Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:19 Hallo zusammen,

seit drei Jahren bin ich als "lesender Gast" hier und möchte erst einmal ein großes Lob an alle Beteiligten hier richten. Schon oft konnte ich mir hier Hilfe holen und bin darüber sehr froh!
Nun zu meiner Frage: Stecke seit etwa sieben Wochen in einer Episode, habe das Glück, dass Sauerstoff hilft. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings das Problem, dass der cluster die Seite gewechselt hat und Sauerstoff hier nicht geholfen hat. Es waren "nur" ein paar Attacken, aber die erinnerten mich an die Zeit vor der Diagnose, immerhin fast 5 Jahre, in denen man dann ja so ziemlich alles ausprobiert hat. Mein Neuro würde mich nun gerne ins Krankenhaus überweisen, um eine Fehldiagnose auszuschliessen. Grundsätzlich sicherlich keine so schlechte Idee, werde ich sicherlich in Betracht ziehen, sollte die Seite mal wieder wechseln. Meine Frage an Euch: kennt jemand etwas Ähnliches, ich meine einen Seitenwechsel während der Episode wo die Medis nicht helfen?

vielen Dank
Euch eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly_now

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:19 Hallo zusammen,

seit drei Jahren bin ich als "lesender Gast" hier und möchte erst einmal ein großes Lob an alle Beteiligten hier richten. Schon oft konnte ich mir hier Hilfe holen und bin darüber sehr froh!
Nun zu meiner Frage: Stecke seit etwa sieben Wochen in einer Episode, habe das Glück, dass Sauerstoff hilft. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings das Problem, dass der cluster die Seite gewechselt hat und Sauerstoff hier nicht geholfen hat. Es waren "nur" ein paar Attacken, aber die erinnerten mich an die Zeit vor der Diagnose, immerhin fast 5 Jahre, in denen man dann ja so ziemlich alles ausprobiert hat. Mein Neuro würde mich nun gerne ins Krankenhaus überweisen, um eine Fehldiagnose auszuschliessen. Grundsätzlich sicherlich keine so schlechte Idee, werde ich sicherlich in Betracht ziehen, sollte die Seite mal wieder wechseln. Meine Frage an Euch: kennt jemand etwas Ähnliches, ich meine einen Seitenwechsel während der Episode wo die Medis nicht helfen?

vielen Dank
Euch eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly_now

Zum Thema Seitenwechsel kann ich Dir nur sagen, daß ich das in über 20 Jahren CK - Erkrankung 2 X hatte.
Allerdings war die Wirksamkeit von Sauerstoff weiterhin gegeben.
Der Seitenwechsel an sich ist kein Grund zur Beunruhigung und wird in der einschlägigen Literatur auch beschrieben.
Was machst Du, wenn O2 nicht wirkt. Nimmst Du Imigran s.c. ( Spritze ) ?
Schmerzfreie Zeit
Burkhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:19 Hallo zusammen,

seit drei Jahren bin ich als "lesender Gast" hier und möchte erst einmal ein großes Lob an alle Beteiligten hier richten. Schon oft konnte ich mir hier Hilfe holen und bin darüber sehr froh!
Nun zu meiner Frage: Stecke seit etwa sieben Wochen in einer Episode, habe das Glück, dass Sauerstoff hilft. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings das Problem, dass der cluster die Seite gewechselt hat und Sauerstoff hier nicht geholfen hat. Es waren "nur" ein paar Attacken, aber die erinnerten mich an die Zeit vor der Diagnose, immerhin fast 5 Jahre, in denen man dann ja so ziemlich alles ausprobiert hat. Mein Neuro würde mich nun gerne ins Krankenhaus überweisen, um eine Fehldiagnose auszuschliessen. Grundsätzlich sicherlich keine so schlechte Idee, werde ich sicherlich in Betracht ziehen, sollte die Seite mal wieder wechseln. Meine Frage an Euch: kennt jemand etwas Ähnliches, ich meine einen Seitenwechsel während der Episode wo die Medis nicht helfen?

