Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:27 Hallo, ich möchte Euch hiermit etwas seltsames berichten. Ich hatte diesmal wohl die längste Clusterepisode, die ich je gehabt habe. Insgesamt fast 4 Monate. Seit Anfang Januar war es schließlich unerträglich mit bis zu 8 nächtlichen Attacken, die ich nicht immer mit Sauerstoff beenden konnte, sodass ich am Ende jede Nacht mindestens 1 x Imigran inject und für die nächsten Attacken 2 weitere Imigran-Zäpfchen (25 mg) zu mir nahm, um wenigstens ein bisschen schlafen zu können. So konnte es natürlich nicht weiter gehen. Ich wartete jeden Tag auf das Ende der Episode, irgendwann hat es doch immer aufgehört und dann habe ich wieder monatelang Ruhe. Bevor ich mich aber an die Prophylaxe-Medis wagen wollte (Topamax oder Verapamil) wollte ich noch eine Sache probieren: Zweimal schon hat ein Urlaub am Meer zufällig eine Episode bei mir beendet. Habe mir kurzerhand Urlaub genommen und bin über Karneval 10 Tage an die Nordsee. Und siehe da, die Attacken wurden sofort wieder viel weniger und haben dann ganz aufgehört. Ich bin jetzt seit 14 Tagen schmerzfrei (Holzklopf!!!). Es hat sich bei mir also ein drittes Mal bestätigt, dass bei mir ein Urlaub an der Nordsee eine Episode beendet. Das kann doch kein Zufall mehr sein. Übrigens, am Mittelmeer hilft es nicht, hatte schon mehrere Male Urlaub während einer Clusterepisode in Griechenland und dort wurde es sogar schlimmer. Es muss die Nordsee sein. Komisch, oder? Vielleicht der plötzliche Luftdruckwechsel (ich wohne nämlich im Mittelgebirge) oder das Iod in der Luft, keine Ahnung. Ich kann es mir nicht erklären bin aber soooooo dankbar, dass er für diesmal wieder weg ist ohne dass ich stärkere Dauermedikamente nehmen musste (der Gedanke gefiel mir nämlich gar nicht, wenn ich hier im Forum lese, wie viele mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben oder bei denen die Medikamente auf Dauer nicht mehr wirken...).
Ich wollte diese Erfahrung nur mit Euch teilen und vielleicht kann sie einem anderen ja auch helfen? Ist jedenfalls ganz ohne Nebenwirkungen
Lange schmerzfreie Zeiten wünscht Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:27 Hallo, ich möchte Euch hiermit etwas seltsames berichten. Ich hatte diesmal wohl die längste Clusterepisode, die ich je gehabt habe. Insgesamt fast 4 Monate. Seit Anfang Januar war es schließlich unerträglich mit bis zu 8 nächtlichen Attacken, die ich nicht immer mit Sauerstoff beenden konnte, sodass ich am Ende jede Nacht mindestens 1 x Imigran inject und für die nächsten Attacken 2 weitere Imigran-Zäpfchen (25 mg) zu mir nahm, um wenigstens ein bisschen schlafen zu können. So konnte es natürlich nicht weiter gehen. Ich wartete jeden Tag auf das Ende der Episode, irgendwann hat es doch immer aufgehört und dann habe ich wieder monatelang Ruhe. Bevor ich mich aber an die Prophylaxe-Medis wagen wollte (Topamax oder Verapamil) wollte ich noch eine Sache probieren: Zweimal schon hat ein Urlaub am Meer zufällig eine Episode bei mir beendet. Habe mir kurzerhand Urlaub genommen und bin über Karneval 10 Tage an die Nordsee. Und siehe da, die Attacken wurden sofort wieder viel weniger und haben dann ganz