Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:39

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Hallo Michaela,

auf dir herumhacken? Nee Danke, muss ich nicht:-)
Ich überlege nur, ob du deinen Beitrag nicht ins falsche Forum geschrieben hast, denn hier hat sich keiner über den Beitrag aufgeregt, sondern über die Art und Weise, wie er von einem anderen Forum zerissen wurde und dass über Claudia hergezogen wurde.
Und ich stimme dir voll und ganz zu.
Wir haben alle die selbe Krankheit und sollten zusammenhalten!

Sollte ich jetzt auch von irgend einer Ecke Donnerwetter bekommen, ist das okay.
Denn wie sagt man so schön?
Ein Gewitter reinigt die Luft:-))

Liebe Grüße an Dich und auch an alle Anderen hier

Gitti aus Berlin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:39

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:38 Liebe Leidensgenossen,

ich habe in einem Forum - der Name ist allen bekannt - gelesen, dass der gesendete Beitrag bei RTL stark kritisiert wurde. Hierzu möchte ich folgendes loswerden - auch wenn´s nun wieder Diskusionen gibt.

Uns war allen vorab klar, das der Bericht kurz wird - für Cluster bräuchte man, um die Krankheit und die Auswirkungen zu beschreiben, eine extra Sendung.
Frau Dr. Washington hat hier genau richtig argumentiert (kurz und für jeden verständlich) - die Krankheit ist für einen GUTEN Arzt einfach zu diagnostizieren (das darf Sie natürlich nicht sagen). Das die Diagnosestellung so lange dauert - liegt wohl daran, dass viele Ärzte einfach nicht kompetent sind oder keine Zeit haben.

Klar war uns auch, dass es in erster Linie um Mark Medlock geht - warum sollten wir die Chance nicht nutzen unsere Krankheit bekannt zu machen?! Ein Ansturm nach der Sendung auf Neurologen - wie in dem Forum befürchtet wurde - kann uns doch egal sein - vielleicht sind die uns für soviel Kundschaft dankbar. Wenn sich manche zu Schlau vorkommen diese Sendung zu sehen, frage ich mich - warum habt ihr sie angesehen?!
Bei meinen Nachbarn ist es verständlich rübergekommen - das war auch das Ziel, die Krankheit - auch Laien - zu erklären. Es hat nicht´s mit Dummheit zu tun, wenn man die Fachbegriffe nicht kennt - ich kannte sie auch nicht bevor ich die Krankheit hatte und ehrlich gesagt hat es mich auch nicht interessiert - oder erkundigt ihr euch über jede Krankheit wenn sie euch nicht betrifft!

Bitte seid doch einfach FAIR und hört endlich auf Andere zu denunzieren - es nutzt niemandem von uns - habt ihr euch schonmal überlegt, das es sehr schädlich ist auf jemandem "der schon mit den Nerven am Ende ist" herumzuhacken!!!!!
Wir haben alle die gleiche Krankheit und sollten zusammenhalten - hier ist es unangebracht sich zu profilieren.

Ich hoffe jetzt fühlt sich niemand angegriffen - ich wollte auch meinen "Senf" dazu geben.

Liebe Grüße
eure Michaela

(so nun könnt ihr auf mir herumhacken - mir macht das nicht´s aus)

Hallo Michaela,

auf dir herumhacken? Nee Danke, muss ich nicht:-)
Ich überlege nur, ob du deinen Beitrag nicht ins falsche Forum geschrieben hast, denn hier hat sich keiner über den Beitrag aufgeregt, sondern über die Art und Weise, wie er von einem anderen Forum zerissen wurde und dass über Claudia hergezogen wurde.
Und ich stimme dir voll und ganz zu.
Wir haben alle die selbe Krankheit und sollten zusammenhalten!

Sollte ich jetzt auch von irgend einer Ecke Donnerwetter bekommen, ist das okay.
Denn wie sagt man so schön?
Ein Gewitter reinigt die Luft:-))

Liebe Grüße an Dich und auch an alle Anderen hier

Gitti aus Berlin

Hallo Gitte,
endlich mal eine die Durchblickt!
Weiter so!!!!
Gerahrd

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:39

Hallo Michaela,

auf dir herumhacken? Nee Danke, muss ich nicht:-)
Ich überlege nur, ob du deinen Beitrag nicht ins falsche Forum geschrieben hast, denn hier hat sich keiner über den Beitrag aufgeregt, sondern über die Art und Weise, wie er von einem anderen Forum zerissen wurde und dass über Claudia hergezogen wurde.
Und ich stimme dir voll und ganz zu.
Wir haben alle die selbe Krankheit und sollten zusammenhalten!

Sollte ich jetzt auch von irgend einer Ecke Donnerwetter bekommen, ist das okay.
Denn wie sagt man so schön?
Ein Gewitter reinigt die Luft:-))

