Seite 1 von 1

Ein kurzer Zwischenbericht ...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 16:06
von Archiv
So, da ist Sie nun, meine erste Episode mit "artgerechter" Therapie !
2 Attacken in der ersten Nacht, am nächsten Tag 80 mg Decortin. Mein Arzt und ich haben uns hierauf geeinigt, nebenbei gibt meine seit fast 2 Jahren beginnende Polyarthrose damit auch Ruhe.
Nach der Einnahme der 1. 80 mg folgte noch eine Attacke gestern morgen gegen 5 Uhr, ca. 20 Minuten, auf der Skala bis 10 lag sie so bei 5. Geradezu lächerlich also...Das war's bis jetzt, ich habe das Gefühl, als ließe das Medikament bestenfalls nur die Ouvertüre zu. Letzte Nacht dann wieder-nichts !

Das Rezept für den Sauerstoff-KONZENTRATOR habe ich nicht eingelöst, ich werde morgen mit der Krankenkasse telefonieren und dieses in eine normale Flasche umwandeln lassen-wenn die mitziehen. Mit dem Arzt will ich hierüber nicht diskutieren, er ist davon überzeugt, dass der Konzentrator seinen anderen CK-Patienten hilft.

Also, alles in Allem nach über 20 Jahren unerkanntem Clusterkopfschmerz sehe ich das jetzt schon mal ganz entspannt.

Und einen RIIIIIEESENanteil hieran hat die CSG !!!

Grüße
Stephan

Re: Ein kurzer Zwischenbericht ...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 16:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:06 So, da ist Sie nun, meine erste Episode mit "artgerechter" Therapie !
2 Attacken in der ersten Nacht, am nächsten Tag 80 mg Decortin. Mein Arzt und ich haben uns hierauf geeinigt, nebenbei gibt meine seit fast 2 Jahren beginnende Polyarthrose damit auch Ruhe.
Nach der Einnahme der 1. 80 mg folgte noch eine Attacke gestern morgen gegen 5 Uhr, ca. 20 Minuten, auf der Skala bis 10 lag sie so bei 5. Geradezu lächerlich also...Das war's bis jetzt, ich habe das Gefühl, als ließe das Medikament bestenfalls nur die Ouvertüre zu. Letzte Nacht dann wieder-nichts !

Das Rezept für den Sauerstoff-KONZENTRATOR habe ich nicht eingelöst, ich werde morgen mit der Krankenkasse telefonieren und dieses in eine normale Flasche umwandeln lassen-wenn die mitziehen. Mit dem Arzt will ich hierüber nicht diskutieren, er ist davon überzeugt, dass der Konzentrator seinen anderen CK-Patienten hilft.

Also, alles in Allem nach über 20 Jahren unerkanntem Clusterkopfschmerz sehe ich das jetzt schon mal ganz entspannt.

Und einen RIIIIIEESENanteil hieran hat die CSG !!!

Grüße
Stephan
Hi Stephan

Ich habe mich ja jetzt noch nicht wirklich mit Sauerstoff beschäftigt, aber wenn dein Arzt auch nur den Hauch von Ahnung hätte, dann müßte er wissen dass der Konzentrator viel zu lange braucht bis er einsatzbereit ist.

Das ist doch genauso wie mit dem CK-Patienten der seine Aspirin schluckt und glaubt dass die Schmerzen nach 50 Minuten wegen dem ASS aufgehört haben. Vielleicht haben seine Patienten einfach nur Glück dass die Attacken so schnell wieder vorbei sind...

Ich hatte letzte Tage auch mit meiner Freundin eine Diskussion (arbeitet in einem Sanitätsgeschäft) denn sie konnte es auch nicht verstehen dass ich mir eine O2-Flasche anschaffen will statt einem (auf die Dauer) wirtschaftlicheren Konzentrator.

Ich habe das alles noch vor mir, bin mal gespannt wie das dann so läuft.
LG
Sonja

Re: Ein kurzer Zwischenbericht ...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 16:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:06 So, da ist Sie nun, meine erste Episode mit "artgerechter" Therapie !
2 Attacken in der ersten Nacht, am nächsten Tag 80 mg Decortin. Mein Arzt und ich haben uns hierauf geeinigt, nebenbei gibt meine seit fast 2 Jahren beginnende Polyarthrose damit auch Ruhe.
Nach der Einnahme der 1. 80 mg folgte noch eine Attacke gestern morgen gegen 5 Uhr, ca. 20 Minuten, auf der Skala bis 10 lag sie so bei 5. Geradezu lächerlich also...Das war's bis jetzt, ich habe das Gefühl, als ließe das Medikament bestenfalls nur die Ouvertüre zu. Letzte Nacht dann wieder-nichts !

Das Rezept für den Sauerstoff-KONZENTRATOR habe ich nicht eingelöst, ich werde morgen mit der Krankenkasse telefonieren und dieses in eine normale Flasche umwandeln lassen-wenn die mitziehen. Mit dem Arzt will ich hierüber nicht diskutieren, er ist davon überzeugt, dass der Konzentrator seinen anderen CK-Patienten hilft.

