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lacht mich bitte nicht aus...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:25
von Archiv
Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja

Re: lacht mich bitte nicht aus...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:26
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:25 Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja
Hallo Sonja,

erst mal eines vorweg: Es gibt keine dummen ("doofen") Fragen - höchstens schon mal solche Antworten....

Also deinem Notfall-Neuro kann man auch im Notfall total vergessen! Der Mann (und sein Personal) haben einfach keine Ahnung, was CK ist. Du kommst als Notfall-Patient und wirst 20 Min. ins Wartezimmer gesetzt - das ist Körperverletzung in vollendeter Ausführung!

Und was seine "Kenntnisse" über die CK-Therapie angeht, hat er wahrscheinlich noch nie in seiner Laufbahn ein einziges Schriftstück zu CK-Bahandlungen gelesen - oder er ist so arrogant, dass er es besser zu wissen glaubt, als die wirklichen Experten auf dem Gebiet.

Ich glaube es ist unnötig, DIR von einem weiteren Besuch bei diesem Kurpfuscher abzuraten - aber Warnung an alle anderen: Wenn der von euch aufgesuchte Neurologe solche Spielchen mit euch zu spielen versucht - sofort umdrehen und raus!

Imigran: Die Nebenwirkungen, die jemand erfährt, sind individuell unterschiedlich. In mmeinem Fall ist es so, dass ich bei den ersten Anwendungen ein beklemmedes Gefühl um Brust und Kopf bekam, so, als würde ein Stahlring um Brust und Kopf immer enger gespannt.... das hat sich nach einigen Anwendungen verloren und heute habe ich - wenn überhaupt noch - ein leichtes Kribbeln auf der Kopfhaut.

Ich versuche auch immer erstmal die attacken mit Sauerstoff zu bekämpfen, wenn ich aber merke, dass der nicht (oder zu langsam) hilft, verliere ich die Geduld und spritze -meist so ca. 10 - 15 Min. nach den ersten Startsignalen der Attacke. Dann bin ich innerhalb von wenigen minuten die attacke los (eventuell bleibt ab und zu mal ein Restschmerz.

Liebe Grüße

Jakob

sauerstoff verleihen!!

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:26
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:25 Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja
Hallo Sonja,

erst mal eines vorweg: Es gibt keine dummen ("doofen") Fragen - höchstens schon mal solche Antworten....

Also deinem Notfall-Neuro kann man auch im Notfall total vergessen! Der Mann (und sein Personal) haben einfach keine Ahnung, was CK ist. Du kommst als Notfall-Patient und wirst 20 Min. ins Wartezimmer gesetzt - das ist Körperverletzung in vollendeter Ausführung!

Und was seine "Kenntnisse" über die CK-Therapie angeht, hat er wahrscheinlich noch nie in seiner Laufbahn ein einziges Schriftstück zu CK-Bahandlungen gelesen - oder er ist so arrogant, dass er es besser zu wissen glaubt, als die wirklichen Experten auf dem Gebiet.

Ich glaube es ist unnötig, DIR von einem weiteren Besuch bei diesem Kurpfuscher abzuraten - aber Warnung an alle anderen: Wenn der von euch aufgesuchte Neurologe solche Spielchen mit euch zu spielen versucht - sofort umdrehen und raus!

Imigran: Die Nebenwirkungen, die jemand erfährt, sind individuell unterschiedlich. In mmeinem Fall ist es so, dass ich bei den ersten Anwendungen ein beklemmedes Gefühl um Brust und Kopf bekam, so, als würde ein Stahlring um Brust und Kopf immer enger gespannt.... das hat sich nach einigen Anwendungen verloren und heute habe ich - wenn überhaupt noch - ein leichtes Kribbeln auf der Kopfhaut.

Ich versuche auch immer erstmal die attacken mit Sauerstoff zu bekämpfen, wenn ich aber merke, dass der nicht (oder zu langsam) hilft, verliere ich die Geduld und spritze -meist so ca. 10 - 15 Min. nach den ersten Startsignalen der Attacke. Dann bin ich innerhalb von wenigen minuten die attacke los (eventuell bleibt ab und zu mal ein Restschmerz.

