Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26 Es ist ja immer wieder festzustellen, dass die Clusterattacken an den Schlafrhythmus gebunden sind.
Eine Bekannte von mir (psychologin) meinte, sie habe ClusterPatienten die mit einem Wechsel oder einer Unterbrechung des Rhythmus‘ ganz gut fahren. Soll heißen, dass es Beispielsweise helfen soll, nie (!) länger als 2 Stunden am Stück schlafen etc.
Ich habe das auch anfangs versucht, aufgrund des enormen Schlafdefizits gelang mir das aber nicht. Habt ihr damit Erfahrungen? Lohnt sich dieser Kampf?

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26 Es ist ja immer wieder festzustellen, dass die Clusterattacken an den Schlafrhythmus gebunden sind.
Eine Bekannte von mir (psychologin) meinte, sie habe ClusterPatienten die mit einem Wechsel oder einer Unterbrechung des Rhythmus‘ ganz gut fahren. Soll heißen, dass es Beispielsweise helfen soll, nie (!) länger als 2 Stunden am Stück schlafen etc.
Ich habe das auch anfangs versucht, aufgrund des enormen Schlafdefizits gelang mir das aber nicht. Habt ihr damit Erfahrungen? Lohnt sich dieser Kampf?

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26 Es ist ja immer wieder festzustellen, dass die Clusterattacken an den Schlafrhythmus gebunden sind.
Eine Bekannte von mir (psychologin) meinte, sie habe ClusterPatienten die mit einem Wechsel oder einer Unterbrechung des Rhythmus‘ ganz gut fahren. Soll heißen, dass es Beispielsweise helfen soll, nie (!) länger als 2 Stunden am Stück schlafen etc.
Ich habe das auch anfangs versucht, aufgrund des enormen Schlafdefizits gelang mir das aber nicht. Habt ihr damit Erfahrungen? Lohnt sich dieser Kampf?

Liebe Grüße

Hallo Jule,

es ist nicht immer wieder festzustellen, daß die CKS-Attacken an den Schlafrhythmus (!) gekoppelt ist.

Das ist nur so ein Märchen, das immer wieder mal auftaucht.

Viele CKS-Patienten, auch ich, haben sich die Nächte wegen dieser Ammenmärchen um die Ohren geschlagen.

Tatsache ist, daß es gerne, so etwa 1-2 h nach dem Einschlafen, zu Attacken kommt. Diese Attacken sind nicht (!) davon abhängig, wie der Rhythmus ist, sondern nur, wann, also zu welcher Uhrzeit, man schlafengeht.
Wenn man um 22Uhr schlafengeht ist die Attacke bis 24 Uhr da, geht man erst morgens um 4 schlafen, dann ist die bis um 6 Uhr da. Man kann die Attacke nicht "überschlafen".

Das kann man auch am Besten prüfen, wenn man sich am Nachmittag hinlegt. Nach spätestens zwei Stunden ist die Attacke da.

Es macht daher natürlich auch keinen Sinn, alle zwei Stunden aufzustehen. Wenn man das tut, dann macht man bestenfalls das bißchen Ruhe, das man während einer Episode noch hat, auch noch kaputt. Ich halte diesen "Rat" Deiner Bekannten für einen ausgemachten Unfug. (Wie kommt das eigentlich, daß eine Psychologin CKS-Patienten hat?? Man weiß , daß psychologische Maßnahmen bei CKS unwirksam sind. Wieso hat eine Psychologin daher CKS-Patienten? Ich finde das seltsam)

Und gerade das Thema Liegen auf der betroffenen Seite und überschlafen von Attacken ist bereits vor Jahren bei uns intensiv diskutiert worden.

