Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke

Ich habe seit 18 Jahren Cluster, aber SOWAS habe ich noch nie erlebt! Es gibt wohl kein subjektiveres Empfinden als schmerz und das was für dich nur 3 auf der VAS ist ist vielleiccht für jemand anderen schon 5 oder 6. Deshalb kann man die Angaben auch nicht miteinander vergleichen.

Ich habe auch schon Attacken gehabt wo ich mir mit der Faust auf den Kopf geschlagen habe oder mir die Haare ausgerissen habe (als ich noch untherapiert war) aber bei einer anderen Attacke von subjektiv der gleichen Schmerzstärke hab ich mucksmäuschenstill im Bett gelegen und wollte mich auch gar nicht bewegen.

Wie bei jeder Krankheit gibt es unterschiedliche Verläufe und jeder hat SEIN Cluster. Ich bin wirklich froh und dankbar, dass es mir bisher erspart wurde solche schlimmen Attacken zu erleiden.

Mir hat auch mal irgendwer gesagt, dass Frauen oft nicht das Vollbild der Krankheit bekommen, vielleicht hats ja doch irgendwas mit den Hormonen zu tun...??

Und was die Angst angeht... die hab ich auch, leider - und die kann ich auch nciht abstellen. Das bescheuerte daran ist aber auch, die Schmerzen kommen ja so oder so - ob man sich jetzt davor verrückt macht oder die Schmerzfreie Zeit versucht entspannt zu bleiben...

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,

Stärke 10 ist für jeden individuell.
Als es bei mir vor einigen Jahren loslegte, war es das schlimmste, was ich bis dato kannte. Also Stärke 10.
Heute weiß ich, daß es damals gar nicht so schlimm war. Seit fast drei Wochen schlage ich mich mit 3-7 rum, im letzten Sommer fetzte der Cluster ganz plötzlich mit Stärke 10 plus los.

Die Lady im Video scheint ihren Cluster gut zu kennen, sie ist aus meiner Sicht relativ ruhig und still. Darüber hinaus kriegt sie nach meinem Eindruck nicht genug O².
Bei Stärke 10 brülle ich das ganze Haus wach und es hält mich auch keiner mehr fest.
Somit bin ich sehr froh mit meiner derzeitigen Schmerzstärke von gemittelt 5.
Es hat nur den Nachteil, daß ich unter 5 auf meiner Skala nicht gleich zu Imigran greife und das war oft ein Fehler.

Es wird ja auch viel zum Schmerzgedächtnis geredet und geforscht.
Mein "Schmerzgedächnis" vom Cluster läßt andere Schmerzen, wie eine schwere Verletzung mit schmerzbedingtem Kollaps oder eine entzündete Schulterkapsel, die mir bei jeder falschen Bewegung die Tränen aus den Augen schoß, relativ harmlos erscheinen.

Mache nicht den Fehler, an die Zeit des Clusters zu denken, denk an jetzt und denk an Dich.

Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:37

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,

Stärke 10 ist für jeden individuell.
Als es bei mir vor einigen Jahren loslegte, war es das schlimmste, was ich bis dato kannte. Also Stärke 10.
Heute weiß ich, daß es damals gar nicht so schlimm war. Seit fast drei Wochen schlage ich mich mit 3-7 rum, im letzten Sommer fetzte der Cluster ganz plötzlich mit Stärke 10 plus los.

Die Lady im Video scheint ihren Cluster gut zu kennen, sie ist aus meiner Sicht relativ ruhig und still. Darüber hinaus kriegt sie nach meinem Eindruck nicht genug O².
Bei Stärke 10 brülle ich das ganze Haus wach und es hält mich auch keiner mehr fest.
Somit bin ich sehr froh mit meiner derzeitigen Schmerzstärke von gemittelt 5.
Es hat nur den Nachteil, daß ich unter 5 auf meiner Skala nicht gleich zu Imigran greife und das war oft ein Fehler.

