Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11 Hallo erstmal!
Mein Name ist Nina und ich komme aus wien.

Seit etwa 5 jahren habe ich einen cluster-kopf.
Allerdings vorzugsweise immer nur im Winter und eigentlich nur nachts, bzw. zeitig in der früh..(gegen 3-4 uhr.)

Vor ein paar jahren habe ich mir angewöhnt, mich bei einer attacke in meine küche zu setzen, und bei ein paar gläsern wasser tief durzuatmen, bis es ein wenig linder wird. (dies dauert in der regel 30 bis 60 minuten, hatte aber schon stundenlange schmerzen, allerdings eher selten).

Heuer ist mir aufgefallen das es während dessen immer schneit, bzw. im beginnen ist, und wenn ich mich zurückerinnere, ebenso.

Nun meine frage, die u.U. vielleicht weit hergeholt klingt..

Kann es sein das meine attacken mit dem schneefall, bzw. mit dem veränderten druck in der luft zusammenhängen?

Lg,Nina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11 Hallo erstmal!
Mein Name ist Nina und ich komme aus wien.

Seit etwa 5 jahren habe ich einen cluster-kopf.
Allerdings vorzugsweise immer nur im Winter und eigentlich nur nachts, bzw. zeitig in der früh..(gegen 3-4 uhr.)

Vor ein paar jahren habe ich mir angewöhnt, mich bei einer attacke in meine küche zu setzen, und bei ein paar gläsern wasser tief durzuatmen, bis es ein wenig linder wird. (dies dauert in der regel 30 bis 60 minuten, hatte aber schon stundenlange schmerzen, allerdings eher selten).

Heuer ist mir aufgefallen das es während dessen immer schneit, bzw. im beginnen ist, und wenn ich mich zurückerinnere, ebenso.

Nun meine frage, die u.U. vielleicht weit hergeholt klingt..

Kann es sein das meine attacken mit dem schneefall, bzw. mit dem veränderten druck in der luft zusammenhängen?

Lg,Nina

Hallo Nina,

ich habe zur Zeit auch verdammt viele Attacken, aber wir haben hier in Mannheim nicht ständig Schnee.

Ich persönlich schiebe es eher auf das beginnende Frühjahr.
Klar, einen Grund für die vielen oder beginnenden Attacken sucht man immer, aber ob man ihn jemals findet, solange die Ursache noch nicht geklärt ist?

Liebe schmerzfreie Grüße nach Wien schickt dir

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11 Hallo erstmal!
Mein Name ist Nina und ich komme aus wien.

Seit etwa 5 jahren habe ich einen cluster-kopf.
Allerdings vorzugsweise immer nur im Winter und eigentlich nur nachts, bzw. zeitig in der früh..(gegen 3-4 uhr.)

Vor ein paar jahren habe ich mir angewöhnt, mich bei einer attacke in meine küche zu setzen, und bei ein paar gläsern wasser tief durzuatmen, bis es ein wenig linder wird. (dies dauert in der regel 30 bis 60 minuten, hatte aber schon stundenlange schmerzen, allerdings eher selten).

Heuer ist mir aufgefallen das es während dessen immer schneit, bzw. im beginnen ist, und wenn ich mich zurückerinnere, ebenso.

Nun meine frage, die u.U. vielleicht weit hergeholt klingt..

Kann es sein das meine attacken mit dem schneefall, bzw. mit dem veränderten druck in der luft zusammenhängen?

Lg,Nina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11 Hallo erstmal!
Mein Name ist Nina und ich komme aus wien.

Seit etwa 5 jahren habe ich einen cluster-kopf.
Allerdings vorzugsweise immer nur im Winter und eigentlich nur nachts, bzw. zeitig in der früh..(gegen 3-4 uhr.)

Vor ein paar jahren habe ich mir angewöhnt, mich bei einer attacke in meine küche zu setzen, und bei ein paar gläsern wasser tief durzuatmen, bis es ein wenig linder wird. (dies dauert in der regel 30 bis 60 minuten, hatte aber schon stundenlange schmerzen, allerdings eher selten).

Heuer ist mir aufgefallen das es während dessen immer schneit, bzw. im beginnen ist, und wenn ich mich zurückerinnere, ebenso.

Nun meine frage, die u.U. vielleicht weit hergeholt klingt..

Kann es sein das meine attacken mit dem schneefall, bzw. mit dem veränderten druck in der luft zusammenhängen?

Lg,Nina

Hallo Nina,

CKS zeichnet sich bei vielen (nicht bei allen) Patienten durch eine circadiane Rhythmik und eine jahreszeitliche Rhythmik aus.

