Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:01 Ich leide an einem Cluster seit bestimmt 20 Jahren.
Habe alles durchgemacht und es hat nicht viel geholfen. Allerdings habe ich noch keine Sauerstofftherapie gemacht. Noch nie empfohlen worden!!
Nun bin ich seit 4 Jahren wieder mal dran mit CK. Der Arzt hat mir die Tabletten ALLEGRO Wirkstoff Frovatripan zum Kupieren des Schmerzes verschrieben.
Auf dem Beipackzettel steht nicht mehr als 2 pro 24 Stunden! Aber was mache ich wenn ich drei oder mehr Anfälle pro 24 St. bekomme? Ich nehme einfach mehr Tabletten und vergesse die Nebenwirkungen!? Krass
Hat jemand Erfahrung mit diesen Tabletten. Ich soll auch zur Akupunktur. Hilft das? In der Liste der CK Spezialisten ist die Stadt Berlin gar nicht aufgeführt. Habe ich sie nicht gefunden, oder hat das niemand in der Hauptstadt, außer ich??
Gibt es in Berlin eine Klinik, die auf CK spezialisiert ist??
Danke

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:01 Ich leide an einem Cluster seit bestimmt 20 Jahren.
Habe alles durchgemacht und es hat nicht viel geholfen. Allerdings habe ich noch keine Sauerstofftherapie gemacht. Noch nie empfohlen worden!!
Nun bin ich seit 4 Jahren wieder mal dran mit CK. Der Arzt hat mir die Tabletten ALLEGRO Wirkstoff Frovatripan zum Kupieren des Schmerzes verschrieben.
Auf dem Beipackzettel steht nicht mehr als 2 pro 24 Stunden! Aber was mache ich wenn ich drei oder mehr Anfälle pro 24 St. bekomme? Ich nehme einfach mehr Tabletten und vergesse die Nebenwirkungen!? Krass
Hat jemand Erfahrung mit diesen Tabletten. Ich soll auch zur Akupunktur. Hilft das? In der Liste der CK Spezialisten ist die Stadt Berlin gar nicht aufgeführt. Habe ich sie nicht gefunden, oder hat das niemand in der Hauptstadt, außer ich??
Gibt es in Berlin eine Klinik, die auf CK spezialisiert ist??
Danke

Hallo Louis,

willkommen im Clusterkopfschmerz-Forum.

Sauerstoff ist das mittel der ersten Wahl zur Bekämpfung der akuten Attacke. Wieso wurde dir das noch nie empfohlen? Bei welchem Arzt bist du denn in "Behandlung"?

Mit Allegro hat er jedenfalls schon mal tendenziell den richtigen Weg eingeschlagen, aber.....

Bei Clusterkopfschmerz sollten Triptane verabreicht werden, die schnell wirken. Das können sie aber nicht als Tabletten, da diese über den Magen-Darm-Trakt zu langsam sind.

Besser geeignet sind Nasensprays (Imigran oder AscoTop) bzw. Injektionen (Imigran). Zu AscoTop läuft übrigens derzeit eine Studie zur Anwendung und Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerz - u. a. auch in Berlin.

Die DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft, www.dmkg.de) bietet auf ihrer homepage eine Liste der bei Kopfschmerzen empfohlenen Ärzte an (über 10 Adressen) - oder wende dich an Fr. Dr. Schuh-Hofer in der Charité.

Falls du Interesse hast, dich mit anderen Clusterkopfschmerzpatienten auszutauschen, wende dich an unsere Berliner Gruppe unter der Leitung von Fr. Koß. Sie wird dir sicher auch weitere Informationen zum Berliner Umfeld geben können.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:01 Ich leide an einem Cluster seit bestimmt 20 Jahren.
Habe alles durchgemacht und es hat nicht viel geholfen. Allerdings habe ich noch keine Sauerstofftherapie gemacht. Noch nie empfohlen worden!!
Nun bin ich seit 4 Jahren wieder mal dran mit CK. Der Arzt hat mir die Tabletten ALLEGRO Wirkstoff Frovatripan zum Kupieren des Schmerzes verschrieben.
Auf dem Beipackzettel steht nicht mehr als 2 pro 24 Stunden! Aber was mache ich wenn ich drei oder mehr Anfälle pro 24 St. bekomme? Ich nehme einfach mehr Tabletten und vergesse die Nebenwirkungen!? Krass
Hat jemand Erfahrung mit diesen Tabletten. Ich soll auch zur Akupunktur. Hilft das? In der Liste der CK Spezialisten ist die Stadt Berlin gar nicht aufgeführt. Habe ich sie nicht gefunden, oder hat das niemand in der Hauptstadt, außer ich??
Gibt es in Berlin eine Klinik, die auf CK spezialisiert ist??
Danke

Hallo Louis,

willkommen im Clusterkopfschmerz-Forum.