Nach meine Erfahrung darf man sich niemals auf die Clusterseite legen (was viel einfacher klingt, als man das tatsächlich machen kann). Das Liegen auf der Clusterseite ist ein prima Trigger. Versuche das zu vermeiden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26 Es ist ja immer wieder festzustellen, dass die Clusterattacken an den Schlafrhythmus gebunden sind.
Eine Bekannte von mir (psychologin) meinte, sie habe ClusterPatienten die mit einem Wechsel oder einer Unterbrechung des Rhythmus‘ ganz gut fahren. Soll heißen, dass es Beispielsweise helfen soll, nie (!) länger als 2 Stunden am Stück schlafen etc.
Ich habe das auch anfangs versucht, aufgrund des enormen Schlafdefizits gelang mir das aber nicht. Habt ihr damit Erfahrungen? Lohnt sich dieser Kampf?

Liebe Grüße

Hallo Jule,

es ist nicht immer wieder festzustellen, daß die CKS-Attacken an den Schlafrhythmus (!) gekoppelt ist.

Das ist nur so ein Märchen, das immer wieder mal auftaucht.

Viele CKS-Patienten, auch ich, haben sich die Nächte wegen dieser Ammenmärchen um die Ohren geschlagen.

Tatsache ist, daß es gerne, so etwa 1-2 h nach dem Einschlafen, zu Attacken kommt. Diese Attacken sind nicht (!) davon abhängig, wie der Rhythmus ist, sondern nur, wann, also zu welcher Uhrzeit, man schlafengeht.
Wenn man um 22Uhr schlafengeht ist die Attacke bis 24 Uhr da, geht man erst morgens um 4 schlafen, dann ist die bis um 6 Uhr da. Man kann die Attacke nicht "überschlafen".

Das kann man auch am Besten prüfen, wenn man sich am Nachmittag hinlegt. Nach spätestens zwei Stunden ist die Attacke da.

Es macht daher natürlich auch keinen Sinn, alle zwei Stunden aufzustehen. Wenn man das tut, dann macht man bestenfalls das bißchen Ruhe, das man während einer Episode noch hat, auch noch kaputt. Ich halte diesen "Rat" Deiner Bekannten für einen ausgemachten Unfug. (Wie kommt das eigentlich, daß eine Psychologin CKS-Patienten hat?? Man weiß , daß psychologische Maßnahmen bei CKS unwirksam sind. Wieso hat eine Psychologin daher CKS-Patienten? Ich finde das seltsam)

Und gerade das Thema Liegen auf der betroffenen Seite und überschlafen von Attacken ist bereits vor Jahren bei uns intensiv diskutiert worden.

Nach meine Erfahrung darf man sich niemals auf die Clusterseite legen (was viel einfacher klingt, als man das tatsächlich machen kann). Das Liegen auf der Clusterseite ist ein prima Trigger. Versuche das zu vermeiden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten. Ich kenn das Problem ja auch, dass mir 1-2h nach dem
Einschlafen bleiben, bis "ER" mich wieder erwischt. Genau deshalb dachte ich
mir, dass es vielleicht besser wäre, sich selbst zum Aufwachen zu zwingen und
damit den extremen Schmerzen aus dem Weg zu gehen. Schlafen tue ich auch
so kaum. Was ändert das also? Nur der Weg dahin ist so schwer, bei der enormen Müdigkeit wache ich nicht einfach auf.

Zum Thema Psychologin: Meine Freundin hat einen CK-Patienten, weil diese
auch sonst einige psychologische Probleme hat und zudem die Hoffnung hat,
einen Weg zu finden, mit dem Schmerz umzugehen (Suizid)

Mir gelingt es nicht, die Clusterseite beim Schlafen zu vermeiden, ich kann zwar
anders einschlafen aber ich wache immer auf der Clusterseite auf. Es ist schon
immer meine "Schlafseite".

Liebe Grüße
Jule

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26

Hallo Jule,

es ist nicht immer wieder festzustellen, daß die CKS-Attacken an den Schlafrhythmus (!) gekoppelt ist.

Das ist nur so ein Märchen, das immer wieder mal auftaucht.

Viele CKS-Patienten, auch ich, haben sich die Nächte wegen dieser Ammenmärchen um die Ohren geschlagen.