Liebe Grüße

Jakob
hallo!

lese gerade mal wieder bei euch! bin jetzt schon recht lange schmerzfrei!
mit dem sauerstoff verleihen, das finde ich eine tolle idee!
ich kann mein gerät auch verleihen! wenn also jemand aus dem umkreis göttingen was benötigt, bitte melden!

liebe grüsse an alle!

stefan

Re: lacht mich bitte nicht aus...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:26
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:25 Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja
Hallo Sonja,

erst mal eines vorweg: Es gibt keine dummen ("doofen") Fragen - höchstens schon mal solche Antworten....

Also deinem Notfall-Neuro kann man auch im Notfall total vergessen! Der Mann (und sein Personal) haben einfach keine Ahnung, was CK ist. Du kommst als Notfall-Patient und wirst 20 Min. ins Wartezimmer gesetzt - das ist Körperverletzung in vollendeter Ausführung!

Und was seine "Kenntnisse" über die CK-Therapie angeht, hat er wahrscheinlich noch nie in seiner Laufbahn ein einziges Schriftstück zu CK-Bahandlungen gelesen - oder er ist so arrogant, dass er es besser zu wissen glaubt, als die wirklichen Experten auf dem Gebiet.

Ich glaube es ist unnötig, DIR von einem weiteren Besuch bei diesem Kurpfuscher abzuraten - aber Warnung an alle anderen: Wenn der von euch aufgesuchte Neurologe solche Spielchen mit euch zu spielen versucht - sofort umdrehen und raus!

Imigran: Die Nebenwirkungen, die jemand erfährt, sind individuell unterschiedlich. In mmeinem Fall ist es so, dass ich bei den ersten Anwendungen ein beklemmedes Gefühl um Brust und Kopf bekam, so, als würde ein Stahlring um Brust und Kopf immer enger gespannt.... das hat sich nach einigen Anwendungen verloren und heute habe ich - wenn überhaupt noch - ein leichtes Kribbeln auf der Kopfhaut.

Ich versuche auch immer erstmal die attacken mit Sauerstoff zu bekämpfen, wenn ich aber merke, dass der nicht (oder zu langsam) hilft, verliere ich die Geduld und spritze -meist so ca. 10 - 15 Min. nach den ersten Startsignalen der Attacke. Dann bin ich innerhalb von wenigen minuten die attacke los (eventuell bleibt ab und zu mal ein Restschmerz.

Liebe Grüße

Jakob
Hallo Sonja,

es liest sich so, dass Du keinen Sauerstoff hast.

Jetzt weiß ich nicht, wo Du wohnst, sonst würde ich Dir mein Sauerstoffgerät leihen. Mir geht es zur Zeit so gut wie nie in den letzten 16 Jahren.
Rufe mich ruhig mal an: 02841-62747

Falls Du mich nicht kennst, frage die Anderen.

Re: lacht mich bitte nicht aus...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:26
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:25 Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja
Hallo Sonja,

erst mal eines vorweg: Es gibt keine dummen ("doofen") Fragen - höchstens schon mal solche Antworten....

Also deinem Notfall-Neuro kann man auch im Notfall total vergessen! Der Mann (und sein Personal) haben einfach keine Ahnung, was CK ist. Du kommst als Notfall-Patient und wirst 20 Min. ins Wartezimmer gesetzt - das ist Körperverletzung in vollendeter Ausführung!

Und was seine "Kenntnisse" über die CK-Therapie angeht, hat er wahrscheinlich noch nie in seiner Laufbahn ein einziges Schriftstück zu CK-Bahandlungen gelesen - oder er ist so arrogant, dass er es besser zu wissen glaubt, als die wirklichen Experten auf dem Gebiet.

Ich glaube es ist unnötig, DIR von einem weiteren Besuch bei diesem Kurpfuscher abzuraten - aber Warnung an alle anderen: Wenn der von euch aufgesuchte Neurologe solche Spielchen mit euch zu spielen versucht - sofort umdrehen und raus!

Imigran: Die Nebenwirkungen, die jemand erfährt, sind individuell unterschiedlich. In mmeinem Fall ist es so, dass ich bei den ersten Anwendungen ein beklemmedes Gefühl um Brust und Kopf bekam, so, als würde ein Stahlring um Brust und Kopf immer enger gespannt.... das hat sich nach einigen Anwendungen verloren und heute habe ich - wenn überhaupt noch - ein leichtes Kribbeln auf der Kopfhaut.