Es wird ja auch viel zum Schmerzgedächtnis geredet und geforscht.
Mein "Schmerzgedächnis" vom Cluster läßt andere Schmerzen, wie eine schwere Verletzung mit schmerzbedingtem Kollaps oder eine entzündete Schulterkapsel, die mir bei jeder falschen Bewegung die Tränen aus den Augen schoß, relativ harmlos erscheinen.

Mache nicht den Fehler, an die Zeit des Clusters zu denken, denk an jetzt und denk an Dich.

Mit Gruß Jürgen

Huhu,
nach langer Zeit habe ich mal wieder hier im Forum gelesen. Es ist schon komisch, sobald man Angst hat, es könnte wieder losgehen, "erinnert" man sich. So ist es leider bei den Episodikern - das bin ich mittlerweile seit gut 27 Jahren. Sorry, dass ist aber auch gar nicht böse gemeint ) Ich fand das Video nicht so heftig, wie ich erst dachte. Meiner Meinung nach, spiegelt es die Schmerzen wieder. Bei mir ist es aber so, dass ich keine Menschenseele um mich haben möchte. Wenn mein Mann mich dann nur anfassen würde, würde ich ihn wohl erschiessen, wenn ich ein Gewehr in der Hand hätte - Der Arme! Ob bei Frauen der Schmerz anders hervorkommt, kann ich nicht beurteilen, aber bevor ich noch als Migränepatientin galt und keine geeigneten Medikamente bekommen habe, habe ich damals als ich so um die 15 Jahre war, eine ganze Packung Paracetamol eingenommen und danach wie irre meinen Kopf gegen das Brett am Kopfende des Bettes geschleudert. Damals gab es auch noch die ganze Latte dazu: Übelkeit, Erbrechen, u.dgl. Vielleicht sind Frauen auch nicht so schmerzempfindlich. Ich lege mich bei einer Erkältung nicht ins Bett, mein Mann schon. Normale Kopfschmerzen kann ich gut verpacken - mein Mann muss dann immer vier Paracetamol essen. Von daher denke ich, das Schmerzempfinden ist bei Frau und Mann eh schon anders. Man siehts auch bei kleinen Kindern. Wenn kleine Jungs hinfallen ist das Geschrei riesengroß, wenn kleine Mädchen hinfallen, kullern vielleicht drei Tränchen und dann ist alles wieder gut.
Ich habe außerdem festgestellt, dass wenn der Cluster mich heimsucht, die ersten Tage am allerschlimmsten sind. Danach gewöhnt man sich wieder an den Zustand und die Schmerzempfindlichkeit von meiner Stufe 10 geht auf 7 herab. Ich schreie auch das ganze Haus zusammen und es ist mir piepegal was die Leute denken oder ob das halbe Veedel das mitbekommt. Bislang war die Polizei noch nicht bei uns
Jedenfalls hoffe ich, ich bleibe verschont. Aber irgendwie ziehts und zwicks wie immer, wenns losgeht. Aber ich nehme fleissig Verapamil. Das hat mir bei der letzten Attacke sehr geholfen und die Sauerstoffflasche hat den Keller mit dem Arbeitszimmer getauscht. Asco Top ist auch im Haus und zwei Sauerstoffflaschen befinden sich in der Garage. Ich bin vorbereitet ....

Liebe Grüsse und allet Jute!
Tina

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
ich bin da recht geteilter Meinung.
Ich hätte es nicht gern, wenn von mir so ein Video publiziert würde. Was mir im Video fehlt, ist zumindest das Einverständnis im größen Stile. Außerdem ist es für mich so etwas wie ein persönliches Trauma mit dem man leben muß.
Andererseits, wie soll man jemand klar machen, dass es nicht "nur" kopfschmerzen sind. Ich habe so die Schnauze voll von irgentwelchen Tips mit Hausmittelschen , ,estoterischen Kram oder psydophycholischen gutgemeinten Ratschlägen.

MFG

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
ich bin da recht geteilter Meinung.
Ich hätte es nicht gern, wenn von mir so ein Video publiziert würde. Was mir im Video fehlt, ist zumindest das Einverständnis im größen Stile. Außerdem ist es für mich so etwas wie ein persönliches Trauma mit dem man leben muß.
Andererseits, wie soll man jemand klar machen, dass es nicht "nur" kopfschmerzen sind. Ich habe so die Schnauze voll von irgentwelchen Tips mit Hausmittelschen , ,estoterischen Kram oder psydophycholischen gutgemeinten Ratschlägen.