Es kan also durchaus sein, daß im Winter Häufungen ("Cluster" , daher der Name) auftreten.
Mit Schnee selbst düfte das weniger zu tun haben, denn es gibt CKS natürlich auch in südlichen Ländern. Ich habe schon CKS -Patienten aus Kuba oder Ägypten kennengelernt - da fällt (fast) nie Schnee (von ganz seltenen Ausnahmen abgesehen).

Hast Du denn Sauerstoff?
Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Es gibt in Österreich (da fällt mir jetzt gerade der Alexander ein) einige CKS-Patienten, mit denen Du Dich vielleicht zwecks zusätzlichem Erfahrungsaustausch in Verbindung setzen könntest. Und ein spezielles Forum bei unseren schweizer Freunden. Der Link ist unten angefügt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 22:11 Hallo erstmal!
Mein Name ist Nina und ich komme aus wien.

Seit etwa 5 jahren habe ich einen cluster-kopf.
Allerdings vorzugsweise immer nur im Winter und eigentlich nur nachts, bzw. zeitig in der früh..(gegen 3-4 uhr.)

Vor ein paar jahren habe ich mir angewöhnt, mich bei einer attacke in meine küche zu setzen, und bei ein paar gläsern wasser tief durzuatmen, bis es ein wenig linder wird. (dies dauert in der regel 30 bis 60 minuten, hatte aber schon stundenlange schmerzen, allerdings eher selten).

Heuer ist mir aufgefallen das es während dessen immer schneit, bzw. im beginnen ist, und wenn ich mich zurückerinnere, ebenso.

Nun meine frage, die u.U. vielleicht weit hergeholt klingt..

Kann es sein das meine attacken mit dem schneefall, bzw. mit dem veränderten druck in der luft zusammenhängen?

Lg,Nina

Hallo Nina,

CKS zeichnet sich bei vielen (nicht bei allen) Patienten durch eine circadiane Rhythmik und eine jahreszeitliche Rhythmik aus.

Es kan also durchaus sein, daß im Winter Häufungen ("Cluster" , daher der Name) auftreten.
Mit Schnee selbst düfte das weniger zu tun haben, denn es gibt CKS natürlich auch in südlichen Ländern. Ich habe schon CKS -Patienten aus Kuba oder Ägypten kennengelernt - da fällt (fast) nie Schnee (von ganz seltenen Ausnahmen abgesehen).

Hast Du denn Sauerstoff?
Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Es gibt in Österreich (da fällt mir jetzt gerade der Alexander ein) einige CKS-Patienten, mit denen Du Dich vielleicht zwecks zusätzlichem Erfahrungsaustausch in Verbindung setzen könntest. Und ein spezielles Forum bei unseren schweizer Freunden. Der Link ist unten angefügt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!

Danke für die antworten und vorallem für den forums-link.

Das meine Schnee-Theorie wage ist, dachte ich mir ja schon. Selbst wenn der Schneefall daran schuld wäre, könnte ich meine attacken nicht ausschalten..(ausser mit auswandern.. )

Vielleicht sucht man auch deshalb so verbissen nach einem schuldigen, um zu verstehen warum man selbst gerade diesen albtraum erlebt, wärend freunde und bekannte einem nur ungläubig ansehen, wenn man von seinem leiden erzählt.
Eine Kollegin meint immer "Is ja nicht so schlimm..wird schon, Kopf hoch!"..Nachts denke ich dann immer: "Besser, kopf ab.."

(migräne ist ja schon fast zum allerwelts-leiden geworden,..cluster hingegen kannte nicht mal mein praktischer arzt..)

Zur frage der vorbeugung:
Ab anfang herbst nehme ich verapamil. Bei einer beginnenden attacke hilft mir eine eis-kompresse die ich mir auf die schmerzende gesichtshälfte lege,autogenes training, und das weit aufgerissene fenster..(frischluft.)

Wenn ich mich hier so durchlese, merke ich das ich eigentlich noch glück habe, da meine schmerzen sich nur im winter zeigen, und im vergleich auch nicht lange dauern.

Auf alle fälle werde ich dem rat folgend, ins wiener AKH begeben, und die dortige schmerzambulanz aufsuchen..(man denkt sich, nach x-arztbesuchen, "hilft eh nix"..), aber schlimmer kanns dadurch ja auch nicht werden.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie zeit und durchschlafende nächte.

Liebe grüsse, aus dem verschneiten wien
Nina