Meine Erfahrung mit CK
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:48
Hallo liebe Leidensgemeinschaft
Gerne möchte ich meine Erfahrungen mit dem Cluster Kopfschmerz hier ins Forum stellen. Freue mich auf jede Antwort, Kritik, Zustimmung oder auch auf alle, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie ich. Und natürlich, jene, die eventuell sogar das Gegenteil erlebt haben. Mir ist sehr bewusst, dass Cluster nicht gleich Cluster ist, viele erleben den Cluster in einem Ausmass, welches schwer zu verallgemeinern ist. Es gibt nur wenige übereinstimmende Schmerzbekämpfungen. Deshalb weise ich darauf deutlich hin, dass meine Erfahrungen auf mich abgestimmt sind und wahrscheinlich nicht auf die Allgemeinheit zugeschnitten sein werden. Aber meine Hoffnung besteht trotzdem, dass ich hier ein paar schmerzlindernde Tipps abgeben kann.
Vor ca. 20 Jahren hatte ich das erste Mal mit CK zu tun, welches aber erst Jahre später diagnostiziert werden konnte. Cluster Headache Episodisch. Bei mir trifft es alle 2 bis 3 Jahre während ca. 2 Monaten. Pro Tag 1 bis 5 Attacken. Dauer ohne Medikamente 2 ½ h bis 5 ½ h. Bei mir funktioniert nur eine Sumatriptan-Injektion, 5 Minuten und mir geht’s wieder Saugut. Das Problem dabei; man sollte maximal 2 Injektionen pro 24h verabreichen. Bei 5 Attacken pro Tag ein kleiner Trost! Dieses Jahr habe ich zusätzlich mit 100% Sauerstoff angefangen, was auch hilft aber auch nur bedingt. Wenn ich nicht beim ersten Anzeichen einer Attacke an den Sauerstoff gehe nützt dies auch nichts mehr. Funktioniert also auch nur, wenn ich zuhause bin. Wenn ich also vom Eintritt des ersten Anzeichens den Sauerstoff zu mir nehme dann dauert dies ca. 15 Min. und ich bin den Schmerz wieder los.
Prophilaktisch nehme ich Flamon Retard 1 Tablette abends und morgens ein Magnesiumpulver in Wasser aufgelöst. So, dass wären mal meine verschriebenen Mittel.
Jetzt zu meiner persönlichen Erfahrung mit dem Umgang, wenn keine Mittelchen im Spiel sind:
Ich habe immer wieder von den gleichen Symptomen, wie etwa unruhig werden, umherlaufen, mit dem Kopf durch die Wand gehen usw. gelesen, welche ich alle bestätigen kann und auch so zwangsläufig praktiziert hatte. Allen geht es gleich. Nun habe ich mich gefragt, was passiert wenn ich gegen den Strom schwimme. Was heisst das? Ich versuche einfach das Gegenteil zu machen! Also, beim Eintritt des ersten Anzeichen setzte ich mich hin, die Knie angewinkelt, den Kopf leicht und entspannt nach unten geknickt und beide Hände über die Augen-Stirn-Region gelegt. Die Augen zugeschlossen, stelle ich mich dem Schmerz, volle Konzentration auf den Schmerz! Ich stelle mir dann vor, wie ich meine Venen stabilisiere. Dabei sehe ich mit geschlossenen Augen Muster und Umrisse im dunklen Nichts. Manchmal sind es Blumen, Zeichen, Gesichter, Tiere man sieht in sich wandelnde Muster. Die Atmung bleibt konstant ganz ruhig und immer gleich, auch wenn’s schwer fällt. Ich versuche durchzuhalten, versuche bei meiner Konzentration zu bleiben. Wenn’s schlimmer wird halte ich es dann auch nicht länger in dieser Haltung aus. Muss aufstehen umherlaufen, auf den Balkon und zurück. Setz mich wieder hin und versuche es einfach wieder. Es ist unglaublich schwierig, sich so ruhig und konzentriert wie möglich zu verhalten, aber ich möchte es durchziehen. Wenn dann das finale Ende naht und der Schmerz nachlässt, bin ich so was von k.o., dass ich mich auf die Seite lege, aber nur auf die nicht schmerzende Seite. Da kann ich mich wieder etwas entspannen und mit der Konzentration beginnen. Vielleicht fragst du dich jetzt wieso macht der das eigentlich, wird ja eh nicht besser? Und ich denke, nein, es wird besser. Ich kann es nicht bestätigen, aber ich habe bis jetzt eine für mich wichtige Erfahrung gemacht und die lautet; Je mehr ich durch den Schmerz meinen Kopf „beschädige“, desto mehr rächt sich die Krankheit in unmittelbarer Zukunft. Versucht diese Technik, ihr könnt nichts falsch machen und Risiken kenne ich dabei auch keine. Aber es braucht eine riesen Geduld und viel viel Durchhaltevermögen. Auch in Zeitlicher hinsicht müsste man diese Technik über mehrere Tage oder Wochen hin ausprobieren um einen Erfolg zu registrieren.
