Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,Leute.Habe Mr Clu seit 1995 episodisch.Seit ca 2004 ist Asco Top mein Retter in dieser schönen Zeit.Wenn ich mal nix zur Hand habe,dann sitze ich die Attacke aus.Sehr fies,aber das kennt ja jeder von euch... War vor 2 Wochen nach langer Zeit mal wieder beim Neurologen.Seit 10 Tagen Verapamil.Natürlich auch nach dieser Episode prophylaktisch weiter.Seit Samstag hab ich nun Sauerstoff.Hilft schnell und die Attacken sind nicht so intensiv...ABER: Seitdem hat sich meine Attackenfrequenz erhöht! Gutes Beispiel gestern Abend:Um18 uhr hat er sich angeschlichen.Mit Sauerstoff kupiert.Danach 19.00/20.00/20.40...!Alle einigermaßen auszuhalten,aber extrem nervig in solchen Abständen...Beim nächsten hab ich Asco top geschossen.Danach 8 Std Ruhe...Geht doch... Meine Frage ist,ob noch jemand die selbe Erfahrung mit Sauerstoff hat?Habe auch etwas Panik,das sich auch die Episode selbst durch den Sauerstoff verlängert... 3-5 Wochen sind es im Schnitt bei mir.Die letzten 2 Ruhephasen waren ungewöhnlich lang(18 und 20 Monate) Ist der kleine Teufel in meiner Rübe sauer deswegen? Über eventuelle Anworten auf meine Frage würde ich mich freuen. Mfg; Laui

Hallo. In meinem Beitrag von gestern schildere ich genau dieses phenomenon. Ich Schmeisse den sauerstoff aus dem Haus.

Ich hatte bei der letzten Episode auch zum ersten Mal Sauerstoff in Verwendung.

Bei mir war es so, dass ich bei der ersten Anwendung auch plötzlich statt 1-2 Atacken dann 4-5 Attacken in einem Abstand von ca. 1h hatte. Die Anfälle gingen nach ca.15min Sauerstoff (15l/min) weg, aber sie kamen eben nach einer Stunde wieder.

ABER das war nur bei der ersten Anwendung so. Bei allen weiteren Anwendungen blieb die Atacken-Anzahl dann wieder bei 1-2 und Sauerstoff hat wirklich jedesmal erfolgreich geholfen und nach 15-20min war die Schmerzen weg.

ICh habe aber bei der weiteren Anwendung die Durchflußrate auf meist 9l/min reduziert, da das auch ausreichend war und ich mit der 10l-Flasche deutlich länger auskam.

Hi Laui,

ich hab die gleichen Erfahrungen gemacht! Seit ich Sauerstoff verwende, habe ich bis zu 10 Attacken am Tag (momentan hab ich zum Glück Ruhe) …
Trotzdem möchte ich den Sauerstoff nicht mehr missen. In Kombination mit Ascotop hatte ich so nachts ein paar Stunden Ruhe.

Nur mal so:
Sauerstoff ist DAS Mittel um eine Attacke zu kupieren. Dummerweise hat die Einnahme von O2 keine Langzeitwirkung, das muß man schon ein Triptan nachschieben, welches auch immer, in welcher Form auch immer.
Manchen hilft es Sauerstoff "nachlaufen" zu lassen, daß heißt nach Abklingen der Attacke noch 15-20 Minuten in normalem Atemrhytmus weiter zu inhalieren. Damit soll man die nächste Attacke hinausschieben können.
Natürlich klappt das nicht bei jedem, bei mir natürlich nicht. (Bei mir hilft auch keine Prophylaxe).
Wie immer: Versuch macht kluch!

Leo

Moin Laui,

deine Erfahrung, dass die Attacke unter o2 wiederkehrt, kann ich teilen. Ich habe chronischen Cluster seit 13 Jahren und bekam vor ca. 8 Jahren o2 verschrieben. Anfangs war ich skeptisch wie Du, da das beschriebene Phänomen sehr zeit- und nervenaufreibend sein kann. Ich bevorzugte weiterhin Triptane als Mittel der Wahl. Problematisch wurde das Ganze, als ich in einer sehr intensiven Zeit mit etwa 3-5 Attacken am Tag jedes Mal auf Triptane zurückgegriffen habe. Die Wirkungszeit des Triptans halbierte und viertelte sich und das Triptan schien die nächste Attacke zu provozieren. Nach Einlieferung in die Schmerzklinik Kiel und einer Triptanentwöhnung kam ich zu der Erkenntnis, dass o2 durchaus seine Berechtigung hat.

DENN: Sauerstoff hat wenig bis keine erheblichen Nebenwirkungen. Es kann quasi grenzenlos eingenommen werden (was natürlich auch zu einer Gewöhnung und so zu einem Wirkungsverlust führen kann). Auch wenn Triptane schnelle Abhilfe versprechen, sind sie dennoch Medikamente mit ernstzunehmenden Nebenwirkungen. Insbesondere bei wiederholter Einnahme innerhalb eines kurzen Zeitraums. Ich musste das leidlich erfahren.
Was Du als Erhöhung der Attackenfrequenz beschreibst, ist wahrscheinlich nur der sog. Rebound einer einzelnen Attacke. Macht für den Schmerz wenig Unterschied, geschenkt. Aber es ist "natürlich" und so kannst Du darauf verzichten, Dir noch mehr Gift als nötig in den Körper zu jagen.

Ich selbst versuche jede Attacke mit o2 zu kupieren (insofern vorhanden) und nutze Triptane erst als letztes Mittel. Ich bin seit 3 Monaten krankgeschrieben, momentan bei 2-4 Attacken täglich (meistens nachts), jede Attacke davon mit 1-4 Rebounds. Heißt also theoretisch bis zu 16x o2 am Tag. Aber es lohnt sich für mich trotzdem! Brauche ich Schlaf um jeden Preis, greife ich zum Triptan. Aber nur, wenn es anders nicht mehr geht.

Alles Gute!

Schönen juten Tach Ich danke euch für die Infos.Wenigstens weiss ich jetzt,das ich mir das nicht"eingebildet"habe... Auch nicht den Reizhusten seit dem Sauerstoff...(Habe seit gestern erst den Befeuchter) Werde auch weiterhin mit CO"arbeiten".Aber um Nachts einigermaßen Ruhe zu haben,geht es nicht ohne Asco Top. Zum Verapamil noch mal ne Frage: Ich soll jetzt 3 mal 80 mg am Tag nehmen. Wenn hier jemand schreibt das er 240 mg nimmt,meint er das dann auch 3 mal?Oder ist das dann als gesamte Tagesdosis gemeint? Denn dann würde mir meine Dosis etwas wenig vorkommen.Kenne mich damit noch nicht ganz so aus. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ... Mfg; Laui

Ich meinte natürlich o2,und nicht CO!!!!

Hallo , in meiner stärksten Schmerzphase waren es 960 mg Retart tagesdosis , allerdings das erste mal mit heftigen Nebenwirkungen , sind die verapamil von dir retart tabletten ? Lg .

Hallo,sofa Ich habe Filmtabletten bekommen.