vielen Dank
Euch eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly_now

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:19 Hallo zusammen,

seit drei Jahren bin ich als "lesender Gast" hier und möchte erst einmal ein großes Lob an alle Beteiligten hier richten. Schon oft konnte ich mir hier Hilfe holen und bin darüber sehr froh!
Nun zu meiner Frage: Stecke seit etwa sieben Wochen in einer Episode, habe das Glück, dass Sauerstoff hilft. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings das Problem, dass der cluster die Seite gewechselt hat und Sauerstoff hier nicht geholfen hat. Es waren "nur" ein paar Attacken, aber die erinnerten mich an die Zeit vor der Diagnose, immerhin fast 5 Jahre, in denen man dann ja so ziemlich alles ausprobiert hat. Mein Neuro würde mich nun gerne ins Krankenhaus überweisen, um eine Fehldiagnose auszuschliessen. Grundsätzlich sicherlich keine so schlechte Idee, werde ich sicherlich in Betracht ziehen, sollte die Seite mal wieder wechseln. Meine Frage an Euch: kennt jemand etwas Ähnliches, ich meine einen Seitenwechsel während der Episode wo die Medis nicht helfen?

vielen Dank
Euch eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly_now

Hallo Lilly,

Seitenwechsel kann bei CKS in seltenen Fällen vorkommen.

Es ist bei Dir hier aber natürlich die Frage, warum Sauerstoff dann nicht hilft.

Die Attacken auf der "anderen Seite": wie lange dauern die denn? Sind die eher kurz (ca. 15 min?) oder dauern sie genau so lange?
Ist die Intensität schwächer als sonst?
Sind die Begleiterscheinungen (Augentränen, verstopfte Nase usw) auch wie sonst ausgeprägt?

Mir sind Fälle bekannt, wo zusätzlich zum CKS auf der gegenüberliegenden Seite CPH aufgetreten ist.
In diesem Fall würde Sauerstoff natürlich nicht helfen.

Indomethacin aber schon.

Bitte sprich mit Deinem Neurologen darüber.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:19 Hallo zusammen,

seit drei Jahren bin ich als "lesender Gast" hier und möchte erst einmal ein großes Lob an alle Beteiligten hier richten. Schon oft konnte ich mir hier Hilfe holen und bin darüber sehr froh!
Nun zu meiner Frage: Stecke seit etwa sieben Wochen in einer Episode, habe das Glück, dass Sauerstoff hilft. Vor zwei Wochen hatte ich allerdings das Problem, dass der cluster die Seite gewechselt hat und Sauerstoff hier nicht geholfen hat. Es waren "nur" ein paar Attacken, aber die erinnerten mich an die Zeit vor der Diagnose, immerhin fast 5 Jahre, in denen man dann ja so ziemlich alles ausprobiert hat. Mein Neuro würde mich nun gerne ins Krankenhaus überweisen, um eine Fehldiagnose auszuschliessen. Grundsätzlich sicherlich keine so schlechte Idee, werde ich sicherlich in Betracht ziehen, sollte die Seite mal wieder wechseln. Meine Frage an Euch: kennt jemand etwas Ähnliches, ich meine einen Seitenwechsel während der Episode wo die Medis nicht helfen?

vielen Dank
Euch eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly_now

Hallo Lilly,

Seitenwechsel kann bei CKS in seltenen Fällen vorkommen.

Es ist bei Dir hier aber natürlich die Frage, warum Sauerstoff dann nicht hilft.

Die Attacken auf der "anderen Seite": wie lange dauern die denn? Sind die eher kurz (ca. 15 min?) oder dauern sie genau so lange?
Ist die Intensität schwächer als sonst?
Sind die Begleiterscheinungen (Augentränen, verstopfte Nase usw) auch wie sonst ausgeprägt?

