Seite 1 von 1
Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:18
von Archiv
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Hallo Marion,
ich kann genau nachvollziehen wie Du Dich zur Zeit fühlst. Die 8 Attacken täglich hatte ich vor einem Monat auch noch.
Was machst Du genau dagen? Wieviel Veragamma täglich nimmst Du? Wenn Du meinst das Dir Verapamil die geholfen hat, lass es Dir wieder verschreiben (Veragamma hat als Wirkstoff aber auch Verapamil). Hast Du retardiertes Verapamil oder normales (ich weiß nicht ob es Veragamma auch retardiert gibt)?
Das mit der Schmerzfreiheit kann auch davon kommen, dass Du zwischenzeitlich keine Clusterepisode hattest!?
Es gibt auch noch Cortison, dass bei mir zum Beispiel sehr gut anspricht.
Was hast Du zur Akuttherapie? Benutzt Du Sauerstoff? Hast Du Imigran? Ich habe als "letzte Möglichkeit" immer Imigran. Da ich weiß, dass das Medikament immer innerhalb von längstens 6 Minuten hilft habe ich keine Angst mehr vor Attacken. 90% meiner Attacken bekomme ich mit Sauerstoff in den Griff. Hast Du auch Sauerstoff?
Ich kenne das Ohnmachtsgefühl wenn Du von einer Attacke in die andere "lebst". Aber solange es Möglichkeiten gibt einzelnen Attacken in einem "vernünftigen" Rahmen zu halten werde ich mich durch Diese bestimmt nicht unterkriegen lassen...
Denk immer daran - es kann eigentlich jetzt nur wieder besser werden.
Liebe Grüße
Peter
P.S.: Schreibe doch mal welche Medis (und in welcher Dosierung) Du zur Prophylaxe und welche Du zur Akuttherapie hast.
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Hallo Marion,
ich kann genau nachvollziehen wie Du Dich zur Zeit fühlst. Die 8 Attacken täglich hatte ich vor einem Monat auch noch.
Was machst Du genau dagen? Wieviel Veragamma täglich nimmst Du? Wenn Du meinst das Dir Verapamil die geholfen hat, lass es Dir wieder verschreiben (Veragamma hat als Wirkstoff aber auch Verapamil). Hast Du retardiertes Verapamil oder normales (ich weiß nicht ob es Veragamma auch retardiert gibt)?
Das mit der Schmerzfreiheit kann auch davon kommen, dass Du zwischenzeitlich keine Clusterepisode hattest!?
Es gibt auch noch Cortison, dass bei mir zum Beispiel sehr gut anspricht.
Was hast Du zur Akuttherapie? Benutzt Du Sauerstoff? Hast Du Imigran? Ich habe als "letzte Möglichkeit" immer Imigran. Da ich weiß, dass das Medikament immer innerhalb von längstens 6 Minuten hilft habe ich keine Angst mehr vor Attacken. 90% meiner Attacken bekomme ich mit Sauerstoff in den Griff. Hast Du auch Sauerstoff?
Ich kenne das Ohnmachtsgefühl wenn Du von einer Attacke in die andere "lebst". Aber solange es Möglichkeiten gibt einzelnen Attacken in einem "vernünftigen" Rahmen zu halten werde ich mich durch Diese bestimmt nicht unterkriegen lassen...
Denk immer daran - es kann eigentlich jetzt nur wieder besser werden.
Liebe Grüße
Peter
P.S.: Schreibe doch mal welche Medis (und in welcher Dosierung) Du zur Prophylaxe und welche Du zur Akuttherapie hast.
Hallo Peter,
also Veragamma nehme ich täglich 120 mg retard. Vorher halt Verapamil auch 120 mg täglich! Hatte das 1999 schon mal ausprobiert und dann ging es mir auch richtig gut, hatte dann aber wieder damit aufgehört wußte zu dem Zeitpunkt ja nicht das diese Scheiße wieder kommt! Sauerstoff hatte ich 1999 auch einmal im Krankenhaus ausprobiert ...allerdings wohl Falsch - jedenfalls sehe ich das jetzt gerade hier an den Bildern und das Gerät hatte der Neurologe mir zwar verschrieben aber die Krankenkasse meinte nur da gibt es keine Zuschüsse! Prima, zu dem Zeitpunkt habe ich nicht gerade zu den Großverdienern gehört! Im Akutfall nehme ich Imigran als Tabletten, habe es aber auch als Spray!Na ja und ansonsten gibt es Tage wo ich mich wohl nur von Schmerzmitteln ernähre, die aber auch nicht mehr wirklich helfen: z.B. Novalgin Tabletten und auch Tropfen, Ibuprofen und Paracetamol - das was ich halt dann so in die Finger kriege!
