Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:18 mein leben mit cluster
von J.Röhl am 5.Mar.2009 14:35

tja,wo soll ich anfangen...als ich das erste mal erfahrung mit cluster-kopfschmerzen hatte,dachte ich,ich werd verrückt!! es war im februar2005,einen monat nach meinem 30´n geburtstag.nachts um 2uhr wurde ich von bohrenden kopfschmerzen geweckt,hab bis dato nicht viel mit kopfschmerzen zu tun gehabt.der schmerz war so intensiv,wußte ihn garnicht einzuordnen.nach knapp einer halben stunde war der spuck vorbei und morgens war ich wie gerädert.dachte noch im laufe des tages an die nacht,schenkte aber "der sache" nicht viel bedeutung.in der kommenden nacht,punkt 2uhr wiederholte sich meine schrecklichste nacht ein weiteres mal.gleiche uhrzeit,gleiche stelle-genau hinter dem linken auge,was tränte und meine nase war irgendwie verstopft.die intensität war genauso schlimm wie die nacht davor-einfach nur grauenvoll!!!nach knapp einer halben stunde war alles vorbei,so schnell wie er kommt,geht er auch wieder.es dauert manchmal nur 2min und diese bohrenden kopfschmerzen sind da,genauso schnell können sie auch wieder gehen.ich fragte mich,was in meinem kopf passiert und warum diese schmerzen nur so unerträglich sein können. ich ging morgens zu meinem"allgemeinarzt"(????),der mich irgendwie nur komisch anschaute,so nach dem motto"aha,kopfschmerzen"ja,hab ich auch manchmal.ich fühlte mich unverstanden,er hat ja auch meine nächte nicht mitgemacht.er schlug mir vor,eine nacht im krankenhaus zu schlafen,was ich gerne annahm.da lag ich nun nachts im krankenhaus wegen "kopfschmerzen" und als ich morgens aufwachte,hatte ich eine ruhige nacht ohne attaken... toll,jetzt denken die hier alle,der bildet sich doch das alles nur ein...also ging ich nach hause und hatte dann auch wieder ruhe-alles okay,nachts keine attaken mehr... bis weihnachten 2005.... in der nacht zum ersten weihnachtstag ging der alptraum wieder von neuem los,punkt 2uhr wurde ich geweckt von einem schmerz,der heftiger war,als zuvor!!!!! diesen schmerz kann man nicht erklären,es fühlte sich an,als würde mir jemand ein glühendes messer im linken auge hin und her bewegen-mein linkes auge tränte,ich weiß nicht ob ich am weinen war,ich wußte nur das ich diesen schmerz bald nicht mehr aushalten konnte,schlug mit dem kopf gegen die wand,dass dieser schmerz,den ich mir selber zufügte,über dem kopfschmerz stand....nach einer halben stunde war alles vorbei-er war weg,so schnell wie er kam,ging er wieder ..... in der nacht darauf lief es wieder gleich ab,punkt 2uhr geweckt von diesem schmerz-halbe stunde danach war alles wieder vorbei.ich fing an mich zu fragen’wirst du vieleicht verrückt oder bildest du dir das alles nur ein’??????????????????????? nach zwei schlimmen nächten war alles wieder vorbei und ich war nur noch glücklich... bis zum 13juni..... in dieser nacht war es so schlimm,der schmerz war noch viel heftiger und intensiver als die male davor...ich war nur am heulen und krümmte mich vor schmerzen,allein beim jetztigen drandenken fang ich an zu zittern-wie kann man nur so einen schmerz im kopf haben-das halte ich nicht aus.. ich ging morgens wieder zum meinem"allgeimenarzt",er schrieb mir eine überweisung zum neurologen-toll,jetzt muß ich schon zum psychater,kannte nicht den unterschied zwischen psychater und neurologen-ging aus der praxis und war total am boden-dachte,jetzt bekommst du es amtlich-du bist verrückt!!!!! aus scham ging ich erst mal nicht zu dem doc,aber nach der dritten nacht war mir die scham,sorry für den ausdruck,scheiß egal. bisher kamen die attaken nur nachts,aber diesmal war alles anders.als ich auf arbeit war,fing dieses pochen an,wie ich es nur nachts kannte.ich dachte noch"du könntest meinen,du bekommst wieder diese kopfschmerzen".....aber kann ja nicht sein,die kommen ja nur nachts...-denkste,jetzt geht das schon am tag los.... meine lieben kollegen auf arbeit verstanden natürlich garnichts,aha und achso du hast kopfschmerzen.bis dahin hätte ich warscheinlich genauso gedacht-sie verstanden also garnichts,aber wie auch-wer diesen schmerz nicht kennt.... den tag darauf hatte ich meinen termin bei der neurologin,bei der war ich in guten händen-sie nahm sich zeit und machte ein eeg(glaub ich,heißt so)...als ich auf dem stuhl während der behandlung saß,fing wieder dieses pochen an-das licht aus dem fenster war so geißend hell,ich dachte ich werde blind.sie brachte mich in ein dumkles zimmer,gab mir ein paar tropfen und da lag ich nun-ich kam mir so doof vor und fühlte mich einfach nur unvertstanden-nach einer halben stunde war alles vorbei..... bis zu dem zeitpunkt ging meine ärztin von einer starken migräne aus,bis zu diesem zeitpunkt. ich erfuhr das erste mal von dem wort"cluster",sie meinte es sei offensichtlich,da mein linkes auge am tränen und meine nase am laufen war.als