Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:34 Hallo Zusammen

Ich bin froh dass ich dieses Forum gefunden habe, denn ich kenne leider niemand in meinem Bekanntenkreis der auch Cluster hat.

Ich hatte vor etwa 8 Jahren das erste mal einen Clusteranfall. Ich war damals 18 Jahre alt. Da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wuste dass ich Cluster habe, nahm ich zuerst an, dass die Schmerzen von einem Backenzahn kommen. Aus diesem Grund machte ich einen Termin beim Zahnartz, der mir auch prommt eine Wurzelbehandlung machte. Ich war froh nach der Behandlung, niewieder diesen unglaublichen Schmerz dachte ich. In der darauf folgenden Nacht hatte ich einen erneuten Anfall. Ich hatte wieder einen sehr starken stechenden Schmerz hinter dem linken Auge und an der Schläfe zudem war ich sehr lichtempfindlich und ein rotes Auge.In der nächsten Nacht wachte ich wieder mit einem Anfall auf, ich krümmte mich im Bett, schlug mit die Faust an die Schläfe, muste weinen vor verzweiflung.
Ich dachte nur noch ich gehe unter die Dusche, ich hielt mir die Brause der Dusche direckt über die Stelle am Kompf dei schmerzte. Es hat den Anfall zwar nicht beendet aber die Schmerzen wenigstens unter der Dusche stark gelinert. Ich mache das heut auch bei jedem anfall zuhause!
Ich hatte nach diesem Anfall dan einenhalbjahre ruhe. Habe gedacht ich binn gheilt,
falsch gedacht!¨
Nach dem erneuten Anfall machte ich einen Termin beim Hausarzt,der hat mir Antibiotika gegeben, anscheinend wegen einer Stirnhölen entzündung. Nach zwei weiterern Anfällen begleitet von Selbstmordgedanken machte ich mir langsam Sorgen dass ich vieleicht einen Gehirntumor habe. Also machte ich einen Termin beim Neurologen. Der hat dan anhand meiner geschilderten Symtome das Cluster festegestellt.
Er hat mir für die akkute Behandlung Maxalt lingual verschrieben.
zudem hat er mir Fortecortin einmalig zwei Tabletten, plus Isoptin 80 verschrieben.
Die Behandlung war gut, es gab keine weiteren Anfälle mehr und nach zwei Wochen setzte ich die Medikamente ab. Nach einem Jahr, immer in den Ferien, wieder horror Cluster! Ich nahm also wieder Fortecortin, das bewirkt dass man drei Tage ruhe hat bis das Isoptin wirkt. Leider wirkte das Isoptin diesmal nicht mehr. Ich wahr verzweifelt und machte einen Termin beim Neurologen. Er hat gesagt ich sollte doch Das Fortecortin alle drei Tage nehme was ich das auch gemacht habe. Hatte danach keine Anfälle mehr, habe aber Bedenken ob das Gesund ist.
Jetzt nach vierzehn Monaten Ruhe, war ich vor zwei Wochen bei einem Kollegen bei dem wir einpaar mal Schnupftabak geschnupft haben. In der Nacht wachte ich dan mit einem Klusteranfall auf. Könnte der Schnupftabak ein Trigger von mit sein?
Ich ging währen des Anfalls wieder unter die Dusche und nahm ein Maxalt. In 15 Minuten war es dan auch wieder vorbei. Ich habe jetzt alle drei Tage eine Tablete Fortecortin genommen und keien Anfall mehr gehabt, jedoch immer einen Druck auf der Schläfe. Zudem habe ich immer Schmerzen im Mund. immer an der gleichen Stelle und immer wenn ich Cluster habe.
Mache mir sorge weil ich im Herbst mit der Polizeischule beginne, ich hoffe ich bringe das unter eine Decke Polizeischule und Claster. Meint ihr das geht?

So das war meine Geschichte

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:34 Hallo Zusammen

Ich bin froh dass ich dieses Forum gefunden habe, denn ich kenne leider niemand in meinem Bekanntenkreis der auch Cluster hat.