Sauerstoff ist das mittel der ersten Wahl zur Bekämpfung der akuten Attacke. Wieso wurde dir das noch nie empfohlen? Bei welchem Arzt bist du denn in "Behandlung"?

Mit Allegro hat er jedenfalls schon mal tendenziell den richtigen Weg eingeschlagen, aber.....

Bei Clusterkopfschmerz sollten Triptane verabreicht werden, die schnell wirken. Das können sie aber nicht als Tabletten, da diese über den Magen-Darm-Trakt zu langsam sind.

Besser geeignet sind Nasensprays (Imigran oder AscoTop) bzw. Injektionen (Imigran). Zu AscoTop läuft übrigens derzeit eine Studie zur Anwendung und Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerz - u. a. auch in Berlin.

Die DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft, www.dmkg.de) bietet auf ihrer homepage eine Liste der bei Kopfschmerzen empfohlenen Ärzte an (über 10 Adressen) - oder wende dich an Fr. Dr. Schuh-Hofer in der Charité.

Falls du Interesse hast, dich mit anderen Clusterkopfschmerzpatienten auszutauschen, wende dich an unsere Berliner Gruppe unter der Leitung von Fr. Koß. Sie wird dir sicher auch weitere Informationen zum Berliner Umfeld geben können.

Liebe Grüße

Jakob

Hallo Louis,

und lass' das mit der Akupunktur, für das Geld erzähle ich Dir lieber einen Abend lang gute Witze, das hilft eher...

Grüsse in meine "alte" Heimat !!

Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 16:02

Hallo Louis,

willkommen im Clusterkopfschmerz-Forum.

Sauerstoff ist das mittel der ersten Wahl zur Bekämpfung der akuten Attacke. Wieso wurde dir das noch nie empfohlen? Bei welchem Arzt bist du denn in "Behandlung"?

Mit Allegro hat er jedenfalls schon mal tendenziell den richtigen Weg eingeschlagen, aber.....

Bei Clusterkopfschmerz sollten Triptane verabreicht werden, die schnell wirken. Das können sie aber nicht als Tabletten, da diese über den Magen-Darm-Trakt zu langsam sind.

Besser geeignet sind Nasensprays (Imigran oder AscoTop) bzw. Injektionen (Imigran). Zu AscoTop läuft übrigens derzeit eine Studie zur Anwendung und Wirksamkeit bei Clusterkopfschmerz - u. a. auch in Berlin.

Die DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft, www.dmkg.de) bietet auf ihrer homepage eine Liste der bei Kopfschmerzen empfohlenen Ärzte an (über 10 Adressen) - oder wende dich an Fr. Dr. Schuh-Hofer in der Charité.

Falls du Interesse hast, dich mit anderen Clusterkopfschmerzpatienten auszutauschen, wende dich an unsere Berliner Gruppe unter der Leitung von Fr. Koß. Sie wird dir sicher auch weitere Informationen zum Berliner Umfeld geben können.

Liebe Grüße

Jakob

Hallo Louis,

und lass' das mit der Akupunktur, für das Geld erzähle ich Dir lieber einen Abend lang gute Witze, das hilft eher...

Grüsse in meine "alte" Heimat !!

Stephan

Hallo1
Danke für die schnellen Antworten!
Noch bin ich in der Lage über meinen Schmerz zu lachen, und bin auch sonst guter Dinge. Wahrscheinlich habe ich auch Glück im Unglück, denn ich bekomme meinen Cluster bis jetzt jedenfalls alle 4 Jahre nur für 4 Wochen im Frühjahr o. im Herbst. Interessanterweise kündigt er sich bei mir rechtzeitig an, Wochen vorher, durch leichten Druck an der rechten Schläfe, überhaupt durch Druck der rechten Kopfseite (wenn ich nur gleich darauf hören würde, würde ich weniger Rotwein trinken und weniger Käse essen) Im Moment bin ich in einer aktiven Phase, und habe gerade gelesen, dass der Schmerz besonders gerne im Liegen kommt, also werde ich mal die Nacht im Stehen verbringen,eine gute Geschichte lesen und morgen meine Sauerstoffflasche abholen.
Also prost!!
Louis