Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan,

welches Sauerstoffgerät hast Du????????????

Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,

ich komme zwar auch aus dem Rhein-Main Gebiet, kann Dir aber leider keinen Neurologen sagen der sich mit Cluster auskennt. Ich war zwar in der Vergangenheit bei vielen, wenn aber einer wirklich mal was von Cluster gehört hatte, konnte er lediglich in Büchern nachlesen was vielleicht zun tun ist. Meine eigentliche Diagnose und auch eine auf mich zugeschnittene Prophylaxe bzw. Akkuttherapie habe ich in der Kopfschmerzambulanz in der Uniklinik Essen bekommen.

Zum Cortison möchte ich Dich folgendes fragen: Mit welcher Dosis hast Du angefangen und hat es überhaupt jemals gewirkt?

Hast Du es schon mit Verapamil als Prophylaxe probiert?

Zum Sauerstoff: Du schreibst Du hast ein Sauerstoffgerät? Handelt es sich um eine Sauerstoffflasche oder um einen Konzentrator? Der Konzentrator wird Dir nicht viel nützen, da die Menge des produzierten Sauerstoffs in den allermeisten Fällen zu gering ist.

Equillibrin ist doch - soweit ich weiß - ein Antidepressiva. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das bei Cluster was hilft. Forum berichtigt mich wenn ich was falsches schreibe...

Hat man Dir schon ein Triptan zur Akkuttherapie vorgeschlagen. Die meisten hier fahren sehr gut mit Imigran - entweder als Nasenspray oder noch besser als Pen zum selbst injizieren.
Schreib doch bitte mehr dazu...

Viele Grüße
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo an euch,

dankeschön für eure Nachrichten.
Habe mich bezüglich des Sauerstoff-GERÄTES etwas undeutlich ausgedrückt.
Ich habe eine Sauerstoffflasche bekommen von der Fa. Vivisol GmbH, mit Druckminderer, 10 Liter 02 nebst Sicherheitsfahrgestell. Leider hilft es mir bei den Anfällen nicht !!!
Mein Arzt schlägt auch immer in Büchern nach was er tun könnte und das allein macht mich schon stutzig und flöst mir nicht gerade Vertrauen ein.
Die Cortison Behandlung hilft schon, habe jeweils 10 Tage 50mg, 40mg, 25mg und zum Schluß 10mg verordnet bekommen. Hat geholfen allerdings bin ich in demselben Rhytmus als hätte ich Attacken aufgewacht und war genauso überdreht und konnte nicht ruhig sitzen und konnte erst wieder nach einer Stunde schlafen und nach 45-60 Minuten fing das ganze wieder von vorne an. Es ist schier zum verrücktwerden. Jetzt habe ich das Cortison abgesetzt und nach 6 Tagen sind die Schmerzen wieder da und zwar 5-7 mal in der Zeit von 20-7 Uhr immer nur nachts. Ich getraue mich schon gar nicht mehr zu schlafen. Habe gestern wieder 50mg Cortison genommen das wenigstens die Schmerzen einigermaßen weg sind, da ich am Donnerstag Umzug habe.
Equiilibrin ist in der Tat ein Antidepressiva und völliger Blödsinn sowas zu verschreiben. Mein Arzt meinte ich solle es für die Nacht nehmen damit ich besser schlafen könne neben der Cortison Zufuhr. Habe den Eindruck und sicher ist dies auch so, das mein Arzt mit seinem Latein am Ende ist.
Die Verordnung für Sauerstoff habe ich ihm ja selber geschrieben nach Vorlage auf einer Seite im Internet. Er hat das seiner Sekretärin zum abschreiben gegeben und die Krankenkasse hat mir das Problemlos genehmigt. Allein dies sagt mir schon das er nicht unbedingt der Fachmann auf dem Gebiet ist.
Ich werde auch mit dem CSG Ansprechpartner Kontakt aufnehmen um mich mal mit einer Gruppe zu treffen.
Und ich sehne mich nach nem heißen Sommer da habe ich nämlich immer meine Ruhe gehabt.
Ich kann die Uhr nach meinen Attacken stellen, die kommen fast immer um dieselbe Uhrzeit und sind wessentlich heftiger geworden als noch vor einem Jahr. Meine Frau steht mir da sehr gut bei und ich habe glücklicherweise ein intaktes soziales Umfeld was nicht unwichtig ist bei dieser heimtükischen Krankheit.
Ich hatte meine erste Cluster Attacke vor ca. 25 Jahren. Damals ging es nach 14 Tagen wieder weg und ist 3 Jahre später wieder für 2 Wochen gekommen.
Dann hatte ich 10 Jahre meine Ruhe und seit ca. 3 Jahren wirds immer schlimmer.
Habe hefigste Schmermittel bekommen gehabt. Tramal z.B. was ich aber nicht mehr genommen hatte weils wie ein Rausch ist, ein Gefühl welches ich hasse.
Habe auch immer gedacht das die Kopfschmerzen eine späte Folge meiner Rauschgiftsucht die ich vor 30 Jahren hatte wäre. Aber das kann nicht sein ich nehme seit meinem 25. Lebensjahr keine Drogen mehr, trinke keinerlei Alkohol und esse kein Fleisch und lebe bis auf 3-5 Zigaretten täglich mehr als gesund. Sämtliche Werte bei mir sind in Ordnung. Habe mich vor Weihnachten komplett durchchecken lassen.