Ich hatte vor etwa 8 Jahren das erste mal einen Clusteranfall. Ich war damals 18 Jahre alt. Da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wuste dass ich Cluster habe, nahm ich zuerst an, dass die Schmerzen von einem Backenzahn kommen. Aus diesem Grund machte ich einen Termin beim Zahnartz, der mir auch prommt eine Wurzelbehandlung machte. Ich war froh nach der Behandlung, niewieder diesen unglaublichen Schmerz dachte ich. In der darauf folgenden Nacht hatte ich einen erneuten Anfall. Ich hatte wieder einen sehr starken stechenden Schmerz hinter dem linken Auge und an der Schläfe zudem war ich sehr lichtempfindlich und ein rotes Auge.In der nächsten Nacht wachte ich wieder mit einem Anfall auf, ich krümmte mich im Bett, schlug mit die Faust an die Schläfe, muste weinen vor verzweiflung.
Ich dachte nur noch ich gehe unter die Dusche, ich hielt mir die Brause der Dusche direckt über die Stelle am Kompf dei schmerzte. Es hat den Anfall zwar nicht beendet aber die Schmerzen wenigstens unter der Dusche stark gelinert. Ich mache das heut auch bei jedem anfall zuhause!
Ich hatte nach diesem Anfall dan einenhalbjahre ruhe. Habe gedacht ich binn gheilt,
falsch gedacht!¨
Nach dem erneuten Anfall machte ich einen Termin beim Hausarzt,der hat mir Antibiotika gegeben, anscheinend wegen einer Stirnhölen entzündung. Nach zwei weiterern Anfällen begleitet von Selbstmordgedanken machte ich mir langsam Sorgen dass ich vieleicht einen Gehirntumor habe. Also machte ich einen Termin beim Neurologen. Der hat dan anhand meiner geschilderten Symtome das Cluster festegestellt.
Er hat mir für die akkute Behandlung Maxalt lingual verschrieben.
zudem hat er mir Fortecortin einmalig zwei Tabletten, plus Isoptin 80 verschrieben.
Die Behandlung war gut, es gab keine weiteren Anfälle mehr und nach zwei Wochen setzte ich die Medikamente ab. Nach einem Jahr, immer in den Ferien, wieder horror Cluster! Ich nahm also wieder Fortecortin, das bewirkt dass man drei Tage ruhe hat bis das Isoptin wirkt. Leider wirkte das Isoptin diesmal nicht mehr. Ich wahr verzweifelt und machte einen Termin beim Neurologen. Er hat gesagt ich sollte doch Das Fortecortin alle drei Tage nehme was ich das auch gemacht habe. Hatte danach keine Anfälle mehr, habe aber Bedenken ob das Gesund ist.
Jetzt nach vierzehn Monaten Ruhe, war ich vor zwei Wochen bei einem Kollegen bei dem wir einpaar mal Schnupftabak geschnupft haben. In der Nacht wachte ich dan mit einem Klusteranfall auf. Könnte der Schnupftabak ein Trigger von mit sein?
Ich ging währen des Anfalls wieder unter die Dusche und nahm ein Maxalt. In 15 Minuten war es dan auch wieder vorbei. Ich habe jetzt alle drei Tage eine Tablete Fortecortin genommen und keien Anfall mehr gehabt, jedoch immer einen Druck auf der Schläfe. Zudem habe ich immer Schmerzen im Mund. immer an der gleichen Stelle und immer wenn ich Cluster habe.
Mache mir sorge weil ich im Herbst mit der Polizeischule beginne, ich hoffe ich bringe das unter eine Decke Polizeischule und Claster. Meint ihr das geht?

So das war meine Geschichte

hallo und willkommen!
aus meiner erfahrung würde ich sagen, ICH meide alles, was mich in verbindung mit dem cluster triggert (z.b. alkohol in einer episoide) - wie der teufel das weihwasser!
ich kann gerne darauf verzichten, wenn ich dadurch den ck ausschließe!
nach meinem verständnis wird der schnupftabak durch die nase eingenommen (habe keine eigene erfahrung)...liegt irgendwie nahe, dass das evtl. nicht gut sein kann und triggert....??

