Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 19:26
Hallo
ich fange jetzt auch an Deseril zu nehmen ( in der Hoffnung das es wrikt).
Meine fragen dazu, wie bekämpft ihr eure Attacken außer mit Sauerstoff?
Vorallem wenn ihr unterwegs seit, was macht ihr dann?
Ihr würdet mir mit ein paar hilfreichen Tipps sehr helfen. =)
LG und SfZ Katharina
Hallo Katharina,
ich kann es gut verstehen. Ich befinde mich in einer ähnlichen Lage.
Nach zwei Kortisonbehandlungen sind die Attacken immer wieder gekommen.
Auch Verapamil verfehlte seine Wirkung bislang. Daher wurde ich seit Mittwoch auf
Ergo Kranit jeweils 1mg morgens und abends eingestellt und darf keine Triptane zusätzlich nehmen. Ausser Sauerstoff bleibt mir auch nichts und ich kann nur hoffen, dass die Attacken unterbleiben.
Bisher habe ich auch Glück. Seitdem ich Ergo Kranit nehme, schimmern die Attacken zwar durch, doch bleiben aus.
Trotzdem stelle ich mir die Frage, was mache ich, wenn die Attacken wieder kommen und ich nur auf Sauerstoff zurück greifen kann. Zudem habe ich keine mobilen Sauerstoffflaschen. Sauerstoff hilft mir auch nur vorübergehend.
Mittlerweile nehme ich statt Kältekissen, Wärmekissen und lege dieses auf meinen Hinterkopf und nicht direkt auf die Schläfe. Kälte habe ich zuvor immer genommen, doch scheint es nun meine Attacken zu verstärken.
Leider kenne ich Deseril nicht. Doch denke ich, wenn es nicht anschlagen sollte, genau wie bei mir das Ergo Kranit, sollte der Arzt darüber informiert werden und ggf. eine ander Medikation angestrebt werden, die eventuell eine gegenwärtige Attackenbewältigung zulässt.
Vielleicht hilft dir auch Deseril und man braucht "nur etwas" Geduld.
Wenn ich an letztes Jahr zurückdenke, habe ich meine mehrwöchige Clusterperiode ohne Medikamenten aushalten müssen, da die Ärzte meinten ich hätte neben der Trigeminus Neuralgie noch ein Schmerzmittelkopfschmerz (beide Ärzte kamen nicht auf die Idee, dass es Cluster sein könnte). Ich durfte rein gar nichts einnehmen, nur Beruhigungstropfen. Ein einzige Tortur, ich war kein Mensch mehr, Notarzt und Bereitschaftsarzt blieben nicht aus.
Aber dennoch gibt es mir Kraft in der Hinsicht, dass ich diese Zeit trotzdem geschafft habe. Manchmal dachte ich, die Schmerzgrenze ist erreicht und mehr Schmerz geht nicht mehr. Doch wurde ich schnell eines besseren belehrt. Cluster setzte immer wieder einen drauf, aber ich habe durchgehalten und die Zeit überstanden ohne die Einahme von Medikamenten. Es war verdammt hart. So bin ich doch jetzt insofern "glücklich", dass man nun Cluster erkannt hat und gezielt Medikamente einsetzen kann. Ich weiß, dies kann man vielleicht nicht mit chron. Cluster vergleichen, dennoch wollte ich dir damit Kraft und Glauben geben, dass man es durchstehen kann, auch wenn es sich blöd anhört.
Mehr kann ich dir leider nicht dazu schreiben.
Wünsche dir schmerzfreie Zeiten in der Hoffnung Deseril wirkt.
schöne Grüße
Steffi