auf Verapamil werde ich meinen Arzt ansprechen und verlangen das ich es verschrieben bekomme.

Ich danke euch allen für eure Antworten
wünsche eine Schmerzfrei Zeit

bis bald

Stefan

zum Ende einer Attacke hatte ich mal die Angst die ich dabei hatte in Poesie gefasst, hier meine Zeilen:

angst
verzweiflung
in intervallen kommend
zeit und raum verschwinden
enge im herz
kopf voller druck
treibende kräfte
warum passiert das
feuchte hände
nasse augen
zittern am leib
seele brennend
körper voller spannung
lösen
befreien
losbinden
ich will

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,

da ich auch aus dem RM-Gebiet bin und heute die Migräneklinik kennengelernt habe, kann ich dir nur raten da hin zu gehen (siehe auch meinen Beitrag von gestern und heute):

http://www.migraene-klinik.de/

Gruß
Michael

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,

da ich auch aus dem RM-Gebiet bin und heute die Migräneklinik kennengelernt habe, kann ich dir nur raten da hin zu gehen (siehe auch meinen Beitrag von gestern und heute):

http://www.migraene-klinik.de/

Gruß
Michael

Hallo MIchael,

dankeschön für deinen tip, habe scnon einen termin vereinbart, glücklicherweise ging das sogar recht schnell, da ich momentan nicht in bester verfassung.
der sauerstoff hilft bei mir nur manchmal..wieso dem so ist weiß ich auch nicht..

tschüß
und schmerzfreie zeiten

stefan-valentin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,

da ich auch aus dem RM-Gebiet bin und heute die Migräneklinik kennengelernt habe, kann ich dir nur raten da hin zu gehen (siehe auch meinen Beitrag von gestern und heute):

http://www.migraene-klinik.de/

Gruß
Michael

Hallo MIchael,

dankeschön für deinen tip, habe scnon einen termin vereinbart, glücklicherweise ging das sogar recht schnell, da ich momentan nicht in bester verfassung.
der sauerstoff hilft bei mir nur manchmal..wieso dem so ist weiß ich auch nicht..

tschüß
und schmerzfreie zeiten

stefan-valentin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

Hallo, ich habe auch CK genau so wie Sie das beschreibe - lesen Sie bitte unten meine Geschichte - ich wurde Equilibrin ausprobieren - man muss aber kalkulieren mit mindestens 4-6 Wochen bis es hilft - bis dahin bin ich mit Sumatriptan ausgekommen: Die nebenwirkungen bei Equilibrin sind sehr niedrig und ich fühle mich bis jetzt sehr gut. Die erste Woche spüre ich noch die Attacken ein bisschen - wie eine leichte Spannung - aber es tut gar nicht weh mehr - und ich schlafe auch sehr viel besser - tief und ganz durch! Ich fühle mich wirklich Klasse! Ich habe 4 Terapien mit Kortison durchgemacht - mit Infusionen und tablettenform - aber bei mir waren die Nebenwirkungen so schlecht das ich lieber die Attacken mit Sumatriptan unterdruckte - aber Triptanen kann mann ja högstens 3 Mal pro Tag nehemen und nicht Monate lang. Sehe bitte unten meine Beitrag.

