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geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:02
von Archiv
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
guten morgen!
also ich habe cluster jetzt das 5 jahr,leider wurde ich in den letten jahre vollkommen falsch behandelt da meine neurologin nicht viel erfahrung mit cluster hat!ich komme aus herford das ist in nrw..deswegen habe ich vor 10 tagen die uni/poliklinik in münster aufgesucht!dort hat man mich das erste mal verstanden..untersucheungen gemacht und diagnose cluster...die ärtztin hat mir 3 sachen verschrieben,einmal ein nasenspray gegen migräne(rezept liegt gerad bei der apotheke deswegen weiss ich den namen gerad nicht)dann hat sie mir 2 verschiedene sorten veramapil oder wie das heisst^^aufgeschrieben wo ich aber voher zum ekg gehen soll(termin ekg 2.4);sowie eine sauerstoff behandlung!das sauerstoffgerät wird mir in den nächsten tagen gebracht!so,jetzt erklähr ich mal kurz wie sich die attacken bei mir äussern..also:immer im frühjahr/anfang sommer.ich wache nachts meisst gegen 1:30uhr das 1. mal plötzlich auf,stehe sofort auf und habe ein fürchterlich stechenden schmerz hinterm linken auge!der schmerz steigert sich innerhalb 2-3 min.ins unermässliche.mein linkes auge tränt und ich habe das gefühl es platzt..manchmal läuft auch die nase aber nicht immer.ich kriege schweiss ausbrüche und sitzte jammernd am tisch!ich habe immer das bedürfnis dann mir was kaltes dagegn zu halten und mich zu bewecken,ich wippe immer hin und her auf meinem stuhl.nach ca.20-40 min ist der spuk auf einmal vorbei.das ganze wiederholt sich in einer nacht bis zu 4 mal...alle 2 stunden ca und das über ca.10 wochen!ich hoffe sehr das mir irgendwas von den verschriebenen sachen hilft,weil mittlerweile habe richtig panik davor!
so,ich muss nun zur arbeit^^
L.G Gini
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
guten morgen!
also ich habe cluster jetzt das 5 jahr,leider wurde ich in den letten jahre vollkommen falsch behandelt da meine neurologin nicht viel erfahrung mit cluster hat!ich komme aus herford das ist in nrw..deswegen habe ich vor 10 tagen die uni/poliklinik in münster aufgesucht!dort hat man mich das erste mal verstanden..untersucheungen gemacht und diagnose cluster...die ärtztin hat mir 3 sachen verschrieben,einmal ein nasenspray gegen migräne(rezept liegt gerad bei der apotheke deswegen weiss ich den namen gerad nicht)dann hat sie mir 2 verschiedene sorten veramapil oder wie das heisst^^aufgeschrieben wo ich aber voher zum ekg gehen soll(termin ekg 2.4);sowie eine sauerstoff behandlung!das sauerstoffgerät wird mir in den nächsten tagen gebracht!so,jetzt erklähr ich mal kurz wie sich die attacken bei mir äussern..also:immer im frühjahr/anfang sommer.ich wache nachts meisst gegen 1:30uhr das 1. mal plötzlich auf,stehe sofort auf und habe ein fürchterlich stechenden schmerz hinterm linken auge!der schmerz steigert sich innerhalb 2-3 min.ins unermässliche.mein linkes auge tränt und ich habe das gefühl es platzt..manchmal läuft auch die nase aber nicht immer.ich kriege schweiss ausbrüche und sitzte jammernd am tisch!ich habe immer das bedürfnis dann mir was kaltes dagegn zu halten und mich zu bewecken,ich wippe immer hin und her auf meinem stuhl.nach ca.20-40 min ist der spuk auf einmal vorbei.das ganze wiederholt sich in einer nacht bis zu 4 mal...alle 2 stunden ca und das über ca.10 wochen!ich hoffe sehr das mir irgendwas von den verschriebenen sachen hilft,weil mittlerweile habe richtig panik davor!
so,ich muss nun zur arbeit^^
L.G Gini
Hallo gini8
Gut das du mittlerweile an fachlich versierte Ärzte gekommen bist. Verapamil nachdem es langsam hochdossiert wurde hilft mir gut.In der zwischenzeit brachte mir Sauerstoff bei einer Einstellung von 12 ltr/min gute Linderung. Nur mit einer Flaschenversorgung sind obige Einstellungen möglich die bei unserer Erkrankung helfen. Falls du interesse hast Betroffene kennenzulernen- schau bitte auf unsere Startseite- klick auf Selbsthilfe dann Ansprechpartner. Hier findest du einen AP der für Deine Region zuständig ist.
