Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Hallo Steffi alias "Mulli"

ich kann Dir nur mitteilen, das ich, wie ich Deine Zeilen gelesen habe für mich gedacht habe ich hätte das geschrieben den es spiegelt die volle Härte des Clusters wieder und ich kann mich mit Deinen Zeilen voll identifizieren...!
Es ist leider Gottes so das man immer nur von Kopfschmerzen spricht, aber in welchen Maß das kann ein Outsider nie verstehen, deshalb wird es von der Umwelt oder Freunden usw. immer sehr belanglos aufgenommen, wie mit dem Spruch:
Nimm doch mal ne Aspirin hat mir gestern auch geholfen oder stell Dich nicht so an usw.
Auch der Schwerbehindertenausweis bzw. die Feststellung der Krankheit wird bei mir unter Kopfschmerzen geführt, trotz mehrmalgem Hinweis das es sich hier um CKS handelt wie auch die Bescheinigungen meiner Behandelnden Ärzte bestätigen, aber ich glaube die Wissen nicht mal was das ist, geschweige den das Ausmaß der Krankheit.
Um es mit wenigen Worten zu schreiben:
Dein Schreiben im Forum hat mich leider wieder etwas runtergebracht, da es mir die volle Härte wieder vor Augen führt.
Aber Hut ab, ich hätte es nicht besser formulieren können wie Du mit Deinen Zeilen.

Wünsche Dir von Herzen, wie auch mir selbst, mal wieder Schmerzfrei Nächte zu verbringen und durch zu schlafen und lass Dich nicht unterkriegen.
Dein Text war:
Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?

Nun Steffi, ich habe es aufgegeben es anderen zu erklären und um Rücksicht zu bitten,
den außer meiner Frau scheint es so wirklich keiner zu verstehen oder es sich vorstellen zu können.

Liebe Grüße

Manfred

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Du hast hier ganz sicher niemanden mit deien Zeilen gelangweilt denn es betrifft uns ja alle ebenso.

Du weißt ja sicherlich, dass Verapamil einige Zeit dauert, bis es richtig wirkt. Du hast geschrieben, dass du mit vera wieder am 10.12.08 begonnen hast, aber nicht mit welcher Dosierung.
Darauf kommt es ja auch an.
Besprich das noch einmal ganz genau mit deinem Neurologen.
Auch kann jede Episode anders verlaufen und muss nicht immer gleich sein.

Mit dem Alltag lernt man,(ich zumindest)umzugehen.
Auch lernt man den Cluster anzunehmen und damit zu leben, denn damit hat man es leichter. Man muss eben die richtigen Medikamente finden, die einem alles erleichtern.
Klar, das ist nicht immer einfach, aber man braucht dazu gute ärztliche Betreuung.
Auch kommt es oft vor, dass man verzeweifelt und depressiv ist und das ist auch natürlich und normal. dazu besuche ich eine Psychotherapie und habe meinen Mann und meine kinder. Mit ihnen habe ich die Stütze gefunden , die ich brauche.
Und meine Selbsthilfegruppe, denn dort findest du die Freunde, die du eventuell verloren hast.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Hallo,

ich kann mich nur anschließen: So wie du das formulierst, hätte es auch (fast) von mir stammen können.

Ich habe es auch so langsam aufgegeben, die Krankheit erklären zu wollen; ich denke die meisten, mit denen ich darüber gesprochen habe, interessieren sich auch gar nicht wirklich dafür. Mein persönlicher ,,Lieblingsspruch" ist immer noch: ,,Na, brummt dein Kopf noch? Trink mal nen starken Kaffee!"

Was Claudia geschrieben hat (dass man den Cluster akzeptieren soll), stimmt wirklich, aber ich kann mich einfach immer noch nicht damit abfinden, dass mein Leben so ganz anders verlaufen soll, als ich es mir immer gewünscht/vorgestellt habe und dass die Ziele, auf die ich hingearbeitet habe, so vollkommen unereichbar scheinen. Ich würde einfach auch gerne was vom Leben haben und nicht mit meinen 18 Jahren das Dasein einer 80-jährigen fristen...