Also, alles in Allem nach über 20 Jahren unerkanntem Clusterkopfschmerz sehe ich das jetzt schon mal ganz entspannt.

Und einen RIIIIIEESENanteil hieran hat die CSG !!!

Grüße
Stephan
Hallo,
ich gratuliere zu Deinem Erfolg, und es würd mich interessieren- gibt´s diese Tabletten auch in Ö?
und wie komm ich zu dem Buch?

viel Glück, aufdass die Therapie gut hilft!
Felicitas

Re: Ein kurzer Zwischenbericht ...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 16:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:06 So, da ist Sie nun, meine erste Episode mit "artgerechter" Therapie !
2 Attacken in der ersten Nacht, am nächsten Tag 80 mg Decortin. Mein Arzt und ich haben uns hierauf geeinigt, nebenbei gibt meine seit fast 2 Jahren beginnende Polyarthrose damit auch Ruhe.
Nach der Einnahme der 1. 80 mg folgte noch eine Attacke gestern morgen gegen 5 Uhr, ca. 20 Minuten, auf der Skala bis 10 lag sie so bei 5. Geradezu lächerlich also...Das war's bis jetzt, ich habe das Gefühl, als ließe das Medikament bestenfalls nur die Ouvertüre zu. Letzte Nacht dann wieder-nichts !

Das Rezept für den Sauerstoff-KONZENTRATOR habe ich nicht eingelöst, ich werde morgen mit der Krankenkasse telefonieren und dieses in eine normale Flasche umwandeln lassen-wenn die mitziehen. Mit dem Arzt will ich hierüber nicht diskutieren, er ist davon überzeugt, dass der Konzentrator seinen anderen CK-Patienten hilft.

Also, alles in Allem nach über 20 Jahren unerkanntem Clusterkopfschmerz sehe ich das jetzt schon mal ganz entspannt.

Und einen RIIIIIEESENanteil hieran hat die CSG !!!

Grüße
Stephan
Hallo,
ich gratuliere zu Deinem Erfolg, und es würd mich interessieren- gibt´s diese Tabletten auch in Ö?
und wie komm ich zu dem Buch?

viel Glück, aufdass die Therapie gut hilft!
Felicitas
Hallo Felicitas,

um das Buch zu bestellen schicke bitte eine Mail an csg-verlag@clusterkopf.de und gib an:

1. Lieferadresse und
2. ob du einen Leineneinband (42,00 €) oder eine Paperback-Variante (19,80 €) haben möchtest.

Nach ein paar Tagen kommt das Buch dann zu dir nach Hause und eine entsprechende Rechnung (incl. Versankpauschale) liegt dem bai....,

Re: Ein kurzer Zwischenbericht ...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 16:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 16:06 So, da ist Sie nun, meine erste Episode mit "artgerechter" Therapie !
2 Attacken in der ersten Nacht, am nächsten Tag 80 mg Decortin. Mein Arzt und ich haben uns hierauf geeinigt, nebenbei gibt meine seit fast 2 Jahren beginnende Polyarthrose damit auch Ruhe.
Nach der Einnahme der 1. 80 mg folgte noch eine Attacke gestern morgen gegen 5 Uhr, ca. 20 Minuten, auf der Skala bis 10 lag sie so bei 5. Geradezu lächerlich also...Das war's bis jetzt, ich habe das Gefühl, als ließe das Medikament bestenfalls nur die Ouvertüre zu. Letzte Nacht dann wieder-nichts !

Das Rezept für den Sauerstoff-KONZENTRATOR habe ich nicht eingelöst, ich werde morgen mit der Krankenkasse telefonieren und dieses in eine normale Flasche umwandeln lassen-wenn die mitziehen. Mit dem Arzt will ich hierüber nicht diskutieren, er ist davon überzeugt, dass der Konzentrator seinen anderen CK-Patienten hilft.

Also, alles in Allem nach über 20 Jahren unerkanntem Clusterkopfschmerz sehe ich das jetzt schon mal ganz entspannt.

Und einen RIIIIIEESENanteil hieran hat die CSG !!!

Grüße
Stephan
Hallo,
ich gratuliere zu Deinem Erfolg, und es würd mich interessieren- gibt´s diese Tabletten auch in Ö?
und wie komm ich zu dem Buch?

viel Glück, aufdass die Therapie gut hilft!
Felicitas
Hallo Felicitas,

um das Buch zu bestellen schicke bitte eine Mail an csg-verlag@clusterkopf.de und gib an:

1. Lieferadresse und
2. ob du einen Leineneinband (42,00 €) oder eine Paperback-Variante (19,80 €) haben möchtest.

Nach ein paar Tagen kommt das Buch dann zu dir nach Hause und eine entsprechende Rechnung (incl. Versankpauschale) liegt dem bai....,
Hallo Felicitas,

die Tabletten müsste es auch bei euch geben, Wirkstoff Prednison (=Cortison).
Für mich ungewohnt ist die Vorgabe, 4 Stück morgens einzuwerfen, denn ich könnte gerne die ersten 8 Stunden des Tages ohne Essen auskommen, jetzt muss ich mich wegen der hohen Tablettendosis dazu zwingen.

Grüsse

Stephan