Richtig bewusst wurde mir dies, als ich eine neue Strategie zu glauben entdeckte. Ich ging in die Dusche und habe die Brause auf Massagestrahl eingestellt, strahlte während mindestens 15 Min auf die Schläfe und Nacken. Während diesem Moment ging’s auch recht gut, der Schmerz war fast wie wegmassiert. Kurzum durfte ich die schmerzliche Erfahrung geniessen, wie sich diese Praktik bei mir gerächt hatte. Ich hatte darauf hin so starke Schmerzen, wie ich sie selten erfahren hatte. Auch die Attacken hatten sich während 2 Tagen später verdoppelt! Ich bin fest der Überzeugung, je mehr ich meinem Kopf Schaden zufüge, desto mehr Attacken gibt’s. In der Dusche habe ich aber immerhin eine neue Technik, welche ich aber noch am testen bin. Sie stellt den Schmerz nicht ein, ist aber eine Variante, die ich im Moment noch für besser halte, als sich an den Kopf zu schlagen. Ich stelle das Wasser auf Kalt und immer kälter bis Eiskalt. Zuerst die Füsse, dann die Arme und am Schluss über den Nacken. Dann zur Erholung wieder Warm den ganzen Körper und die Prozedur von vorne. Aber ACHTUNG!!! MIR KAM DABEI SCHWINDLIG, man sollte nicht alleine diese Übung machen. Wie gesagt, ist für mich noch völlig neu, aber ich werde es weiter ausprobieren.
Grundsätzlich versuche ich mein Leben 2 Gänge zurückzuschalten. Ich denke, dass ich meinem Körper zuviel zugemutet hatte. Ich versuche mich bewusst langsamer zu bewegen und Stress zu vermeiden. Eigentlich genau das Gegenteil, was die Krankheit während der Akutphase auslöst (Unruhe, Bewegungsdrang, sich Schmerzen zufügen um den CK zu unterdrücken usw.)! Ich versuche dies auf mein ganzes Leben umzumünzen und nicht nur während der Episode. Ich hoffe, dass ich damit Erfolg haben werde.
Ich habe neulich bei mir einen neuen Trigger entdeckt, der Computer. Bei mir sehr heftig, brauchte aber lange, bis ich dies gemerkt hatte. Ich bin nur noch maximal 20Minuten am Stück am PC, dann eine Pause.
So, jetzt hoffe ich, dass ich allen etwas Positives mitgeben konnte. Freue mich auf eure Erfahrungen. Ich selbst lasse jedenfalls nichts unversucht!
Mit den besten Grüssen
Patrick
Gerne möchte ich meine Erfahrungen mit dem Cluster Kopfschmerz hier ins Forum stellen. Freue mich auf jede Antwort, Kritik, Zustimmung oder auch auf alle, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie ich. Und natürlich, jene, die eventuell sogar das Gegenteil erlebt haben. Mir ist sehr bewusst, dass Cluster nicht gleich Cluster ist, viele erleben den Cluster in einem Ausmass, welches schwer zu verallgemeinern ist. Es gibt nur wenige übereinstimmende Schmerzbekämpfungen. Deshalb weise ich darauf deutlich hin, dass meine Erfahrungen auf mich abgestimmt sind und wahrscheinlich nicht auf die Allgemeinheit zugeschnitten sein werden. Aber meine Hoffnung besteht trotzdem, dass ich hier ein paar schmerzlindernde Tipps abgeben kann.
Vor ca. 20 Jahren hatte ich das erste Mal mit CK zu tun, welches aber erst Jahre später diagnostiziert werden konnte. Cluster Headache Episodisch. Bei mir trifft es alle 2 bis 3 Jahre während ca. 2 Monaten. Pro Tag 1 bis 5 Attacken. Dauer ohne Medikamente 2 ½ h bis 5 ½ h. Bei mir funktioniert nur eine Sumatriptan-Injektion, 5 Minuten und mir geht’s wieder Saugut. Das Problem dabei; man sollte maximal 2 Injektionen pro 24h verabreichen. Bei 5 Attacken pro Tag ein kleiner Trost! Dieses Jahr habe ich zusätzlich mit 100% Sauerstoff angefangen, was auch hilft aber auch nur bedingt. Wenn ich nicht beim ersten Anzeichen einer Attacke an den Sauerstoff gehe nützt dies auch nichts mehr. Funktioniert also auch nur, wenn ich zuhause bin. Wenn ich also vom Eintritt des ersten Anzeichens den Sauerstoff zu mir nehme dann dauert dies ca. 15 Min. und ich bin den Schmerz wieder los.
Prophilaktisch nehme ich Flamon Retard 1 Tablette abends und morgens ein Magnesiumpulver in Wasser aufgelöst. So, dass wären mal meine verschriebenen Mittel.
