Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo allerseits,
ich habe mal eine Frage, ob jemand das hier auch schon so erlebt hat. Vor über 3 Monaten hat meine aktuelle Episode angefangen (Ist bisher die längste, die ich je hatte und kein Ende in Sicht). Zu Beginn hatte ich nur etwa 3 Attacken in der Woche, die sehr gut mit O2 zu kupieren waren. Das hat sich allmählich gesteigert und seit Beginn diesen Jahres auf einmal wieder extrem viele Attacken (bis zu 5 pro Nacht) und die Schmerzintensität steigert sich. Seit 4 Tagen habe ich jetzt Abends immer gegen halb 10 eine Attacke, die ich nicht mehr mit O2 kupieren kann (auf 12-15l/min., Maske mit Beutel usw.). Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, der Sauerstoff verschlimmert die Attacke. Nach etwa 30 Minuten halte ich es nicht mehr aus und muss auf die Imigran-Spritzen zurückgreifen. Komischerweise kann ich aber die folgenden Attacken in der Nacht wieder ohne weiteres mit Sauerstoff beenden. Ich kann mir das nicht erklären. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Clusterbee

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:36 Hallo allerseits,
ich habe mal eine Frage, ob jemand das hier auch schon so erlebt hat. Vor über 3 Monaten hat meine aktuelle Episode angefangen (Ist bisher die längste, die ich je hatte und kein Ende in Sicht). Zu Beginn hatte ich nur etwa 3 Attacken in der Woche, die sehr gut mit O2 zu kupieren waren. Das hat sich allmählich gesteigert und seit Beginn diesen Jahres auf einmal wieder extrem viele Attacken (bis zu 5 pro Nacht) und die Schmerzintensität steigert sich. Seit 4 Tagen habe ich jetzt Abends immer gegen halb 10 eine Attacke, die ich nicht mehr mit O2 kupieren kann (auf 12-15l/min., Maske mit Beutel usw.). Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, der Sauerstoff verschlimmert die Attacke. Nach etwa 30 Minuten halte ich es nicht mehr aus und muss auf die Imigran-Spritzen zurückgreifen. Komischerweise kann ich aber die folgenden Attacken in der Nacht wieder ohne weiteres mit Sauerstoff beenden. Ich kann mir das nicht erklären. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Clusterbee

Hallo Clusterbee
(zu deutsch: Haufenbiene...),

nicht jede Attacke ist gleich der anderen. Sauerstoff hilft - und das sind auch die Aussagen in allen mir bekannten Literaturen dazu - in etwa 70 - 80 % der Fälle. Es kommen also immer mal wieder Attacken durch, die NICHT mit Sauerstoff zu kupieren sind und die dann einfach nach Imigran oder AscoTop "schreien".

Ich selbst führe seit Jan 1995 lückenlos Schmerztagebuch und kann daraus rechnen, dass im meinem ganz persönlichen Fall der Sauestoff zu 72% wirkt - oder andersherum: 28% der Attacken (die wirklich richtig heftigen Dinger) muss auch ich "wegspritzen".

Insofern würde ich mir da keine allzu großen Gedanken daum machen.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:36 Hallo allerseits,
ich habe mal eine Frage, ob jemand das hier auch schon so erlebt hat. Vor über 3 Monaten hat meine aktuelle Episode angefangen (Ist bisher die längste, die ich je hatte und kein Ende in Sicht). Zu Beginn hatte ich nur etwa 3 Attacken in der Woche, die sehr gut mit O2 zu kupieren waren. Das hat sich allmählich gesteigert und seit Beginn diesen Jahres auf einmal wieder extrem viele Attacken (bis zu 5 pro Nacht) und die Schmerzintensität steigert sich. Seit 4 Tagen habe ich jetzt Abends immer gegen halb 10 eine Attacke, die ich nicht mehr mit O2 kupieren kann (auf 12-15l/min., Maske mit Beutel usw.). Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, der Sauerstoff verschlimmert die Attacke. Nach etwa 30 Minuten halte ich es nicht mehr aus und muss auf die Imigran-Spritzen zurückgreifen. Komischerweise kann ich aber die folgenden Attacken in der Nacht wieder ohne weiteres mit Sauerstoff beenden. Ich kann mir das nicht erklären. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Clusterbee

Hallo Clusterbee
(zu deutsch: Haufenbiene...),

nicht jede Attacke ist gleich der anderen. Sauerstoff hilft - und das sind auch die Aussagen in allen mir bekannten Literaturen dazu - in etwa 70 - 80 % der Fälle. Es kommen also immer mal wieder Attacken durch, die NICHT mit Sauerstoff zu kupieren sind und die dann einfach nach Imigran oder AscoTop "schreien".

Ich selbst führe seit Jan 1995 lückenlos Schmerztagebuch und kann daraus rechnen, dass im meinem ganz persönlichen Fall der Sauestoff zu 72% wirkt - oder andersherum: 28% der Attacken (die wirklich richtig heftigen Dinger) muss auch ich "wegspritzen".

Insofern würde ich mir da keine allzu großen Gedanken daum machen.