Naja, ich wünsche dir jedenfalls auch alles Gute (den anderen natürlich auch) und eine schmerzfreie Zeit!
LG,
Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Ich finde den Beitrag toll und finde es, auch wie die andere, toll geschrieben.
In meinen Augen bringt alles die Zeit mit sich, das man lernt damit umzugehen und ein bisschen besser mit dem Cluster zuleben. Ihn zu akzeptieren usw.
Und auch in jungen Jahren kann man noch ein Leben führen und etwas unternehmen trotz Cluster. Ich mache gerade selber die Ehrfahrungen. Genau wie Claudia geschrieben hat, falle auch ich immer wieder in ein Loch, aber man kann auch dort wieder herraus kommen und versuchen etwas zugenießen und etwas zu tun.
Ich denke man sollte auch einfach nur versuchen sich nicht zu sehr hängen zu lassen und ein bisschen das Beste daraus zu machen. ich weiß das ich hier vilt viel verlange und der ein oder andere evtl denk "Was labert die da?!"...Aber das sind meine Erfahrungen...

Mir geht es momentan selber wieder nicht gut, ich habe viele Attacke, sehr intensiv und nichts schlägt an...Aber trotzdem versuche ich mich über Wasser zu halten in dem ich ab und zu mal raus gehe, mal mich in eine Bar setze etc...Ich bin selber 17 und ich möchte schließlich troz Cluster etwas von der Welt sehen....bis ich so denken konnte, war es ein weiter Weg und meiner Meinung nach braucht all das Zeit...wieviel ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

LG und SfZ, Katharina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Ich finde den Beitrag toll und finde es, auch wie die andere, toll geschrieben.
In meinen Augen bringt alles die Zeit mit sich, das man lernt damit umzugehen und ein bisschen besser mit dem Cluster zuleben. Ihn zu akzeptieren usw.
Und auch in jungen Jahren kann man noch ein Leben führen und etwas unternehmen trotz Cluster. Ich mache gerade selber die Ehrfahrungen. Genau wie Claudia geschrieben hat, falle auch ich immer wieder in ein Loch, aber man kann auch dort wieder herraus kommen und versuchen etwas zugenießen und etwas zu tun.
Ich denke man sollte auch einfach nur versuchen sich nicht zu sehr hängen zu lassen und ein bisschen das Beste daraus zu machen. ich weiß das ich hier vilt viel verlange und der ein oder andere evtl denk "Was labert die da?!"...Aber das sind meine Erfahrungen...

Mir geht es momentan selber wieder nicht gut, ich habe viele Attacke, sehr intensiv und nichts schlägt an...Aber trotzdem versuche ich mich über Wasser zu halten in dem ich ab und zu mal raus gehe, mal mich in eine Bar setze etc...Ich bin selber 17 und ich möchte schließlich troz Cluster etwas von der Welt sehen....bis ich so denken konnte, war es ein weiter Weg und meiner Meinung nach braucht all das Zeit...wieviel ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

LG und SfZ, Katharina

hallo zusammen
vergangene nacht hatte ich mehr hölle wie himmel,4 anfälle in acht stunden.ich fühle mich so schlecht wie lange nicht mehr,ich werde diese woche noch abwarten wenn es nicht besser wird werde ich mich in krankenhaus begeben bevor ich dummheiten mache und aufgebe was ich aber nicht will.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Ich finde den Beitrag toll und finde es, auch wie die andere, toll geschrieben.
In meinen Augen bringt alles die Zeit mit sich, das man lernt damit umzugehen und ein bisschen besser mit dem Cluster zuleben. Ihn zu akzeptieren usw.
Und auch in jungen Jahren kann man noch ein Leben führen und etwas unternehmen trotz Cluster. Ich mache gerade selber die Ehrfahrungen. Genau wie Claudia geschrieben hat, falle auch ich immer wieder in ein Loch, aber man kann auch dort wieder herraus kommen und versuchen etwas zugenießen und etwas zu tun.
Ich denke man sollte auch einfach nur versuchen sich nicht zu sehr hängen zu lassen und ein bisschen das Beste daraus zu machen. ich weiß das ich hier vilt viel verlange und der ein oder andere evtl denk "Was labert die da?!"...Aber das sind meine Erfahrungen...