Mir sind Fälle bekannt, wo zusätzlich zum CKS auf der gegenüberliegenden Seite CPH aufgetreten ist.
In diesem Fall würde Sauerstoff natürlich nicht helfen.

Indomethacin aber schon.

Bitte sprich mit Deinem Neurologen darüber.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch an Dich lieben Dank für die schnelle Hilfe. Die Attacken auf der rechten Seite waren wesentlich stärker 9-10, sonst 5-6. Ansonsten wie gehabt, verstopfte Nase, tränendes Auge. Auf der linken Seite bekomme ich die Attacken normalerweise innerhalb von 15 Minuten mit Sauerstoff in den Griff, ohne ascotop dauerte die Attacke auf der rechten Seite etwa 2 Stunden und mit etwa eine halbe Stunde. Bin am Freitag bei meinem Neurologen und werde ihn mal auf CPH ansprechen. Apropos, was ist CPH?

Lg Lilly

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Hallo Lilly,

Seitenwechsel kann bei CKS in seltenen Fällen vorkommen.

Es ist bei Dir hier aber natürlich die Frage, warum Sauerstoff dann nicht hilft.

Die Attacken auf der "anderen Seite": wie lange dauern die denn? Sind die eher kurz (ca. 15 min?) oder dauern sie genau so lange?
Ist die Intensität schwächer als sonst?
Sind die Begleiterscheinungen (Augentränen, verstopfte Nase usw) auch wie sonst ausgeprägt?

Mir sind Fälle bekannt, wo zusätzlich zum CKS auf der gegenüberliegenden Seite CPH aufgetreten ist.
In diesem Fall würde Sauerstoff natürlich nicht helfen.

Indomethacin aber schon.

Bitte sprich mit Deinem Neurologen darüber.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch an Dich lieben Dank für die schnelle Hilfe. Die Attacken auf der rechten Seite waren wesentlich stärker 9-10, sonst 5-6. Ansonsten wie gehabt, verstopfte Nase, tränendes Auge. Auf der linken Seite bekomme ich die Attacken normalerweise innerhalb von 15 Minuten mit Sauerstoff in den Griff, ohne ascotop dauerte die Attacke auf der rechten Seite etwa 2 Stunden und mit etwa eine halbe Stunde. Bin am Freitag bei meinem Neurologen und werde ihn mal auf CPH ansprechen. Apropos, was ist CPH?

Lg Lilly

hallo !
also bei war/ ist es so, dass ich im laufe der jahre (10) mit cluster eigentlich während der episoden immer sagen konnte:
habe ich es links, brauche ich clustermedis
habe ich es rechts, ist es migräne, die mit den "normalen" schmerztabletten vorübergeht.
erst in diesem frühjahr -befinde mich seit fast einem jahr in der "episode"- hatte ich deutlich das gefühl, der clusterschmerz würde auch rechts auftreten und konnte nicht mehr so klar differenzieren.
der indikator war für mich, dass bei migräne (bislang) immer tabletten ausreichten. aber diese male war ich auch selbst nach 8 tomapyrin und rechtsseitigem schmerz nicht beschwerdefrei! ...erst wenn ich mir dann in meiner verzeiflung irgendwann eine imigran inj gesetzt hatte. war alles prima!
das ist für mich nicht geklärt....
lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

Hallo Harald,

auch an Dich lieben Dank für die schnelle Hilfe. Die Attacken auf der rechten Seite waren wesentlich stärker 9-10, sonst 5-6. Ansonsten wie gehabt, verstopfte Nase, tränendes Auge. Auf der linken Seite bekomme ich die Attacken normalerweise innerhalb von 15 Minuten mit Sauerstoff in den Griff, ohne ascotop dauerte die Attacke auf der rechten Seite etwa 2 Stunden und mit etwa eine halbe Stunde. Bin am Freitag bei meinem Neurologen und werde ihn mal auf CPH ansprechen. Apropos, was ist CPH?

