Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

hallo julia
ich habe früher auch kortison genommen mit krassen nebenwirkungen aufgedunsen ohne ende und muskel-knochenschmerzen ich nehme es auf jeden fall nicht mehr aber jeder körper ist verschieden ich vertrag es eben nicht.übrigens kortison musst du langsam ausschleichen auf keinen fall spontan absetzen

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

hallo julia
ich habe früher auch kortison genommen mit krassen nebenwirkungen aufgedunsen ohne ende und muskel-knochenschmerzen ich nehme es auf jeden fall nicht mehr aber jeder körper ist verschieden ich vertrag es eben nicht.übrigens kortison musst du langsam ausschleichen auf keinen fall spontan absetzen

Hallo!

Habe jetzt nochmal den Doc angerufen, kann das jetzt bisschen schneller ausschleichen...würd mich mal interessieren, wie lange es bei euch gedauert hat, bis sich der Körper wieder normalisiert hat, waren jetzt 2 Wochen mit Kortison...werde das wohl nicht mehr machen!!!!
@Klaus: Leider hilft es als Einziges gegen den Cluster, Topamax/Verapamil schlägt nicht an...wie lange hast du denn Kortsion genommen und wie hoch?

Gruß

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

hallo julia
ich habe früher auch kortison genommen mit krassen nebenwirkungen aufgedunsen ohne ende und muskel-knochenschmerzen ich nehme es auf jeden fall nicht mehr aber jeder körper ist verschieden ich vertrag es eben nicht.übrigens kortison musst du langsam ausschleichen auf keinen fall spontan absetzen

Hallo!

Habe jetzt nochmal den Doc angerufen, kann das jetzt bisschen schneller ausschleichen...würd mich mal interessieren, wie lange es bei euch gedauert hat, bis sich der Körper wieder normalisiert hat, waren jetzt 2 Wochen mit Kortison...werde das wohl nicht mehr machen!!!!
@Klaus: Leider hilft es als Einziges gegen den Cluster, Topamax/Verapamil schlägt nicht an...wie lange hast du denn Kortsion genommen und wie hoch?

Gruß

das kortison habe ich damals 4wochen genommen 120 mg am tag danach aus geschlichen
gruss klaus

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

hallo julia
ich habe früher auch kortison genommen mit krassen nebenwirkungen aufgedunsen ohne ende und muskel-knochenschmerzen ich nehme es auf jeden fall nicht mehr aber jeder körper ist verschieden ich vertrag es eben nicht.übrigens kortison musst du langsam ausschleichen auf keinen fall spontan absetzen

Hallo Julia,
genau wie Klaus auch gesagt hat solltest du das Kortison (soweit ich weiß) auf keinen Fall einfach spontan Absetzen oder so absenken.
Zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen: Ich habe auch Kortison genommen, über 2 1/2 Monate und bin auch aufgegangen, wie nichts Gutes. Leider hielt bei mir diese aufschwemmung sehr lange an, etwa noch mal 2 Monate. Ich glaube und hoffe bei dir wird es nicht so sein, da du es nicht so lange nehmen wirst. Und schließlich reagiert ja jeder Körper anders (wie Klaus auch schon sagte).
Bitte verzweifel nicht. Ich wünsche dir alles Gute.

LG und ich hoffe dir geht es schnell besser, Katharina.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

Hallo Julia,

mit der stoßtherapie habe ich keine erfahrung, weiss aber von eineem guten freund, das er die selben probleme hat wie du. aber auf keinen fall schnell absetzen!!!!!!

kopflos

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

bis ich wiederfit war hat es so 6 wochen gedauert
gruss klaus

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

Hallo zusammen,

ich nehme gerade an der Studie der Charite Berlin Mitte teil. Habe jetzt 3x 1000mg Kortison i.V. intus und muss nach dem gleichen Chema ausschleichen. Allerdings kann ich sagen, dass ich zum Glück!!! gar keine Nebenwirkungen habe und hoffe, dass es auch so bleibt. Ab Montag muss ich mein Verapamil hochdosieren, bis ich bei 2x 440mg Tagesdosis bin. Bis jetzt habe ich auch nicht eine Attacke gehabt. Hurra

Ich hoffe, dass ihr auch darüber informiert deid, dass man bei einer länger anhalten Einnahme von Kortison einen Knochenschutz, in Form von VitaminD und Calzium benötigt, um nicht an Osteporose zu erkranken.

Das plötzlich Absetzen nach einer Hochstoßtherapie macht laut meinem Arzt, in der Charite, keinen Probleme. Auscschleichen ist bei längerfristiger Einnahme erforderlich.
Mein Tipp für wäre: Sprecht eure Ärzte direkt darauf an. Meiner ist für jedes Mitdenken seiner Patienen dankbar. Die ahben auch den Kopf voll und können was vergessen oder übersehen.

Und nun wünsche ich allen die leider doch Nebenwirkungen durch Kortison haben, ganz schnelle Besserung und dass ihr bald was bekommt, was euch besser hilft.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 21:23 Hallo ihr!

Bin gerade ziemlich verzweifelt! War jetzt eine Woche in der Neurologie zum Kortsionstoß...5 mal 250 mg i.v., jetzt 80 (2x), 60 (2x), 40(2x), 20(2x) und dann kein Kortsion mehr...fühle mich total schlecht...bin stimmungsmäßig völlig am Ende (erkenne mich gar nicht mehr, nur noch am heulen) und jetzt fängt mein Gesicht an, aufzuquellen wie ein Hefeteig...habe Schmerzen am ganzen Körper und fühle mich total schlapp...komme gar nicht mehr richtig aus dem Bett...
kennt ihr das? Und was meint ihr wie lange das dauert, bis es wieder weg geht? Vor allem die Psyche und das Gesicht bereitet mir Sorgen...habt ihr Erfahrungen damit? Bin echt am überlegen, ob ich eigenverantwortlich das Kortsison schneller runterreduziere (40 1x, 20 1x), halte diese Nebenwirkungen einfach nicht mehr aus...

hoffe auf schnelle Antwort,

Julia

Ich habe innerhalb 3 Wochen, 6 mal je 10mg Kortison im Nacken unter die haut gespritzt
bekommen.Keine Nebenwirkungen!!!
Davor hatte ich 4 Attacken am Tag, dann war ich 7 Tage schmerzfrei.
Danach hatte ich alle 3 Tage eine Attacke.
Derzeit bekomme ich eine örtliche Betäubung (gleiche Stelle, unter die Haut )
ich fühle mich sehr gut dabei .
Die Stärke und häufigkeit des clusters sind erträglicher.