ich zuhaus war,ging ich an den rechner und gab das wort cluster ein .... beim durchlesen merkte ich schnell,irgendwie kommt dir das hier alles bekannt vor-manche einträge hätten von mir selbst sein können..... das alles hat sich bis mitte oktober hingezogen,manchmal bis zu vier heftige attaken am tag,in der nacht und auch am tag-wobei es doch häufiger nachts um punkt 2uhr losging-meist auch nur eine halbe bis ganze stunde.... der"höhepunkt"aber war anfang oktober,abends um halb 8 fing meine kirmes im kopf wieder an-inzwischen wußte ich mich darauf einzustellen,ging in´s gästezimmer wo immer der rollanden unten war-das war mein schmerzzimmer,krümmte mich auf dem sofa,nahm novalgin und tramal-tropfen oder meine maxalt lingua schmelztablette,die meistens linderung brachte-diesmal aber nicht und die zeit verging,ohne das der schmerz aufhörte.es wurde 9,10,11uhr und es hörte und hörte einfach nicht auf und der schmerz war so schlimm wie noch nie!!!! mein freund,der mir in dieser zeit eine sehr starke und große hilfe war,wußte auch keinen rat und drängte immermehr,endlich den notarzt zu rufen,was ich auf garkeinen fall wollte-ich ruf doch keinen notarzt,wie will mich der verstehen.um 1uhr war mir alles egal,entweder ich spinge aus dem fenster oder tu mir sonst was an-ich weiß heute,wäre ich in dieser zeit allein gewesen,ich denke schon,dass ich sowas in der richtung gemacht hätte...so weit kann dich dieser schmerz bringen-kaum vorzustellen!! als der krankenwagen kam,hörte ich die männer im treppenhaus reden"aha,kopfschmerzen"ich fühlte mich jetzt noch schlechter,aber sie wußten es ja nicht besser.im krankenhaus angekommen kam eine ärztin,die diesen cluster kannte,sie gab mir sauerstoff,was ja auch bei den meisten helfen soll-bei mir half es garnichts-im gegenteil-es fühlte sich schlimmer an.nach einer halben stunde gab sie mir eine spritze in den bauch,es war imigran injekt-die höllisch brannte und nach einer stunde war dieser alptraum vorbei. ich weiß nicht,ob es nur an der spritze lag oder an den ganzen anderen sachen,die ich den abend über eingenommen hab(oder vieleicht auch alles zusammen)die hauptsache war-es war vorbei,nach insgesammt 8 stunden schmerz-inzwischen war es 4uhr in der früh und rief meinen freund an,der mich abholen kam.total zugedröhnt stand ich da,konnte garnicht geradeaus schauen,so voll war ich mit schmerzmittel. am nächten tag"wollte"ich unbedingt auf arbeit aber so,wie ich aussah konnte ich das vergessen.ich ging nochmal zu meiner neurologin und sie schrieb mir lizium auf,was ich ab da einnahm.da ich urlaub hatte,beschlossen mein freund und ich,an´s meer zu fahren,einfach nur weg.leider ging es im urlaub weiter und nach ein paar tagen fuhren wir wieder zurück.als wir auf der rückfahrt waren,standen wir in einem stau und da kam er wieder,mein cluster teufel.es war so hell,ich konnte die augen nicht aufmachen und hielt mir mein t-shirt vor´s gesicht.auf einem parkplatz konnten wir anhalten,damit ich meine tropfen nehmen konnte(inzwischen war ich bei 100 tropfen,die ich so ohne verdünnen einnehmen konnte)es hörte und hörte nicht auf und das war auch das erste mal,das ich es aussprach woran ich zuvor schon so oft gedacht habe-ich will meinem leben ein ende setzen,so kann und will ich nicht mehr weiter leben,es zog sich jetzt seit fast einem halben jahr hin und irgendwann können körper und geist nicht mehr.... vieleicht lag es an dem liziuim,was ich seit gut einer woche einnahm aber eines morgens wachte ich auf und stellte fest,dass die nacht ohne attaken war-ich hab es geschafft,der alptraum hat ein ende !!!!!!!! das alles ist jetzt gut eineinhalb jahre her und seit letzter woche bin ich wieder am kämpfen-der cluster ist wieder da. auch wenn es diesmal irgendwie anders ist.zuvor war es hinter dem linken auge,jetzt ist es hinter dem rechten die intensität ist auch nicht ganz so heftig wie damals,es schmerzt schon aber mit damals nicht zu vergleichen.jedenfalls hab ich mir heute einen termin bei meiner neurologin für morgen geholt und dann wird halt wieder lizium eingenommen-es hat doch das letzte mal auch geholfen.ich werde kämpfen und mich auf garkeinen fall davon unterkriegen lassen-das ist mein schicksal und ich werde es überstehen !!! das war soweit meine geschichte über den cluster,sicher hab ich ein paar rechtschreibfehler aber ich hab einfach drauf losgeschrieben in der hoffnug,dass ich heute nacht ruhe hab. ps:ich besitze einen wertvollen schatz,zum einen hab ich mein freund,der mir helfend zur seite steht und ich bin gesegnet mit guten freunden,die mir durch die hölle geholfen haben.ich bin froh,dass es euch gibt !!!!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:18

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:18 mein leben mit cluster
von J.Röhl am 5.Mar.2009 14:35

