Erfahrungen und vielleicht was Neues...
Verfasst: Fr 9. Mär 2018, 17:01
Hallo zusammen,
ich verfolge schon seit längerem dieses forum und habe schon einiges Interessantes herausziehen können.
hier kurz meine Geschichte:
Ich bin 37, wohne in München und bin episodischer Clusterkopf. Ich hab mit ca. 13 und daher ungewöhnlich früh den ersten "Schuss" in den Kopf bekommen und nachdem der Hausarzt einen Tumor o.ä. ausschließen konnte, wurde ich mit der Diagnose "Nackenverspannung" bzw. "Spannungskopfschmerz" wieder weggeschickt. Gott sei Dank war dann Ruhe. Einmal noch mit 19 oder so und erst mit 24 gings dann richtig los. Immer abends, immer beim Weggehen (Alkohol und verrauchte Luft und Zigaretten?), immer im Übergangszeitraum Frühjahr/Herbst und streng Rechtsseitig. Ich habs damals einfach ausgesessen-war halt verzweifelt, weil mich alle so komisch angestarrt haben , mit meinem roten Auge und sich niemand- auch nicht Migränepatienten-vorstellen konnten, wie brutal dieser Schmerz ist. Das ging dann so weiter, immer recht lange Pausen (bis zu 3 Jahren) und dann Episoden von ca. 2 - 4 wöchiger Dauer. Irgendwann hab ich dann Glück gehab, und bin an einen Neurologen geraten, der Cluster diagnostiziert hat und mir Verapamil verordnete. Dosierung: 240 mg je Tablette.
Hier meine Erfahrungen:
Wenn ich von Oktober bis März jeden Abend eine halbe Tablette nehme, bleibt im Frühjahr darauf die Episode aus. Letztes Jahr war ich wieder naiv, hab die Tabletten weggelassen (ich bin kein Freund der Tablettenschluckerei) - jetzt bekomme ich gerade die Quittung.
Was mir auch hilft, hört sich vielleicht blöd an, aber wenn der Tip vielleicht jemandem eine Attacke ersparen kann, freuts mich:
Wenn sich der Cluster ankündigt (bei den allerersten Anzeichen), in der "Klohockstellung" irgendwohin setzen und mit den Augen einen Punkt am Boden fixieren, und ganz tief und hochfrequentiert durch das Nasenloch auf der Clusterseite atmen, das andere zuhalten. Hat mir schon einige Attacken erspart v.a. morgens in der Arbeit.....
Solange bei mir das Nasenloch auf der Clusterseite frei ist, kommt auch keine Attacke-das hängt m.E. genauso mit den Augen zusammen (Licht?) , wenn ich nach unten schaue und sich die Augen nicht bewegen, wie oben beschrieben, entspannt sich irgendwas im Kopf...keine Ahnung. Funktioniert witzigerweise nur morgens. Ist aber ein gutes "Notfallprogramm".
Was auch hilft: natürlich literweise Kaffee (Zucker, kein Süßstoff), und, wie ein Prophylaxemedikament wirkt bei mir auch Red bull, eiskalt.
Ich gehe weiter davon aus, dass die Abendanfälle meist durch Trigger angeregt werden. Durch (bei mir):
Erdnüsse(geröstet und gesalzen)
Bier-ausser Pils (Was zur Starkbierzeit in München- JETZT- schon ärgerlich ist)
Geschmacksverstärker
(frische?) Tomaten
Sauna (leider-wäre gerade jetzt so gut für den Körper)
Anmerkung: Die Trigger, lösen ausschließlich innerhalb der Episode aus. Geschmacksverstärker sind ohnehin tabu für mich, den Rest kann ich aber im Sommer und Winter ohne Probleme genießen. Ansonsten schau ich auf eine gute Ernährung und versuche mind. 2 Liter Wasser am Tag zu trinken.
Mit dem Nikotin weiß ichs nicht, ich rauche schon immer wieder mal ein paar Zigaretten, aber einen direkten Zusammenhang hab ich nicht festgestellt.