viele noch schmerzfreie Tage
Bernd
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:03
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
guten morgen!
also ich habe cluster jetzt das 5 jahr,leider wurde ich in den letten jahre vollkommen falsch behandelt da meine neurologin nicht viel erfahrung mit cluster hat!ich komme aus herford das ist in nrw..deswegen habe ich vor 10 tagen die uni/poliklinik in münster aufgesucht!dort hat man mich das erste mal verstanden..untersucheungen gemacht und diagnose cluster...die ärtztin hat mir 3 sachen verschrieben,einmal ein nasenspray gegen migräne(rezept liegt gerad bei der apotheke deswegen weiss ich den namen gerad nicht)dann hat sie mir 2 verschiedene sorten veramapil oder wie das heisst^^aufgeschrieben wo ich aber voher zum ekg gehen soll(termin ekg 2.4);sowie eine sauerstoff behandlung!das sauerstoffgerät wird mir in den nächsten tagen gebracht!so,jetzt erklähr ich mal kurz wie sich die attacken bei mir äussern..also:immer im frühjahr/anfang sommer.ich wache nachts meisst gegen 1:30uhr das 1. mal plötzlich auf,stehe sofort auf und habe ein fürchterlich stechenden schmerz hinterm linken auge!der schmerz steigert sich innerhalb 2-3 min.ins unermässliche.mein linkes auge tränt und ich habe das gefühl es platzt..manchmal läuft auch die nase aber nicht immer.ich kriege schweiss ausbrüche und sitzte jammernd am tisch!ich habe immer das bedürfnis dann mir was kaltes dagegn zu halten und mich zu bewecken,ich wippe immer hin und her auf meinem stuhl.nach ca.20-40 min ist der spuk auf einmal vorbei.das ganze wiederholt sich in einer nacht bis zu 4 mal...alle 2 stunden ca und das über ca.10 wochen!ich hoffe sehr das mir irgendwas von den verschriebenen sachen hilft,weil mittlerweile habe richtig panik davor!
so,ich muss nun zur arbeit^^
L.G Gini
Hallo gini8
kann dich sehr gut verstehen. bei mir ist es genau die gleiche zeit und reihenfolge wie bei dir. ich habe meinen sauerstoff im arbeitszimmer stehen. in dem bin ich nachts allein und das brauche ich auch. wenn der cluster zu stark ist, merkt man mit der zeit muß man zu stärkeren waffen greifen die dir deine Ärzte verschreiben.
was ich damit sagen wollte, ich brauche ruhe und dunkelheit, mein Wohnort ist Detmold also ganz in deiner nähe.
Viele schmerzfreie grüße Gitta
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:03
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
hallo,
ich bin bereits seit einem jahr in diesem forum angemeldet und da die zeit jetzt wieder herein bricht wo der cluster zuschlägt wollte ich euch mal was fragen.
geht es euch auch so,dass ihr bei diesem thema einen informationen austauschs drang habt?
leider kenne ich niemanden der auch von cluster betroffen ist und es ist nicht möglich jemanden es zu erkähren der es nicht selber erlebt hat!die leute verstehen einfach nicht was ich meine,die meissten antworten ja kopfweh hab ich auch oft -.-!
ich habe eben geshen es gibt sogar bei youtube filme drüber,aber wie kann man sich bei einer cluster attacke nur filmen??bei mir ist es so,dass ich nicht möchte das beispielsweise mein mann dabei ist und mich so sieht!wie geht es euch??
ach und noch eine frage,wielange sind bei euch ca die attacken?
L.G Gini
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
guten morgen!