ob dein ck mit der polizeischule zu vereinbaren ist, kann ich nicht beurteilen. dazu solltest du nach meinem verständnis einen arzt befragen und mitteilen, wann und wie sehr es dich einschränkt!?
ich z.b. arbeite als lehrer (seit 10 jahren mit ck) und versuche meinen job trotz ck hinzubekommen. meistens, wenn die attacken nachts oder am nachmittag kommen, bin ich ganz normaler kollege. wenn die attacke im unterricht kommt, ist es davon abhängig, wie schnell mein imigran hilft. dann kann ich die schüler für eine zeit still beschäftigen.
ich bilde mir ein, dass es auch von meiner selbstdisziplin abhängig ist, was ich zulasse(n kann) und in abhängigkeit davon, wie stark der schmerz sich auswächst??
lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:34 Hallo Zusammen

Ich bin froh dass ich dieses Forum gefunden habe, denn ich kenne leider niemand in meinem Bekanntenkreis der auch Cluster hat.

Ich hatte vor etwa 8 Jahren das erste mal einen Clusteranfall. Ich war damals 18 Jahre alt. Da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wuste dass ich Cluster habe, nahm ich zuerst an, dass die Schmerzen von einem Backenzahn kommen. Aus diesem Grund machte ich einen Termin beim Zahnartz, der mir auch prommt eine Wurzelbehandlung machte. Ich war froh nach der Behandlung, niewieder diesen unglaublichen Schmerz dachte ich. In der darauf folgenden Nacht hatte ich einen erneuten Anfall. Ich hatte wieder einen sehr starken stechenden Schmerz hinter dem linken Auge und an der Schläfe zudem war ich sehr lichtempfindlich und ein rotes Auge.In der nächsten Nacht wachte ich wieder mit einem Anfall auf, ich krümmte mich im Bett, schlug mit die Faust an die Schläfe, muste weinen vor verzweiflung.
Ich dachte nur noch ich gehe unter die Dusche, ich hielt mir die Brause der Dusche direckt über die Stelle am Kompf dei schmerzte. Es hat den Anfall zwar nicht beendet aber die Schmerzen wenigstens unter der Dusche stark gelinert. Ich mache das heut auch bei jedem anfall zuhause!
Ich hatte nach diesem Anfall dan einenhalbjahre ruhe. Habe gedacht ich binn gheilt,
falsch gedacht!¨
Nach dem erneuten Anfall machte ich einen Termin beim Hausarzt,der hat mir Antibiotika gegeben, anscheinend wegen einer Stirnhölen entzündung. Nach zwei weiterern Anfällen begleitet von Selbstmordgedanken machte ich mir langsam Sorgen dass ich vieleicht einen Gehirntumor habe. Also machte ich einen Termin beim Neurologen. Der hat dan anhand meiner geschilderten Symtome das Cluster festegestellt.
Er hat mir für die akkute Behandlung Maxalt lingual verschrieben.
zudem hat er mir Fortecortin einmalig zwei Tabletten, plus Isoptin 80 verschrieben.
Die Behandlung war gut, es gab keine weiteren Anfälle mehr und nach zwei Wochen setzte ich die Medikamente ab. Nach einem Jahr, immer in den Ferien, wieder horror Cluster! Ich nahm also wieder Fortecortin, das bewirkt dass man drei Tage ruhe hat bis das Isoptin wirkt. Leider wirkte das Isoptin diesmal nicht mehr. Ich wahr verzweifelt und machte einen Termin beim Neurologen. Er hat gesagt ich sollte doch Das Fortecortin alle drei Tage nehme was ich das auch gemacht habe. Hatte danach keine Anfälle mehr, habe aber Bedenken ob das Gesund ist.
Jetzt nach vierzehn Monaten Ruhe, war ich vor zwei Wochen bei einem Kollegen bei dem wir einpaar mal Schnupftabak geschnupft haben. In der Nacht wachte ich dan mit einem Klusteranfall auf. Könnte der Schnupftabak ein Trigger von mit sein?
Ich ging währen des Anfalls wieder unter die Dusche und nahm ein Maxalt. In 15 Minuten war es dan auch wieder vorbei. Ich habe jetzt alle drei Tage eine Tablete Fortecortin genommen und keien Anfall mehr gehabt, jedoch immer einen Druck auf der Schläfe. Zudem habe ich immer Schmerzen im Mund. immer an der gleichen Stelle und immer wenn ich Cluster habe.
Mache mir sorge weil ich im Herbst mit der Polizeischule beginne, ich hoffe ich bringe das unter eine Decke Polizeischule und Claster. Meint ihr das geht?

