2x10, ex). Das vertrage ich aber mal gar nicht. Stehe völlig neben mir und mein Hirn spielt total verrückt. Lag heute Nacht im Bett und war der Ansicht, dass ich nicht die Schmerzen habe, sondern der Schmerz bin. Und meine neue Freundin, die ich erst seit 4 Wochen habe, muss mich ja auch für völlig bescheuert halten.

Was kann ich tun? Kortison (Decortin H) absetzen (müsste egtl noch 2x20 und 2x10 nehmen) und Vera auf 2x360 hochdosieren? Am liebesten würde ich ja sofort wieder bei Dr. Göbel vorsprechen, aber das wird wohl nix.

Vorab vielen Dank und Gruß,

Martin

Hallo Martin,

was meinst Du mit ".... ich bin der Schmerz".?Für mich klingt das so, als hättest Du fantasiert oder als könntest Du die Realität nicht mehr klar abgrenzen. Wenn das so ist, musst Du das sofort mit Deinem Arzt besprechen. Cortison kann heftige Nebenwirkungen auf die Psyche haben.

Was Du jetzt tun kannst:
Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?
Wo wohnst Du - gibt es in Deiner Region einen APler von uns?

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ja, habe auch total fantasiert. Das war echt schlimm. Stehe auch noch immer neben mir, obwohl ich das Decortin gestern einfach abgesetzt habe (nach Rücksprache mit meinem Hausarzt; wobei der was CK angeht aber auch keine Ahnung hat). Sonst habe ich das immer sehr gut vertragen. Keine Ahnung, was diesmal los ist.

Sauerstoff habe ich nicht, muss ich mir unbedingt Montag besorgen. Mit Immigran bin ich jedoch gut eingedeckt. Aber mir fällt es immer trotz der Schmerzen so schwer, mir das Ding ins Bein zu hauen.

Ich wohne in Flensburg. Soweit ich weiß gibt es hier oben keinen AP