tja,wo soll ich anfangen...als ich das erste mal erfahrung mit cluster-kopfschmerzen hatte,dachte ich,ich werd verrückt!! es war im februar2005,einen monat nach meinem 30´n geburtstag.nachts um 2uhr wurde ich von bohrenden kopfschmerzen geweckt,hab bis dato nicht viel mit kopfschmerzen zu tun gehabt.der schmerz war so intensiv,wußte ihn garnicht einzuordnen.nach knapp einer halben stunde war der spuck vorbei und morgens war ich wie gerädert.dachte noch im laufe des tages an die nacht,schenkte aber "der sache" nicht viel bedeutung.in der kommenden nacht,punkt 2uhr wiederholte sich meine schrecklichste nacht ein weiteres mal.gleiche uhrzeit,gleiche stelle-genau hinter dem linken auge,was tränte und meine nase war irgendwie verstopft.die intensität war genauso schlimm wie die nacht davor-einfach nur grauenvoll!!!nach knapp einer halben stunde war alles vorbei,so schnell wie er kommt,geht er auch wieder.es dauert manchmal nur 2min und diese bohrenden kopfschmerzen sind da,genauso schnell können sie auch wieder gehen.ich fragte mich,was in meinem kopf passiert und warum diese schmerzen nur so unerträglich sein können. ich ging morgens zu meinem"allgemeinarzt"(????),der mich irgendwie nur komisch anschaute,so nach dem motto"aha,kopfschmerzen"ja,hab ich auch manchmal.ich fühlte mich unverstanden,er hat ja auch meine nächte nicht mitgemacht.er schlug mir vor,eine nacht im krankenhaus zu schlafen,was ich gerne annahm.da lag ich nun nachts im krankenhaus wegen "kopfschmerzen" und als ich morgens aufwachte,hatte ich eine ruhige nacht ohne attaken... toll,jetzt denken die hier alle,der bildet sich doch das alles nur ein...also ging ich nach hause und hatte dann auch wieder ruhe-alles okay,nachts keine attaken mehr... bis weihnachten 2005.... in der nacht zum ersten weihnachtstag ging der alptraum wieder von neuem los,punkt 2uhr wurde ich geweckt von einem schmerz,der heftiger war,als zuvor!!!!! diesen schmerz kann man nicht erklären,es fühlte sich an,als würde mir jemand ein glühendes messer im linken auge hin und her bewegen-mein linkes auge tränte,ich weiß nicht ob ich am weinen war,ich wußte nur das ich diesen schmerz bald nicht mehr aushalten konnte,schlug mit dem kopf gegen die wand,dass dieser schmerz,den ich mir selber zufügte,über dem kopfschmerz stand....nach einer halben stunde war alles vorbei-er war weg,so schnell wie er kam,ging er wieder ..... in der nacht darauf lief es wieder gleich ab,punkt 2uhr geweckt von diesem schmerz-halbe stunde danach war alles wieder vorbei.ich fing an mich zu fragen’wirst du vieleicht verrückt oder bildest du dir das alles nur ein’??????????????????????? nach zwei schlimmen nächten war alles wieder vorbei und ich war nur noch glücklich... bis zum 13juni..... in dieser nacht war es so schlimm,der schmerz war noch viel heftiger und intensiver als die male davor...ich war nur am heulen und krümmte mich vor schmerzen,allein beim jetztigen drandenken fang ich an zu zittern-wie kann man nur so einen schmerz im kopf haben-das halte ich nicht aus.. ich ging morgens wieder zum meinem"allgeimenarzt",er schrieb mir eine überweisung zum neurologen-toll,jetzt muß ich schon zum psychater,kannte nicht den unterschied zwischen psychater und neurologen-ging aus der praxis und war total am boden-dachte,jetzt bekommst du es amtlich-du bist verrückt!!!!! aus scham ging ich erst mal nicht zu dem doc,aber nach der dritten nacht war mir die scham,sorry für den ausdruck,scheiß egal. bisher kamen die attaken nur nachts,aber diesmal war alles anders.als ich auf arbeit war,fing dieses pochen an,wie ich es nur nachts kannte.ich dachte noch"du könntest meinen,du bekommst wieder diese kopfschmerzen".....aber kann ja nicht sein,die kommen ja nur nachts...-denkste,jetzt geht das schon am tag los.... meine lieben kollegen auf arbeit verstanden natürlich garnichts,aha und achso du hast kopfschmerzen.bis dahin hätte ich warscheinlich genauso gedacht-sie verstanden also garnichts,aber wie auch-wer diesen schmerz nicht kennt.... den tag darauf hatte ich meinen termin bei der neurologin,bei der war ich in guten händen-sie nahm sich zeit und machte ein eeg(glaub ich,heißt so)...als ich auf dem stuhl während der behandlung saß,fing wieder dieses pochen an-das licht aus dem fenster war so geißend hell,ich dachte ich werde blind.sie brachte mich in ein dumkles zimmer,gab mir ein paar tropfen und da lag ich nun-ich kam mir so doof vor und fühlte mich einfach nur unvertstanden-nach einer halben stunde war alles vorbei..... bis zu dem zeitpunkt ging meine ärztin von einer starken migräne aus,bis zu diesem zeitpunkt. ich erfuhr das erste mal von dem wort"cluster",sie meinte es sei offensichtlich,da mein linkes auge am tränen und meine nase am laufen war.als ich zuhaus war,ging ich an den rechner und gab das wort cluster ein .... beim durchlesen merkte ich schnell,irgendwie kommt dir das hier alles bekannt