MFG

Dieter aus Aachen

also ich hatte mal bei einem treffen voriges jahr eine attacke. ich sag mal, die war noch relativ harmlos. trotzdem ist einer dort ziemlich erschrocken, weil er das noch nie gesehen hatte.

als ich dieses video gesehen hab, hab ich geweint. die vorstellung, daß mein freund das immer mit ansehen muß, stimmt mich traurig.

ich sehe dem märz mit einiger angst entgegen. das ist so meine zeit, wo es losgehen kann. ich werde operiert und kann das dann gar nicht brauchen. daß mir das dann vielleicht auch noch in der reha passieren könnte, verursacht mir übelkeit.

lg barbara

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:36 Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
ich bin da recht geteilter Meinung.
Ich hätte es nicht gern, wenn von mir so ein Video publiziert würde. Was mir im Video fehlt, ist zumindest das Einverständnis im größen Stile. Außerdem ist es für mich so etwas wie ein persönliches Trauma mit dem man leben muß.
Andererseits, wie soll man jemand klar machen, dass es nicht "nur" kopfschmerzen sind. Ich habe so die Schnauze voll von irgentwelchen Tips mit Hausmittelschen , ,estoterischen Kram oder psydophycholischen gutgemeinten Ratschlägen.

MFG

Dieter aus Aachen

also ich hatte mal bei einem treffen voriges jahr eine attacke. ich sag mal, die war noch relativ harmlos. trotzdem ist einer dort ziemlich erschrocken, weil er das noch nie gesehen hatte.

als ich dieses video gesehen hab, hab ich geweint. die vorstellung, daß mein freund das immer mit ansehen muß, stimmt mich traurig.

ich sehe dem märz mit einiger angst entgegen. das ist so meine zeit, wo es losgehen kann. ich werde operiert und kann das dann gar nicht brauchen. daß mir das dann vielleicht auch noch in der reha passieren könnte, verursacht mir übelkeit.

lg barbara

Hallo Dieter!

Ich fürchte fast, dass wir uns damit abfinden müssen immer auf dieses "nur Kopfschmerzen" reduziert zu werden. Wie soll das jemand begreifen wenn er es selbst noch nie gefühlt hat. (

Ich erlebe das mit meiner Hashimoto Thyreoiditis - da rennt man sich die Hacken wund um immer wieder die gleichen bescheuerten Kommentare zu hören: Alles nicht so schlimm....dass da ein lebenswichtiges Organ zerstört wird interessiert keinen, kann man ja Tabletten nehmen... im schlimmsten Fall landet man in der Psychiatrie weil die Schilddrüse auch das vegetative Nervensystem steuert...

Im Hashiforum plant man übrigens zur Zeit zu Stern-TV zu gehen... wäre ja vielleicht auch mal was für die CKS‘ler ;o))

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Hallo,
ich bin da recht geteilter Meinung.
Ich hätte es nicht gern, wenn von mir so ein Video publiziert würde. Was mir im Video fehlt, ist zumindest das Einverständnis im größen Stile. Außerdem ist es für mich so etwas wie ein persönliches Trauma mit dem man leben muß.
Andererseits, wie soll man jemand klar machen, dass es nicht "nur" kopfschmerzen sind. Ich habe so die Schnauze voll von irgentwelchen Tips mit Hausmittelschen , ,estoterischen Kram oder psydophycholischen gutgemeinten Ratschlägen.

MFG

Dieter aus Aachen

also ich hatte mal bei einem treffen voriges jahr eine attacke. ich sag mal, die war noch relativ harmlos. trotzdem ist einer dort ziemlich erschrocken, weil er das noch nie gesehen hatte.

als ich dieses video gesehen hab, hab ich geweint. die vorstellung, daß mein freund das immer mit ansehen muß, stimmt mich traurig.

ich sehe dem märz mit einiger angst entgegen. das ist so meine zeit, wo es losgehen kann. ich werde operiert und kann das dann gar nicht brauchen. daß mir das dann vielleicht auch noch in der reha passieren könnte, verursacht mir übelkeit.

lg barbara

Hallo Dieter!

