Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:01 Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Liebe Tia,

ich kann dich sehr gut verstehen, wie verzeifelt, gerade du in deinen jungen Jahren bist.
Freund braucht man, um mit ihenen reden zu können, wenn es einem schlecht geht. Schule ist enorm wichtig für den späteren Lebensweg.
Ohne Abi ist man heut zu Tage fast nix mehr

Jetzt musstest du das alles aufgeben, wegen einer Erkrankung, die du noch nicht einmal in den Griff bekommst.

Warte erst einmal deine Lithiumbehandlung ab, und stecke auf keinen Fall den Kopf in den Sand.
Lithium wirkt sehr gut, wenn der Lithiumspiegel gut eingestellt ist. Das heißt aber, dass du regelmäßig zur Blutabnahme gehen musst.
Das mit der Tiefen Hirnstimulation lasse mal lieber bleiben, wenn du auf mich hörst.
Ich habe sie gemacht bekommen und wieder zum Teil entfernt.
Ich leide heute noch darunter.
Auf meiner Homepage kannst du mehr darüber erfahren
www.clusterpage.de.
Falls du noch Fragen hast, immer gerne.

Liebe schmerzfreie Grüße

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:01 Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Liebe Tia,
Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden? - Dieser Satz, von einem jungen Mädchen geschrieben, macht mich sehr traurig. Ich musste lange darüber nachdenken bevor ich jetzt versuche, dir meine Gedanken und Gefühle zu vermitteln.
Es wird immer Menschen geben, die mit dir und deiner Krankheit nicht umzugehen wissen. Das sind Oberflächlichkeiten. Glaub mir, du wirst auf eben so viele Menschen treffen, die dich mit samt dem Cluster akzeptieren, lieben und achten und vor allem verstehen und dir zur Seite stehen wenn es darum geht, dich liebevoll in deinem Schmerz und Kummer zu begleiten. Bei all dem Bösen, was man unserem gehassten Freund Cluster nachsagt, ein Gutes bewirkt er dennoch: er macht dich stark! Nimm ihn auf in dein Leben, du wirst ihn nie lieben aber er liebt dich, sonst käme er ja nicht immer wieder. Du brauchst viel Geduld und Vertrauen. Du wirst für dich das Medikament finden, was dir Erleichterung schafft!
Deine Sorgen und Probleme hinsichtlich Schule und Beruf sind realistisch und treffend benannt. Aber auch hier bist du nicht alleine und bekommst Hilfe. Wende dich an die Berufsberatung (Arbeitsamt). Ich weiß nicht in welchem Bundesland du lebst und kenne deine beruflichen Ziele nicht. Vielleicht musst du hier Abstriche machen und dich neu orientieren. Du brauchst eine Einstufung als Rehabilitant. Dann bist du in einem geschützten Rahmen in der Lage, eine Ausbildung zu absolvieren. Lass dich diesbezüglich beraten und lerne zu kämpfen. Wenn du Rat und Hilfe brauchst, wir sind da! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du durch den Cluster nicht dein Leben bestimmen lässt, er ist nur dein Gast, nicht dein Herrscher! Er wird immer wieder kommen aber auch immer wieder gehen. Und genieße den Vorteil deiner Jugend. Vielleicht darfst du ja die Heilung des Clusters erleben!
Ich verstehe deine Sorgen und Ängste sehr gut. Und plötzlich ist nichts mehr wie es war, alles ist anders. Aber auch anders kann es gut und schön sein. Herzliche Grüße, Helga

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:01 Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Hallo Tia,

ich litt zuerst an episodischen CKS (das war 1993), aber dann bin ich zum Chroniker geworden (das war 2000).

Es wäre schön, wenn es eine Heilung gäbe, aber leider ist keine in Sicht.

Ich verstehe da einige Dinge nicht so richtig, also Entschuldigung wenn es jetzt ein bißchen "kopfig" wird:
Wenn Du schreibst, daß Sauerstoff, Imigran und Verapamil so gut wie nicht wirken - was verstehst darunter?

Sauerstoff muß richtig angewendet werden (mindestens 7l/min -10l/min, besser mehr; dichtsitzende Maske verwenden), damit der gut wirkt. Schau doch bitte mal in unserem Downloadbereich das Flugblatt Sauerstoff nach.

Nimmst Du denn Imigran als Tablette? Oder nasal?Oder Injector?

Wenn Du z.Zt. 480mg/d Verapamil hast und immer noch sechs Attacken am Tag: warum dosierst Du das nicht auf? Verapamil kann man durchaus auch 960 mg/d nehmen.