Mir geht es momentan selber wieder nicht gut, ich habe viele Attacke, sehr intensiv und nichts schlägt an...Aber trotzdem versuche ich mich über Wasser zu halten in dem ich ab und zu mal raus gehe, mal mich in eine Bar setze etc...Ich bin selber 17 und ich möchte schließlich troz Cluster etwas von der Welt sehen....bis ich so denken konnte, war es ein weiter Weg und meiner Meinung nach braucht all das Zeit...wieviel ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

LG und SfZ, Katharina

Ich habe Cluster seit ca. 15 Jahren. Schon nach ca. 2 Jahren chronisch. Ich wusste erst nach 9 Jahren, dass ich keine Migräne mit atypischen Symptomen habe, sondern eben Cluster.
"Ich hab ja auch ab und zu Migräne, aber nie stark wie Du", meinten jene Frauen aus meinem Bekanntenkreis, die mich in Beruf und Alltag erlebten.
Ich fange an zu zittern, je nach Attackenstärke, schwächer oder stärker bis hin zum Zucken. Ist angeboren, habe als Kind schon den Tremor bekommen, wenn ich starke Schmerzen hatte.
Das hat es etwas leichter gemacht. Ausser kreideweiss, zittere ich und entweder friere ich oder ich hab halt ne Attacke. Bei Zittern muss es stark sein.
Bei ganz starken, macht es mir den Hals zu. Ich kriege zuwenig Luft und meine Auge tränt selten, dafür läuft das Nasenwasser in die Kehle. In die falsche. Ich huste reflexartig, um den Hals freizukriegen und schnappe nach Luft.

Ich meide öffentliche Verkehrsmittel. Ich bin zu oft im Notfall gelandet. Die Leute denken, ich habe Asthma oder ich sterbe gleich.
Das persönliche Umfeld hat zwar schnell akzeptiert, dass es mir ziemlich mies geht.
Wer es nicht akzeptiert hat, dem konnte ich es auch nicht beibringen. Die Leute wollen oder sie wollen nicht.
Sie wollen oft einfach nicht sehen, dass jemand leidet.
Solche Dinge muss man einfach akzeptieren.

Denen, den ich das genauer erklären muss, was denn da passiert, erkläre ich es in Bildern.
Frauen, vorzugsweise Müttern sage ich, der Schmerz ist so heftig, dass meine ganze Aufmerksamkeit auf sich zieht und zwar genauso, wie ein ewig an einem hängendes schreiendes Kind. Man kann sich ihm im Moment, wo es losgeht und manchmal auch länger nicht entziehen.
Anderen, dass der Schmerz ein unsichtbarer Angreifer ist, den ich nicht immer einfach ignorieren kann.
Und ganz wichtig, dass das Meiste, dass in diesem "Schmerzschock" passiert, Reflexe sind, die man nicht willentlich kontrollieren kann.
Es fühlt sich so an, als sei man wirklich gerade schwer verletzt worden. Und das im Gesicht. Und ein Teil in uns drin, der "Urmensch" der Ueberlebenstrieb, der übernimmt die Kontrolle und zwar ohne Rücksicht auf Gefühle und Bedürfnisse anderer.
Das macht hilflos, das frustriert. Und erwacht man mit einer Attacke oder hat man eine starke, dann ist da immer noch irgendwo die Angst, ja die Panik.
Würden wir solch starke Schmerzen haben, weil wir wirklich im Gesicht verletzt wurden, z.B. mit Säure, dann hätten wir diese Angst auch.

Für mich begann die Panik 2001. Irgendwann hatte ich Imigran sc. verschrieben bekommen und war gewohnt, den Schmerz im Griff zu haben. Ich wusste, es geht spätestens nach einer Viertelstunde vorbei. Oder Schlimmste ist vorbei.
Dann bekam ich aus Kostengründen auf einem Tag auf den anderen kein Imigran mehr.
3 Tage und lange Nächte lag ich wach bzw. krümmte mich, tigerte umher und wenn ich kurz einnickte, kam es umso heftiger. Bis ich die Angst nicht aushielt und in den Nachbarkanton (im Heimaton weigerte man sich, mich in der Klinik aufzunehmen, weil ein Arzt das Gerücht gestreut hatte, ich sei Imigransüchtig)
Da konnte man mich zwar nur für eine Nacht aufnehmen, aber es nahm mich mal jemand ernst.