Liebe Grüße an Dich und auch an alle Anderen hier

Gitti aus Berlin

Hallo Gitte,
endlich mal eine die Durchblickt!
Weiter so!!!!
Gerahrd

Hallo Michaela, Gerhard, Gitti und alle, die Verständnis zeigen.
Danke schön nochmals für euren Zuspruch, denn euch muss ich wirklich nichts erklären.
An alle anderen lansam klar und deutlich und zum aller letzten mal zum mit schreiben:
Ich bekam letzte Woche Mittwoch einen Anruf von RTL , wurde gefragt, ob ich bereit wäre vor der Kamera über Clusterkopfschmerzen zu sprechen . Als ich gefragt habe, woher sie meine Telefonnummer haben, wurde mir gesagt, von Hans Josef Lieberz.
Er gab meine Nummer weiter, weil sie eine Frau mit Cluster suchten und er nannte meinen Namen. Ich habe mich also weder aufgedrängt noch dort selbst angerufen!!!
Ich habe bestimmt auch nicht vorher gesagt bekommen, was gesendet wird, aber ich bat darum, etwas über mein Rentenverfahren zu senden. Ich wäre ja blöd, wenn ich das nicht ausnützen würde. Wenn jetzt einer sagt, das häte ich nir getan, der lügt, denn so eine Chance bekommt man nur einmal.
Die Tränenausbrüche entstanden, als sie mich danach fragten, welche Erkrankungen ich habe, wie das mit der OP war, alles mit meinem Arbeitsplatz....
Da hätte jeder gweint, wejnn er das Revue passieren gelassen hätte, besonders, als ich ihnen davon erzählte, dass ich meine Kinder alleine zu Hausen lassen musste.
Ich habe nun mal eben kein Herz aus Stein und werde mich auch dafür nicht entschuldigen!!!!
Wenn ich dann aber darüber überhaupt keine Macht habe, was gesendet wird und was nicht.
Ich habe mehr als genug über die Kopfschmerz Kompetenz Zentren , die Selbsthilfegruppen, die CSG, das Versorgundsamt Karlsruhe...... gesprochen, denn ich hatte ja Zeit, mehr als genug. Und wenn ich dann auch noch meine Röngenbilder, die ich auf normalem Druckerpapier mit zu Frau Dr. Washington mitgenommen habe, weil ich im Fernsehen nicht meine großen Originalen Bilder filmen lassen wollte, als simple Kohlepapierzeichnungen in einem anderen Forum,. das ich eigentlich die ganze Zeit als friedlich und seriös eingestuft hatte, aber das doch nicht so zu sein scheint vorfinde, da bleibt mir nur noch eines zu sagen:" Die, die das Maul so weit aufreißen, sollen es doch einfach besser machen!"
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 09:39

Hallo Michaela,

auf dir herumhacken? Nee Danke, muss ich nicht:-)
Ich überlege nur, ob du deinen Beitrag nicht ins falsche Forum geschrieben hast, denn hier hat sich keiner über den Beitrag aufgeregt, sondern über die Art und Weise, wie er von einem anderen Forum zerissen wurde und dass über Claudia hergezogen wurde.
Und ich stimme dir voll und ganz zu.
Wir haben alle die selbe Krankheit und sollten zusammenhalten!

Sollte ich jetzt auch von irgend einer Ecke Donnerwetter bekommen, ist das okay.
Denn wie sagt man so schön?
Ein Gewitter reinigt die Luft:-))

Liebe Grüße an Dich und auch an alle Anderen hier

Gitti aus Berlin

Hallo Gitte,
endlich mal eine die Durchblickt!
Weiter so!!!!
Gerahrd

Hallo Michaela, Gerhard, Gitti und alle, die Verständnis zeigen.
Danke schön nochmals für euren Zuspruch, denn euch muss ich wirklich nichts erklären.
An alle anderen lansam klar und deutlich und zum aller letzten mal zum mit schreiben:
Ich bekam letzte Woche Mittwoch einen Anruf von RTL , wurde gefragt, ob ich bereit wäre vor der Kamera über Clusterkopfschmerzen zu sprechen . Als ich gefragt habe, woher sie meine Telefonnummer haben, wurde mir gesagt, von Hans Josef Lieberz.
Er gab meine Nummer weiter, weil sie eine Frau mit Cluster suchten und er nannte meinen Namen. Ich habe mich also weder aufgedrängt noch dort selbst angerufen!!!
Ich habe bestimmt auch nicht vorher gesagt bekommen, was gesendet wird, aber ich bat darum, etwas über mein Rentenverfahren zu senden. Ich wäre ja blöd, wenn ich das nicht ausnützen würde. Wenn jetzt einer sagt, das häte ich nir getan, der lügt, denn so eine Chance bekommt man nur einmal.
Die Tränenausbrüche entstanden, als sie mich danach fragten, welche Erkrankungen ich habe, wie das mit der OP war, alles mit meinem Arbeitsplatz....
Da hätte jeder gweint, wejnn er das Revue passieren gelassen hätte, besonders, als ich ihnen davon erzählte, dass ich meine Kinder alleine zu Hausen lassen musste.
Ich habe nun mal eben kein Herz aus Stein und werde mich auch dafür nicht entschuldigen!!!!
Wenn ich dann aber darüber überhaupt keine Macht habe, was gesendet wird und was nicht.
Ich habe mehr als genug über die Kopfschmerz Kompetenz Zentren , die Selbsthilfegruppen, die CSG, das Versorgundsamt Karlsruhe...... gesprochen, denn ich hatte ja Zeit, mehr als genug. Und wenn ich dann auch noch meine Röngenbilder, die ich auf normalem Druckerpapier mit zu Frau Dr. Washington mitgenommen habe, weil ich im Fernsehen nicht meine großen Originalen Bilder filmen lassen wollte, als simple Kohlepapierzeichnungen in einem anderen Forum,. das ich eigentlich die ganze Zeit als friedlich und seriös eingestuft hatte, aber das doch nicht so zu sein scheint vorfinde, da bleibt mir nur noch eines zu sagen:" Die, die das Maul so weit aufreißen, sollen es doch einfach besser machen!"
Claudia