Ich versuche auch immer erstmal die attacken mit Sauerstoff zu bekämpfen, wenn ich aber merke, dass der nicht (oder zu langsam) hilft, verliere ich die Geduld und spritze -meist so ca. 10 - 15 Min. nach den ersten Startsignalen der Attacke. Dann bin ich innerhalb von wenigen minuten die attacke los (eventuell bleibt ab und zu mal ein Restschmerz.

Liebe Grüße

Jakob
Hallo Sonja,

es liest sich so, dass Du keinen Sauerstoff hast.

Jetzt weiß ich nicht, wo Du wohnst, sonst würde ich Dir mein Sauerstoffgerät leihen. Mir geht es zur Zeit so gut wie nie in den letzten 16 Jahren.
Rufe mich ruhig mal an: 02841-62747

Falls Du mich nicht kennst, frage die Anderen.
Hallo Sonja,
der Vorschlag von Wolfgang ist gut.
Sag doch mal wo Du herkommst, mein O2 Gerät könnt ich auch eine Zeit verleihen, hab ja noch mein zweites für den Fall aller Fälle.
Ausserdem scheine ich meine seit mitte Januar anhaltende Periode überstanden zu haben.
Was Deinen Nero angeht, ich glaub ich wäre ausgerastet.
Mach's wie Jakob gesagt hat, nix wie weg und nie wieder hin.

Sag bescheid, vielleicht kann einer Dir helfen.

Gruss
Fritz

:o)

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:26

Hallo Sonja,

erst mal eines vorweg: Es gibt keine dummen ("doofen") Fragen - höchstens schon mal solche Antworten....

Also deinem Notfall-Neuro kann man auch im Notfall total vergessen! Der Mann (und sein Personal) haben einfach keine Ahnung, was CK ist. Du kommst als Notfall-Patient und wirst 20 Min. ins Wartezimmer gesetzt - das ist Körperverletzung in vollendeter Ausführung!

Und was seine "Kenntnisse" über die CK-Therapie angeht, hat er wahrscheinlich noch nie in seiner Laufbahn ein einziges Schriftstück zu CK-Bahandlungen gelesen - oder er ist so arrogant, dass er es besser zu wissen glaubt, als die wirklichen Experten auf dem Gebiet.

Ich glaube es ist unnötig, DIR von einem weiteren Besuch bei diesem Kurpfuscher abzuraten - aber Warnung an alle anderen: Wenn der von euch aufgesuchte Neurologe solche Spielchen mit euch zu spielen versucht - sofort umdrehen und raus!

Imigran: Die Nebenwirkungen, die jemand erfährt, sind individuell unterschiedlich. In mmeinem Fall ist es so, dass ich bei den ersten Anwendungen ein beklemmedes Gefühl um Brust und Kopf bekam, so, als würde ein Stahlring um Brust und Kopf immer enger gespannt.... das hat sich nach einigen Anwendungen verloren und heute habe ich - wenn überhaupt noch - ein leichtes Kribbeln auf der Kopfhaut.

Ich versuche auch immer erstmal die attacken mit Sauerstoff zu bekämpfen, wenn ich aber merke, dass der nicht (oder zu langsam) hilft, verliere ich die Geduld und spritze -meist so ca. 10 - 15 Min. nach den ersten Startsignalen der Attacke. Dann bin ich innerhalb von wenigen minuten die attacke los (eventuell bleibt ab und zu mal ein Restschmerz.

Liebe Grüße

Jakob
Hallo Sonja,

es liest sich so, dass Du keinen Sauerstoff hast.

Jetzt weiß ich nicht, wo Du wohnst, sonst würde ich Dir mein Sauerstoffgerät leihen. Mir geht es zur Zeit so gut wie nie in den letzten 16 Jahren.
Rufe mich ruhig mal an: 02841-62747

Falls Du mich nicht kennst, frage die Anderen.
Hallo Sonja,
der Vorschlag von Wolfgang ist gut.
Sag doch mal wo Du herkommst, mein O2 Gerät könnt ich auch eine Zeit verleihen, hab ja noch mein zweites für den Fall aller Fälle.
Ausserdem scheine ich meine seit mitte Januar anhaltende Periode überstanden zu haben.
Was Deinen Nero angeht, ich glaub ich wäre ausgerastet.
Mach's wie Jakob gesagt hat, nix wie weg und nie wieder hin.