aufgehört. Ich bin jetzt seit 14 Tagen schmerzfrei (Holzklopf!!!). Es hat sich bei mir also ein drittes Mal bestätigt, dass bei mir ein Urlaub an der Nordsee eine Episode beendet. Das kann doch kein Zufall mehr sein. Übrigens, am Mittelmeer hilft es nicht, hatte schon mehrere Male Urlaub während einer Clusterepisode in Griechenland und dort wurde es sogar schlimmer. Es muss die Nordsee sein. Komisch, oder? Vielleicht der plötzliche Luftdruckwechsel (ich wohne nämlich im Mittelgebirge) oder das Iod in der Luft, keine Ahnung. Ich kann es mir nicht erklären bin aber soooooo dankbar, dass er für diesmal wieder weg ist ohne dass ich stärkere Dauermedikamente nehmen musste (der Gedanke gefiel mir nämlich gar nicht, wenn ich hier im Forum lese, wie viele mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben oder bei denen die Medikamente auf Dauer nicht mehr wirken...).
Ich wollte diese Erfahrung nur mit Euch teilen und vielleicht kann sie einem anderen ja auch helfen? Ist jedenfalls ganz ohne Nebenwirkungen
Lange schmerzfreie Zeiten wünscht Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:27 Hallo, ich möchte Euch hiermit etwas seltsames berichten. Ich hatte diesmal wohl die längste Clusterepisode, die ich je gehabt habe. Insgesamt fast 4 Monate. Seit Anfang Januar war es schließlich unerträglich mit bis zu 8 nächtlichen Attacken, die ich nicht immer mit Sauerstoff beenden konnte, sodass ich am Ende jede Nacht mindestens 1 x Imigran inject und für die nächsten Attacken 2 weitere Imigran-Zäpfchen (25 mg) zu mir nahm, um wenigstens ein bisschen schlafen zu können. So konnte es natürlich nicht weiter gehen. Ich wartete jeden Tag auf das Ende der Episode, irgendwann hat es doch immer aufgehört und dann habe ich wieder monatelang Ruhe. Bevor ich mich aber an die Prophylaxe-Medis wagen wollte (Topamax oder Verapamil) wollte ich noch eine Sache probieren: Zweimal schon hat ein Urlaub am Meer zufällig eine Episode bei mir beendet. Habe mir kurzerhand Urlaub genommen und bin über Karneval 10 Tage an die Nordsee. Und siehe da, die Attacken wurden sofort wieder viel weniger und haben dann ganz aufgehört. Ich bin jetzt seit 14 Tagen schmerzfrei (Holzklopf!!!). Es hat sich bei mir also ein drittes Mal bestätigt, dass bei mir ein Urlaub an der Nordsee eine Episode beendet. Das kann doch kein Zufall mehr sein. Übrigens, am Mittelmeer hilft es nicht, hatte schon mehrere Male Urlaub während einer Clusterepisode in Griechenland und dort wurde es sogar schlimmer. Es muss die Nordsee sein. Komisch, oder? Vielleicht der plötzliche Luftdruckwechsel (ich wohne nämlich im Mittelgebirge) oder das Iod in der Luft, keine Ahnung. Ich kann es mir nicht erklären bin aber soooooo dankbar, dass er für diesmal wieder weg ist ohne dass ich stärkere Dauermedikamente nehmen musste (der Gedanke gefiel mir nämlich gar nicht, wenn ich hier im Forum lese, wie viele mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben oder bei denen die Medikamente auf Dauer nicht mehr wirken...).
Ich wollte diese Erfahrung nur mit Euch teilen und vielleicht kann sie einem anderen ja auch helfen? Ist jedenfalls ganz ohne Nebenwirkungen
Lange schmerzfreie Zeiten wünscht Clusterbee