Ich verstehe nicht, warum Du Lithium nehmen sollst? Klar funktioniert das bei Chronikern - aber ich verstehe Tia als weiblichen Vornamen. Da wäre Lithium nicht ganz so sinnvoll.

Ist es denn denkbar z.B. eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (z.B. Relpax) zu etablieren?

Ist denn mal eine Hochdosis-Cortison-Therapie (also 1000mg intravenös) versucht worden?

Hast Du denn einen vernünftigen Neurologen?

Ich weiß, das waren jetzt etwas viele Fragen und die sollten Dich nicht verwirren. Es gibt leider (noch) keine Heilung bei CKS, aber man kann eine Menge machen. Also nicht den Kopf hängen lassen, sondern dran arbeiten. Wir helfen Dir.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:01 Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Hallo Tia,

ich litt zuerst an episodischen CKS (das war 1993), aber dann bin ich zum Chroniker geworden (das war 2000).

Es wäre schön, wenn es eine Heilung gäbe, aber leider ist keine in Sicht.

Ich verstehe da einige Dinge nicht so richtig, also Entschuldigung wenn es jetzt ein bißchen "kopfig" wird:
Wenn Du schreibst, daß Sauerstoff, Imigran und Verapamil so gut wie nicht wirken - was verstehst darunter?

Sauerstoff muß richtig angewendet werden (mindestens 7l/min -10l/min, besser mehr; dichtsitzende Maske verwenden), damit der gut wirkt. Schau doch bitte mal in unserem Downloadbereich das Flugblatt Sauerstoff nach.

Nimmst Du denn Imigran als Tablette? Oder nasal?Oder Injector?

Wenn Du z.Zt. 480mg/d Verapamil hast und immer noch sechs Attacken am Tag: warum dosierst Du das nicht auf? Verapamil kann man durchaus auch 960 mg/d nehmen.

Ich verstehe nicht, warum Du Lithium nehmen sollst? Klar funktioniert das bei Chronikern - aber ich verstehe Tia als weiblichen Vornamen. Da wäre Lithium nicht ganz so sinnvoll.

Ist es denn denkbar z.B. eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (z.B. Relpax) zu etablieren?

Ist denn mal eine Hochdosis-Cortison-Therapie (also 1000mg intravenös) versucht worden?

Hast Du denn einen vernünftigen Neurologen?

Ich weiß, das waren jetzt etwas viele Fragen und die sollten Dich nicht verwirren. Es gibt leider (noch) keine Heilung bei CKS, aber man kann eine Menge machen. Also nicht den Kopf hängen lassen, sondern dran arbeiten. Wir helfen Dir.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

Zu den Fragen von Harald:
Ich war letztes Jahr im März in der Schmerzklinik Kiel, wo man den Cluster diagnostiziert hat. Dort wurde ich auch auf die Medikamente eingestellt. Die Ärzte sagten mir, ich dürfe nicht mehr als 480 mg Verapamil nehmen, weil ich sehr dünn bin - damals 50kg auf 1,78m, heute noch weniger. Mir wird in letzter Zeit oft schlecht, wenn ich Essen bloß rieche und Hunger habe ich überhaupt nicht mehr.

Sauerstoff nehme ich immer 10l/min für mindestens 15 Minuten und Imigran als Spritze, obwohl ich es eigentlich nicht nehmen dürfte, weil ich Parkinson-Medikamente gegen einen Tumor bekommen habe.

Ja, Tia ist ein weiblicher Vorname. Soll man denn als Frau kein Lithium nehmen? Ich glaube, mein Neurologe kennt sich da nicht so gut aus. Aber noch nicht einmal in der Uni-Klinik in Heidelberg wussten die, mit denen ich gesprochen habe, wie man Cluster behandelt. Sie wollten mich dort zur Therapie in die Psychiatrie schicken.

Die Hochdosis-Cortison-Gabe wurde auch probiert, aber da falle ich jedes Mal danach in Ohnmacht und nach ein paar Stunden sind die Schmerzen noch schlimmer als sonst.

Von den langwirkenden Triptanen habe ich noch gar nichts gehört/gelesen. Vielleicht sollte ich mal meinen Arzt danach fragen!

