Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:18

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:19

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:18

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:19

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:18

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:19

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:18

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:19

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:18

Lieber Moritz,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Es geben verschieden Patienten, die nach einer Operation erst Clusterkopfschmerzen bekommen, bei dir hingegen hat es wohl den Cluster verstärkt.
Es geben auch verschieden Arten von Clusterkopfschmerzen. Von deiner Verlaufsform hingegen habe ich biher noch nichts gehört oder gelesen. Aber wie heißt es so schön:
"Gibt nicht, gibts nicht".
Du schreibst zwar, dass du nun täglich Attacken hast, aber nicht wie die Stärke ist, denn 80mg Verapamil ist so viel wie gar nichts.
Wenn du keine Schwierigkeiten mit dem Herz hast, brauchst du dir wegen dieser geringen Dosierung bestimmt keine Gedanken machen.
Und Homöopahie und Akkupunktur helfen indess überhaupt nicht.
Das ist reine Geldverschwendung, auch das haben wir wahrscheinlich alle schon mit Hoffnungen durch.
Wenn du Hilfe brauchst, melde dich immer , denn wir helfen dir sehr gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz

Hallo Moritz,

wie du schon selber sagst, hast du noch Glück im Unglück und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch sehhhhhr lange so bleibt.

Deine Frage nach dem Triggern bei Anstrengung kann ich bestätigen. Also nicht direkt BEI der Anstrengung, sondern danach, wenn wieder Ruhe einkehrt. Und wenn ich mich recht erinnere, haben das hier auch schon einige erwähnt.
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost zu wissen, dass es nicht nach jeglicher Anstrengung zu Attacken kommt. Zumindest bei mir nicht.

Ich selber nehme jetzt seit gut zwei Jahren Verapamil und bin bei 360mg morgens und abends. Kann aber nicht sagen, dass ich dadurch Probleme habe. Bei meiner letzten Herzuntersuchung sagte mir der Arzt wörtlich " Ihr Herz ist noch lange nicht 50, gratuliere, alles bestens in Ordnung!"

Was will ich mehr? Zumindest, was das Verapamil angeht

Ich hoffe, dass ich dir deine Bedenken, ein klein wenig nehmen konnte, auch wenn doch jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.

Liebe Grüße aus Berlin und ganz wenig Schmerzen oder besser, gar keine.

Gitti

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:22

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:19

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Es schön zu wissen, dass man von anderen so liebevoll unterstützt wird.

Ja, in der Tat weiß ich, dass 80 mg im Vergleich zu den Dosen anderer Clusterpatienten sehr gering ist. Bei 80mg scheint der Cluster manchmal durch, mit 120mg ist aber alles ok.
Ich habe wohl noch Glück, dass ich mit einer so geringen Dosis auskomme. Das liegt wohl auch daran, dass mein Schmerz im Vergleich zu dem der anderen wohl weniger stark ist, wobei ich mir nicht vorstellen mag, wie dann der Schmerz der anderen ist....

Dennoch mach ich mir Sorgen, ob ich ein Leben lang 80-120mg Verapamil schlucken kann. Außerdem ist es furchtbar, keinen Alkohol mehr trinken zu können und verrauchte Räume meiden zu müssen.
Das schlimmste ist aber - wie gesagt - die Unfähigkeit, Sport zu treiben.

Gibt es noch jemanden, bei dem körperliche Anstrengung die Attacken triggert?

Lg, Moritz

Hallo Moritz,

wie du schon selber sagst, hast du noch Glück im Unglück und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch sehhhhhr lange so bleibt.

Deine Frage nach dem Triggern bei Anstrengung kann ich bestätigen. Also nicht direkt BEI der Anstrengung, sondern danach, wenn wieder Ruhe einkehrt. Und wenn ich mich recht erinnere, haben das hier auch schon einige erwähnt.
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost zu wissen, dass es nicht nach jeglicher Anstrengung zu Attacken kommt. Zumindest bei mir nicht.

Ich selber nehme jetzt seit gut zwei Jahren Verapamil und bin bei 360mg morgens und abends. Kann aber nicht sagen, dass ich dadurch Probleme habe. Bei meiner letzten Herzuntersuchung sagte mir der Arzt wörtlich " Ihr Herz ist noch lange nicht 50, gratuliere, alles bestens in Ordnung!"

Was will ich mehr? Zumindest, was das Verapamil angeht

Ich hoffe, dass ich dir deine Bedenken, ein klein wenig nehmen konnte, auch wenn doch jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.

Liebe Grüße aus Berlin und ganz wenig Schmerzen oder besser, gar keine.

Gitti

Liebe Gitti,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
In der Tat verhält es sich auch bei mir so, dass die Attacke eher nach dem Sport kommt...aber bereits während des Sports beginnt es nach kurzer Zeit auf der rechten Seite im Kopf wehzutun und dies macht mich dann sehr schlapp...
Es ist wirklich fürchterlich, da gerade in meinem Alter man regelmäßig Sport treiben möchte und auch sonst immer Leistung bringen will, die ich nicht mehr wie früher bringen kann.
Ich muss mich wohl darüber freuen, dass die Attacken jedenfalls bisher nicht sooo krass ausfallen wie bei anderen.

Meine Sorgen bzgl. des Verapamils rühren daher, dass ich seit der Einnahme ab und zu mal ein kurzes Stechen oder Ziehen in der linken Brust verspüre.
Der Kardiologe meinte aber, dies könne nicht am Verapamil liegen und mein Herz sei völlig in Ordnung.
Allerdings muss es meiner Auffassung nach mit dem Vera etwas zu tun haben, da ich dies ja erst seit Beginn der Einnahme spüre.
Hast Du ähnliche Symptome? Oder schon mal davon gehört?

Beste Grüße aus Berlin nach Berlin

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:23

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

hallo )

auch ich bin neu hier,allerdings nicht betroffen,sondern mein Mann.
12 Jahre wusste niemand,was er hat.......und davon hat ihm ein Osteopathe die letzten 4 jahre super geholfen!!! Jedesmal nach einer Behandlung waren die Attacken für MONATE weg!
Letztes Jahr allerdings half ihm das absolut nichts....(
Seit eben letztem Jahr nimmt er Verapramil,was auch bis vor 6 Wochen super half (abends 240mg)
Jetzt allerdings haben wir auf zweimal 240mg erhöht.........er nimmt täglich bis zu 6x!!! Imigran und es hilft nichts mehr (

Mein Mann ist nicht mehr gewillt zum Osteopathen zu gehen,allerdingt wäre es meiner Meinung nach für Dich ein Versuch wert !!!

Gruß
Conny