vor-manche einträge hätten von mir selbst sein können..... das alles hat sich bis mitte oktober hingezogen,manchmal bis zu vier heftige attaken am tag,in der nacht und auch am tag-wobei es doch häufiger nachts um punkt 2uhr losging-meist auch nur eine halbe bis ganze stunde.... der"höhepunkt"aber war anfang oktober,abends um halb 8 fing meine kirmes im kopf wieder an-inzwischen wußte ich mich darauf einzustellen,ging in´s gästezimmer wo immer der rollanden unten war-das war mein schmerzzimmer,krümmte mich auf dem sofa,nahm novalgin und tramal-tropfen oder meine maxalt lingua schmelztablette,die meistens linderung brachte-diesmal aber nicht und die zeit verging,ohne das der schmerz aufhörte.es wurde 9,10,11uhr und es hörte und hörte einfach nicht auf und der schmerz war so schlimm wie noch nie!!!! mein freund,der mir in dieser zeit eine sehr starke und große hilfe war,wußte auch keinen rat und drängte immermehr,endlich den notarzt zu rufen,was ich auf garkeinen fall wollte-ich ruf doch keinen notarzt,wie will mich der verstehen.um 1uhr war mir alles egal,entweder ich spinge aus dem fenster oder tu mir sonst was an-ich weiß heute,wäre ich in dieser zeit allein gewesen,ich denke schon,dass ich sowas in der richtung gemacht hätte...so weit kann dich dieser schmerz bringen-kaum vorzustellen!! als der krankenwagen kam,hörte ich die männer im treppenhaus reden"aha,kopfschmerzen"ich fühlte mich jetzt noch schlechter,aber sie wußten es ja nicht besser.im krankenhaus angekommen kam eine ärztin,die diesen cluster kannte,sie gab mir sauerstoff,was ja auch bei den meisten helfen soll-bei mir half es garnichts-im gegenteil-es fühlte sich schlimmer an.nach einer halben stunde gab sie mir eine spritze in den bauch,es war imigran injekt-die höllisch brannte und nach einer stunde war dieser alptraum vorbei. ich weiß nicht,ob es nur an der spritze lag oder an den ganzen anderen sachen,die ich den abend über eingenommen hab(oder vieleicht auch alles zusammen)die hauptsache war-es war vorbei,nach insgesammt 8 stunden schmerz-inzwischen war es 4uhr in der früh und rief meinen freund an,der mich abholen kam.total zugedröhnt stand ich da,konnte garnicht geradeaus schauen,so voll war ich mit schmerzmittel. am nächten tag"wollte"ich unbedingt auf arbeit aber so,wie ich aussah konnte ich das vergessen.ich ging nochmal zu meiner neurologin und sie schrieb mir lizium auf,was ich ab da einnahm.da ich urlaub hatte,beschlossen mein freund und ich,an´s meer zu fahren,einfach nur weg.leider ging es im urlaub weiter und nach ein paar tagen fuhren wir wieder zurück.als wir auf der rückfahrt waren,standen wir in einem stau und da kam er wieder,mein cluster teufel.es war so hell,ich konnte die augen nicht aufmachen und hielt mir mein t-shirt vor´s gesicht.auf einem parkplatz konnten wir anhalten,damit ich meine tropfen nehmen konnte(inzwischen war ich bei 100 tropfen,die ich so ohne verdünnen einnehmen konnte)es hörte und hörte nicht auf und das war auch das erste mal,das ich es aussprach woran ich zuvor schon so oft gedacht habe-ich will meinem leben ein ende setzen,so kann und will ich nicht mehr weiter leben,es zog sich jetzt seit fast einem halben jahr hin und irgendwann können körper und geist nicht mehr.... vieleicht lag es an dem liziuim,was ich seit gut einer woche einnahm aber eines morgens wachte ich auf und stellte fest,dass die nacht ohne attaken war-ich hab es geschafft,der alptraum hat ein ende !!!!!!!! das alles ist jetzt gut eineinhalb jahre her und seit letzter woche bin ich wieder am kämpfen-der cluster ist wieder da. auch wenn es diesmal irgendwie anders ist.zuvor war es hinter dem linken auge,jetzt ist es hinter dem rechten die intensität ist auch nicht ganz so heftig wie damals,es schmerzt schon aber mit damals nicht zu vergleichen.jedenfalls hab ich mir heute einen termin bei meiner neurologin für morgen geholt und dann wird halt wieder lizium eingenommen-es hat doch das letzte mal auch geholfen.ich werde kämpfen und mich auf garkeinen fall davon unterkriegen lassen-das ist mein schicksal und ich werde es überstehen !!! das war soweit meine geschichte über den cluster,sicher hab ich ein paar rechtschreibfehler aber ich hab einfach drauf losgeschrieben in der hoffnug,dass ich heute nacht ruhe hab. ps:ich besitze einen wertvollen schatz,zum einen hab ich mein freund,der mir helfend zur seite steht und ich bin gesegnet mit guten freunden,die mir durch die hölle geholfen haben.ich bin froh,dass es euch gibt !!!!!!!

Toll geschrieben!
Ich denke jeder hier kann verstehen was du durchgemacht hast.
Hast du schon Verapamil probiert? Ist meist besser verträglich als Litium.
Sauerstoff würde ich an deiner Stelle auch nochmal probieren, auch wenn du am Anfang schlechte Erfahrungen gemacht hast. Bei den Meisten hilft er sehr gut! Auf die richtige Maske und Anwendung kommts an.