Jedenfalls danke für eure lieben Antworten! Ich wünschte in Karlsruhe würde es auch eine Gruppe geben, denn mit dem Zug nach Mannheim zu fahren schaffe ich leider nicht

Liebe Grüße, Tia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:01 Hallo alle zusammen,

ich bin 18 Jahre alt und habe seit 2 1/2 Jahren chronischen Cluster. Zur Zeit nehme ich 480 mg Verapamil/Tag, Immigran und Sauerstoff. Das alles hilft mir aber so gut wie gar nicht. Nächste Woche soll meine Lithiumbehandlung beginnen. Hat man denn wirklich KEINE Chance ,,geheilt" zu werden? Wie könnt ihr das alle nur aushalten?
Ich musste die Schule abbrechen, kann mein Abitur nicht machen, meine ,,Freunde" haben mich sitzenlassen (Wer will mit 18 Jahren schon mit einer befreundet sein, die ihr ganzes Leben zu Hause verbringt?) und jetzt habe ich furchtbare Angst davor, was in Zukunft aus mir werden soll. Wie soll ich einen Beruf erlernen und welcher Arbeitgeber stellt mich überhaupt ein, wenn ich pro Tag sechs Attacken habe? Wie soll ich mein genzes Leben, das vorraussichtlich leider noch eine lange Zeit dauert, mit den Schmerzen fertig werden?
Ist die Tiefenhirnstimulation wirklich so gefährlich?
Ich möchte euch ja nicht die Ohren vollheulen, ihr habt alle mehr als genug Probleme, aber ich musste mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben.

Liebe Grüße an alle,
Tia

Hallo Tia,

ich litt zuerst an episodischen CKS (das war 1993), aber dann bin ich zum Chroniker geworden (das war 2000).

Es wäre schön, wenn es eine Heilung gäbe, aber leider ist keine in Sicht.

Ich verstehe da einige Dinge nicht so richtig, also Entschuldigung wenn es jetzt ein bißchen "kopfig" wird:
Wenn Du schreibst, daß Sauerstoff, Imigran und Verapamil so gut wie nicht wirken - was verstehst darunter?

Sauerstoff muß richtig angewendet werden (mindestens 7l/min -10l/min, besser mehr; dichtsitzende Maske verwenden), damit der gut wirkt. Schau doch bitte mal in unserem Downloadbereich das Flugblatt Sauerstoff nach.

Nimmst Du denn Imigran als Tablette? Oder nasal?Oder Injector?

Wenn Du z.Zt. 480mg/d Verapamil hast und immer noch sechs Attacken am Tag: warum dosierst Du das nicht auf? Verapamil kann man durchaus auch 960 mg/d nehmen.

Ich verstehe nicht, warum Du Lithium nehmen sollst? Klar funktioniert das bei Chronikern - aber ich verstehe Tia als weiblichen Vornamen. Da wäre Lithium nicht ganz so sinnvoll.

Ist es denn denkbar z.B. eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (z.B. Relpax) zu etablieren?

Ist denn mal eine Hochdosis-Cortison-Therapie (also 1000mg intravenös) versucht worden?

Hast Du denn einen vernünftigen Neurologen?

Ich weiß, das waren jetzt etwas viele Fragen und die sollten Dich nicht verwirren. Es gibt leider (noch) keine Heilung bei CKS, aber man kann eine Menge machen. Also nicht den Kopf hängen lassen, sondern dran arbeiten. Wir helfen Dir.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

Zu den Fragen von Harald:
Ich war letztes Jahr im März in der Schmerzklinik Kiel, wo man den Cluster diagnostiziert hat. Dort wurde ich auch auf die Medikamente eingestellt. Die Ärzte sagten mir, ich dürfe nicht mehr als 480 mg Verapamil nehmen, weil ich sehr dünn bin - damals 50kg auf 1,78m, heute noch weniger. Mir wird in letzter Zeit oft schlecht, wenn ich Essen bloß rieche und Hunger habe ich überhaupt nicht mehr.

Sauerstoff nehme ich immer 10l/min für mindestens 15 Minuten und Imigran als Spritze, obwohl ich es eigentlich nicht nehmen dürfte, weil ich Parkinson-Medikamente gegen einen Tumor bekommen habe.

Ja, Tia ist ein weiblicher Vorname. Soll man denn als Frau kein Lithium nehmen? Ich glaube, mein Neurologe kennt sich da nicht so gut aus. Aber noch nicht einmal in der Uni-Klinik in Heidelberg wussten die, mit denen ich gesprochen habe, wie man Cluster behandelt. Sie wollten mich dort zur Therapie in die Psychiatrie schicken.

Die Hochdosis-Cortison-Gabe wurde auch probiert, aber da falle ich jedes Mal danach in Ohnmacht und nach ein paar Stunden sind die Schmerzen noch schlimmer als sonst.

Von den langwirkenden Triptanen habe ich noch gar nichts gehört/gelesen. Vielleicht sollte ich mal meinen Arzt danach fragen!