Sag bescheid, vielleicht kann einer Dir helfen.

Gruss
Fritz
Hallo Wolfgang

Also ich bin echt sprachlos über diese Solidarität - allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen!!

Rein theoretisch wäre es gar kein Problem dein Angebot anzunehmen, ich wohne in Bocholt - nicht so unendlich weit weg von dir.

Ich würde aber dennoch gerne erst am Montag mit meinem Doc sprechen - das kann es ja nicht sein, auch wenn Dr.Pageler der Ansicht ist dass ich aufgrund der eher seltenen langen und heftigen Attacken kein O2 benötige - ich hatte jetzt in den letzetn 3 Wochen allein 4 Attacken von 2-3 Stunden und die Angst vor einem nächsten Mal wird immer größer.

4 mal hatte ich nachts Attacken - davon 1 heftige, aber ich denke ihr könnt alle nachvollziehen dass ich abends Schiß habe ins Bett zu gehen...es könnte ja sein dass... Ich bin zur Zeit jeden Morgen froh wenn ich aufwache und es ist schon 7:00 - nachts erträgt man Schmerzen eh noch viel schlechter als tagsüber.

Nun ja - ich neige dazu immer sehr viel zu schreiben *gg* heute darf ich aber *langenasezeig* denn heut hab ich Geburtstag :-D

Ich würde aber u.U. sehr, sehr gerne auf dein Angebot zurückkommen und ich würde mich dann ggfs. telefonisch bei dir melden.

Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt, ich habe letzte Tage an anderer Stelle zu lesen bekommen dass ich doch froh sein solle dass diese Episode so "schmerzarm" über die Bühne geht und dass man meine Aufregung nicht wirklich verstehen könne...ja verdammt, ich habe halt eine sch***angst - auch wenn ich vielleicht noch nicht die volle Breitseite dieser Krankheit abgekriegt habe - aber mir reicht das schon :o(

DANKE !!!

Sonny

Re: OO = O2

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:28
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27

Hallo Sonja,

es liest sich so, dass Du keinen Sauerstoff hast.

Jetzt weiß ich nicht, wo Du wohnst, sonst würde ich Dir mein Sauerstoffgerät leihen. Mir geht es zur Zeit so gut wie nie in den letzten 16 Jahren.
Rufe mich ruhig mal an: 02841-62747

Falls Du mich nicht kennst, frage die Anderen.
Hallo Sonja,
der Vorschlag von Wolfgang ist gut.
Sag doch mal wo Du herkommst, mein O2 Gerät könnt ich auch eine Zeit verleihen, hab ja noch mein zweites für den Fall aller Fälle.
Ausserdem scheine ich meine seit mitte Januar anhaltende Periode überstanden zu haben.
Was Deinen Nero angeht, ich glaub ich wäre ausgerastet.
Mach's wie Jakob gesagt hat, nix wie weg und nie wieder hin.

Sag bescheid, vielleicht kann einer Dir helfen.

Gruss
Fritz
Hallo Wolfgang

Also ich bin echt sprachlos über diese Solidarität - allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen!!

Rein theoretisch wäre es gar kein Problem dein Angebot anzunehmen, ich wohne in Bocholt - nicht so unendlich weit weg von dir.

Ich würde aber dennoch gerne erst am Montag mit meinem Doc sprechen - das kann es ja nicht sein, auch wenn Dr.Pageler der Ansicht ist dass ich aufgrund der eher seltenen langen und heftigen Attacken kein O2 benötige - ich hatte jetzt in den letzetn 3 Wochen allein 4 Attacken von 2-3 Stunden und die Angst vor einem nächsten Mal wird immer größer.

4 mal hatte ich nachts Attacken - davon 1 heftige, aber ich denke ihr könnt alle nachvollziehen dass ich abends Schiß habe ins Bett zu gehen...es könnte ja sein dass... Ich bin zur Zeit jeden Morgen froh wenn ich aufwache und es ist schon 7:00 - nachts erträgt man Schmerzen eh noch viel schlechter als tagsüber.

Nun ja - ich neige dazu immer sehr viel zu schreiben *gg* heute darf ich aber *langenasezeig* denn heut hab ich Geburtstag :-D

Ich würde aber u.U. sehr, sehr gerne auf dein Angebot zurückkommen und ich würde mich dann ggfs. telefonisch bei dir melden.

Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt, ich habe letzte Tage an anderer Stelle zu lesen bekommen dass ich doch froh sein solle dass diese Episode so "schmerzarm" über die Bühne geht und dass man meine Aufregung nicht wirklich verstehen könne...ja verdammt, ich habe halt eine sch***angst - auch wenn ich vielleicht noch nicht die volle Breitseite dieser Krankheit abgekriegt habe - aber mir reicht das schon :o(

DANKE !!!

Sonny
"allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen"

Möchte mich nicht mit fremden Federn schmücken. Die Idee ist ungefähr so alt wie die CSG. Es gibt schon lange, lange einen Sauerstoff-Pool, der Gottseidank nur wenig genutzt werden muss, weil doch "fast" alle Betroffenen ein solches Gerät haben.

Du kannst ja auch mit Doc Pageler, den ich sehr schätze, sprechen. Erzähl ihm von meinem Angebot. Da Du ja noch nicht ganz sicher bist, an CK erkrankt zu sein, könntest Du mit meinem Gerät (Du bekommst auch eine frische Maske) testen, ob Sauerstoff im Attackenfall wirkt, ohne ein Gerät beabtragen zu müssen. Lediglich ein Rezept für frischen Sauerstoff, falls die Flasche dann leer wird, könntest Du gebrauchen. Und das bekommst Du leicht von einem guten Doc.

Ich glaube auch, dass Du in Essen gut aufgehoben bist, egal welche Art von Kopfschmerz Du hast. Nur Blitzerfolge wirst Du nirgends finden. Alles braucht seine Zeit und ein wenig Geduld, wie viele von uns Dir bestätigen können.

╤
╩Ω
║║
║║
║║
╚╝

Geduld

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:28
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:28
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27

Hallo Sonja,
der Vorschlag von Wolfgang ist gut.
Sag doch mal wo Du herkommst, mein O2 Gerät könnt ich auch eine Zeit verleihen, hab ja noch mein zweites für den Fall aller Fälle.
Ausserdem scheine ich meine seit mitte Januar anhaltende Periode überstanden zu haben.
Was Deinen Nero angeht, ich glaub ich wäre ausgerastet.
Mach's wie Jakob gesagt hat, nix wie weg und nie wieder hin.

Sag bescheid, vielleicht kann einer Dir helfen.

Gruss
Fritz
Hallo Wolfgang

Also ich bin echt sprachlos über diese Solidarität - allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen!!

Rein theoretisch wäre es gar kein Problem dein Angebot anzunehmen, ich wohne in Bocholt - nicht so unendlich weit weg von dir.

Ich würde aber dennoch gerne erst am Montag mit meinem Doc sprechen - das kann es ja nicht sein, auch wenn Dr.Pageler der Ansicht ist dass ich aufgrund der eher seltenen langen und heftigen Attacken kein O2 benötige - ich hatte jetzt in den letzetn 3 Wochen allein 4 Attacken von 2-3 Stunden und die Angst vor einem nächsten Mal wird immer größer.

4 mal hatte ich nachts Attacken - davon 1 heftige, aber ich denke ihr könnt alle nachvollziehen dass ich abends Schiß habe ins Bett zu gehen...es könnte ja sein dass... Ich bin zur Zeit jeden Morgen froh wenn ich aufwache und es ist schon 7:00 - nachts erträgt man Schmerzen eh noch viel schlechter als tagsüber.

Nun ja - ich neige dazu immer sehr viel zu schreiben *gg* heute darf ich aber *langenasezeig* denn heut hab ich Geburtstag :-D

Ich würde aber u.U. sehr, sehr gerne auf dein Angebot zurückkommen und ich würde mich dann ggfs. telefonisch bei dir melden.

Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt, ich habe letzte Tage an anderer Stelle zu lesen bekommen dass ich doch froh sein solle dass diese Episode so "schmerzarm" über die Bühne geht und dass man meine Aufregung nicht wirklich verstehen könne...ja verdammt, ich habe halt eine sch***angst - auch wenn ich vielleicht noch nicht die volle Breitseite dieser Krankheit abgekriegt habe - aber mir reicht das schon :o(

DANKE !!!

