Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:46
Hallo liebe Leidensgenossen!!!
Seit 1998 leide ich unter Clusterkopfschmerzen und habe einen langen Weg des Leidens hinter mir.
Ich habe in diesen 11 Jahren so ziemlich alles ausprobiert, was es an Behandlungsmethoden gibt und nun mein Tipp an euch alle!!!
Mittel der 1. Wahl:
Carbaflux 200 mg 2-3 mal Täglich 1 Tablette
dazu Verapamil 3 mal täglich 80 mg
Wirkungseintritt: binnen 48 Stunden war ich schmerzfrei!!!
akute Schmerzattacke:
Imigran nasal 20 mg - wirkt innerhalb von 20 min absolut zuverlässig und deckt mindestens für 6 Stunden ab!!!
Sauerstofftherapie halte ich für absoluten Schwachsinn-oder soll ich den ganzen Tag mit einer Flasche arbeiten gehen???
Lithium nein danke!!!
Absolut wichtig ist eine radikale Umstellung der Ernährung und ein geregeltes Leben.
Der Tag Nacht Rythmus muss über Wochen eingehalten werden.
Kein Alkohol!!!!
Der Cluster Kopfschmerz darf keine Ausrede sein-stellt euch auch mit Schmerzen-
ES GIBT KEINE AUSREDEN UND ICH WILL KEIN MITLEID!!!!!!!!!!!!!!!
Hallo polodoc,
kann mich den Worten von Claudia nur anschließen.
Schön, dass du ein Weg für dich gefunden hast, doch muss es noch lange nicht bedeuten, dass es für andere auch der richtige Weg ist.
Ich finde es ja gut, wenn du deinen Tipp bzw. deine Erfahrung weitergibst, aber man sollte nicht die Verpackung vergessen.
Es ist ja schön, dass du für dich die richtigen Medikamenten gefunden hast und dass du für dich einen besseren Lebensalltag gefunden hast, aber hast du mal an die CKP gedacht, die bereits alles ausprobiert haben, zusätzliche Erkrankungen haben, die ihr Arbeit nicht mehr nachgehen können, weil der Cluster so immens zuschlägt und unerträglich ist, was einfach an den Nerven zerrt, den Körper bis "zum Ende" fordert und den Geist/die Seele in Rissen schneidet. Dein Schlußsatz klingt zu einfach "... keine Ausreden, stellt euch auch mit Schmerzen". Bemerkenswert, dass du dafür 11 Jahre gebraucht hast und den Weg des Leidens ebenfalls so lange gehen musstest.
Du solltest vielleicht auch die unterschiedlichen Lebensverhältnisse der Menschen in deiner Wortwahl mit einbeziehen.
Zu den Medikamenten:
Verapamil wirkt bei mir nicht mal bei 480 mg (andere nehmen noch mehr), schön dass dir 240 mg ausreichen. Prednisolon verfehlte auch leider seine Wirkung.
Zudem, Verapamil kann auch nicht jeder nehmen.....und was dann?????
Alkohol wirkt sich bei mir nicht unbedingt nachteilig aus. Vermeide es aber trotzdem.
Andere arbeiten zur Nacht, so viel zu Thema Tag-Nacht-Rythmus.......wenn ich diesem auch nachgehen sollte, wären viele Soziale Kontakte auch dahin.
So wie ich mitbekommen haben, wirkt Imigran auch nicht bei jedem.
Ich finde es wichtig über Gefühle zu reden, weil Gefühle "lebensnotwendig" sind und den Menschen ausmachen. Gefühle sind NICHT GLEICH MITLEID.
Und was meinst du mit Ausreden????? Denn ist Cluster ja auch einfach nur ne Ausrede im übertragenem Sinn.
Ich gestalte meinen Lebensalltag so gut wie‘s geht, aber der Cluster ist nun mal da
und ich kann ihn nicht ignorieren, weil er so heftig, unerwartet und unberechbar ist.
Jetzt mal was anderes, du gebrauchst doch selber Ausreden....trinke kein Alkohol, habe Cluster, nehme Medikamente! Ich kann leider nicht mitkommen, muss mein Tag-Nacht-Rythmus einhalten, habe Cluster. Wenn du solches als Ausreden meinst.
Es sind aber keine Ausreden!!!!, es sind Vorsichtsmaßnahmen, die jeder für sich unterschiedlich trifft, um sich das Leben mit Cluster ein wenig verträglicher zu machen. Ich gehe mit dir, wenn man nur noch Ausreden gebraucht und sich darin
"einsperrt" und sich dem sozialen Umfeld entzieht, auch um Mitleid zu erregen, aber ich denke, dass macht nur ein sehr geringer Teil aus. Und wenn schon, auch dieser Teil, findet sich wieder daraus. Jeder hat eine Art und Weise mit der Krankheit umzugehen und ich denke, dieses zu aktzeptieren, geht nicht von heute auf morgen.
Was denkst du, wie gehen junge Leute mit dieser Diagnose um, die am Anfang "ihres Lebens" stehen, wie Ausbildung, Berufswahl, Familienplanung.
Als Erwachsener hat man vielleicht einiges schon erreicht wie z. B. die Arbeit, man steht nicht mehr vor dem großen Druck, wie Prüfungen, Hausarbeiten, Lernen, Bewerbungen, Eignungstests und und....
Für mich ist eine zusätzliche Belastung den Ansprüchen des Studiums in der Regelstudienzeit neben den verdammt heftigen Clusterattacken gerecht zu werden.
Wenn ich in der Periode bin, geht gar nichts, und dass über mehrere Wochen.
Ich muss das aufarbeiten in kurzer Zeit, was andere längst hinter sich haben bzw. wofür sie mehr Zeit haben. Und die Zeit steht für einen CKP nicht still, dh. neue Anforderungen kommen hinzu. Ich kann meine Arbeiten nicht an Kollegen weiterreichen, wäre schön, wenn für mich jemand, die Hausarbeit oder die Prüfungen abnehmen könnte....wäre ne gute Last von mir, aber es geht nicht!!!!!
Fakt ist, der Cluster, im Krankheitsverlauf bei jedem unterschiedlich, beeinträchtigt den Lebensalltag ungemein, nicht nur als Schmerz, auch der seelische Druck und die Auswirkungen der Medikamente auf den Orgamismus und wenn es einem schlecht geht, dann geht es einem schlecht!!! Aus die Maus. Ich möchte keine Prüfung unter einer Clusterattacke schreiben.....Gut könnte mir Imigran reinhauen.....möchte dann aber wissen, ob ich die scheinbaren 20 min wieder aufholen kann in der vorgegebenen Prüfungszeit und ob die Antworten noch zu den Fragen passen
.
Denn nach Cluster bin ich erstmal fertig mit der Welt.
Dennoch wünsche ich die weiterhin ein gutes Gelingen und gutes Auskommen.
Sorry, wenn ich meine Worte zu schroff angesetzt habe, aber das ist MEIN Empfinden auf deinen Beitrag und meine Ansichtsweise.
Gruß