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HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:27
von Archiv
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Hallo,
wenn man nach den Gebrauchsinformationen der Pharmahersteller geht: in der Schwangerschaft können die meisten Medikamente, die üblicherweise bei CKS eingesetzt werden, nicht verwendet werden. Dies gilt insbesondere für die Triptane, Ergotamin (und Derivate), die Antiepileptika und Lithium.
Sauerstoff geht natürlich. Du solltest Dir eine tragbare Flasche (es gibt 2l Flaschen) verschreiben lassen. Oder Du sorgst dafür, daß Du eine große Flasche auf der Arbeit hast (habe ich auch. Man muß halt mit dem Arbeitgeber reden).
Kortison zur Prophylaxe geht auch.
Wenn Du schreibst, daß Sauerstoff nur bedingt wirkt: bitte schau doch mal in dem unten angeführten Link - da findest Du nähere Infos zu Sauerstoff und seiner (wirksamen) Verwendung.
Hast Du einen guten Neurologen? Und Gynäkologen, der sich mit CKS auskennt? Du solltest in jedem Fall die Medikation mit den Fachärzten abstimmen.
Wieso glaubst Du, daß Du mit zwei Attacken in der Nacht und zwei am Tag arbeitsfähig bist?
Ich habe nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst? Oder machst Du nur etwas zur Attackenbekämpfung?
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Hallo,
du solltest auch die Cortisoneinnahme mit deinem GYN absprechen, hier gibt es Richtliniern bezüglich der SSW!
LG Alex
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Liebe K.G.
Ich habe während meiner zwei Schwangerschaften ganz schlimme Clusterepisoden gehabt. Bei der ersten Schwangerschaft hatte ich die 14 letzten Wochen vor der Geburt Cluster. Dies ging bis zu 8 Attacken pro Nacht. Ich war verzweifelt, einfach fertig. Ich habe Unmengen Sauerstoff inhaliert (der nur bedingt half, aber weil mir ein Anästhesist gesagt hatte, Sauerstoff könne schädlich sein, habe ich mich nie getraut, länger als 20 Minuten und mehr als 8l/min zu inhalieren, wahrscheinlich half es deshalb nicht, ich muss nämlich mittlerweile mindestens 12 l/Min. inhalieren, dann hilft es nach etwa 20 Minuten). Man hat mir damals eine Okzipitalnerv-Blockade mit Kortison gemacht, was gar nicht geholfen hat. Komischerweise hörte die Episode schlagartig mit der Geburt auf. Dann hatte ich 1,5 Jahre Ruhe. Bei der zweiten Schwangerschaft hatte ich die Episode ganz am Anfang. Es war wieder so schlimm, bis zu 8 Attacken. Hier hat das ganze "nur" 8 Wochen gedauert und von heute auf morgen aufgehört, als ich ans Meer gefahren bin. Der Rest der Schwangerschaft war Clusterfrei. Das einzige, was Du wirklich ohne Bedenken nehmen darfst ist Sauerstoff. Mache Dir keine Sorgen deswegen, ich habe Unmengen davon inhaliert, es hat nicht geschadet. Ich habe zwei gesunde Jungs und die Schwangerschaften und Geburten verliefen ansonsten normal. Kortisontabletten (Medrol) habe ich eine Woche lang eingenommen. Sie hatten geholfen, aber ich hatte ein dermaßen schlechtes Gewissen wegen der Schwangerschaft, dass ich das nicht weiter nehmen wollte. Direkt nach dem Absetzen gings dann wieder los mit den Attacken. Mein Gynäkologe hatte mir gesagt, ich könne auch Triptane vereinzelt einsetzen (Imigran), was ich aber nicht gemacht habe, weil davon im Beipackzettel abgeraten wird. Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du die Episode bald überstanden hast. Ich weiß, wie schlimm das alles ist, wo man auch noch die Verantwortung für ein ungeborenes Leben hat und gleichzeitig mit so schlimmen Schmerzen fertig werden muss. Sei stark, halte durch und verliere nicht den Mut. Du schaffst das! Irgendwann wird es aufhören, hoffentlich bald.