Jedenfalls danke für eure lieben Antworten! Ich wünschte in Karlsruhe würde es auch eine Gruppe geben, denn mit dem Zug nach Mannheim zu fahren schaffe ich leider nicht

Liebe Grüße, Tia

Hallo Tia,

du musst nicht nach Mannheim fahren, denn in Karlsruhe gibt es eine Selbsthilfegrupe von Horst Nickolei.

Gehe mal auf Selbsthilfe/Ansprechpartner

dort findest du die Adresse und Daten von Horst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:03

Hallo Tia,

ich litt zuerst an episodischen CKS (das war 1993), aber dann bin ich zum Chroniker geworden (das war 2000).

Es wäre schön, wenn es eine Heilung gäbe, aber leider ist keine in Sicht.

Ich verstehe da einige Dinge nicht so richtig, also Entschuldigung wenn es jetzt ein bißchen "kopfig" wird:
Wenn Du schreibst, daß Sauerstoff, Imigran und Verapamil so gut wie nicht wirken - was verstehst darunter?

Sauerstoff muß richtig angewendet werden (mindestens 7l/min -10l/min, besser mehr; dichtsitzende Maske verwenden), damit der gut wirkt. Schau doch bitte mal in unserem Downloadbereich das Flugblatt Sauerstoff nach.

Nimmst Du denn Imigran als Tablette? Oder nasal?Oder Injector?

Wenn Du z.Zt. 480mg/d Verapamil hast und immer noch sechs Attacken am Tag: warum dosierst Du das nicht auf? Verapamil kann man durchaus auch 960 mg/d nehmen.

Ich verstehe nicht, warum Du Lithium nehmen sollst? Klar funktioniert das bei Chronikern - aber ich verstehe Tia als weiblichen Vornamen. Da wäre Lithium nicht ganz so sinnvoll.

Ist es denn denkbar z.B. eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen (z.B. Relpax) zu etablieren?

Ist denn mal eine Hochdosis-Cortison-Therapie (also 1000mg intravenös) versucht worden?

Hast Du denn einen vernünftigen Neurologen?

Ich weiß, das waren jetzt etwas viele Fragen und die sollten Dich nicht verwirren. Es gibt leider (noch) keine Heilung bei CKS, aber man kann eine Menge machen. Also nicht den Kopf hängen lassen, sondern dran arbeiten. Wir helfen Dir.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

Zu den Fragen von Harald:
Ich war letztes Jahr im März in der Schmerzklinik Kiel, wo man den Cluster diagnostiziert hat. Dort wurde ich auch auf die Medikamente eingestellt. Die Ärzte sagten mir, ich dürfe nicht mehr als 480 mg Verapamil nehmen, weil ich sehr dünn bin - damals 50kg auf 1,78m, heute noch weniger. Mir wird in letzter Zeit oft schlecht, wenn ich Essen bloß rieche und Hunger habe ich überhaupt nicht mehr.

Sauerstoff nehme ich immer 10l/min für mindestens 15 Minuten und Imigran als Spritze, obwohl ich es eigentlich nicht nehmen dürfte, weil ich Parkinson-Medikamente gegen einen Tumor bekommen habe.

Ja, Tia ist ein weiblicher Vorname. Soll man denn als Frau kein Lithium nehmen? Ich glaube, mein Neurologe kennt sich da nicht so gut aus. Aber noch nicht einmal in der Uni-Klinik in Heidelberg wussten die, mit denen ich gesprochen habe, wie man Cluster behandelt. Sie wollten mich dort zur Therapie in die Psychiatrie schicken.

Die Hochdosis-Cortison-Gabe wurde auch probiert, aber da falle ich jedes Mal danach in Ohnmacht und nach ein paar Stunden sind die Schmerzen noch schlimmer als sonst.

Von den langwirkenden Triptanen habe ich noch gar nichts gehört/gelesen. Vielleicht sollte ich mal meinen Arzt danach fragen!

Jedenfalls danke für eure lieben Antworten! Ich wünschte in Karlsruhe würde es auch eine Gruppe geben, denn mit dem Zug nach Mannheim zu fahren schaffe ich leider nicht

Liebe Grüße, Tia

Hallo Tia,

du musst nicht nach Mannheim fahren, denn in Karlsruhe gibt es eine Selbsthilfegrupe von Horst Nickolei.

Gehe mal auf Selbsthilfe/Ansprechpartner

dort findest du die Adresse und Daten von Horst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir

Claudia

Hallo, hab dir ne Privatnachrit geschicht, schau mal in dein Postfach hinein.