Es folgte eine 4wöchige absolute Imigrankarenz stationär mit wenig Schlaf und viel pseudopsychologischem Gequatsche, die nichts brachte, ausser dass ich mich daran gewöhnte, dass mich die Schmerzen nicht umbringen würden.

Es folgten zwei Jahre Ruhe mit genügend Imigran und dann 3 Jahre mit eingeschränkter Tagesdosis.
Meine Anwältin fragte oft, "Wie machen Sie das?" Wenn man drin ist, macht man einfach. Statt zu verzweifeln, statt zu hinterfragen warum, habe ich akzeptiert was ich habe. Habe mich damit arrangiert, habe es beobachtet, quasi ausserhalb von mir.
Habe das Recht auf juristischem Weg eingefordert (das Imigran wird wieder vollumfänglich bezahlt) einen Spezialisten im Ausland gesucht, sogar einen Lebenspartner habe ich der Zeit übers Internet gefunden.

Je besser ich damit umging, desto besser kam mein Umfeld damit klar. Mit Ausnahmen natürlich. Aber ich wurde grenzenlos rücksichtslos. Langjährige Freundschaften gingen zu Bruch, was blieb u.a. Familie das hält.

Egal was ich vom Leben dachte, was ich geplant hatte, welche Vorstellungen ich hatte, ich habe es abgelegt wie durchgelaufene Schuhe. Die Krankheit ist kein Freund, sie ist ein Feind, aber sie lässt sich nicht dadurch bekämpfen, dass ich irgendetwas mache.
Da gibts nur, Therapien und für die Spezialisten. Und wenn etwas nicht wirkt, das Nächste und solange nichts die Attacken verhindert, werden sie akut behandelt.
Dass ich dazu wahrscheinlich (seit 2004 habe ich noch CPH) ein Leben lang Medis nehmen muss, muss ich in Kauf nehmen. Medikamentenfreiheit ist kein Wert an sich.
Schmerzfreiheit auch wenn nur zeitweise schon.
Lebensqualität auch.

Ich geniesse andere Dinge intensiver. Wenn mal kein Schmerz da ist, denke ich nicht an Kalorien, wenn ich Süssigkeiten verdrücke. Ich geniesse sie.
Ich geniesse auch andere sinnliche Genüsse und wenn der Schmerz nicht ganz weg geht, sitze ich nicht mit schlechtem Gewissen vor dem Fernseher, sondern schau mir halt mit Genuss diese Frauenserien (wie Grey‘s Anatomie) an.

Was ich nicht ändern kann, daran will ich nicht verzweifeln. Denn das Verzweifeln ändert es auch nicht. Ich will trotzdem leben und so gut es eben noch im Vergleich zu früher geht.
Ich habe Steine in die Aare und die Emme geworfen. Einen für jedes Ding, für jeden Traum, für jede Tätigkeit, der ich nicht mehr nachgehen kann.
Dafür schreibe ich im Internet. Ich lese Sachbücher, ich mache schönen Schmuck und
habe nette und interessante Leute übers Internet kennengelernt. Leute, die wie ich
seit Jahren mit dieser Krankheit leben.

Es ist wie ins Wasser geworfen werden und mit Krämpfen schwimmen lernen zu müssen. Irgendwann schenkt man der Krankheit noch 3 Minuten, wenn die Attacke ausbricht und geht dann zur Tagesordnung über. Und wenn gar nichts mehr geht, dann setzt man sich halt hin und lässt sich unterhalten oder ablenken.

Es ist eine Frage der Entscheidung.
Je früher man sie fällt, umso besser.

Und willkommen im Club

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Ich finde den Beitrag toll und finde es, auch wie die andere, toll geschrieben.
In meinen Augen bringt alles die Zeit mit sich, das man lernt damit umzugehen und ein bisschen besser mit dem Cluster zuleben. Ihn zu akzeptieren usw.
Und auch in jungen Jahren kann man noch ein Leben führen und etwas unternehmen trotz Cluster. Ich mache gerade selber die Ehrfahrungen. Genau wie Claudia geschrieben hat, falle auch ich immer wieder in ein Loch, aber man kann auch dort wieder herraus kommen und versuchen etwas zugenießen und etwas zu tun.
Ich denke man sollte auch einfach nur versuchen sich nicht zu sehr hängen zu lassen und ein bisschen das Beste daraus zu machen. ich weiß das ich hier vilt viel verlange und der ein oder andere evtl denk "Was labert die da?!"...Aber das sind meine Erfahrungen...

