zwischen Himmel und Hölle
Verfasst: Fr 23. Feb 2018, 18:28
Hallo zusammen,
vielen Dank für das liebe Willkommen und euren Beiträgen. Es tut gut, zu wissen,
dass man nicht alleine da steht...
.
Heute Nacht und heute vormittag hat der Cluster leider wieder zugeschlagen....
doch ich habe ihn "besiegt".....wer weiß wie lange.
Lieber Manfred, mit meinem Beitrag wollte ich dich nicht runter bringen.
Zwischen der ganzen Härte des Cluster, gibt es auch glückliche Momente, an die man festhalten sollte. Mein Beitrag gestern, spiegelt mein gegenwärtiges Empfinden wieder...sozusagen, wenn man in der Clusterhölle "schmorrt".
Die guten Dinge, wie gegenwärtige Behandlungsmöglichkeiten durch ausgebildete Ärzte (wenn man denn einen guten gefunden hat ), die Versorgung mit Medikamenten und anderen Therapiemöglichkeiten, die einen den Tag vielleicht "erträglicher" machen, vergessen wir nahezu. Ich bin auch froh, in diesem Zeitalter zu leben und nicht Hundert Jahre früher...... , auch wenn Cluster noch zu den Stiefkindern der Medizin gehört.
Liebe Claudia, danke auch für deine hilfreichen Tipps.
Ich weiss nicht, wie es anderen geht, aber ich habe das Gefühl, dass ich das Kortison und das Verapamil zusammen nicht gut vertragen kann. Für mich war es so einschneidend, dass ich die Vorlesungen nur mit meiner körperlichen Anwesenheit beglücken konnten - psychisch gesehen war ich völlig "weggetreten", sozusagen in einer anderen Welt.
Daher habe ich in Absprache mit dem Arzt, Verapamil ret. 240 mg nur abends eingenommen. Da die Attacken wieder akut auftreten, habe ich das Verapamil ab letzten Donnerstag erhöht, so dass ich morgens zusätzlich nun 120 mg einnehme.
(Habe glücklicherweise keine Vorlesungen derzeit).
Ich weiss, dass man mit Medikamenten Geduld habe muss, aber es unheimlich schwer dies zu verstehen, wenn man von Attacke zu Attacke "rennt" und diese nach fast 5 Wochen immer noch nichts bewirken.
Gibt es anstelle des Verapamils nicht andere Mittel? Kommt ihr mit der Zusammenstellung Kortison und Verapamil zurecht?
Liebe Tia, liebe Katharina, danke auch für eure Beiträge.
Ich glaube, die Krankheit anzunehmen, wird immer ein Prozess bleiben.
Dafür holen uns die Attacken immer wieder auf den Boden der Tatsachen und es kostet abermals Kraft wieder sich daraus zu ziehen.
Auch ich habe Ziele und Wünsche, die ich nicht aufgeben möchte und es wird mehr Kraft und Zeit kosten, darauf hinzuarbeiten. Dies zu akzeptieren - Abstriche zu machen, sich zurückzunehmen, Verzicht zu üben, andere neue vielleicht "längere"
Wege zu gehen - fällt mir persönlich auch sehr schwer z.b. würde ich mein Studium in der Regelstudienzeit gerne absolvieren. Aber durch den unberechenbaren Verlauf der Krankheit muss ich auch akzeptieren lernen, eventuell ein Semester wiederholen zu müssen. Diesen Gedanken zu zulassen, fällt mir auch sehr schwer, aber ich will es versuchen wie Katharina es schon sagt, das Beste daraus machen.
Sich nicht hängen zu lassen, ist wichtig. Doch ist es auch in meinen Augen wichtig, sich auch mal diesem hinzugeben und zweifelnde Gefühle zu zulassen, mit der Perspektive, dass man sich auch wieder daraus holt und nach vorne schaut.
Auch ich stehe mitten in meinem Leben mit meinen 26 Jahren und frage mich, wie‘s machmal weiter gehen soll, so wie jetzt momentan.
Aber wer kann uns sagen, wie es in 2 oder 4 Jahren aussieht. Vielleicht erleben wir eine längere schmerzfreie Phase, die wir für neue Wege nutzen können, vielleicht gibt es neue Ergebnisse in der Medizin, neue Medikamente.....und damit auch ein "neues Leben"....wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zulässt, nur nicht aufgeben!
Ich weiss, es klingt vielleicht alles ein wenig "abgefahren" und man kann als Mensch immer gut rum schnacken, die Realität sieht meist anders aus.
Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und angenehme Zeit und danke nochmal
für eure Beiträge.