Andrea
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Liebe K.G.
Ich habe während meiner zwei Schwangerschaften ganz schlimme Clusterepisoden gehabt. Bei der ersten Schwangerschaft hatte ich die 14 letzten Wochen vor der Geburt Cluster. Dies ging bis zu 8 Attacken pro Nacht. Ich war verzweifelt, einfach fertig. Ich habe Unmengen Sauerstoff inhaliert (der nur bedingt half, aber weil mir ein Anästhesist gesagt hatte, Sauerstoff könne schädlich sein, habe ich mich nie getraut, länger als 20 Minuten und mehr als 8l/min zu inhalieren, wahrscheinlich half es deshalb nicht, ich muss nämlich mittlerweile mindestens 12 l/Min. inhalieren, dann hilft es nach etwa 20 Minuten). Man hat mir damals eine Okzipitalnerv-Blockade mit Kortison gemacht, was gar nicht geholfen hat. Komischerweise hörte die Episode schlagartig mit der Geburt auf. Dann hatte ich 1,5 Jahre Ruhe. Bei der zweiten Schwangerschaft hatte ich die Episode ganz am Anfang. Es war wieder so schlimm, bis zu 8 Attacken. Hier hat das ganze "nur" 8 Wochen gedauert und von heute auf morgen aufgehört, als ich ans Meer gefahren bin. Der Rest der Schwangerschaft war Clusterfrei. Das einzige, was Du wirklich ohne Bedenken nehmen darfst ist Sauerstoff. Mache Dir keine Sorgen deswegen, ich habe Unmengen davon inhaliert, es hat nicht geschadet. Ich habe zwei gesunde Jungs und die Schwangerschaften und Geburten verliefen ansonsten normal. Kortisontabletten (Medrol) habe ich eine Woche lang eingenommen. Sie hatten geholfen, aber ich hatte ein dermaßen schlechtes Gewissen wegen der Schwangerschaft, dass ich das nicht weiter nehmen wollte. Direkt nach dem Absetzen gings dann wieder los mit den Attacken. Mein Gynäkologe hatte mir gesagt, ich könne auch Triptane vereinzelt einsetzen (Imigran), was ich aber nicht gemacht habe, weil davon im Beipackzettel abgeraten wird. Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du die Episode bald überstanden hast. Ich weiß, wie schlimm das alles ist, wo man auch noch die Verantwortung für ein ungeborenes Leben hat und gleichzeitig mit so schlimmen Schmerzen fertig werden muss. Sei stark, halte durch und verliere nicht den Mut. Du schaffst das! Irgendwann wird es aufhören, hoffentlich bald.
Andrea
Kann man eine ONI während einer Schwangerschaft machen ?
Immerhin wird dabei auch Kortison eingesetzt aber in geringen Mengen und nur unter die Haut , gelangt deshalb kaum in die Blutbahn.
Ich frag morgen mal meinen Doc!
Viele Grüsse Gerhard
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Liebe K.G.