Sonny
"allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen"

Möchte mich nicht mit fremden Federn schmücken. Die Idee ist ungefähr so alt wie die CSG. Es gibt schon lange, lange einen Sauerstoff-Pool, der Gottseidank nur wenig genutzt werden muss, weil doch "fast" alle Betroffenen ein solches Gerät haben.

Du kannst ja auch mit Doc Pageler, den ich sehr schätze, sprechen. Erzähl ihm von meinem Angebot. Da Du ja noch nicht ganz sicher bist, an CK erkrankt zu sein, könntest Du mit meinem Gerät (Du bekommst auch eine frische Maske) testen, ob Sauerstoff im Attackenfall wirkt, ohne ein Gerät beabtragen zu müssen. Lediglich ein Rezept für frischen Sauerstoff, falls die Flasche dann leer wird, könntest Du gebrauchen. Und das bekommst Du leicht von einem guten Doc.

Ich glaube auch, dass Du in Essen gut aufgehoben bist, egal welche Art von Kopfschmerz Du hast. Nur Blitzerfolge wirst Du nirgends finden. Alles braucht seine Zeit und ein wenig Geduld, wie viele von uns Dir bestätigen können.

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Hallo Wolfgang

Was Geduld ist habe ich in den letzten Jahren leider nur zu gut erfahren müssen - ich leide "nebenher" noch an einer Hashimoto Thyreoiditis und hatte letztes Jahr eine massive Unterfunktion der Schilddrüse. Ich habe ein ganzes Jahr lang gegen die unglaublichsten Beschwerden angekämpft und habe lernen müssen was Geduld wirklich heißt.

Ich habe nicht die Absicht ungeduldig zu klingen - gott bewahre - ich bin nur im moment e t w a s unsicher und auch ängstlich. Durch das tiefe Tal letztes Jahr sind meine Nerven grad nicht die allerbesten, zumal ich mich gerade seit 1 Monat wieder bekrabbelt hatte und dann fingen die Attacken an.

Dr.Pageler hat mir schon die Diagnose CK gestellt - ihn irritierte lediglich dass ich die Attacken die ich jetzt habe (meine letzte richtige Episode liegt 3,5 Jahre zurück) mit nur geringer Stärke angab - allerdings hatte ich dann ja Dienstag eine doch schon ziemlich fiese Attacke die mir auch den letzten Zweifel genommen hat :o(

Ich habe diesen Mist ja nun schon 14 Jahre - und erlebe diese Episode als erste "richtige" da ich heute weiß dass eine Krankheit dahintersteckt - früher habe ich mir da nie so großartige Gedanken gemacht - die Attacken waren halt mal da und dann wieder monatelang nicht - und dauerten eben nie länger als 30-45 Minuten.

Na ja, ich gerate schon wieder ins Erzählen. Ich muß mal schauen wie es jetzt weitergeht - auch im Bezug auf Verapamil - ich habe nämlich durch meine SD-Unterfunktion eh nur noch einen Ruhepuls von 60 - und niedrigen Blutdruck habe ich auch...ist alles nicht so prickelnd.

Ich fand Dr.PAgeler übrigens auch SEHR nett und kompetent - kann ich nicht anders sagen :o)

Dass es einen Sauerstoffpool gibt wußte ich noch gar nicht - bzw. habe das Wort schon mal auf der Homepage gelesen, wußte aber nichts damit anzufangen *gg*

Viele Grüße
Sonja

Re: :o)

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:28
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:27

Hallo Sonja,

es liest sich so, dass Du keinen Sauerstoff hast.

Jetzt weiß ich nicht, wo Du wohnst, sonst würde ich Dir mein Sauerstoffgerät leihen. Mir geht es zur Zeit so gut wie nie in den letzten 16 Jahren.
Rufe mich ruhig mal an: 02841-62747

Falls Du mich nicht kennst, frage die Anderen.
Hallo Sonja,
der Vorschlag von Wolfgang ist gut.
Sag doch mal wo Du herkommst, mein O2 Gerät könnt ich auch eine Zeit verleihen, hab ja noch mein zweites für den Fall aller Fälle.
Ausserdem scheine ich meine seit mitte Januar anhaltende Periode überstanden zu haben.
Was Deinen Nero angeht, ich glaub ich wäre ausgerastet.
Mach's wie Jakob gesagt hat, nix wie weg und nie wieder hin.

Sag bescheid, vielleicht kann einer Dir helfen.