Dazu kann ich folgendes berichten.
In den letzten Jahren war ich mehrfach auf den Canaren und mir ging es da immer hervorragend auch wenn ich noch Tage zuvor an Attacken litt. War ich wieder zuhause ging es manchmal ein paar Wochen gut und die Attacken waren wieder da.
Lag es am Klima?
Ein anderes Erlebnis war ein Ausflug vor 3 Jahren übers WE nach Obersdorf. Wir sind viel gewander und waren öfters auf über 2000m.
Ab Montags hatte ich so starke Attacken über Wochen wie nie zuvor.
Lag es am Luftdruck?

Wäre interessant mal andere Meinungen zu hören über Klima bzw. Höhenunterschiede.

LG und sfz
Dirk

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:27 Hallo, ich möchte Euch hiermit etwas seltsames berichten. Ich hatte diesmal wohl die längste Clusterepisode, die ich je gehabt habe. Insgesamt fast 4 Monate. Seit Anfang Januar war es schließlich unerträglich mit bis zu 8 nächtlichen Attacken, die ich nicht immer mit Sauerstoff beenden konnte, sodass ich am Ende jede Nacht mindestens 1 x Imigran inject und für die nächsten Attacken 2 weitere Imigran-Zäpfchen (25 mg) zu mir nahm, um wenigstens ein bisschen schlafen zu können. So konnte es natürlich nicht weiter gehen. Ich wartete jeden Tag auf das Ende der Episode, irgendwann hat es doch immer aufgehört und dann habe ich wieder monatelang Ruhe. Bevor ich mich aber an die Prophylaxe-Medis wagen wollte (Topamax oder Verapamil) wollte ich noch eine Sache probieren: Zweimal schon hat ein Urlaub am Meer zufällig eine Episode bei mir beendet. Habe mir kurzerhand Urlaub genommen und bin über Karneval 10 Tage an die Nordsee. Und siehe da, die Attacken wurden sofort wieder viel weniger und haben dann ganz aufgehört. Ich bin jetzt seit 14 Tagen schmerzfrei (Holzklopf!!!). Es hat sich bei mir also ein drittes Mal bestätigt, dass bei mir ein Urlaub an der Nordsee eine Episode beendet. Das kann doch kein Zufall mehr sein. Übrigens, am Mittelmeer hilft es nicht, hatte schon mehrere Male Urlaub während einer Clusterepisode in Griechenland und dort wurde es sogar schlimmer. Es muss die Nordsee sein. Komisch, oder? Vielleicht der plötzliche Luftdruckwechsel (ich wohne nämlich im Mittelgebirge) oder das Iod in der Luft, keine Ahnung. Ich kann es mir nicht erklären bin aber soooooo dankbar, dass er für diesmal wieder weg ist ohne dass ich stärkere Dauermedikamente nehmen musste (der Gedanke gefiel mir nämlich gar nicht, wenn ich hier im Forum lese, wie viele mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben oder bei denen die Medikamente auf Dauer nicht mehr wirken...).
Ich wollte diese Erfahrung nur mit Euch teilen und vielleicht kann sie einem anderen ja auch helfen? Ist jedenfalls ganz ohne Nebenwirkungen
Lange schmerzfreie Zeiten wünscht Clusterbee

Dazu kann ich folgendes berichten.
In den letzten Jahren war ich mehrfach auf den Canaren und mir ging es da immer hervorragend auch wenn ich noch Tage zuvor an Attacken litt. War ich wieder zuhause ging es manchmal ein paar Wochen gut und die Attacken waren wieder da.
Lag es am Klima?
Ein anderes Erlebnis war ein Ausflug vor 3 Jahren übers WE nach Obersdorf. Wir sind viel gewander und waren öfters auf über 2000m.
Ab Montags hatte ich so starke Attacken über Wochen wie nie zuvor.
Lag es am Luftdruck?

Wäre interessant mal andere Meinungen zu hören über Klima bzw. Höhenunterschiede.

LG und sfz
Dirk

Ich finds schön, dass du deine Attacken an der Nordsee(immerhin mein zu hause)
überstanden hast.
Aber, ich kann mir das mit der besseren Luft oder Luftdruck oder dem ganzen krams was anders hier oben ist, nicht wirklich vorstellen. Ich denke eher, dass es am entspannten liegt. Urlaub=keine sorgen=kein alltag=abwechlung. Das könnte ich mir eher vorstellen.

Wir wohnten ja nun an der Nordsee und da hat Jens seine Attacken erst bekommen. Hier, an der Ostsee ist die Episode komischerweiser aber länger als an der Nordsee.

Würde mich aber auch mal interessieren, ob mehr clusterköpfe davon berichten berichten können, wie sich urlaub-wo auch immer- auf den cluster auswirkt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit
Sabrina

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:29

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Dazu kann ich folgendes berichten.
In den letzten Jahren war ich mehrfach auf den Canaren und mir ging es da immer hervorragend auch wenn ich noch Tage zuvor an Attacken litt. War ich wieder zuhause ging es manchmal ein paar Wochen gut und die Attacken waren wieder da.
Lag es am Klima?
Ein anderes Erlebnis war ein Ausflug vor 3 Jahren übers WE nach Obersdorf. Wir sind viel gewander und waren öfters auf über 2000m.
Ab Montags hatte ich so starke Attacken über Wochen wie nie zuvor.
Lag es am Luftdruck?

Wäre interessant mal andere Meinungen zu hören über Klima bzw. Höhenunterschiede.

LG und sfz
Dirk

Ich finds schön, dass du deine Attacken an der Nordsee(immerhin mein zu hause)
überstanden hast.
Aber, ich kann mir das mit der besseren Luft oder Luftdruck oder dem ganzen krams was anders hier oben ist, nicht wirklich vorstellen. Ich denke eher, dass es am entspannten liegt. Urlaub=keine sorgen=kein alltag=abwechlung. Das könnte ich mir eher vorstellen.

Wir wohnten ja nun an der Nordsee und da hat Jens seine Attacken erst bekommen. Hier, an der Ostsee ist die Episode komischerweiser aber länger als an der Nordsee.