So das war meine Geschichte

hallo und willkommen!
aus meiner erfahrung würde ich sagen, ICH meide alles, was mich in verbindung mit dem cluster triggert (z.b. alkohol in einer episoide) - wie der teufel das weihwasser!
ich kann gerne darauf verzichten, wenn ich dadurch den ck ausschließe!
nach meinem verständnis wird der schnupftabak durch die nase eingenommen (habe keine eigene erfahrung)...liegt irgendwie nahe, dass das evtl. nicht gut sein kann und triggert....??

ob dein ck mit der polizeischule zu vereinbaren ist, kann ich nicht beurteilen. dazu solltest du nach meinem verständnis einen arzt befragen und mitteilen, wann und wie sehr es dich einschränkt!?
ich z.b. arbeite als lehrer (seit 10 jahren mit ck) und versuche meinen job trotz ck hinzubekommen. meistens, wenn die attacken nachts oder am nachmittag kommen, bin ich ganz normaler kollege. wenn die attacke im unterricht kommt, ist es davon abhängig, wie schnell mein imigran hilft. dann kann ich die schüler für eine zeit still beschäftigen.
ich bilde mir ein, dass es auch von meiner selbstdisziplin abhängig ist, was ich zulasse(n kann) und in abhängigkeit davon, wie stark der schmerz sich auswächst??
lsfg
paul

Hallo paul

Ich danke dir für deine Antwort, es bedeutet mir viel, dass ich mich mit jemandem austauschen kann der auch Cluster hat.

Ich denke auch das der Schnupftabak, da man den durch die Nase zieht einen auslöser sein kann. Hatte ein paar Tage zu vor schon leicht anzeichen, dass sich eine Episode anbahnt. Werde in Zukunft sicher die Finger davon lassen, dass kann ich gut mit mir vereinbaren wenn mir dadurch eine Attake erspart bleibt.

Ich werde sicherlich mich nochmals mit meienem Neurologen treffen und mit ihm über Cluster und Arbeit sprechen. Manchmal hilt es schon nur wenn man darüber redet. Mit dem Cortison konnte ich bis jetze nach dem ersten Anfall die Episoden ohne weiteren Anfall durchstehen. So hatte ich ein bis zwei Anfalle im Jahr und die bis jetzt immer auserhalb der Arbeitszeit. Bei mir kommt der Cluster immer in einer Ruhefase z.B. in den Ferien. Ich arbeite als seit fünf Jahren als Maurer und musste bis jetzt noch nie nach Hause gehen.

Ich denke als Leherer hast du einen verantwortungvollen Beruf und wie es scheint klappt das ganz gut bei dir.

Hast du den Imigran Nasensprei? Ich hatte bis jetzt nur Maxalt lingual.

fg Seili

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:34 Hallo Zusammen

Ich bin froh dass ich dieses Forum gefunden habe, denn ich kenne leider niemand in meinem Bekanntenkreis der auch Cluster hat.

