Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hi Juli!

Wow, da hast Du mir aber aus dem Herzen gesprochen!
Natürlich ist der Cluster für niemanden angenehm und zerstört die Lebensplanung immer immens, aber ich gebe Dir recht, dass es für uns junge Menschen eine enorme Belastung ist, weil unser Job gefährdet ist bzw. wir keinen aufnehmen können und vor allem, weil in der Welt der Jungen Krankheiten noch weniger akzeptiert werden als unter den Erwachsenen über 40...
Von uns jungen Menschen wird heute viel Dynamik und Flexiblität verlangt, nicht nur im Job und in der Uni, und da fällt es besonders schwer, mit dem Cluster zu leben, zumal die meisten Menschen die Krankheit nicht kennen und sich daher nicht vorstellen können, wie schlecht es einem geht....
Manchmal denke ich, dass es insoweit einem Menschen, dem man seine Krankheit (z.B. Behinderung) ansieht, wirklich "besser geht", denn er braucht sich nicht erklären und erhält sofort Verstädnis für seine Situation. Wir hingegen erleben es leider viel zu häufig, dass uns unterstellt wird, wir würden übertreiben...das bisschen Kopfschmerzen....

Nichts desto trotz müssen wir versuchen, unser Leben in den Griff zu bekommen und ggf. einen Job ausüben, der sich mit dem Cluster vereinbaren lässt, z.B. etwas Sebständiges!?
Ich habe leider auch noch kein Patentrezept für mich gefunden, aber aufgeben darf man sich nicht! Davon hat man nichts!

In diesem Sinne wünsche ich Dir, Juli, schmerzfreie Tage!

Schreib mir doch eine nachricht, wenn Du Dich weiter austauschen magst. Wie alt bist Du? Ich bin 26!

Viele Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hi Juli!

Wow, da hast Du mir aber aus dem Herzen gesprochen!
Natürlich ist der Cluster für niemanden angenehm und zerstört die Lebensplanung immer immens, aber ich gebe Dir recht, dass es für uns junge Menschen eine enorme Belastung ist, weil unser Job gefährdet ist bzw. wir keinen aufnehmen können und vor allem, weil in der Welt der Jungen Krankheiten noch weniger akzeptiert werden als unter den Erwachsenen über 40...
Von uns jungen Menschen wird heute viel Dynamik und Flexiblität verlangt, nicht nur im Job und in der Uni, und da fällt es besonders schwer, mit dem Cluster zu leben, zumal die meisten Menschen die Krankheit nicht kennen und sich daher nicht vorstellen können, wie schlecht es einem geht....
Manchmal denke ich, dass es insoweit einem Menschen, dem man seine Krankheit (z.B. Behinderung) ansieht, wirklich "besser geht", denn er braucht sich nicht erklären und erhält sofort Verstädnis für seine Situation. Wir hingegen erleben es leider viel zu häufig, dass uns unterstellt wird, wir würden übertreiben...das bisschen Kopfschmerzen....

Nichts desto trotz müssen wir versuchen, unser Leben in den Griff zu bekommen und ggf. einen Job ausüben, der sich mit dem Cluster vereinbaren lässt, z.B. etwas Sebständiges!?
Ich habe leider auch noch kein Patentrezept für mich gefunden, aber aufgeben darf man sich nicht! Davon hat man nichts!

In diesem Sinne wünsche ich Dir, Juli, schmerzfreie Tage!

Schreib mir doch eine nachricht, wenn Du Dich weiter austauschen magst. Wie alt bist Du? Ich bin 26!

Viele Grüße

Hi Juli, da Du nicht angegeben hast aus welchem Gebiet Deutschlands Du kommst, kannich Dir nur einen allgemeinen Rat geben:
unter www.integratioinsaemter.de
findest Du die Adresse des für Dich zuständigen Integrationsamtes.
Vereinbare doch dort einen Termin, schildere Deine Situation und weise auch auf den laufenden Antrag hin.
Ewentuell kannst Du dort schon eine vernünftige Antwort erhalten
Schmerzfreie Zeit
Burkhard

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

hallo zusammen!
ich bin (inzwischen) 44 jahre und leide seit 10 jahren (zum glück bislang nur) episodisch! eine weiteres glück ist, dass ich beamter bin.
gleichwohl habe ich den gleichen/ ähnlichen rechtfertigungsdruck, wenn ich mich wieder mal krank melde.
ich denke für mich, dass das laufende verfahren zur feststellung des GdB (offiziell) transparenz und rechtfertigung vor dem arbeitgeber schaffen kann. die frage ist aus meiner sicht immer, ob die vorgesetzten und kollegen es überhaupt wissen wollen?

ich habe keine ahnung, ob eine (xy%) behinderung bei einer neueinstellung förderlich sein kann? zumindest im öffentlichen dienst gibt es doch quotenregelungen und -verpflichtungen?
ist eine echt schwierige frage!!
vermutlich kann tatsächlich ein behindertenbeauftragter (?) darüber besser auskunft geben?