Gruß Marion
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Grüß Dich Marion,
willkommen im Forum.
Schreib doch auch, wo Du wohnst. Vielleicht gibt´s ja einen Betroffenen in Deiner Nähe, der Dir einen guten Neurologen empfehlen kann.
Alles Gute
Harald Rupp
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Moin Harald,
also ich habe einen sehr guten Neurologen. Das ist Dr. Köhler in Northeim!
Marion
P.S. Habe aber leider erst im März einen Termin bei ihm.
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Moin Harald,
also ich habe einen sehr guten Neurologen. Das ist Dr. Köhler in Northeim!
Marion
P.S. Habe aber leider erst im März einen Termin bei ihm.
Hallo Marion,
ich kann es nicht glauben, 8 Attacken am Tag, mitten in der Episode und Du hast einen Termin im März beim Neurologen. Es tut nicht weh genug, sonst würdest Du das nicht hinnehmen. Sorry, aber bei solchen Postings gehen immer die Gäule mit mir durch. Schwing Dein Gesäß zum Neurologen und bleib dort sitzen bis Du dran kommst.
Noch besser geh zu einem Neurologen der weis was CKS ist und was der Patient durchmacht.
Allen gute Zeit peter.
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:18
Hi,
bin neu hier...leide seit Jahren an dem Cluster Kopfschmerz! Bin seit 1999 beim Neurologen in Behandlung! Hatte mit Verapamil seit Oktober eigentlich kaum noch beschwerden, bin dann im Dezember auf Veragamma umgestiegen. Seit dem 30.1. 06 geht es mir extrem schlecht! War am 1.2.06 beim Hausarzt weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte! Habe dann das Wochenende gearbeitet aber gestern war wieder so ein blöder Tag mit 8 Attacken! War dann heute noch mal beim Doc. und der meinte kann man halt nix machen! Ich kann nicht mehr, halte es vor Schmerzen kaum noch aus, habe das gefühl das ich durchdrehe! Habe schon Angst vor der nächsten Attacke - heute waren es 4! Aber der Tag ist ja noch nicht zu Ende!
Marion
Moin Harald,
also ich habe einen sehr guten Neurologen. Das ist Dr. Köhler in Northeim!
Marion
P.S. Habe aber leider erst im März einen Termin bei ihm.
Hallo Marion,
ich kann es nicht glauben, 8 Attacken am Tag, mitten in der Episode und Du hast einen Termin im März beim Neurologen. Es tut nicht weh genug, sonst würdest Du das nicht hinnehmen. Sorry, aber bei solchen Postings gehen immer die Gäule mit mir durch. Schwing Dein Gesäß zum Neurologen und bleib dort sitzen bis Du dran kommst.
Noch besser geh zu einem Neurologen der weis was CKS ist und was der Patient durchmacht.
Allen gute Zeit peter.
Hi,
sicher hast Du recht, wenn Du schreibst das ich gleich zum Neurologen gehen müßte - aber muß das ja auch immer mit der Arbeit abstimmen! Allerdings und das sage ich nicht nur so, ist jetzt echt Schluß mit lustig - hatte heute eine Attacke vom "feinsten" und ich bin immer noch fix und foxi!Ich haße Tage wie diesen!
Marion
P.S. Fahre morgen früh gleich dort hin!
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Moin Harald,
also ich habe einen sehr guten Neurologen. Das ist Dr. Köhler in Northeim!
Marion
P.S. Habe aber leider erst im März einen Termin bei ihm.
Hallo Marion,
ich kann es nicht glauben, 8 Attacken am Tag, mitten in der Episode und Du hast einen Termin im März beim Neurologen. Es tut nicht weh genug, sonst würdest Du das nicht hinnehmen. Sorry, aber bei solchen Postings gehen immer die Gäule mit mir durch. Schwing Dein Gesäß zum Neurologen und bleib dort sitzen bis Du dran kommst.
Noch besser geh zu einem Neurologen der weis was CKS ist und was der Patient durchmacht.
Allen gute Zeit peter.