Liebe Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:18 mein leben mit cluster
von J.Röhl am 5.Mar.2009 14:35

tja,wo soll ich anfangen...als ich das erste mal erfahrung mit cluster-kopfschmerzen hatte,dachte ich,ich werd verrückt!! es war im februar2005,einen monat nach meinem 30´n geburtstag.nachts um 2uhr wurde ich von bohrenden kopfschmerzen geweckt,hab bis dato nicht viel mit kopfschmerzen zu tun gehabt.der schmerz war so intensiv,wußte ihn garnicht einzuordnen.nach knapp einer halben stunde war der spuck vorbei und morgens war ich wie gerädert.dachte noch im laufe des tages an die nacht,schenkte aber "der sache" nicht viel bedeutung.in der kommenden nacht,punkt 2uhr wiederholte sich meine schrecklichste nacht ein weiteres mal.gleiche uhrzeit,gleiche stelle-genau hinter dem linken auge,was tränte und meine nase war irgendwie verstopft.die intensität war genauso schlimm wie die nacht davor-einfach nur grauenvoll!!!nach knapp einer halben stunde war alles vorbei,so schnell wie er kommt,geht er auch wieder.es dauert manchmal nur 2min und diese bohrenden kopfschmerzen sind da,genauso schnell können sie auch wieder gehen.ich fragte mich,was in meinem kopf passiert und warum diese schmerzen nur so unerträglich sein können. ich ging morgens zu meinem"allgemeinarzt"(????),der mich irgendwie nur komisch anschaute,so nach dem motto"aha,kopfschmerzen"ja,hab ich auch manchmal.ich fühlte mich unverstanden,er hat ja auch meine nächte nicht mitgemacht.er schlug mir vor,eine nacht im krankenhaus zu schlafen,was ich gerne annahm.da lag ich nun nachts im krankenhaus wegen "kopfschmerzen" und als ich morgens aufwachte,hatte ich eine ruhige nacht ohne attaken... toll,jetzt denken die hier alle,der bildet sich doch das alles nur ein...also ging ich nach hause und hatte dann auch wieder ruhe-alles okay,nachts keine attaken mehr... bis weihnachten 2005.... in der nacht zum ersten weihnachtstag ging der alptraum wieder von neuem los,punkt 2uhr wurde ich geweckt von einem schmerz,der heftiger war,als zuvor!!!!! diesen schmerz kann man nicht erklären,es fühlte sich an,als würde mir jemand ein glühendes messer im linken auge hin und her bewegen-mein linkes auge tränte,ich weiß nicht ob ich am weinen war,ich wußte nur das ich diesen schmerz bald nicht mehr aushalten konnte,schlug mit dem kopf gegen die wand,dass dieser schmerz,den ich mir selber zufügte,über dem kopfschmerz stand....nach einer halben stunde war alles vorbei-er war weg,so schnell wie er kam,ging er wieder ..... in der nacht darauf lief es wieder gleich ab,punkt 2uhr geweckt von diesem schmerz-halbe stunde danach war alles wieder vorbei.ich fing an mich zu fragen’wirst du vieleicht verrückt oder bildest du dir das alles nur ein’??????????????????????? nach zwei schlimmen nächten war alles wieder vorbei und ich war nur noch glücklich... bis zum 13juni..... in dieser nacht war es so schlimm,der schmerz war noch viel heftiger und intensiver als die male davor...ich war nur am heulen und krümmte mich vor schmerzen,allein beim jetztigen drandenken fang ich an zu zittern-wie kann man nur so einen schmerz im kopf haben-das halte ich nicht aus.. ich ging morgens wieder zum meinem"allgeimenarzt",er schrieb mir eine überweisung zum neurologen-toll,jetzt muß ich schon zum psychater,kannte nicht den unterschied zwischen psychater und neurologen-ging aus der praxis und war total am boden-dachte,jetzt bekommst du es amtlich-du bist verrückt!!!!! aus scham ging ich erst mal nicht zu dem doc,aber nach der dritten nacht war mir die scham,sorry für den ausdruck,scheiß egal. bisher kamen die attaken nur nachts,aber diesmal war alles anders.als ich auf arbeit war,fing dieses pochen an,wie ich es nur nachts kannte.ich dachte noch"du könntest meinen,du bekommst wieder diese kopfschmerzen".....aber kann ja nicht sein,die kommen ja nur nachts...-denkste,jetzt geht das schon am tag los.... meine lieben kollegen auf arbeit verstanden natürlich garnichts,aha und achso du hast kopfschmerzen.bis dahin hätte ich warscheinlich genauso gedacht-sie verstanden also garnichts,aber wie auch-wer diesen schmerz nicht kennt.... den tag darauf hatte ich meinen termin bei der neurologin,bei der war ich in guten händen-sie nahm sich zeit und machte ein eeg(glaub ich,heißt so)...als ich auf dem stuhl während der behandlung saß,fing wieder dieses pochen an-das licht aus dem fenster war so geißend hell,ich dachte ich werde blind.sie brachte mich in ein dumkles zimmer,gab mir ein paar tropfen und da lag ich nun-ich kam mir so doof vor und fühlte mich einfach nur unvertstanden-nach einer halben stunde war alles vorbei..... bis zu dem zeitpunkt ging meine ärztin von einer starken migräne aus,bis zu diesem zeitpunkt. ich erfuhr das erste mal von dem wort"cluster",sie meinte es sei offensichtlich,da mein linkes auge am tränen und meine nase am laufen war.als ich zuhaus war,ging ich an den