Ich fürchte fast, dass wir uns damit abfinden müssen immer auf dieses "nur Kopfschmerzen" reduziert zu werden. Wie soll das jemand begreifen wenn er es selbst noch nie gefühlt hat. (

Ich erlebe das mit meiner Hashimoto Thyreoiditis - da rennt man sich die Hacken wund um immer wieder die gleichen bescheuerten Kommentare zu hören: Alles nicht so schlimm....dass da ein lebenswichtiges Organ zerstört wird interessiert keinen, kann man ja Tabletten nehmen... im schlimmsten Fall landet man in der Psychiatrie weil die Schilddrüse auch das vegetative Nervensystem steuert...

Im Hashiforum plant man übrigens zur Zeit zu Stern-TV zu gehen... wäre ja vielleicht auch mal was für die CKS‘ler ;o))

Hallo,

erstmal danke für die Antworten.
Ich musste den ganzen Tag dran denken. Ich sitze schon ne stunde hier und weiß nicht so recht was ich schreiben soll. Es gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Im Grunde weiß ich das ja alles. Aber man hat es immer nur gelesen und selbst sieht man sich ja nicht.
Ich war gestern einfach nur fertig..wo ich das gesehen habe. Ich hatte damit überhaupt nicht gerechnet.

*******
Den restlichen Text habe ich wieder gelöscht.
Das Video hat in mir was ausgelöst, was mich dazu brachte wieder zu viel drüber nachzudenken und diesen Beitrag zu schreiben....das will ich nicht zulassen.
Ich habe mich in den letzten Monaten auf meine Weise mit dem Thema auseinander gesetzt und das war auch gut so.
Entschuldigt bitte meinen "Gefühlsausbruch".
*******

Liebe Grüße
Anke


Geändert von Anke**1 am 5.Feb.2006 0:34

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38


also ich hatte mal bei einem treffen voriges jahr eine attacke. ich sag mal, die war noch relativ harmlos. trotzdem ist einer dort ziemlich erschrocken, weil er das noch nie gesehen hatte.

als ich dieses video gesehen hab, hab ich geweint. die vorstellung, daß mein freund das immer mit ansehen muß, stimmt mich traurig.

ich sehe dem märz mit einiger angst entgegen. das ist so meine zeit, wo es losgehen kann. ich werde operiert und kann das dann gar nicht brauchen. daß mir das dann vielleicht auch noch in der reha passieren könnte, verursacht mir übelkeit.

lg barbara

Hallo Dieter!

Ich fürchte fast, dass wir uns damit abfinden müssen immer auf dieses "nur Kopfschmerzen" reduziert zu werden. Wie soll das jemand begreifen wenn er es selbst noch nie gefühlt hat. (

Ich erlebe das mit meiner Hashimoto Thyreoiditis - da rennt man sich die Hacken wund um immer wieder die gleichen bescheuerten Kommentare zu hören: Alles nicht so schlimm....dass da ein lebenswichtiges Organ zerstört wird interessiert keinen, kann man ja Tabletten nehmen... im schlimmsten Fall landet man in der Psychiatrie weil die Schilddrüse auch das vegetative Nervensystem steuert...

Im Hashiforum plant man übrigens zur Zeit zu Stern-TV zu gehen... wäre ja vielleicht auch mal was für die CKS‘ler ;o))

Hallo,

erstmal danke für die Antworten.
Ich musste den ganzen Tag dran denken. Ich sitze schon ne stunde hier und weiß nicht so recht was ich schreiben soll. Es gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Im Grunde weiß ich das ja alles. Aber man hat es immer nur gelesen und selbst sieht man sich ja nicht.
Ich war gestern einfach nur fertig..wo ich das gesehen habe. Ich hatte damit überhaupt nicht gerechnet.