liebe schmerzfreie (oster)grüße
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo Juli,
ich bin jetzt 38, hatte meine ersten Clusterattacken aber schon mit 17. Diagnose erst mit 26. Auch ich habe studieren müssen mit Clusterattacken. Ich glaubte, diese Attacken hätten damit zu tun, dass das Studium zu stressig sei. Glücklicherweise war und bin ich immer noch Episodikerin und meine damaligen Episoden kamen etwa 2 x im Jahr, dauerten selten länger als 6 Wochen und ich hatte auch nur höchstens 1x pro Nacht eine Attacke und niemals tagsüber. So habe ich mein Studium dann glücklicherweise dennoch geschafft. Mit den Episoden, die ich jetzt habe (monatelang und auf dem Höhepunkt bis zu 8 Attacken pro Nacht), wäre ein Studium wirklich unmöglich. Auf der Arbeit habe ich das Glück, dass mein Chef und meine Kollegen wissen, was ich habe und auch mehr oder weniger Verständnis dafür, aber es ist trotz allem sehr schwer. Habe gerade vor einigen Wochen meine Episode beendet und die Lebensqualität ist endlich wieder da (habe "nur" noch meine regelmäßigen Migränen). Hier im Forum sind eine Menge Frauen und auch junge Leute, die betroffen sind, daher kann ich es auch nicht verstehen, warum die Ärzte (auch mein Neurologe) immer noch behaupten, dass fast nur Männer diese Krankheit haben und auch hauptsächlich ältere. Ich bin davon überzeugt, dass hier die Dunkelziffer sehr hoch liegt, dass gerade bei Frauen und jungen Menschen immer noch viel zu oft auf Migräne getippt wird. Auch ich war damals davon überzeugt, es sei Migräne, zwar eine schlimme Form von Migräne, aber Migräne halt. Habe Betablocker genommen, starke Schmerzmittel, und weil die Attacken ja auch nach einer gewissen Zeit aufhörten, dachte ich, dass die Medis helfen. Wann werden die Ärzte mal so weit sein, von dem Cliché abzukommen, dass Frauen und junge Leute das nicht haben können? Ein Arzt hat mir damals sogar gesagt, ich solle doch bitte meine Brille öfter anziehen, dann würden die "Kopfschmerzen" von alleine aufhören. Ist es, weil man selten eine Attacke während des Arztbesuches hat und dieser sich daher kein Bild von der Stärke der Kopfschmerzattacken machen kann? Wie Du gesagt hast, sieht man uns unsere Behinderung nicht an und das macht es um so schwerer, glaubhaft rüberzukommen. Selbst Freunde und Verwandte können es nicht wirklich verstehen, wenn sie einen nicht dabei sehen. Man kommt sich vor, wie ein Simulant und daher vermeide ich es auch, mit anderen darüber zu reden.
Was ich mich oft gefragt habe, ist, warum es mit 17 plötzlich angefangen hat. Was hat den Cluster geweckt? Die einzige größere Veränderung in meinem Leben, die mir in den Sinn kommt, ist, dass ich mit 17 mit der Pille begonnen hatte. Mit 17 habe ich auch meine ersten Partys gefeiert, wo auch mal mehr oder weniger Alkohol getrunken wurde... Aber wahrscheinlich nützt es gar nichts, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, ändern kann man ja doch nichts. Der Cluster ist nun mal da und wir müssen damit leben.
In diesem Sinne wünsche ich Dir lange schmerzfreie Zeiten, Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo Juli,
ich bin jetzt 38, hatte meine ersten Clusterattacken aber schon mit 17. Diagnose erst mit 26. Auch ich habe studieren müssen mit Clusterattacken. Ich glaubte, diese Attacken hätten damit zu tun, dass das Studium zu stressig sei. Glücklicherweise war und bin ich immer noch Episodikerin und meine damaligen Episoden kamen etwa 2 x im Jahr, dauerten selten länger als 6 Wochen und ich hatte auch nur höchstens 1x pro Nacht eine Attacke und niemals tagsüber. So habe ich mein Studium dann glücklicherweise dennoch geschafft. Mit den Episoden, die ich jetzt habe (monatelang und auf dem Höhepunkt bis zu 8 Attacken pro Nacht), wäre ein Studium wirklich unmöglich. Auf der Arbeit habe ich das Glück, dass mein Chef und meine Kollegen wissen, was ich habe und auch mehr oder weniger Verständnis dafür, aber es ist trotz allem sehr schwer. Habe gerade vor einigen Wochen meine Episode beendet und die Lebensqualität ist endlich wieder da (habe "nur" noch meine regelmäßigen Migränen). Hier im Forum sind eine Menge Frauen und auch junge Leute, die betroffen sind, daher kann ich es auch nicht verstehen, warum die Ärzte (auch mein Neurologe) immer noch behaupten, dass fast nur Männer diese Krankheit haben und auch hauptsächlich ältere. Ich bin davon überzeugt, dass hier die Dunkelziffer sehr hoch liegt, dass gerade bei Frauen und jungen Menschen immer noch viel zu oft auf Migräne getippt wird. Auch ich war damals davon überzeugt, es sei Migräne, zwar eine schlimme Form von Migräne, aber Migräne halt. Habe Betablocker genommen, starke Schmerzmittel, und weil die Attacken ja auch nach einer gewissen Zeit aufhörten, dachte ich, dass die Medis helfen. Wann werden die Ärzte mal so weit sein, von dem Cliché abzukommen, dass Frauen und junge Leute das nicht haben können? Ein Arzt hat mir damals sogar gesagt, ich solle doch bitte meine Brille öfter anziehen, dann würden die "Kopfschmerzen" von alleine aufhören. Ist es, weil man selten eine Attacke während des Arztbesuches hat und dieser sich daher kein Bild von der Stärke der Kopfschmerzattacken machen kann? Wie Du gesagt hast, sieht man uns unsere Behinderung nicht an und das macht es um so schwerer, glaubhaft rüberzukommen. Selbst Freunde und Verwandte können es nicht wirklich verstehen, wenn sie einen nicht dabei sehen. Man kommt sich vor, wie ein Simulant und daher vermeide ich es auch, mit anderen darüber zu reden.
Was ich mich oft gefragt habe, ist, warum es mit 17 plötzlich angefangen hat. Was hat den Cluster geweckt? Die einzige größere Veränderung in meinem Leben, die mir in den Sinn kommt, ist, dass ich mit 17 mit der Pille begonnen hatte. Mit 17 habe ich auch meine ersten Partys gefeiert, wo auch mal mehr oder weniger Alkohol getrunken wurde... Aber wahrscheinlich nützt es gar nichts, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, ändern kann man ja doch nichts. Der Cluster ist nun mal da und wir müssen damit leben.
In diesem Sinne wünsche ich Dir lange schmerzfreie Zeiten, Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo Juli,