rechner und gab das wort cluster ein .... beim durchlesen merkte ich schnell,irgendwie kommt dir das hier alles bekannt vor-manche einträge hätten von mir selbst sein können..... das alles hat sich bis mitte oktober hingezogen,manchmal bis zu vier heftige attaken am tag,in der nacht und auch am tag-wobei es doch häufiger nachts um punkt 2uhr losging-meist auch nur eine halbe bis ganze stunde.... der"höhepunkt"aber war anfang oktober,abends um halb 8 fing meine kirmes im kopf wieder an-inzwischen wußte ich mich darauf einzustellen,ging in´s gästezimmer wo immer der rollanden unten war-das war mein schmerzzimmer,krümmte mich auf dem sofa,nahm novalgin und tramal-tropfen oder meine maxalt lingua schmelztablette,die meistens linderung brachte-diesmal aber nicht und die zeit verging,ohne das der schmerz aufhörte.es wurde 9,10,11uhr und es hörte und hörte einfach nicht auf und der schmerz war so schlimm wie noch nie!!!! mein freund,der mir in dieser zeit eine sehr starke und große hilfe war,wußte auch keinen rat und drängte immermehr,endlich den notarzt zu rufen,was ich auf garkeinen fall wollte-ich ruf doch keinen notarzt,wie will mich der verstehen.um 1uhr war mir alles egal,entweder ich spinge aus dem fenster oder tu mir sonst was an-ich weiß heute,wäre ich in dieser zeit allein gewesen,ich denke schon,dass ich sowas in der richtung gemacht hätte...so weit kann dich dieser schmerz bringen-kaum vorzustellen!! als der krankenwagen kam,hörte ich die männer im treppenhaus reden"aha,kopfschmerzen"ich fühlte mich jetzt noch schlechter,aber sie wußten es ja nicht besser.im krankenhaus angekommen kam eine ärztin,die diesen cluster kannte,sie gab mir sauerstoff,was ja auch bei den meisten helfen soll-bei mir half es garnichts-im gegenteil-es fühlte sich schlimmer an.nach einer halben stunde gab sie mir eine spritze in den bauch,es war imigran injekt-die höllisch brannte und nach einer stunde war dieser alptraum vorbei. ich weiß nicht,ob es nur an der spritze lag oder an den ganzen anderen sachen,die ich den abend über eingenommen hab(oder vieleicht auch alles zusammen)die hauptsache war-es war vorbei,nach insgesammt 8 stunden schmerz-inzwischen war es 4uhr in der früh und rief meinen freund an,der mich abholen kam.total zugedröhnt stand ich da,konnte garnicht geradeaus schauen,so voll war ich mit schmerzmittel. am nächten tag"wollte"ich unbedingt auf arbeit aber so,wie ich aussah konnte ich das vergessen.ich ging nochmal zu meiner neurologin und sie schrieb mir lizium auf,was ich ab da einnahm.da ich urlaub hatte,beschlossen mein freund und ich,an´s meer zu fahren,einfach nur weg.leider ging es im urlaub weiter und nach ein paar tagen fuhren wir wieder zurück.als wir auf der rückfahrt waren,standen wir in einem stau und da kam er wieder,mein cluster teufel.es war so hell,ich konnte die augen nicht aufmachen und hielt mir mein t-shirt vor´s gesicht.auf einem parkplatz konnten wir anhalten,damit ich meine tropfen nehmen konnte(inzwischen war ich bei 100 tropfen,die ich so ohne verdünnen einnehmen konnte)es hörte und hörte nicht auf und das war auch das erste mal,das ich es aussprach woran ich zuvor schon so oft gedacht habe-ich will meinem leben ein ende setzen,so kann und will ich nicht mehr weiter leben,es zog sich jetzt seit fast einem halben jahr hin und irgendwann können körper und geist nicht mehr.... vieleicht lag es an dem liziuim,was ich seit gut einer woche einnahm aber eines morgens wachte ich auf und stellte fest,dass die nacht ohne attaken war-ich hab es geschafft,der alptraum hat ein ende !!!!!!!! das alles ist jetzt gut eineinhalb jahre her und seit letzter woche bin ich wieder am kämpfen-der cluster ist wieder da. auch wenn es diesmal irgendwie anders ist.zuvor war es hinter dem linken auge,jetzt ist es hinter dem rechten die intensität ist auch nicht ganz so heftig wie damals,es schmerzt schon aber mit damals nicht zu vergleichen.jedenfalls hab ich mir heute einen termin bei meiner neurologin für morgen geholt und dann wird halt wieder lizium eingenommen-es hat doch das letzte mal auch geholfen.ich werde kämpfen und mich auf garkeinen fall davon unterkriegen lassen-das ist mein schicksal und ich werde es überstehen !!! das war soweit meine geschichte über den cluster,sicher hab ich ein paar rechtschreibfehler aber ich hab einfach drauf losgeschrieben in der hoffnug,dass ich heute nacht ruhe hab. ps:ich besitze einen wertvollen schatz,zum einen hab ich mein freund,der mir helfend zur seite steht und ich bin gesegnet mit guten freunden,die mir durch die hölle geholfen haben.ich bin froh,dass es euch gibt !!!!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Feb 2018, 22:18 mein leben mit cluster
von J.Röhl am 5.Mar.2009 14:35