Ich hatte vor etwa 8 Jahren das erste mal einen Clusteranfall. Ich war damals 18 Jahre alt. Da ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wuste dass ich Cluster habe, nahm ich zuerst an, dass die Schmerzen von einem Backenzahn kommen. Aus diesem Grund machte ich einen Termin beim Zahnartz, der mir auch prommt eine Wurzelbehandlung machte. Ich war froh nach der Behandlung, niewieder diesen unglaublichen Schmerz dachte ich. In der darauf folgenden Nacht hatte ich einen erneuten Anfall. Ich hatte wieder einen sehr starken stechenden Schmerz hinter dem linken Auge und an der Schläfe zudem war ich sehr lichtempfindlich und ein rotes Auge.In der nächsten Nacht wachte ich wieder mit einem Anfall auf, ich krümmte mich im Bett, schlug mit die Faust an die Schläfe, muste weinen vor verzweiflung.
Ich dachte nur noch ich gehe unter die Dusche, ich hielt mir die Brause der Dusche direckt über die Stelle am Kompf dei schmerzte. Es hat den Anfall zwar nicht beendet aber die Schmerzen wenigstens unter der Dusche stark gelinert. Ich mache das heut auch bei jedem anfall zuhause!
Ich hatte nach diesem Anfall dan einenhalbjahre ruhe. Habe gedacht ich binn gheilt,
falsch gedacht!¨
Nach dem erneuten Anfall machte ich einen Termin beim Hausarzt,der hat mir Antibiotika gegeben, anscheinend wegen einer Stirnhölen entzündung. Nach zwei weiterern Anfällen begleitet von Selbstmordgedanken machte ich mir langsam Sorgen dass ich vieleicht einen Gehirntumor habe. Also machte ich einen Termin beim Neurologen. Der hat dan anhand meiner geschilderten Symtome das Cluster festegestellt.
Er hat mir für die akkute Behandlung Maxalt lingual verschrieben.
zudem hat er mir Fortecortin einmalig zwei Tabletten, plus Isoptin 80 verschrieben.
Die Behandlung war gut, es gab keine weiteren Anfälle mehr und nach zwei Wochen setzte ich die Medikamente ab. Nach einem Jahr, immer in den Ferien, wieder horror Cluster! Ich nahm also wieder Fortecortin, das bewirkt dass man drei Tage ruhe hat bis das Isoptin wirkt. Leider wirkte das Isoptin diesmal nicht mehr. Ich wahr verzweifelt und machte einen Termin beim Neurologen. Er hat gesagt ich sollte doch Das Fortecortin alle drei Tage nehme was ich das auch gemacht habe. Hatte danach keine Anfälle mehr, habe aber Bedenken ob das Gesund ist.
Jetzt nach vierzehn Monaten Ruhe, war ich vor zwei Wochen bei einem Kollegen bei dem wir einpaar mal Schnupftabak geschnupft haben. In der Nacht wachte ich dan mit einem Klusteranfall auf. Könnte der Schnupftabak ein Trigger von mit sein?
Ich ging währen des Anfalls wieder unter die Dusche und nahm ein Maxalt. In 15 Minuten war es dan auch wieder vorbei. Ich habe jetzt alle drei Tage eine Tablete Fortecortin genommen und keien Anfall mehr gehabt, jedoch immer einen Druck auf der Schläfe. Zudem habe ich immer Schmerzen im Mund. immer an der gleichen Stelle und immer wenn ich Cluster habe.
Mache mir sorge weil ich im Herbst mit der Polizeischule beginne, ich hoffe ich bringe das unter eine Decke Polizeischule und Claster. Meint ihr das geht?

So das war meine Geschichte

hallo und willkommen!
aus meiner erfahrung würde ich sagen, ICH meide alles, was mich in verbindung mit dem cluster triggert (z.b. alkohol in einer episoide) - wie der teufel das weihwasser!
ich kann gerne darauf verzichten, wenn ich dadurch den ck ausschließe!
nach meinem verständnis wird der schnupftabak durch die nase eingenommen (habe keine eigene erfahrung)...liegt irgendwie nahe, dass das evtl. nicht gut sein kann und triggert....??

ob dein ck mit der polizeischule zu vereinbaren ist, kann ich nicht beurteilen. dazu solltest du nach meinem verständnis einen arzt befragen und mitteilen, wann und wie sehr es dich einschränkt!?
ich z.b. arbeite als lehrer (seit 10 jahren mit ck) und versuche meinen job trotz ck hinzubekommen. meistens, wenn die attacken nachts oder am nachmittag kommen, bin ich ganz normaler kollege. wenn die attacke im unterricht kommt, ist es davon abhängig, wie schnell mein imigran hilft. dann kann ich die schüler für eine zeit still beschäftigen.
ich bilde mir ein, dass es auch von meiner selbstdisziplin abhängig ist, was ich zulasse(n kann) und in abhängigkeit davon, wie stark der schmerz sich auswächst??
lsfg
paul