Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
bin weiblich, 61 Jahre alt und mit allen Kopfschmerzarten sehr vertraut.
- Cluster chronisch seit 2001 zuvor episodisch
- chron. paroxysmale Hemicranie (Begleitung bei starken- und vielen Cluster Attacken, 8 X-10 X) Gesamt Attacken bis zu 25 mal pro Tag
- Migräne ohne Aura, seit einer Grauen Star Augen OP mit Aura, (sehr starke Aura mit Schwindel, Konzentrationsstörungen und Bewusstlosigkeit etc.)
Natürlich musste auch ich den langen Weg gehen bis endlich 2001 Dr. Arne May (Prof. Arne May) die richtige Diagnose stellte, damals war ich nur noch ein menschliches Wrack. Ich war oft ambulant- und stationär in Bezirkskrankenhaus Regensburg, alle Medis- und Infusionen wurden von mir schon ausprobiert. Sauerstoff, Verapamil (bis zu 640mg, starke Wassereinlagerungen), Gapapentin 3200mg, Indometacin 350mg (starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Blutgerinnungsstörung), Topiramat (starker Tremor) , Lithium (Nierenprobleme) ist nur ein kleiner Auszug von dem was ich schon genommen habe. Cortison - ist für mich das NON-PLUS-ULTRA. Zur Zeit nehme ich nur Verapamil 240mg, Sauerstoff, Imigran Inject (sehr schwer zu bekommen).
Im vorigem Herbst war ich in der Migräne Klinik Königstein für 4 Wochen. Chefarzt Dr. Gaul war mein behandelter Arzt, es war das Beste was mir passieren konnte, ich habe zwar wieder hochdosierte Cortison Infusionen (1000 mg) bekommen, andere Behandlungen halfen nichts. Die Zeit in der Klinik hat mir sehr gut getan, die Attacken waren komplett für ca. 1/4 Jahr weg, jetzt die Attacken Frequenz bei 1-2 mal in der Woche und nur 2-3 Attacken manchmal nur alle 14 Tage, das ist auszuhalten. Nicht dran denken die nächsten so wurde mir gesagt kommen ganz bestimmt wieder. Eine OP kommt bei mir nicht in Frage, wegen der Kombi Kopfschmerzen. Bitte meldet Euch, ich würde mich sehr freuen Edith

Hallo Edith
Deine Infos erinnern teilweise an wohlbekannte, bei uns in der Vergangenheit liegende Fakten. ZB hat clusterjim kürzlich zum Thema Capsaicin einen Beitrag geschrieben und auf einen interessanten HP-Hinweis auf den von Dir erwähnten Prof. Dr. med. Arne May hingewiesen. Im sehenswerten Video-Bericht erwähnt er mit erstaunlichen Informationen und spornt die Patienten an, bei der Suche nach Linderung aktiv zu bleiben.
Zu den in D/Beitrag erwähnten, möglichen Zusammenhängen kann ich mich aber als Laie kaum äussern. Ich hoffe jedoch, dass die Themen einmal bei den behandelnden Ärzten zur Sprache kamen.
Für mich wäre es interessant zu erfahren wie Deine Blutgerinnungsabweichung genannt und korrigiert wird. Besteht allenfalls ein Zusammenhang, wenn Du schreibst «dass wegen der Kombi-Kopfschmerzen eine OP nicht in Frage komme?».
Im «alten Forum» habe ich zB am 07.09.2006 (20:02) zum Thema «Lidocain nicht verordnungsfähig» einen kurzen Antwort-Hinweis geschrieben. Falls Du Fragen dazu usw hast, klicke bitte beim erwähnten Beitrag auf René und übermittle mir das Em; mfG und alles Gute wünschend René

Hallo Renè,
sorry, dass ich mich jetzt erst melde, ich bin sehr selten in Foren.

1. Ich habe keine Erfahrung mit Lidocain, benutze immer Imigran Inject.

2. D/Frage Blutungsgefährdeter Patient: Blutgerinnungsabweichung: Klinisch bekannte Blutungsneigung (unter Indometacin Pfa100 verlängert
Im Blutungsfall DDAVP z.B. Minirin R 0,3 ugkg/KG (ca. 20ug absolut)
Vor kleinen Eingriffen Tranexamsäure:
3X1g tgl. p.o. oder i.v. 3-5 Tage
Vor Operationen: DDAVP + Tranexamsäure
Mit der OP hat das nichts zu tun.

3. Mein Hausarzt und auch mein jetziger Neurologe sind sehr kompetente Ärzte auf die ich mich verlassen kann, (endlich!!!!).
Uniklinik Jena, Neurologische Abteilung Dr. Storch kann ich auch sehr empfehlen.
Klinik Königstein, Dr. Gaul klärt über Symposien in seiner Klinik Hausärzte über CH auf und betreibt Studien.

4. Ausschließlich wegen meiner Kombi Kopfschmerzen kann ich nicht operiert werden.

5. Es gibt, so wie es aussieht, keine CH's aus dem Raum Bayreuth, Schade.

MfG
Edith