Tatsache ist, daß es gerne, so etwa 1-2 h nach dem Einschlafen, zu Attacken kommt. Diese Attacken sind nicht (!) davon abhängig, wie der Rhythmus ist, sondern nur, wann, also zu welcher Uhrzeit, man schlafengeht.
Wenn man um 22Uhr schlafengeht ist die Attacke bis 24 Uhr da, geht man erst morgens um 4 schlafen, dann ist die bis um 6 Uhr da. Man kann die Attacke nicht "überschlafen".

Das kann man auch am Besten prüfen, wenn man sich am Nachmittag hinlegt. Nach spätestens zwei Stunden ist die Attacke da.

Es macht daher natürlich auch keinen Sinn, alle zwei Stunden aufzustehen. Wenn man das tut, dann macht man bestenfalls das bißchen Ruhe, das man während einer Episode noch hat, auch noch kaputt. Ich halte diesen "Rat" Deiner Bekannten für einen ausgemachten Unfug. (Wie kommt das eigentlich, daß eine Psychologin CKS-Patienten hat?? Man weiß , daß psychologische Maßnahmen bei CKS unwirksam sind. Wieso hat eine Psychologin daher CKS-Patienten? Ich finde das seltsam)

Und gerade das Thema Liegen auf der betroffenen Seite und überschlafen von Attacken ist bereits vor Jahren bei uns intensiv diskutiert worden.

Nach meine Erfahrung darf man sich niemals auf die Clusterseite legen (was viel einfacher klingt, als man das tatsächlich machen kann). Das Liegen auf der Clusterseite ist ein prima Trigger. Versuche das zu vermeiden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten. Ich kenn das Problem ja auch, dass mir 1-2h nach dem
Einschlafen bleiben, bis "ER" mich wieder erwischt. Genau deshalb dachte ich
mir, dass es vielleicht besser wäre, sich selbst zum Aufwachen zu zwingen und
damit den extremen Schmerzen aus dem Weg zu gehen. Schlafen tue ich auch
so kaum. Was ändert das also? Nur der Weg dahin ist so schwer, bei der enormen Müdigkeit wache ich nicht einfach auf.

Zum Thema Psychologin: Meine Freundin hat einen CK-Patienten, weil diese
auch sonst einige psychologische Probleme hat und zudem die Hoffnung hat,
einen Weg zu finden, mit dem Schmerz umzugehen (Suizid)

Mir gelingt es nicht, die Clusterseite beim Schlafen zu vermeiden, ich kann zwar
anders einschlafen aber ich wache immer auf der Clusterseite auf. Es ist schon
immer meine "Schlafseite".

Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule,

das was Du beschreibst ist genau auch meine Erfahrung: man kann auf der anderen Seite einschlafen, aber man wacht immer auf der Clusterseite in der Attacke auf.

Das heißt also, daß man sich im Schlaf auf die Clusterseite legt und dann triggert es eben.

Ich habe das mit ( nach sehr langen Versuchen ) autogenem Training hinbekommen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26


Danke für eure Antworten. Ich kenn das Problem ja auch, dass mir 1-2h nach dem
Einschlafen bleiben, bis "ER" mich wieder erwischt. Genau deshalb dachte ich
mir, dass es vielleicht besser wäre, sich selbst zum Aufwachen zu zwingen und
damit den extremen Schmerzen aus dem Weg zu gehen. Schlafen tue ich auch
so kaum. Was ändert das also? Nur der Weg dahin ist so schwer, bei der enormen Müdigkeit wache ich nicht einfach auf.

Zum Thema Psychologin: Meine Freundin hat einen CK-Patienten, weil diese
auch sonst einige psychologische Probleme hat und zudem die Hoffnung hat,
einen Weg zu finden, mit dem Schmerz umzugehen (Suizid)

Mir gelingt es nicht, die Clusterseite beim Schlafen zu vermeiden, ich kann zwar
anders einschlafen aber ich wache immer auf der Clusterseite auf. Es ist schon
immer meine "Schlafseite".

Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule,

das was Du beschreibst ist genau auch meine Erfahrung: man kann auf der anderen Seite einschlafen, aber man wacht immer auf der Clusterseite in der Attacke auf.

Das heißt also, daß man sich im Schlaf auf die Clusterseite legt und dann triggert es eben.

Ich habe das mit ( nach sehr langen Versuchen ) autogenem Training hinbekommen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Also bei mir trifft das nicht unbdingt zu, aber weiß ich denn ob ich mich nicht gerade zuvor umgedreht habe?
Allerdings schlafe ich derzeit kaum oder nur äußerst kurz auf meiner Clusterseite, weil die entsprechende Schulter lädiert ist. Der Cluster kommt trotzdem.

MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Hallo Jule,

das was Du beschreibst ist genau auch meine Erfahrung: man kann auf der anderen Seite einschlafen, aber man wacht immer auf der Clusterseite in der Attacke auf.

Das heißt also, daß man sich im Schlaf auf die Clusterseite legt und dann triggert es eben.

Ich habe das mit ( nach sehr langen Versuchen ) autogenem Training hinbekommen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Also bei mir trifft das nicht unbdingt zu, aber weiß ich denn ob ich mich nicht gerade zuvor umgedreht habe?
Allerdings schlafe ich derzeit kaum oder nur äußerst kurz auf meiner Clusterseite, weil die entsprechende Schulter lädiert ist. Der Cluster kommt trotzdem.

MFG Jürgen

wenn meine attacken nachts kommen, dann lieg ich immer am rücken, den kopf auf die gesunde seite gedreht. so wache ich jedesmal auf.

lg barbara

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:27

Also bei mir trifft das nicht unbdingt zu, aber weiß ich denn ob ich mich nicht gerade zuvor umgedreht habe?
Allerdings schlafe ich derzeit kaum oder nur äußerst kurz auf meiner Clusterseite, weil die entsprechende Schulter lädiert ist. Der Cluster kommt trotzdem.

MFG Jürgen

wenn meine attacken nachts kommen, dann lieg ich immer am rücken, den kopf auf die gesunde seite gedreht. so wache ich jedesmal auf.

lg barbara

Nicht jeder Trigger wirkt bei jedem gleich. Es gibt CKS-Patienten die vertragen sogar Alkohol, ohne, daß es triggert. Viele vertragen Licht, ohne, daß es was macht. Ich vertrage massenhaft Glutamat, ohne, daß es was macht.

Das Liegen auf der betroffenen Seite ist bei vielen CKS-Patienten ein Trigger. Das findet man ganz einfach raus, indem man sich auf die betroffene Seite legt. Wenn´s fetzt dann weiß man, daß man auf der Seite nicht schlafen sollte.
Wenn nicht fetzt, dann braucht man sich keine Gedanken zu machen.

Aber das ist ein einfaches Experiment, das man auch frühzeitig abbbrechen kann, weil man schon recht früh merkt, ob es zu Problemen kommt. Und man weiß dann, was man tun sollte.

Ich rate jedem CKS-Patienten peinlichst auf seine Trigger zu achten und diese zu vermeiden.

Damit man sie vermeiden kann, muß man sie zunächst rausfinden. Das ist schon klar. Aber das ist ja nun ziemlich einfach. Kopfschmerztagebuch ist da auch sehr hilfreich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 6. Mär 2018, 19:26 Es ist ja immer wieder festzustellen, dass die Clusterattacken an den Schlafrhythmus gebunden sind.
Eine Bekannte von mir (psychologin) meinte, sie habe ClusterPatienten die mit einem Wechsel oder einer Unterbrechung des Rhythmus‘ ganz gut fahren. Soll heißen, dass es Beispielsweise helfen soll, nie (!) länger als 2 Stunden am Stück schlafen etc.
Ich habe das auch anfangs versucht, aufgrund des enormen Schlafdefizits gelang mir das aber nicht. Habt ihr damit Erfahrungen? Lohnt sich dieser Kampf?

Liebe Grüße