Gruss
Fritz
Hallo Wolfgang

Also ich bin echt sprachlos über diese Solidarität - allein für den Gedanken gehört dir ein Orden verliehen!!

Rein theoretisch wäre es gar kein Problem dein Angebot anzunehmen, ich wohne in Bocholt - nicht so unendlich weit weg von dir.

Ich würde aber dennoch gerne erst am Montag mit meinem Doc sprechen - das kann es ja nicht sein, auch wenn Dr.Pageler der Ansicht ist dass ich aufgrund der eher seltenen langen und heftigen Attacken kein O2 benötige - ich hatte jetzt in den letzetn 3 Wochen allein 4 Attacken von 2-3 Stunden und die Angst vor einem nächsten Mal wird immer größer.

4 mal hatte ich nachts Attacken - davon 1 heftige, aber ich denke ihr könnt alle nachvollziehen dass ich abends Schiß habe ins Bett zu gehen...es könnte ja sein dass... Ich bin zur Zeit jeden Morgen froh wenn ich aufwache und es ist schon 7:00 - nachts erträgt man Schmerzen eh noch viel schlechter als tagsüber.

Nun ja - ich neige dazu immer sehr viel zu schreiben *gg* heute darf ich aber *langenasezeig* denn heut hab ich Geburtstag :-D

Ich würde aber u.U. sehr, sehr gerne auf dein Angebot zurückkommen und ich würde mich dann ggfs. telefonisch bei dir melden.

Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt, ich habe letzte Tage an anderer Stelle zu lesen bekommen dass ich doch froh sein solle dass diese Episode so "schmerzarm" über die Bühne geht und dass man meine Aufregung nicht wirklich verstehen könne...ja verdammt, ich habe halt eine sch***angst - auch wenn ich vielleicht noch nicht die volle Breitseite dieser Krankheit abgekriegt habe - aber mir reicht das schon :o(

DANKE !!!

Sonny

Hallo Sonja,

alles Gute zum Geburtstag nachträglich!!!!
Ich hoffe Du hattest einen superschönen schmerzfreien Tag.

Wenn es Dich sicherer macht, sprich mit Dr. Pageler. Ich hatte mich allerdings schon bei Deinem ersten Bericht gewundert über diese Argumentation "kein Sauerstoff, da Attacken nur ca. 30 Minuten..". Auch wenn die Diagnose noch nicht gesichert ist, ausprobieren solltest Du es auf jeden Fall. Wenn Sauerstoff bei Dir wirkt und Du auf Imigran weitestgehend verzichten könntest, dann wäre das für Dich ein echter Gewinn. Und Sauerstoff hat keine Nebenwirkungen.

Du hattest auch gefragt, ob eine Prophylaxe mit Verapamil überhaupt noch Sinn macht. Die Überlegung verstehe ich nicht ganz. Meinst Du es ist zu spät, weil die Episode schon 3 Wochen dauert?
Also Akuttherapie wie Imigran und Sauerstoff ist die eine Sache. Die Prophylaxe eine andere. Damit sollen die Attacken von vorne herein gestoppt werden, d. h. die Anzahl und Intensität der Attacken nehmen deutlich ab oder gehen im besten Fall ganz auf Null. Vom Beginn der Prophylaxe bis zur Wirkung vergehen ca. 2 - 3 Wochen. Du bist also nicht von heute auf morgen schmerzfrei, es sei denn, Deine Episode ist vorbei. Da aber niemand weiss, wie lange Deine Episode noch dauert, halte ich eine Prophylaxe mit Verapamil für sehr vernünftig.

Wenn es Dich sicherer macht, frag auch hierzu Deinen Arzt. Finde ich im übrigen auch sehr vernünftig, denn schließlich brauchst Du einen Ansprechpartner, dem Du vertraust.


Dir und allen anderen Clusterköpfen einen schönen Sonntag,

Gruß,
Gaby

Re: lacht mich bitte nicht aus...