Liebe Grüße
Steffi
vielen Dank für das liebe Willkommen und euren Beiträgen. Es tut gut, zu wissen,
dass man nicht alleine da steht...
.Heute Nacht und heute vormittag hat der Cluster leider wieder zugeschlagen....
doch ich habe ihn "besiegt".....wer weiß wie lange.
Lieber Manfred, mit meinem Beitrag wollte ich dich nicht runter bringen.
Zwischen der ganzen Härte des Cluster, gibt es auch glückliche Momente, an die man festhalten sollte. Mein Beitrag gestern, spiegelt mein gegenwärtiges Empfinden wieder...sozusagen, wenn man in der Clusterhölle "schmorrt".
Die guten Dinge, wie gegenwärtige Behandlungsmöglichkeiten durch ausgebildete Ärzte (wenn man denn einen guten gefunden hat
), die Versorgung mit Medikamenten und anderen Therapiemöglichkeiten, die einen den Tag vielleicht "erträglicher" machen, vergessen wir nahezu. Ich bin auch froh, in diesem Zeitalter zu leben und nicht Hundert Jahre früher...... , auch wenn Cluster noch zu den Stiefkindern der Medizin gehört.Liebe Claudia, danke auch für deine hilfreichen Tipps.
Ich weiss nicht, wie es anderen geht, aber ich habe das Gefühl, dass ich das Kortison und das Verapamil zusammen nicht gut vertragen kann. Für mich war es so einschneidend, dass ich die Vorlesungen nur mit meiner körperlichen Anwesenheit beglücken konnten - psychisch gesehen war ich völlig "weggetreten", sozusagen in einer anderen Welt.
Daher habe ich in Absprache mit dem Arzt, Verapamil ret. 240 mg nur abends eingenommen. Da die Attacken wieder akut auftreten, habe ich das Verapamil ab letzten Donnerstag erhöht, so dass ich morgens zusätzlich nun 120 mg einnehme.
(Habe glücklicherweise keine Vorlesungen derzeit).
Ich weiss, dass man mit Medikamenten Geduld habe muss, aber es unheimlich schwer dies zu verstehen, wenn man von Attacke zu Attacke "rennt" und diese nach fast 5 Wochen immer noch nichts bewirken.
Gibt es anstelle des Verapamils nicht andere Mittel? Kommt ihr mit der Zusammenstellung Kortison und Verapamil zurecht?
Liebe Tia, liebe Katharina, danke auch für eure Beiträge.
Ich glaube, die Krankheit anzunehmen, wird immer ein Prozess bleiben.
Dafür holen uns die Attacken immer wieder auf den Boden der Tatsachen und es kostet abermals Kraft wieder sich daraus zu ziehen.
Auch ich habe Ziele und Wünsche, die ich nicht aufgeben möchte und es wird mehr Kraft und Zeit kosten, darauf hinzuarbeiten. Dies zu akzeptieren - Abstriche zu machen, sich zurückzunehmen, Verzicht zu üben, andere neue vielleicht "längere"
Wege zu gehen - fällt mir persönlich auch sehr schwer z.b. würde ich mein Studium in der Regelstudienzeit gerne absolvieren. Aber durch den unberechenbaren Verlauf der Krankheit muss ich auch akzeptieren lernen, eventuell ein Semester wiederholen zu müssen. Diesen Gedanken zu zulassen, fällt mir auch sehr schwer, aber ich will es versuchen wie Katharina es schon sagt, das Beste daraus machen.
Sich nicht hängen zu lassen, ist wichtig. Doch ist es auch in meinen Augen wichtig, sich auch mal diesem hinzugeben und zweifelnde Gefühle zu zulassen, mit der Perspektive, dass man sich auch wieder daraus holt und nach vorne schaut.
Auch ich stehe mitten in meinem Leben mit meinen 26 Jahren und frage mich, wie‘s machmal weiter gehen soll, so wie jetzt momentan.
Aber wer kann uns sagen, wie es in 2 oder 4 Jahren aussieht. Vielleicht erleben wir eine längere schmerzfreie Phase, die wir für neue Wege nutzen können, vielleicht gibt es neue Ergebnisse in der Medizin, neue Medikamente.....und damit auch ein "neues Leben"....wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zulässt, nur nicht aufgeben!
Ich weiss, es klingt vielleicht alles ein wenig "abgefahren" und man kann als Mensch immer gut rum schnacken, die Realität sieht meist anders aus.
Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und angenehme Zeit und danke nochmal
für eure Beiträge.
Liebe Grüße
Steffi