Ich hab früher nie irgendwo von einem Betroffenen gehört - tut daher ganz gut, sich hier mal mitteilen zu können ohne auf Unverständnis zu stoßen und den "Guten" Tip zu bekommen: "Ja, das Wetter-nimm halt eine Aspirin" oder "lass dir ne Massage verschreiben"
Servus miteinander
ich verfolge schon seit längerem dieses forum und habe schon einiges Interessantes herausziehen können.
hier kurz meine Geschichte:
Ich bin 37, wohne in München und bin episodischer Clusterkopf. Ich hab mit ca. 13 und daher ungewöhnlich früh den ersten "Schuss" in den Kopf bekommen und nachdem der Hausarzt einen Tumor o.ä. ausschließen konnte, wurde ich mit der Diagnose "Nackenverspannung" bzw. "Spannungskopfschmerz" wieder weggeschickt. Gott sei Dank war dann Ruhe. Einmal noch mit 19 oder so und erst mit 24 gings dann richtig los. Immer abends, immer beim Weggehen (Alkohol und verrauchte Luft und Zigaretten?), immer im Übergangszeitraum Frühjahr/Herbst und streng Rechtsseitig. Ich habs damals einfach ausgesessen-war halt verzweifelt, weil mich alle so komisch angestarrt haben , mit meinem roten Auge und sich niemand- auch nicht Migränepatienten-vorstellen konnten, wie brutal dieser Schmerz ist. Das ging dann so weiter, immer recht lange Pausen (bis zu 3 Jahren) und dann Episoden von ca. 2 - 4 wöchiger Dauer. Irgendwann hab ich dann Glück gehab, und bin an einen Neurologen geraten, der Cluster diagnostiziert hat und mir Verapamil verordnete. Dosierung: 240 mg je Tablette.
Hier meine Erfahrungen:
Wenn ich von Oktober bis März jeden Abend eine halbe Tablette nehme, bleibt im Frühjahr darauf die Episode aus. Letztes Jahr war ich wieder naiv, hab die Tabletten weggelassen (ich bin kein Freund der Tablettenschluckerei) - jetzt bekomme ich gerade die Quittung.
Was mir auch hilft, hört sich vielleicht blöd an, aber wenn der Tip vielleicht jemandem eine Attacke ersparen kann, freuts mich:
Wenn sich der Cluster ankündigt (bei den allerersten Anzeichen), in der "Klohockstellung" irgendwohin setzen und mit den Augen einen Punkt am Boden fixieren, und ganz tief und hochfrequentiert durch das Nasenloch auf der Clusterseite atmen, das andere zuhalten. Hat mir schon einige Attacken erspart v.a. morgens in der Arbeit.....
Solange bei mir das Nasenloch auf der Clusterseite frei ist, kommt auch keine Attacke-das hängt m.E. genauso mit den Augen zusammen (Licht?) , wenn ich nach unten schaue und sich die Augen nicht bewegen, wie oben beschrieben, entspannt sich irgendwas im Kopf...keine Ahnung. Funktioniert witzigerweise nur morgens. Ist aber ein gutes "Notfallprogramm".
Was auch hilft: natürlich literweise Kaffee (Zucker, kein Süßstoff), und, wie ein Prophylaxemedikament wirkt bei mir auch Red bull, eiskalt.
Ich gehe weiter davon aus, dass die Abendanfälle meist durch Trigger angeregt werden. Durch (bei mir):
Erdnüsse(geröstet und gesalzen)
Bier-ausser Pils (Was zur Starkbierzeit in München- JETZT- schon ärgerlich ist)
Geschmacksverstärker
(frische?) Tomaten
Sauna (leider-wäre gerade jetzt so gut für den Körper)
Anmerkung: Die Trigger, lösen ausschließlich innerhalb der Episode aus. Geschmacksverstärker sind ohnehin tabu für mich, den Rest kann ich aber im Sommer und Winter ohne Probleme genießen. Ansonsten schau ich auf eine gute Ernährung und versuche mind. 2 Liter Wasser am Tag zu trinken.
Mit dem Nikotin weiß ichs nicht, ich rauche schon immer wieder mal ein paar Zigaretten, aber einen direkten Zusammenhang hab ich nicht festgestellt.
Ich hab früher nie irgendwo von einem Betroffenen gehört - tut daher ganz gut, sich hier mal mitteilen zu können ohne auf Unverständnis zu stoßen und den "Guten" Tip zu bekommen: "Ja, das Wetter-nimm halt eine Aspirin" oder "lass dir ne Massage verschreiben"
Servus miteinander