Ich habe während meiner zwei Schwangerschaften ganz schlimme Clusterepisoden gehabt. Bei der ersten Schwangerschaft hatte ich die 14 letzten Wochen vor der Geburt Cluster. Dies ging bis zu 8 Attacken pro Nacht. Ich war verzweifelt, einfach fertig. Ich habe Unmengen Sauerstoff inhaliert (der nur bedingt half, aber weil mir ein Anästhesist gesagt hatte, Sauerstoff könne schädlich sein, habe ich mich nie getraut, länger als 20 Minuten und mehr als 8l/min zu inhalieren, wahrscheinlich half es deshalb nicht, ich muss nämlich mittlerweile mindestens 12 l/Min. inhalieren, dann hilft es nach etwa 20 Minuten). Man hat mir damals eine Okzipitalnerv-Blockade mit Kortison gemacht, was gar nicht geholfen hat. Komischerweise hörte die Episode schlagartig mit der Geburt auf. Dann hatte ich 1,5 Jahre Ruhe. Bei der zweiten Schwangerschaft hatte ich die Episode ganz am Anfang. Es war wieder so schlimm, bis zu 8 Attacken. Hier hat das ganze "nur" 8 Wochen gedauert und von heute auf morgen aufgehört, als ich ans Meer gefahren bin. Der Rest der Schwangerschaft war Clusterfrei. Das einzige, was Du wirklich ohne Bedenken nehmen darfst ist Sauerstoff. Mache Dir keine Sorgen deswegen, ich habe Unmengen davon inhaliert, es hat nicht geschadet. Ich habe zwei gesunde Jungs und die Schwangerschaften und Geburten verliefen ansonsten normal. Kortisontabletten (Medrol) habe ich eine Woche lang eingenommen. Sie hatten geholfen, aber ich hatte ein dermaßen schlechtes Gewissen wegen der Schwangerschaft, dass ich das nicht weiter nehmen wollte. Direkt nach dem Absetzen gings dann wieder los mit den Attacken. Mein Gynäkologe hatte mir gesagt, ich könne auch Triptane vereinzelt einsetzen (Imigran), was ich aber nicht gemacht habe, weil davon im Beipackzettel abgeraten wird. Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du die Episode bald überstanden hast. Ich weiß, wie schlimm das alles ist, wo man auch noch die Verantwortung für ein ungeborenes Leben hat und gleichzeitig mit so schlimmen Schmerzen fertig werden muss. Sei stark, halte durch und verliere nicht den Mut. Du schaffst das! Irgendwann wird es aufhören, hoffentlich bald.
Andrea
Kann man eine ONI während einer Schwangerschaft machen ?
Immerhin wird dabei auch Kortison eingesetzt aber in geringen Mengen und nur unter die Haut , gelangt deshalb kaum in die Blutbahn.
Ich frag morgen mal meinen Doc!
Viele Grüsse Gerhard
Hallo @ all,
sorry, habe mit den Feiertagen total die Übersicht verloren. warum sagt mir keiner dass heute schon Donnerstag ist, dachte es wär Di. ,da kommt mein Doc. immer zu uns in den Betrieb!
Melde mich wieder sobald ich näheres weiss! Falls du nicht warten kannst, unten im Link ist die Home Page von meinem Doc.
Viele Grüsse Gerhard
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Liebe K.G.,
anbei noch ein Link zu einer Seite, die Dich interessieren dürfte über eine Studie zum Thema Medikamente bei CKS und Schwangerschaft (ist leider nur auf Englisch). Habe diesen freundlicherweise von einem CKS-Betroffenen zugeschickt bekommen und möchte ihn Dir hiermit weiterleiten.
Alles Gute, Andrea
Re: HILFE !!! CK in der Schwangerschaft
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:29
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:27
wer weiß einen rat für mich - ich habe seit meinem 11. lebensjahr CK, nun bin ich 28 und schwanger - was darf ich nehmen was ist absolut tabu? Sauerstoff hilft leider nur bedingt - d.h. es dauert fast ne stunde bis es endlich vorbei ist - ab morgen will ich wieder arbeiten gehen - aber ich habe enorm angst davor - was ist wenn es mich auf der arbeit erwischt - da habe ich keinen sauerstoff - und ne stunde fahrzeit bis ich wieder zuhause bin - ich bin so verzweifelt - habe nachts min. zwei anfälle und tags über einen morgens und min. zwei am nachmittag....... ich weiß nicht mehr weiter..... BITTE kann mir da irgendwer helfen ???
LG
Liebe K.G.,
anbei noch ein Link zu einer Seite, die Dich interessieren dürfte über eine Studie zum Thema Medikamente bei CKS und Schwangerschaft (ist leider nur auf Englisch). Habe diesen freundlicherweise von einem CKS-Betroffenen zugeschickt bekommen und möchte ihn Dir hiermit weiterleiten.
Alles Gute, Andrea
Also, war heute bei meinem Doc.
er sagte eine ONI ist durchaus eine Alternative bei Schwangerschaften.
Viele Grüsse Gerhard