Mir geht es momentan selber wieder nicht gut, ich habe viele Attacke, sehr intensiv und nichts schlägt an...Aber trotzdem versuche ich mich über Wasser zu halten in dem ich ab und zu mal raus gehe, mal mich in eine Bar setze etc...Ich bin selber 17 und ich möchte schließlich troz Cluster etwas von der Welt sehen....bis ich so denken konnte, war es ein weiter Weg und meiner Meinung nach braucht all das Zeit...wieviel ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

LG und SfZ, Katharina

Wie erklärt man es dem Umfeld.

Zuerst muss man sich im Klaren sein, dass andere auch bereit sein müssen eine Erklärung anzunehmen und dass man niemanden zum Verstehen zwingen kann. Wer nicht will, der will nicht.
Ich habe zwei langjährige Freundschaften aufgekündigt. Die Krankheit ist da, ich kann sie nicht wegmachen mit meiner Willenskraft. Ich unterliege den Gesetzen der Biologie.
Therapien zu empfehlen ist Sache von Spezialisten, ich kann sie durchführen, wenn es nicht funktioniert, dann ist das auch Biologie und nicht meine "mangelnde" Willenskraft.

Mir sieht man die Schmerzen gut an. Je stärker die Attacke, desto heftiger zittere ich. Eine Veranlagung, die nichts mit dem Cluster an sich zu tun hat, aber von Vorteil ist.
Es sieht nach schlimm aus.

Das vereinfacht die Erklärungen.
Schmerz, egal ob durch eine echte Verletzung oder aus nicht sichtbaren Gründen, verlangt von einem die totale Aufmerksamkeit und sei es nur für den Moment.
Cluster ist kein chronischer Schmerz (in der Regel) sondern ein immer wiederkehrender akuter Schmerz. Es fühlt sich wirklich so an, als hätte einem jemand ein Messer ins Auge gestochen oder Säure ins Gesicht geschüttet.
Und jener Teil von uns, der fürs Ueberleben zuständig ist, der sieht das auch so und reagiert ohne, dass wir etwas dagegen tun können. Wir können in dem Moment unsere Aufmerksamkeit nicht den Bedürfnissen anderer zuwenden, auch wenn wir es wollen.

Und es macht verdammt hilflos, seinen Reflexen ausgeliefert zu sein.
Der Verlust der Sicherheit. Absolut. Immer wiederkehrend und unberechenbar.
Wer es sich vorstellen will, soll sich vorstellen, an die Wand gekettet zu sein und von einem unsichtbaren Gegner immer wieder aufs Schwerste verletzt zu werden.

Am Anfang ist die Panik. So starker Schmerz lässt Angst aufkommen. Angst vor dem Sterben. Irgendwann realisiert man, man stirbt nicht, aber es fühlt sich immer noch so an.

Den Leuten einfach sagen, dass man sie nicht verletzen will, aber in dem Moment einfach nicht die Wahl hat. Der Schmerz verlangt, wenn er einschiesst immer prioritäre Aufmerksamkeit.
Und dann solange keine Therapie wirkt, jedesmal was dagegen nehmen. Das was nützt.
Ob Sauerstoff oder Asco Top oder Imigran sc.
Der Schmerz ist kein Freund, kein Begleiter. Es ist nur eine zerstörende Erfahrung.
Mit Willen kann man ihn nicht bekämpfen.
Das ist wie Wasser, wie Feuer, das sich auch immer einen Weg sucht und ihn findet.

Und dann kann man entscheiden, der Krankheit nicht mehr Aufmerksamkeit zu widmen, als eben jene Minuten, in denen sie diese einfordert.
Was nehmen und dann zur Tagesordnung übergehen. Sich von allem verabschieden, was man nie mehr wird tun können und das machen, was man noch machen kann.

Je besser man selber mit der Krankheit umgeht, desto besser kommt das Umfeld damit klar.
Aber man muss lernen egoistisch zu werden. Die Werte wie Medikamentenfreiheit hören sich schön an, sind aber keine Werte, wenn Medikamente helfen, schmerzfrei zu werden, dann ziehe ich Medis vor.