Liebe CK Patienten,

Ich leite seit 10 Jahren von CK.

Ich schreibe jetzt weil ich finde es mein Pflicht zu Informieren das ich vielleicht äntlich die Lösung von meine - und vielleicht viele andere CK patienten gefunden haben - oder meinem Arzt hat eigentlich die Lösung gefunden. Ich habe alles ausprobiert- Sauerstoff, Kortison, Imigran und so weiter - die Einzige was mir geholfen haben ist Imigran oder Sumatriptan. Meine Ärtztin hat letztes Jahr mir Equilibrin für das erste Mal gegeben - und nach 4-6 Wochen waren die Attacke zu Ende. Dieses Mal habe ich Wieder im Januar eine Periode bekommen - und genau wie bei letztes mal hat es ungefähr 5 Wochen (habe ich mit Imigran aushalten können) gedauert und dann war es wieder zu Ende. Normal dauert eine Periode mindestens 3 Monate bie mir. Ich habe auch gelesen im Internet das eine erfolgreiche Experiment im Nordamerika mit Equilibrin gemacht waren.

Ich möchte alle informieren weil die Nebenwirkungen sind sehr niedrig und ich fühle mich sehr wohl mit diese Therapie.

Alles gute & mfg, Alexandra

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

hallo stefan!
ich habe seit 10 jahren periodisch ck. die ganze zeit über hat mich meine neurologin, wie ich meinte, gut betreut! zuletzt, nachdem ich seit fast einem jahr unter den anfällen litt, hat suie gemeint, ich solle mal in die schmerzklinik gehen. ich bin ihr sehr dankbar für diese(n) offenbarung(seid)!!
meine empfehlung: !! ist schmerzklinik kiel, doc. heinze "wie die schloßstrasse bei monopoly" wie mir eine mitglied schrieb, der eigene erfahrungen dort gemacht hatte.
UND TATSÄCHLICH!!!
er hat mich in kürzester zeit von den schmerzen befreit!!
u.u. gibt es auch soetwas in deiner nähe!? vielleicht schaust du in eine ärzteliste?
lsfg
paul
therapie: weg von topamax, prophylaxe durch verapamil retard und stoßtherapie cortison. bei attacken imigran injekt.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:14

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

hallo stefan!
ich habe seit 10 jahren periodisch ck. die ganze zeit über hat mich meine neurologin, wie ich meinte, gut betreut! zuletzt, nachdem ich seit fast einem jahr unter den anfällen litt, hat suie gemeint, ich solle mal in die schmerzklinik gehen. ich bin ihr sehr dankbar für diese(n) offenbarung(seid)!!
meine empfehlung: !! ist schmerzklinik kiel, doc. heinze "wie die schloßstrasse bei monopoly" wie mir eine mitglied schrieb, der eigene erfahrungen dort gemacht hatte.
UND TATSÄCHLICH!!!
er hat mich in kürzester zeit von den schmerzen befreit!!
u.u. gibt es auch soetwas in deiner nähe!? vielleicht schaust du in eine ärzteliste?
lsfg
paul
therapie: weg von topamax, prophylaxe durch verapamil retard und stoßtherapie cortison. bei attacken imigran injekt.

Hallo Alexandra,
Hallo Paul,

der Beitrag von mir ist schon etwas älter.
Nach Jahrelangem chronischem Cluster habe ich seit Monaten keine Beschwerden mehr.
dies wünsche ich jedem

grüße

stefan-valentin