es sind durchaus Fälle bekannt, wonach CKS schon im Kindesalter auftreten kann. Das ist auch publiziert.

Wenn ein Mediziner das wissen will, dann kann er das in Erfahrung bringen (er könnte uns ja auch mal fragen).

Wir sehen aus unseren Studien auch sehr klar, daß Frauen (mit ca. 24 Jahren) früher an CKS erkranken als Männer (mit ca. 28 Jahren). Es gibt da aber noch Unterschiede, je nachdem ob ein chronischer oder episodischer Verlauf vorliegt.

Völlig klar ist aber, daß etwa 75% der Betroffenen Männer sind. Wenngleich der Frauenanteil in den letzten Jahren gestiegen ist, kann man dennoch sagen, daß die Verhältnisse bei CKS umgedreht zur Migräne sind, wo die meisten Betroffenen Frauen sind.

Die Unwissenheit vieler Mediziner ist sicherlich ein Grund dafür, daß im Durchschnitt (!) die Dauer bis zur richtigen Diagnose auf CKS acht Jahre beträgt. Diese Zahl muß man sich mal auf der Zunge zergehen lassen (in Holland braucht´s drei Jahre, in Skandinavien 3,5 Jahre - wieso können die das eigentlich?).

Diese Unwissenheit hat indes nichts damit zu tun, daß es keine Untersuchungen gäbe, sondern schlicht damit, daß die nicht gelesen werden. Das wiederum hat sicherlich (nicht nur, aber auch) mit der Arbeitsbelastung (in Klartext: überflüssige Verwaltungsarbeiten!!) der Mediziner zu tun.

Lamentieren ist aber, wie Nichtstun auch, keine Option: wir müssen anpacken und selbst was dran tun, daß unsere Situation besser wird.

Das machen wir bei der CSG seit Jahren. Und ich bin überzeugt, daß da eine sehr gute Arbeit gemacht wurde und gemacht wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo Juli,
sei nicht so pesimistisch, du hast trotz Cluster etwas geschaft von dem andere träumen!
Ein SAU GUTES ABI, ist das nichts?
Gönn dir eine kreative Auszeit, vielleicht gehts es mit der ONI leichter weiter!!
Schöne Ostern, Dir und allen Andern,
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo,
fast genauso unmöglich ist es, laut vieler Ärzte, das Kinder eine chronisch paroxysmale Hemikranie haben können. Bei uns hat es 6 Monate gedauert bis der erste Arzt eine CPH oder Cluster überhaupt erwähnt hat. Dank Indometacin ist unser 12jähriger Sohn mittlerweile fast schmerzfrei und kann das Frühjahr nach einer langen schmerzvollen Zeit wieder genießen. Wie sich die CPH entwickelt kann uns kein Arzt sagen, laut KInderneurologin kaum Vergleichswerte, also abwarten und hoffen.
Ich wünsche allen Cluster-und CPHgeplagten eine lange schmerzfreie Zeit!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

ich leide an cluster seit genau 22 jahren --
mein alter 38 jahre.

gruss mirko