*******
Den restlichen Text habe ich wieder gelöscht.
Das Video hat in mir was ausgelöst, was mich dazu brachte wieder zu viel drüber nachzudenken und diesen Beitrag zu schreiben....das will ich nicht zulassen.
Ich habe mich in den letzten Monaten auf meine Weise mit dem Thema auseinander gesetzt und das war auch gut so.
Entschuldigt bitte meinen "Gefühlsausbruch".
*******

Liebe Grüße
Anke


Geändert von Anke**1 am 5.Feb.2006 0:34

Hallo Anke,

wir haben uns ja auf der Landesgesundheitsmesse in Köln kennengelernt und ich weiß, daß Du das Thema CKS sehr ernst nimmst. Vielleicht zu ernst.

Dieser Videofilm zeigt einen Patienten während der Attacke. Also eine Situation, die wir als CKS-Patienten selbst gar nicht so, nämlich aus der Distanz, erleben. Wir stecken ja mittendrin und sehen uns nicht selbst.

Vielfach wird der Gedanke an CKS verdrängt. Das ist reiner Selbstschutz. Wir wollen nicht an diese Höllenschmerzen erinnert werden.

Viele sind daher Weltmeister im Verdrängen - bis sie zur nächsten Episode feststellen, daß sie nicht genügend Sauerstoff haben, keine Prophylaxe im Haus usw. usw.

Dies ist die eine Seite der Medaille.

Man kann und sollte - gerade als Episodiker ( die Chroniker haben ja immer Zeug im Haus)- sich mit Sauerstoff, Medikamenten usw. rechtzeitig versorgen, damit man gerüstet ist, wenn der Dämon kommt.

Man kann - gerade in der schmerzfreien Zeit- die Selbsthilfegruppen aufsuchen, Kontakte knüpfen, mit Leuten reden, Erfahrungen sammeln, Informationen abfassen, lesen, nachdenken und vorbereiten.

Selbsthilfe kann man nicht konsumieren, die muß man leisten und tätig werden.

Es ist gut sich mit dem Cluster auseinanderzusetzen, denn damit verliert er auch seinen Schrecken.

Ich habe keine Angst mehr vor dem Dämon. Es ist nur eine Drecksentzündung und die kann ich behandeln, vielleicht nicht gut behandeln, aber ich kann was machen, daß es nicht mehr so schlimm wie früher ist.

Der Schmerz kommt, wenn er kommen soll. Daran kann ich gar nichts machen. Ich kann das abkürzen, abmildern. Aber wenn der Schmerz kommt, dann kommt er.

In der schmerzfreien Zeit versuche ich so normal zu leben, wie es irgendwie geht.
Wenn ich mich da auch noch verrückt machen ließe, dann hätte der Dämon gewonnen.

Wenn Du vorbereitet bist, dann kann Dir nichts passieren.
Laß Dich von Deiner Angst, so sehr ic die nachvollziehen und verstehen kann, nicht verrückt machen.
Jetzt hast Du Medikamente, Sauerstoff und kennst eine Menge Leute, die Du fragen kannst. Es wird nie wieder so schlimm werden, wie es mal war.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 16:38

Hallo Dieter!

Ich fürchte fast, dass wir uns damit abfinden müssen immer auf dieses "nur Kopfschmerzen" reduziert zu werden. Wie soll das jemand begreifen wenn er es selbst noch nie gefühlt hat. (

Ich erlebe das mit meiner Hashimoto Thyreoiditis - da rennt man sich die Hacken wund um immer wieder die gleichen bescheuerten Kommentare zu hören: Alles nicht so schlimm....dass da ein lebenswichtiges Organ zerstört wird interessiert keinen, kann man ja Tabletten nehmen... im schlimmsten Fall landet man in der Psychiatrie weil die Schilddrüse auch das vegetative Nervensystem steuert...

Im Hashiforum plant man übrigens zur Zeit zu Stern-TV zu gehen... wäre ja vielleicht auch mal was für die CKS‘ler ;o))

Hallo,

erstmal danke für die Antworten.
Ich musste den ganzen Tag dran denken. Ich sitze schon ne stunde hier und weiß nicht so recht was ich schreiben soll. Es gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Im Grunde weiß ich das ja alles. Aber man hat es immer nur gelesen und selbst sieht man sich ja nicht.
Ich war gestern einfach nur fertig..wo ich das gesehen habe. Ich hatte damit überhaupt nicht gerechnet.