Jetzt zu meiner persönlichen Erfahrung mit dem Umgang, wenn keine Mittelchen im Spiel sind:
Ich habe immer wieder von den gleichen Symptomen, wie etwa unruhig werden, umherlaufen, mit dem Kopf durch die Wand gehen usw. gelesen, welche ich alle bestätigen kann und auch so zwangsläufig praktiziert hatte. Allen geht es gleich. Nun habe ich mich gefragt, was passiert wenn ich gegen den Strom schwimme. Was heisst das? Ich versuche einfach das Gegenteil zu machen! Also, beim Eintritt des ersten Anzeichen setzte ich mich hin, die Knie angewinkelt, den Kopf leicht und entspannt nach unten geknickt und beide Hände über die Augen-Stirn-Region gelegt. Die Augen zugeschlossen, stelle ich mich dem Schmerz, volle Konzentration auf den Schmerz! Ich stelle mir dann vor, wie ich meine Venen stabilisiere. Dabei sehe ich mit geschlossenen Augen Muster und Umrisse im dunklen Nichts. Manchmal sind es Blumen, Zeichen, Gesichter, Tiere man sieht in sich wandelnde Muster. Die Atmung bleibt konstant ganz ruhig und immer gleich, auch wenn’s schwer fällt. Ich versuche durchzuhalten, versuche bei meiner Konzentration zu bleiben. Wenn’s schlimmer wird halte ich es dann auch nicht länger in dieser Haltung aus. Muss aufstehen umherlaufen, auf den Balkon und zurück. Setz mich wieder hin und versuche es einfach wieder. Es ist unglaublich schwierig, sich so ruhig und konzentriert wie möglich zu verhalten, aber ich möchte es durchziehen. Wenn dann das finale Ende naht und der Schmerz nachlässt, bin ich so was von k.o., dass ich mich auf die Seite lege, aber nur auf die nicht schmerzende Seite. Da kann ich mich wieder etwas entspannen und mit der Konzentration beginnen. Vielleicht fragst du dich jetzt wieso macht der das eigentlich, wird ja eh nicht besser? Und ich denke, nein, es wird besser. Ich kann es nicht bestätigen, aber ich habe bis jetzt eine für mich wichtige Erfahrung gemacht und die lautet; Je mehr ich durch den Schmerz meinen Kopf „beschädige“, desto mehr rächt sich die Krankheit in unmittelbarer Zukunft. Versucht diese Technik, ihr könnt nichts falsch machen und Risiken kenne ich dabei auch keine. Aber es braucht eine riesen Geduld und viel viel Durchhaltevermögen. Auch in Zeitlicher hinsicht müsste man diese Technik über mehrere Tage oder Wochen hin ausprobieren um einen Erfolg zu registrieren.
Richtig bewusst wurde mir dies, als ich eine neue Strategie zu glauben entdeckte. Ich ging in die Dusche und habe die Brause auf Massagestrahl eingestellt, strahlte während mindestens 15 Min auf die Schläfe und Nacken. Während diesem Moment ging’s auch recht gut, der Schmerz war fast wie wegmassiert. Kurzum durfte ich die schmerzliche Erfahrung geniessen, wie sich diese Praktik bei mir gerächt hatte. Ich hatte darauf hin so starke Schmerzen, wie ich sie selten erfahren hatte. Auch die Attacken hatten sich während 2 Tagen später verdoppelt! Ich bin fest der Überzeugung, je mehr ich meinem Kopf Schaden zufüge, desto mehr Attacken gibt’s. In der Dusche habe ich aber immerhin eine neue Technik, welche ich aber noch am testen bin. Sie stellt den Schmerz nicht ein, ist aber eine Variante, die ich im Moment noch für besser halte, als sich an den Kopf zu schlagen. Ich stelle das Wasser auf Kalt und immer kälter bis Eiskalt. Zuerst die Füsse, dann die Arme und am Schluss über den Nacken. Dann zur Erholung wieder Warm den ganzen Körper und die Prozedur von vorne. Aber ACHTUNG!!! MIR KAM DABEI SCHWINDLIG, man sollte nicht alleine diese Übung machen. Wie gesagt, ist für mich noch völlig neu, aber ich werde es weiter ausprobieren.
Grundsätzlich versuche ich mein Leben 2 Gänge zurückzuschalten. Ich denke, dass ich meinem Körper zuviel zugemutet hatte. Ich versuche mich bewusst langsamer zu bewegen und Stress zu vermeiden. Eigentlich genau das Gegenteil, was die Krankheit während der Akutphase auslöst (Unruhe, Bewegungsdrang, sich Schmerzen zufügen um den CK zu unterdrücken usw.)! Ich versuche dies auf mein ganzes Leben umzumünzen und nicht nur während der Episode. Ich hoffe, dass ich damit Erfolg haben werde.
Ich habe neulich bei mir einen neuen Trigger entdeckt, der Computer. Bei mir sehr heftig, brauchte aber lange, bis ich dies gemerkt hatte. Ich bin nur noch maximal 20Minuten am Stück am PC, dann eine Pause.
So, jetzt hoffe ich, dass ich allen etwas Positives mitgeben konnte. Freue mich auf eure Erfahrungen. Ich selbst lasse jedenfalls nichts unversucht!
Mit den besten Grüssen
Patrick
(absoluter trigger!!)