Freunde, die akzeptieren, dass ich nicht immer kann wie ich will, dass ich ein Gespräch unterbrechen muss, dass ich sie trotzdem liebe, solche Freunde will ich. Die anderen sind nur eine zusätzliche Belastung.

Es geht. Ich habe meinen Lebenspartner kennengelernt, als ich gerade in der schlimmsten Phase war. Diagnose endlich gestellt, aber die Medis wollte niemand bezahlen.

Ich denke nicht an Kalorien und Cholesterinwerte, wenn ich ein Stück Kuchen esse.
Und ich habe kein schlechtes Gewissen, wenn ich nachmittags fernsehe oder die Nacht am Computer verbringe.

Ich habe mich arrangiert. Auch für diejenigen, die es neu haben, die es immer noch nicht wahrhaben wollen. Es wird sich nicht von heute auf morgen ein Wundermittel einstellen.
Verzweifeln ändert nichts an der Krankheit, aber man kann sich das Leben drumherum einrichten. Halt auch so, dass es nicht alle verstehen. Die, die es verstehen, denen liegen wir wirklich am Herzen und wir müssen aber auch akzeptieren, dass es Leute gibt, die niemanden leiden sehen wollen oder einfach wissen, was Cluster ist.

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 18:14 Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und finde eure Beiträge sehr hilfreich und unterstützend.
Auch in bin vor ca. 6 Jahren (unbekannterweise) an Clusterkopfschmerz erkrankt.
Vergewissheit, dass es sich tatsächlich um Cluster handelt, hatte ich erst im Juli 08.
Es fällt mir noch zunehmend schwer, diese Last anzunehmen und den Medikamenten zu "vertrauen". Momenttan befinde ich mich wieder in einer sehr schmerzhaften und intensive Phase. Doch verläuft es diesmal völlig untypisch, anders als ich es bisher kannte, was mich total verzweifeln lässt.
Bisher habe ich Cluster alle 6 bis 8 Monate für 4-6 Wochen bekommen mit höchster Intensität. Dachte, damit lässt es sich irgendwie schon leben.
Doch nun stellten sich die ersten Anzeichen und Attacken bereits im November 08 ein. Ich begann mit Kortison (über 12 Tage) und Verapamil (i.d.R. 4 Wochen/+) als Kurzzeittherapie. Tage später, nach dem Absetzen der Medikamente, kamen die Attacken wieder durch, so dass ich in Absprache mit meinem Arzt, wieder die Behandlung am 10.12.08 mit Kortison und Verapamil aufgenommen habe.
Das Kortison habe ich nach 12 Tage wieder schleichend abgesetzt, nehme jetzt nur noch das Verapamil, und wums, knallt es wieder , seit letzten Dienstag, jede Nacht, jeden Morgen und auch tagsüber.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kortison die Attacken zwar stillt, aber die Attacken "nach hinten" verschoben werden. Das Verapamil scheint auch nicht wirklich anzuschlagen, so dass ich mich mit Sauerstoff und Asco Top von Attacke zu Attacke schleppe. Für mich völlig untypisch, da es sich schon seit November hinzieht und nicht wirklich Besserung in Sicht ist. Habt ihr ähnlich Erfahrungen gemacht?
Es raubt einen echt den letzten Nerv und beeinträchtigt ungemein den Lebensalltag. Es sind ja nicht nur die Schmerzen, nein, auch die Angst, die Angst vor dem Einschlafen, vor dem Aufwachen, Angst etwas zu unternehmen und wiederum der Unmut, dass man solche Ängste mit sich trägt.

Wie gut schafft ihr es den Alltag mit Cluster zu bewältigen? Bekommt ihr Verständnis?

Es fällt mir noch schwer, die Krankheit anzuerkennen und damit auch leben zu lernen.
Es sind nicht zuletzt die eigenen Ansprüche, die einem selbst im Wege stehen, "lockerer" mit sich und der Umwelt umzugehen. Doch wie schafft man "Lockerheit" im Umgang mit Cluster????
Nicht nur die Schmerzen, auch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussen und beeinträchtigen den Lebensalltag immens. Ich fühle mich meist in eine andere Welt versetzt, in eine Welt der Trägheit, Benommenheit und Schein-Isolation.
Ergeht / Erging euch das ähnlich?
Zudem bleibt auch vieles auf der Strecke. Neben den Schmerzen und den Phasen der "Besinnung", läuft alles andere nebenher, was erledigt und aufgearbeitet werden muss....Man bewegt sich in einer Spirale von Schmerzen, Medikamenten, Pflichten und Rückgezogenheit, bis die "Dauerschmerzattackenphase" endlich vorüber geht, wenn sie dann auch geht.......