*******
Den restlichen Text habe ich wieder gelöscht.
Das Video hat in mir was ausgelöst, was mich dazu brachte wieder zu viel drüber nachzudenken und diesen Beitrag zu schreiben....das will ich nicht zulassen.
Ich habe mich in den letzten Monaten auf meine Weise mit dem Thema auseinander gesetzt und das war auch gut so.
Entschuldigt bitte meinen "Gefühlsausbruch".
*******

Liebe Grüße
Anke


Geändert von Anke**1 am 5.Feb.2006 0:34

Hallo Anke,

wir haben uns ja auf der Landesgesundheitsmesse in Köln kennengelernt und ich weiß, daß Du das Thema CKS sehr ernst nimmst. Vielleicht zu ernst.

Dieser Videofilm zeigt einen Patienten während der Attacke. Also eine Situation, die wir als CKS-Patienten selbst gar nicht so, nämlich aus der Distanz, erleben. Wir stecken ja mittendrin und sehen uns nicht selbst.

Vielfach wird der Gedanke an CKS verdrängt. Das ist reiner Selbstschutz. Wir wollen nicht an diese Höllenschmerzen erinnert werden.

Viele sind daher Weltmeister im Verdrängen - bis sie zur nächsten Episode feststellen, daß sie nicht genügend Sauerstoff haben, keine Prophylaxe im Haus usw. usw.

Dies ist die eine Seite der Medaille.

Man kann und sollte - gerade als Episodiker ( die Chroniker haben ja immer Zeug im Haus)- sich mit Sauerstoff, Medikamenten usw. rechtzeitig versorgen, damit man gerüstet ist, wenn der Dämon kommt.

Man kann - gerade in der schmerzfreien Zeit- die Selbsthilfegruppen aufsuchen, Kontakte knüpfen, mit Leuten reden, Erfahrungen sammeln, Informationen abfassen, lesen, nachdenken und vorbereiten.

Selbsthilfe kann man nicht konsumieren, die muß man leisten und tätig werden.

Es ist gut sich mit dem Cluster auseinanderzusetzen, denn damit verliert er auch seinen Schrecken.

Ich habe keine Angst mehr vor dem Dämon. Es ist nur eine Drecksentzündung und die kann ich behandeln, vielleicht nicht gut behandeln, aber ich kann was machen, daß es nicht mehr so schlimm wie früher ist.

Der Schmerz kommt, wenn er kommen soll. Daran kann ich gar nichts machen. Ich kann das abkürzen, abmildern. Aber wenn der Schmerz kommt, dann kommt er.

In der schmerzfreien Zeit versuche ich so normal zu leben, wie es irgendwie geht.
Wenn ich mich da auch noch verrückt machen ließe, dann hätte der Dämon gewonnen.

Wenn Du vorbereitet bist, dann kann Dir nichts passieren.
Laß Dich von Deiner Angst, so sehr ic die nachvollziehen und verstehen kann, nicht verrückt machen.
Jetzt hast Du Medikamente, Sauerstoff und kennst eine Menge Leute, die Du fragen kannst. Es wird nie wieder so schlimm werden, wie es mal war.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo leidensgenossen, leidensgenossinen

mich hat dieses video in keiner weise schockiert.

wie viele nächte hab ich doch selbst solche torturen
erlebt und werde ich noch erleben . . .

was mich schockiert, sind tv-sendungen über cluster,
die das ganze thema als gut behandelbar sugerieren.
(zB. Dr. May, Dr Gundella etc.)
unsere arbeitgeber und unsere freunde sehen sich dann
bestärkt in ihrer ansicht, dass wir bloss ein bisschen
heftig kopfschmerzen haben, diese jedoch ziemlich harmlos sind.

keine ahnung haben diese leute, ehrlich !

ich wünsche möglichst schmerzfreie zeiten

und alles Gute

Surley