Liebe Grüße

Jakob

Danke für die Antwort. Das klingt natürlich plausibel. Es ist nur sehr frustrierend, dass, wenn man sich monatelang auf den Sauerstoff verlässt und denkt, man habe es im Griff, auf einmal alles wieder über den Haufen geworfen wird. Aber, man sollte es ja mittlerweile wissen: Cluster ist unberechenbar. Was mich nur verwundert, ist, dass es neuerdings jetzt immer um die selbe Zeit abends (halb 10) eine mit O2 nicht zu kupierende Attacke gibt. Diese Regelmäßigkeit ist verwunderlich. Vielleicht hat es ja damit zu tun, wann und was ich zu Abend esse? Ich werde da mal ein bisschen näher drauf achten. Liebe Grüße und lange schmerzfreie Zeiten wünscht ... die Haufenbiene

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:36 Hallo allerseits,
ich habe mal eine Frage, ob jemand das hier auch schon so erlebt hat. Vor über 3 Monaten hat meine aktuelle Episode angefangen (Ist bisher die längste, die ich je hatte und kein Ende in Sicht). Zu Beginn hatte ich nur etwa 3 Attacken in der Woche, die sehr gut mit O2 zu kupieren waren. Das hat sich allmählich gesteigert und seit Beginn diesen Jahres auf einmal wieder extrem viele Attacken (bis zu 5 pro Nacht) und die Schmerzintensität steigert sich. Seit 4 Tagen habe ich jetzt Abends immer gegen halb 10 eine Attacke, die ich nicht mehr mit O2 kupieren kann (auf 12-15l/min., Maske mit Beutel usw.). Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, der Sauerstoff verschlimmert die Attacke. Nach etwa 30 Minuten halte ich es nicht mehr aus und muss auf die Imigran-Spritzen zurückgreifen. Komischerweise kann ich aber die folgenden Attacken in der Nacht wieder ohne weiteres mit Sauerstoff beenden. Ich kann mir das nicht erklären. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Clusterbee

Hallo Andrea,

ich kenne es auch aus eigener Erfahrung, daß es ganz ausergewöhnlioch hartnäckige Attacken gibt. Während ich in der Regel mit Sauerstoff gut zurechtkomme, kann es aber - insbesondere bei Attacken, die aus dem Schlaf heraus auftreten - vorkommen, daß dann der Sauerstoff nicht mehr hilft und ich dann doch Sumatriptan spritzen muß.

Ich habe mir das immer so erklärt, daß ich den Sauerstoff zu spät genommen habe, weil ich halt schlief und nicht direkt Sauerstoff nehmen konnte.

Deine Beobachtung ist sehr interessant, wie ich finde.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:36 Hallo allerseits,
ich habe mal eine Frage, ob jemand das hier auch schon so erlebt hat. Vor über 3 Monaten hat meine aktuelle Episode angefangen (Ist bisher die längste, die ich je hatte und kein Ende in Sicht). Zu Beginn hatte ich nur etwa 3 Attacken in der Woche, die sehr gut mit O2 zu kupieren waren. Das hat sich allmählich gesteigert und seit Beginn diesen Jahres auf einmal wieder extrem viele Attacken (bis zu 5 pro Nacht) und die Schmerzintensität steigert sich. Seit 4 Tagen habe ich jetzt Abends immer gegen halb 10 eine Attacke, die ich nicht mehr mit O2 kupieren kann (auf 12-15l/min., Maske mit Beutel usw.). Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, der Sauerstoff verschlimmert die Attacke. Nach etwa 30 Minuten halte ich es nicht mehr aus und muss auf die Imigran-Spritzen zurückgreifen. Komischerweise kann ich aber die folgenden Attacken in der Nacht wieder ohne weiteres mit Sauerstoff beenden. Ich kann mir das nicht erklären. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Grüße, Clusterbee

Hallo Andrea,

ich kenne es auch aus eigener Erfahrung, daß es ganz ausergewöhnlioch hartnäckige Attacken gibt. Während ich in der Regel mit Sauerstoff gut zurechtkomme, kann es aber - insbesondere bei Attacken, die aus dem Schlaf heraus auftreten - vorkommen, daß dann der Sauerstoff nicht mehr hilft und ich dann doch Sumatriptan spritzen muß.

Ich habe mir das immer so erklärt, daß ich den Sauerstoff zu spät genommen habe, weil ich halt schlief und nicht direkt Sauerstoff nehmen konnte.

Deine Beobachtung ist sehr interessant, wie ich finde.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
bisher dachte ich auch immer, dass, wenn der Sauerstoff nicht mehr hilft, ich zu spät dran gegangen bin. Aber Abends merke ich sehr gut, wenn eine Attacke kommt und dann gehe ich auch sofort an den Sauerstoff und trotzdem entwickelt sie sich zu einer "Horrorattacke"! Ich war am Wochenende 2 Tage ans Meer gefahren (weil mir das schon in zwei Fällen eine ganze Episode beendet hatte). Tatsächlich hat es sehr gut getan: 1. Nacht nur vier kleine "Nichtderredewert"-Attacken, die ich ohne Weiteres mit dem Sauerstoff kupiert bekam und in der 2. Nacht völlig schmerzfrei. Keine einzige Attacke mehr. Aber leider, sobald ich gestern wieder zu Hause war, wieder gleiches Scenario: Eine Attacke nach der anderen ab 22 Uhr abends und heute Morgen sogar eine Attacke am hellichten Tage auf der Arbeit. Da musste dann wieder eine Spritze herhalten. Die beiden Male wo der Aufenthalt am Meer die Episode beendet hatte, war ich immer länger als eine Woche und sogar 14 Tage dort. Aber das ist leider momentan nicht machbar. Es ist schon zum Verzweifeln!! Habe einen neuen Termin bei meinem Neurologen und werde dann wohl oder übel mit dem Verapamil anfangen (ich habe einfach Angst vor solchen Medis, da ich ja noch jung bin und keine Herzprobleme oder Kreislaufprobleme habe. Habe Respekt vor den Nebenwirkungen). Aber es ist wahrscheinlich "gesünder", als die ständigen Imigran-Spritzen oder auch die ständigen Attacken, die einen langsam aber sicher fertig machen.
Liebe Grüße, Andrea