Hi,
sicher hast Du recht, wenn Du schreibst das ich gleich zum Neurologen gehen müßte - aber muß das ja auch immer mit der Arbeit abstimmen! Allerdings und das sage ich nicht nur so, ist jetzt echt Schluß mit lustig - hatte heute eine Attacke vom "feinsten" und ich bin immer noch fix und foxi!Ich haße Tage wie diesen!
Marion
P.S. Fahre morgen früh gleich dort hin!
Hallo, ich hoffe Du warst dort und hattest Erfolg, dran bleiben. Gute Zeit peter.
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:19
Hallo Marion,
ich kann es nicht glauben, 8 Attacken am Tag, mitten in der Episode und Du hast einen Termin im März beim Neurologen. Es tut nicht weh genug, sonst würdest Du das nicht hinnehmen. Sorry, aber bei solchen Postings gehen immer die Gäule mit mir durch. Schwing Dein Gesäß zum Neurologen und bleib dort sitzen bis Du dran kommst.
Noch besser geh zu einem Neurologen der weis was CKS ist und was der Patient durchmacht.
Allen gute Zeit peter.
Hi,
sicher hast Du recht, wenn Du schreibst das ich gleich zum Neurologen gehen müßte - aber muß das ja auch immer mit der Arbeit abstimmen! Allerdings und das sage ich nicht nur so, ist jetzt echt Schluß mit lustig - hatte heute eine Attacke vom "feinsten" und ich bin immer noch fix und foxi!Ich haße Tage wie diesen!
Marion
P.S. Fahre morgen früh gleich dort hin!
Hallo, ich hoffe Du warst dort und hattest Erfolg, dran bleiben. Gute Zeit peter.
Hallo, Northeim? Das ist bei mir in der Nähe. Ich wohne an der Weser in Lippoldberg. Dr. Köhler kenne ich nicht.
Ich war in Göttingen bei Frau Dr. Schäfer. Mit den Medikamenten hat sie alles richtig gemacht - auch Sauerstoff als Erst- und Akuttherapie verordnet. Allerdings war die richtige Anwendung von ihr nicht zu bekommen. Das hat das Forum hier geleistet.
Bin jetzt bei Dr.Knaak in Hann. Münden.
SAUERSTOFF! Das musst Du probieren, richtiges Gerät, nämlich 10l-Flasche und richtige Maske- mit Reservoirbeutel und Ventilen. Das muss die Kasse doch bezahlen. Stell den Antrag, oder besser geht gleich hin.
Gruß
Erdmuthe
Re: Hallo
Verfasst: Mi 7. Mär 2018, 15:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 7. Mär 2018, 15:20
Hi,
sicher hast Du recht, wenn Du schreibst das ich gleich zum Neurologen gehen müßte - aber muß das ja auch immer mit der Arbeit abstimmen! Allerdings und das sage ich nicht nur so, ist jetzt echt Schluß mit lustig - hatte heute eine Attacke vom "feinsten" und ich bin immer noch fix und foxi!Ich haße Tage wie diesen!
Marion
P.S. Fahre morgen früh gleich dort hin!
Hallo, ich hoffe Du warst dort und hattest Erfolg, dran bleiben. Gute Zeit peter.
Hallo, Northeim? Das ist bei mir in der Nähe. Ich wohne an der Weser in Lippoldberg. Dr. Köhler kenne ich nicht.
Ich war in Göttingen bei Frau Dr. Schäfer. Mit den Medikamenten hat sie alles richtig gemacht - auch Sauerstoff als Erst- und Akuttherapie verordnet. Allerdings war die richtige Anwendung von ihr nicht zu bekommen. Das hat das Forum hier geleistet.
Bin jetzt bei Dr.Knaak in Hann. Münden.
SAUERSTOFF! Das musst Du probieren, richtiges Gerät, nämlich 10l-Flasche und richtige Maske- mit Reservoirbeutel und Ventilen. Das muss die Kasse doch bezahlen. Stell den Antrag, oder besser geht gleich hin.
Gruß
Erdmuthe
Hi,
na Zufälle gibt es! Ich muß morgen nach Lippoldsberg in die Klinik! Wohne eigentlich nicht direkt in Northeim sondern in Volpriehausen aber das kennt ja nun gar keiner!Du wohl schon,oder?
Bin mal gespannt wie das so wird!
Gruß Marion