Was mich auch noch beschäftigt ist die Frage, wie man Cluster den Angehörigen begreiflicher und verständlicher macht?
Erfahrungsgemäß behaupte ich, dass keiner, der Cluster je erlebt bzw. miterlebt hat, sich vorstellen könnte, welche Dimensionen diese Krankheit einnehmen kann.
Leider geben allein die Tatsachen, dass Cluster den Kopfschmerzen zugeordnet und unzureichend publiziert wird und dass sich das Erscheinungsbild der Betroffenen allgemein nicht verändert (eigentlich auch Glück!), einigen! Mitmenschen den Anlass, zu glauben, so schlimm kann es ja nicht sein.
Die Erwartungshaltung ändert sich nicht oder kaum, so dass man sich einem Druck ausgesetzt fühlt, diesen Ansprüchen gerecht zu werden. Es ist schwer, einzugestehen und auch zu vermitteln, dass man nicht mehr wie "früher" kann und die anderen einen dennoch als vollwertigen Menschen ansehen.

Ich hoffe, euch nicht zu sehr mit meiner Gedankenwelt gelangweilt zu haben, da vieles davon sicherlich schon erwähnt wurde.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch allen eine "teufelsfreie" und entspannte Zeit.

schöne Grüße
Steffi

Hallo Steffi,

deine worte umschreiben alles, wie wir meisten clustis wohl von uns denken und fühlen. ich glaube auch das ich für uns alle betroffenen und angehörigen spreche, wenn ich sage, das du uns mit sicherheit mit deiner gedankenwelt nicht gelangweilt hast.
ich habe auch meine probleme damit, seid dem ich weiss, das ich ein clusti bin!
aber ist es nicht schön zu wissen, das es auch noch mehr von uns gibt und das wir hier im forum über sachen sprechen, die wir so unserer umwelt nicht mitteilen würden. wir sind nicht alleine und das ist schon ein grosser schritt für uns alle. untereinander, hier im forum, uns austauschen zu können ist viel wert.
weisst du wenn es bei mir los geht, könnte ich die ganze welt verfluchen und ich frage mich auch immer wieder, warum ich?? warum ist das alles so ungerecht? warum werde ich ich jetzt schon wieder sowas von eingeschrenkt leben müssen? an fast nichts mehr teilnehmen können und nur noch auf den nächsten schub warten?
fragen beantworten, wo man gar kein bock drauf hat und auf leute treffen, die es nur belächeln bzw. kein verständnis dafür haben, da sie nicht wissen können, was es überhaupt bedeutet, ein clusti zu sein!!!!!!!!!!!
Steffi glaube mir, deine gedankenwelt können wir gut nachvollziehen, daher kann ich dir sagen, hier forum, wird immer jemand da sein, der dir zuhört und auch weiss worüber du sprichst.
weisst du, wenn er gerade bei mir zu besuch ist, denke ich mir immer, es gibt trotz unserer schmerzen und nebenwirkumgen, sowie isolierung und unverständnis, als auch ängste, die uns keiner nehmen kann, menschen, die noch schlechter dran sind!
sicherlich fällt es schwer, das zu glauben, aber wir müssen kämpfen um ihn zu besiegen, sonst haben wir verloren!! aufgeben kann aber nicht unser ziehl sein, wir haben schon gewonnen, wenn wir es akzeptieren ,das es so ist. ändern können wir es nicht! es ist halt so wie es ist!
so, das war es schon, wollte dir mit meiner antwort auch nur zeigen, das wir hier auf der seite immer ein offenes ohr für alle haben! auch wenn ich jetzt schon wieder mal länger nicht hier im forum war, weiss ich, es ist hier immer einer für mich da der "zuhört"!
Desshalb noch mal ein grosses danke an alle, die hier mitwirken! SCHÖN DAS ES EUCH ALLE GIBT!!

gruss und eine schmerzfreie zeit wünscht euch
KOPFLOS