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 15:25 Hallo zusammen

Irgendwie läufts hier nicht mehr rund. Dr.Pageler ist diese Woche nicht im Hause, der Bericht von ihm ist noch nicht bei meinem Internisten und ich habe fröhlich weiterhin meine Attacken :o(

Am Dienstag hatte ich eine Attacke die ich auf 7-8 setzen würde, habe mich 3 mal übergeben müssen und sie dauerte etwas mehr als 2 Stunden. Mein Mann (der zum Glück diese woche urlaub hat) hat dann bei irgendeinem niedergelassenen Neurologen hier angerufen und ich konnte auch direkt hinkommen. Allerdings setzte man mich dann erstmal 20 min. ins Wartezimmer - nein, man sah mir auch absolut nicht an dass ich starke Schmerzen hatte :o und als ich endlich dran war war die Attacke von selbst weggegangen.

Ich berichtete dem Doc dann allerdings davon was Dr.Pageler gesagt hatte und der Typ machte mich erstmal an warum mein Internist mich denn nach Essen geschickt hat und nicht erstmal zu einem niedergelassenen Neurologen.

Als ich ihm dann sagte dass Dr.Pageler meinte dass O2 für mich erstmal nicht in Frage käme (weil 90% meiner Attacken nur knapp 30min. dauern und auch von der Intensität nihct SO stark sind) meinte der Neuro:"Wofür denn Sauerstoff? Haben wir hier keinen Sauerstoff in der Luft?" - mir fiel die Kinnlade runter und als ich ihm sagte weshalb und weswegen O2 bei CK meinte er nur:"So einen Schwachsinn habe ich ja noch nie gehört!" :o(

Auf jeden Fall habe ich ihn dann doch noch mit viel Palaver dazu gekriegt dass er mir Imigran nasal aufschreibt - er wollte mir Novalgin i.V. spritzen *schrei* - und das obwohl meine Schmerzen schon längst nur noch Restschmerzen waren.

So und jetzt kommts: Ich hatte zwar seitdem nur zwei Miniattäckchen, aber die Angst vor einer nächsten großen ist da :o(

Aber gleichzeitig habe ich auch wahnsinnige Angst vor den Nebenwirkungen von Imigran - sind die echt so schlimm, oder ist das eher selten dass man davon Herzenge bekommt?

Und dann habe ich noch eine Frage: Wie lange kann man es hinauszögern bis man Imigran nimmt? ich kann leider nie den Verlauf einer Attacke voraussagen, manchmal ist der Schmerz nach 10 Minuten ganz oben, manchmal schwelt die Attacke erst 30 Minuten vor sich hin um dann stärker zu werden - manchmal ist sie nach 30 Minuten wieder zu Ende - ich will ja nicht das Zeug nehmen wenn die Attacke auch ohne irgendwas nach ner halben Stunde weg ist.

Macht es Sinn wenn ich so lange warte bis ich der Ansicht bin dass es nicht mehr geht? Ich hoffe ihr grinst euch jetzt nicht eins weil ich so doofe Fragen stelle - aber für mich ist diese Episode die erste seit 14 Jahren die ich SO intensiv erlebe und wo ich auch bewußt darauf achte wann und wie lange die Attacken sind.

Ach so und weil ich eh schon so viel geschrieben habe, macht ein bißchen mehr auch nichts mehr *rennweg* - würde es überhaupt noch Sinn machen wenn ich jetzt (oder wahrscheinlich auch erst nächste/übernächste Woche) mit Verapamil anfange? Die Episode ist seit fast 3 Wochen im vollen Gange und ich traue mich noch nicht daran zu denken dass es bald vorbei sein könnte...

Entschuldigung für den langen Text..
Sonja
Hallo Sonja,
auch mir geht es so, dass ich mich weigern möchte die notleidende Pharmaidustrie zu unterstützen (wenn ich mal die Löffel abgebe muß man mich sowieso delaborieren). Ich warte auch immer ob es nicht ohne Pen geht.
Mit dem Ergebnis, das ich mich jedesmal zusätzlich ärgere. Spätestens wenn ich anfange unsere Teppiche durchzurennen und mir die Hand auf den Kopf schlage ist es höchste Zeit für den Pen. Der wirkt zu 99,9% innerhalb von 8-15 Min.

Jetzt habe ich auch weit ausgeholt, was ich Dir eigentlich mitteilen wollt:
1x Spritzen sehr häufig (am Tag), 2x des öfteren, 3x selten, 4x kommt vor.
Bemerkbare Nebenwirkungen: Bei der ersten ein Wärmegefühl im Kopf, später eine Verspannung der Kopfhaut (der Betroffenen Seite),die lange anhält.
Mit den besten Wünschen peter