Würde mich aber auch mal interessieren, ob mehr clusterköpfe davon berichten berichten können, wie sich urlaub-wo auch immer- auf den cluster auswirkt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit
Sabrina

Also, am Entspannen kann es unmöglich liegen, denn entspannt habe ich mich dort in keinster Weise, es war der reinste Stress: War nur mit meiner Schwester, meinen beiden Söhnen (3 und 1 Jahre) und ihrem Sohn (2 Jahre) dort, alle drei Kinder wurden dort krank (starke Erkältung sowie Bronchitis). Wegen der Krankheit der Kinder konnten wir noch nicht einmal nach draußen. Außerdem: Ferienhaus ohne Spülmaschine und alle anderen bequemen Sachen, die man zu Hause im Haushalt so genießt... Alles andere als Ruhe und Entspannung. Aber: Keine bzw. kaum noch Clusterattacken. Ist doch seltsam, oder?
Aber ich glaube, wenn ich immer an der Nordsee wohnen würde, bekäme ich trotz allem meine Clusterepisoden. Ich glaube, es ist bei mir der plötzliche Wechsel, d.h. auf dem Höhepunkt einer Episode plötzlich in ein komplett anderes Klima oder Luftdruck oder Witterung oder keine Ahnung... Wenn es an der Entspannung läge, warum habe ich denn jetzt, wo der Alltag und die Arbeit wieder da sind, immer noch keine Attacken mehr?
Wäre einige Nachforschungen wert...
Schönen Abend, Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:29

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:29

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:28

Ich finds schön, dass du deine Attacken an der Nordsee(immerhin mein zu hause)
überstanden hast.
Aber, ich kann mir das mit der besseren Luft oder Luftdruck oder dem ganzen krams was anders hier oben ist, nicht wirklich vorstellen. Ich denke eher, dass es am entspannten liegt. Urlaub=keine sorgen=kein alltag=abwechlung. Das könnte ich mir eher vorstellen.

Wir wohnten ja nun an der Nordsee und da hat Jens seine Attacken erst bekommen. Hier, an der Ostsee ist die Episode komischerweiser aber länger als an der Nordsee.

Würde mich aber auch mal interessieren, ob mehr clusterköpfe davon berichten berichten können, wie sich urlaub-wo auch immer- auf den cluster auswirkt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit
Sabrina

Also, am Entspannen kann es unmöglich liegen, denn entspannt habe ich mich dort in keinster Weise, es war der reinste Stress: War nur mit meiner Schwester, meinen beiden Söhnen (3 und 1 Jahre) und ihrem Sohn (2 Jahre) dort, alle drei Kinder wurden dort krank (starke Erkältung sowie Bronchitis). Wegen der Krankheit der Kinder konnten wir noch nicht einmal nach draußen. Außerdem: Ferienhaus ohne Spülmaschine und alle anderen bequemen Sachen, die man zu Hause im Haushalt so genießt... Alles andere als Ruhe und Entspannung. Aber: Keine bzw. kaum noch Clusterattacken. Ist doch seltsam, oder?
Aber ich glaube, wenn ich immer an der Nordsee wohnen würde, bekäme ich trotz allem meine Clusterepisoden. Ich glaube, es ist bei mir der plötzliche Wechsel, d.h. auf dem Höhepunkt einer Episode plötzlich in ein komplett anderes Klima oder Luftdruck oder Witterung oder keine Ahnung... Wenn es an der Entspannung läge, warum habe ich denn jetzt, wo der Alltag und die Arbeit wieder da sind, immer noch keine Attacken mehr?
Wäre einige Nachforschungen wert...
Schönen Abend, Clusterbee

hi zusammen!
meine erfahrung ist auch, dass es deutlich mit entspannung zu tun hat.
ich hatte ja auch schon in einem anderen beitrag von psychosozialem druck geschrieben (deren argumenten allerdings ja widersprochen wurden...).
meine auffassung ist auch, dass es von der art des "stresses" abhängig ist, ob ich clusterauslösenden - druck empfinde oder nicht. so könnten meine kids wohl (bislang jedenfalls kaum/ keinen derartigen stress auslösen!!
wenn ich mich also in dieser urlaubssituation betrachten würde, könnte ich mir ähnliche erfahrungen vorstellen. in griechenland hätte ich den cluster u.u. behalten wegen der wärme, die bei mir ganz deutlich triggert?

für mich unverständlich ist allerdings nach wie vor, warum der cluster nach einer episode -sofern er ersteinmal "abgestellt ist"- so "lange zeit" nicht wieder kommt (hoffentlich) !??
liegt es an der nachwirkung der prophylaktischen medikation? was, wenn gar keine medikamente genommen wurden?
ist der erholungsstatus ausreichend?
lsfg
paul