tja,wo soll ich anfangen...als ich das erste mal erfahrung mit cluster-kopfschmerzen hatte,dachte ich,ich werd verrückt!! es war im februar2005,einen monat nach meinem 30´n geburtstag.nachts um 2uhr wurde ich von bohrenden kopfschmerzen geweckt,hab bis dato nicht viel mit kopfschmerzen zu tun gehabt.der schmerz war so intensiv,wußte ihn garnicht einzuordnen.nach knapp einer halben stunde war der spuck vorbei und morgens war ich wie gerädert.dachte noch im laufe des tages an die nacht,schenkte aber "der sache" nicht viel bedeutung.in der kommenden nacht,punkt 2uhr wiederholte sich meine schrecklichste nacht ein weiteres mal.gleiche uhrzeit,gleiche stelle-genau hinter dem linken auge,was tränte und meine nase war irgendwie verstopft.die intensität war genauso schlimm wie die nacht davor-einfach nur grauenvoll!!!nach knapp einer halben stunde war alles vorbei,so schnell wie er kommt,geht er auch wieder.es dauert manchmal nur 2min und diese bohrenden kopfschmerzen sind da,genauso schnell können sie auch wieder gehen.ich fragte mich,was in meinem kopf passiert und warum diese schmerzen nur so unerträglich sein können. ich ging morgens zu meinem"allgemeinarzt"(????),der mich irgendwie nur komisch anschaute,so nach dem motto"aha,kopfschmerzen"ja,hab ich auch manchmal.ich fühlte mich unverstanden,er hat ja auch meine nächte nicht mitgemacht.er schlug mir vor,eine nacht im krankenhaus zu schlafen,was ich gerne annahm.da lag ich nun nachts im krankenhaus wegen "kopfschmerzen" und als ich morgens aufwachte,hatte ich eine ruhige nacht ohne attaken... toll,jetzt denken die hier alle,der bildet sich doch das alles nur ein...also ging ich nach hause und hatte dann auch wieder ruhe-alles okay,nachts keine attaken mehr... bis weihnachten 2005.... in der nacht zum ersten weihnachtstag ging der alptraum wieder von neuem los,punkt 2uhr wurde ich geweckt von einem schmerz,der heftiger war,als zuvor!!!!! diesen schmerz kann man nicht erklären,es fühlte sich an,als würde mir jemand ein glühendes messer im linken auge hin und her bewegen-mein linkes auge tränte,ich weiß nicht ob ich am weinen war,ich wußte nur das ich diesen schmerz bald nicht mehr aushalten konnte,schlug mit dem kopf gegen die wand,dass dieser schmerz,den ich mir selber zufügte,über dem kopfschmerz stand....nach einer halben stunde war alles vorbei-er war weg,so schnell wie er kam,ging er wieder ..... in der nacht darauf lief es wieder gleich ab,punkt 2uhr geweckt von diesem schmerz-halbe stunde danach war alles wieder vorbei.ich fing an mich zu fragen’wirst du vieleicht verrückt oder bildest du dir das alles nur ein’??????????????????????? nach zwei schlimmen nächten war alles wieder vorbei und ich war nur noch glücklich... bis zum 13juni..... in dieser nacht war es so schlimm,der schmerz war noch viel heftiger und intensiver als die male davor...ich war nur am heulen und krümmte mich vor schmerzen,allein beim jetztigen drandenken fang ich an zu zittern-wie kann man nur so einen schmerz im kopf haben-das halte ich nicht aus.. ich ging morgens wieder zum meinem"allgeimenarzt",er schrieb mir eine überweisung zum neurologen-toll,jetzt muß ich schon zum psychater,kannte nicht den unterschied zwischen psychater und neurologen-ging aus der praxis und war total am boden-dachte,jetzt bekommst du es amtlich-du bist verrückt!!!!! aus scham ging ich erst mal nicht zu dem doc,aber nach der dritten nacht war mir die scham,sorry für den ausdruck,scheiß egal. bisher kamen die attaken nur nachts,aber diesmal war alles anders.als ich auf arbeit war,fing dieses pochen an,wie ich es nur nachts kannte.ich dachte noch"du könntest meinen,du bekommst wieder diese kopfschmerzen".....aber kann ja nicht sein,die kommen ja nur nachts...-denkste,jetzt geht das schon am tag los.... meine lieben kollegen auf arbeit verstanden natürlich garnichts,aha und achso du hast kopfschmerzen.bis dahin hätte ich warscheinlich genauso gedacht-sie verstanden also garnichts,aber wie auch-wer diesen schmerz nicht kennt.... den tag darauf hatte ich meinen termin bei der neurologin,bei der war ich in guten händen-sie nahm sich zeit und machte ein eeg(glaub ich,heißt so)...als ich auf dem stuhl während der behandlung saß,fing wieder dieses pochen an-das licht aus dem fenster war so geißend hell,ich dachte ich werde blind.sie brachte mich in ein dumkles zimmer,gab mir ein paar tropfen und da lag ich nun-ich kam mir so doof vor und fühlte mich einfach nur unvertstanden-nach einer halben stunde war alles vorbei..... bis zu dem zeitpunkt ging meine ärztin von einer starken migräne aus,bis zu diesem zeitpunkt. ich erfuhr das erste mal von dem wort"cluster",sie meinte es sei offensichtlich,da mein linkes auge am tränen und meine nase am laufen war.als ich zuhaus war,ging ich an den rechner und gab das wort cluster ein .... beim durchlesen merkte ich schnell,irgendwie kommt dir das hier alles bekannt vor-manche einträge hätten von mir selbst sein können..... das alles hat sich bis mitte oktober hingezogen,manchmal bis zu vier heftige attaken am tag,in der