also ich habe cluster jetzt das 5 jahr,leider wurde ich in den letten jahre vollkommen falsch behandelt da meine neurologin nicht viel erfahrung mit cluster hat!ich komme aus herford das ist in nrw..deswegen habe ich vor 10 tagen die uni/poliklinik in münster aufgesucht!dort hat man mich das erste mal verstanden..untersucheungen gemacht und diagnose cluster...die ärtztin hat mir 3 sachen verschrieben,einmal ein nasenspray gegen migräne(rezept liegt gerad bei der apotheke deswegen weiss ich den namen gerad nicht)dann hat sie mir 2 verschiedene sorten veramapil oder wie das heisst^^aufgeschrieben wo ich aber voher zum ekg gehen soll(termin ekg 2.4);sowie eine sauerstoff behandlung!das sauerstoffgerät wird mir in den nächsten tagen gebracht!so,jetzt erklähr ich mal kurz wie sich die attacken bei mir äussern..also:immer im frühjahr/anfang sommer.ich wache nachts meisst gegen 1:30uhr das 1. mal plötzlich auf,stehe sofort auf und habe ein fürchterlich stechenden schmerz hinterm linken auge!der schmerz steigert sich innerhalb 2-3 min.ins unermässliche.mein linkes auge tränt und ich habe das gefühl es platzt..manchmal läuft auch die nase aber nicht immer.ich kriege schweiss ausbrüche und sitzte jammernd am tisch!ich habe immer das bedürfnis dann mir was kaltes dagegn zu halten und mich zu bewecken,ich wippe immer hin und her auf meinem stuhl.nach ca.20-40 min ist der spuk auf einmal vorbei.das ganze wiederholt sich in einer nacht bis zu 4 mal...alle 2 stunden ca und das über ca.10 wochen!ich hoffe sehr das mir irgendwas von den verschriebenen sachen hilft,weil mittlerweile habe richtig panik davor!
so,ich muss nun zur arbeit^^
L.G Gini
Hi, Gini,
Ich bin auch aus Herford und habe auch cluster Kopfschmerz. Ich kann dir den Dr. Schreiber empfehlen. Er ist gute Neurologe.
MFG Tani
Re: geht es euch auch so?
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:03
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:03
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:02
Hallo Gini,
Ich finde es ist ganz normal das du dich, mit Menschen die dich verstehen, austauschen willst. Vor deinem Mann brauchst du dich nicht verstecken, im Gegenteil, rede mit ihm über unser Leiden, lass ihn ruhig dabei sein wenn es Kracht, du wirst sehen das schweißt zusammen!
Woher kommst du? Beschreib mal deinen Cluster und deine Therapien!
Viele Grüsse Gerhard
guten morgen!
also ich habe cluster jetzt das 5 jahr,leider wurde ich in den letten jahre vollkommen falsch behandelt da meine neurologin nicht viel erfahrung mit cluster hat!ich komme aus herford das ist in nrw..deswegen habe ich vor 10 tagen die uni/poliklinik in münster aufgesucht!dort hat man mich das erste mal verstanden..untersucheungen gemacht und diagnose cluster...die ärtztin hat mir 3 sachen verschrieben,einmal ein nasenspray gegen migräne(rezept liegt gerad bei der apotheke deswegen weiss ich den namen gerad nicht)dann hat sie mir 2 verschiedene sorten veramapil oder wie das heisst^^aufgeschrieben wo ich aber voher zum ekg gehen soll(termin ekg 2.4);sowie eine sauerstoff behandlung!das sauerstoffgerät wird mir in den nächsten tagen gebracht!so,jetzt erklähr ich mal kurz wie sich die attacken bei mir äussern..also:immer im frühjahr/anfang sommer.ich wache nachts meisst gegen 1:30uhr das 1. mal plötzlich auf,stehe sofort auf und habe ein fürchterlich stechenden schmerz hinterm linken auge!der schmerz steigert sich innerhalb 2-3 min.ins unermässliche.mein linkes auge tränt und ich habe das gefühl es platzt..manchmal läuft auch die nase aber nicht immer.ich kriege schweiss ausbrüche und sitzte jammernd am tisch!ich habe immer das bedürfnis dann mir was kaltes dagegn zu halten und mich zu bewecken,ich wippe immer hin und her auf meinem stuhl.nach ca.20-40 min ist der spuk auf einmal vorbei.das ganze wiederholt sich in einer nacht bis zu 4 mal...alle 2 stunden ca und das über ca.10 wochen!ich hoffe sehr das mir irgendwas von den verschriebenen sachen hilft,weil mittlerweile habe richtig panik davor!
so,ich muss nun zur arbeit^^
L.G Gini
Hi, Gini,
Ich bin auch aus Herford und habe auch cluster Kopfschmerz. Ich kann dir den Dr. Schreiber empfehlen. Er ist gute Neurologe.
MFG Tani
hallo
oh jemand aus herford,na das ist ja um die ecke:-)
ja danke aber ich habe mich entschieden nach münster in die neuro/poliklinik zu gehen und fühle mich sehr gut aufgehoben dort!aber vielen dank,so weiss ich wo ich im notfall hin gehen kann!
L.G