Lg Lilly

hallo !
also bei war/ ist es so, dass ich im laufe der jahre (10) mit cluster eigentlich während der episoden immer sagen konnte:
habe ich es links, brauche ich clustermedis
habe ich es rechts, ist es migräne, die mit den "normalen" schmerztabletten vorübergeht.
erst in diesem frühjahr -befinde mich seit fast einem jahr in der "episode"- hatte ich deutlich das gefühl, der clusterschmerz würde auch rechts auftreten und konnte nicht mehr so klar differenzieren.
der indikator war für mich, dass bei migräne (bislang) immer tabletten ausreichten. aber diese male war ich auch selbst nach 8 tomapyrin und rechtsseitigem schmerz nicht beschwerdefrei! ...erst wenn ich mir dann in meiner verzeiflung irgendwann eine imigran inj gesetzt hatte. war alles prima!
das ist für mich nicht geklärt....
lsfg
paul

Hallo Paul,

nun, ich denke ich werde das ganze erst einmal so stehen lassen, es waren ja auch "nur" vereinzelte Attacken, im Moment geht es mir mit den drei Attacken nachts mit Sauerstoff ja eigentlich noch recht gut, die Psyche leidet aber da hilft mir das Schreiben schon sehr! Da ich heute und morgen noch zu Hause bin, werde ich einen neuen Anlauf nehmen mit dem Rauchen aufzuhören, gegen den cluster vielleicht keine Lösung aber sicherlich gut für das Allgemeinbefinden.

Dank an Dich
eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:21

hallo !
also bei war/ ist es so, dass ich im laufe der jahre (10) mit cluster eigentlich während der episoden immer sagen konnte:
habe ich es links, brauche ich clustermedis
habe ich es rechts, ist es migräne, die mit den "normalen" schmerztabletten vorübergeht.
erst in diesem frühjahr -befinde mich seit fast einem jahr in der "episode"- hatte ich deutlich das gefühl, der clusterschmerz würde auch rechts auftreten und konnte nicht mehr so klar differenzieren.
der indikator war für mich, dass bei migräne (bislang) immer tabletten ausreichten. aber diese male war ich auch selbst nach 8 tomapyrin und rechtsseitigem schmerz nicht beschwerdefrei! ...erst wenn ich mir dann in meiner verzeiflung irgendwann eine imigran inj gesetzt hatte. war alles prima!
das ist für mich nicht geklärt....
lsfg
paul

Hallo Paul,

nun, ich denke ich werde das ganze erst einmal so stehen lassen, es waren ja auch "nur" vereinzelte Attacken, im Moment geht es mir mit den drei Attacken nachts mit Sauerstoff ja eigentlich noch recht gut, die Psyche leidet aber da hilft mir das Schreiben schon sehr! Da ich heute und morgen noch zu Hause bin, werde ich einen neuen Anlauf nehmen mit dem Rauchen aufzuhören, gegen den cluster vielleicht keine Lösung aber sicherlich gut für das Allgemeinbefinden.

Dank an Dich
eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly

dann sind wir schon zwei, die an der stelle hart am ball sind ;-D versuche beim rauchen auch gerade den seitenwechsel...
viel erfolg!!
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 28. Feb 2018, 01:22

Hallo Paul,

nun, ich denke ich werde das ganze erst einmal so stehen lassen, es waren ja auch "nur" vereinzelte Attacken, im Moment geht es mir mit den drei Attacken nachts mit Sauerstoff ja eigentlich noch recht gut, die Psyche leidet aber da hilft mir das Schreiben schon sehr! Da ich heute und morgen noch zu Hause bin, werde ich einen neuen Anlauf nehmen mit dem Rauchen aufzuhören, gegen den cluster vielleicht keine Lösung aber sicherlich gut für das Allgemeinbefinden.

Dank an Dich
eine schmerzfreie Zeit
Gruß Lilly

dann sind wir schon zwei, die an der stelle hart am ball sind ;-D versuche beim rauchen auch gerade den seitenwechsel...
viel erfolg!!
paul

den wünsche ich Dir auch!

Lilly