nacht und auch am tag-wobei es doch häufiger nachts um punkt 2uhr losging-meist auch nur eine halbe bis ganze stunde.... der"höhepunkt"aber war anfang oktober,abends um halb 8 fing meine kirmes im kopf wieder an-inzwischen wußte ich mich darauf einzustellen,ging in´s gästezimmer wo immer der rollanden unten war-das war mein schmerzzimmer,krümmte mich auf dem sofa,nahm novalgin und tramal-tropfen oder meine maxalt lingua schmelztablette,die meistens linderung brachte-diesmal aber nicht und die zeit verging,ohne das der schmerz aufhörte.es wurde 9,10,11uhr und es hörte und hörte einfach nicht auf und der schmerz war so schlimm wie noch nie!!!! mein freund,der mir in dieser zeit eine sehr starke und große hilfe war,wußte auch keinen rat und drängte immermehr,endlich den notarzt zu rufen,was ich auf garkeinen fall wollte-ich ruf doch keinen notarzt,wie will mich der verstehen.um 1uhr war mir alles egal,entweder ich spinge aus dem fenster oder tu mir sonst was an-ich weiß heute,wäre ich in dieser zeit allein gewesen,ich denke schon,dass ich sowas in der richtung gemacht hätte...so weit kann dich dieser schmerz bringen-kaum vorzustellen!! als der krankenwagen kam,hörte ich die männer im treppenhaus reden"aha,kopfschmerzen"ich fühlte mich jetzt noch schlechter,aber sie wußten es ja nicht besser.im krankenhaus angekommen kam eine ärztin,die diesen cluster kannte,sie gab mir sauerstoff,was ja auch bei den meisten helfen soll-bei mir half es garnichts-im gegenteil-es fühlte sich schlimmer an.nach einer halben stunde gab sie mir eine spritze in den bauch,es war imigran injekt-die höllisch brannte und nach einer stunde war dieser alptraum vorbei. ich weiß nicht,ob es nur an der spritze lag oder an den ganzen anderen sachen,die ich den abend über eingenommen hab(oder vieleicht auch alles zusammen)die hauptsache war-es war vorbei,nach insgesammt 8 stunden schmerz-inzwischen war es 4uhr in der früh und rief meinen freund an,der mich abholen kam.total zugedröhnt stand ich da,konnte garnicht geradeaus schauen,so voll war ich mit schmerzmittel. am nächten tag"wollte"ich unbedingt auf arbeit aber so,wie ich aussah konnte ich das vergessen.ich ging nochmal zu meiner neurologin und sie schrieb mir lizium auf,was ich ab da einnahm.da ich urlaub hatte,beschlossen mein freund und ich,an´s meer zu fahren,einfach nur weg.leider ging es im urlaub weiter und nach ein paar tagen fuhren wir wieder zurück.als wir auf der rückfahrt waren,standen wir in einem stau und da kam er wieder,mein cluster teufel.es war so hell,ich konnte die augen nicht aufmachen und hielt mir mein t-shirt vor´s gesicht.auf einem parkplatz konnten wir anhalten,damit ich meine tropfen nehmen konnte(inzwischen war ich bei 100 tropfen,die ich so ohne verdünnen einnehmen konnte)es hörte und hörte nicht auf und das war auch das erste mal,das ich es aussprach woran ich zuvor schon so oft gedacht habe-ich will meinem leben ein ende setzen,so kann und will ich nicht mehr weiter leben,es zog sich jetzt seit fast einem halben jahr hin und irgendwann können körper und geist nicht mehr.... vieleicht lag es an dem liziuim,was ich seit gut einer woche einnahm aber eines morgens wachte ich auf und stellte fest,dass die nacht ohne attaken war-ich hab es geschafft,der alptraum hat ein ende !!!!!!!! das alles ist jetzt gut eineinhalb jahre her und seit letzter woche bin ich wieder am kämpfen-der cluster ist wieder da. auch wenn es diesmal irgendwie anders ist.zuvor war es hinter dem linken auge,jetzt ist es hinter dem rechten die intensität ist auch nicht ganz so heftig wie damals,es schmerzt schon aber mit damals nicht zu vergleichen.jedenfalls hab ich mir heute einen termin bei meiner neurologin für morgen geholt und dann wird halt wieder lizium eingenommen-es hat doch das letzte mal auch geholfen.ich werde kämpfen und mich auf garkeinen fall davon unterkriegen lassen-das ist mein schicksal und ich werde es überstehen !!! das war soweit meine geschichte über den cluster,sicher hab ich ein paar rechtschreibfehler aber ich hab einfach drauf losgeschrieben in der hoffnug,dass ich heute nacht ruhe hab. ps:ich besitze einen wertvollen schatz,zum einen hab ich mein freund,der mir helfend zur seite steht und ich bin gesegnet mit guten freunden,die mir durch die hölle geholfen haben.ich bin froh,dass es euch gibt !!!!!!!

ein wirklich toller und sehr ehrlicher bericht! meine hochachtung!
irgendwie war es bei mir so ähnlich... und irgendwie denke ich jedesmal nach einer attacke und nach einer episode! wow, endlich vorüber! das wars jetzt!!
leider ist der kopfteufel bei mir bislang immer wieder gekommen... und leider BISLANG häufig auch noch intensiver... nichts desto trotz: wir sollten uns nicht geschlagen geben und uns mit mut dagegenstellen! auch wir werden das leben wieder in vollen zügen genießen!!! vielleicht schon morgen!??
ganz herzliche und schmerzfrei grüße!!
paul