Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:32 Hallo,

muss einfach mal meinen Ärger hier ablassen! War heute morgen in einer Universitätsklinik die offensichtlich von Clusterkopfschmerz so viel weiß wie ein Klempner vom Haare schneiden...
bin dort von einer Hausärztin wegen Mangel an niedergelassenen Ärzten wegen meiner Medikamentendosierung überwiesen worden und bei einer Oberärztin gelandet, die mich erstmal zu meiner Krankheitsgeschichte befragt hat. Muss dazu sagen, dass ich seit 8 Jahren Cluster habe, seit drei Jahren diagnostiziert und therapiert. Nun bin ich in eine andere Stadt gezogen und habe deshalb einen neuen Arzt gesucht. Auf jeden Fall ist sie nach dem ersten Termin nicht näher drauaf eingegangen sondern hat mich nochmal einnestellt, diesmal zu meiner Überraschung zu einer Neuropsychologin, die alles auf die psychologische Ebene geschoben hat...von wegen: Sie reden immer von Clusterkopfschmerzen, wer sagt denn dass sie das haben?, bzw. alle Kopschmerzen haben eine psychische Kopmponente, usw.
So heute komme ich wieder zu dem Termin, das erste was die Oberärztin zu mir sagt ist: ich glaube sie haben keinen Clusterkopfschmerz. Ich habe sie dann gefragt ob sie somit die Diagnostik und jahrelange (erfolgreiche, insoweit Behandlung bei Cluster erfolgreich sein kann) Behandlung diverser anderer Ärzte (übrigens auch anderer Unikliniken) in Frage stellen möchte. Naja, dann meinte sie noch, ob ich überlegt hätte eine Psychotherapie zu machen, daraufhin wäre ich am liebsten ausgerastet...von wegen Psyhotherapie ist die Lösung gegen die Kopfschmerzen...naja, dann hat sie den Chef dazugeholt auf meine Frage, was denn jetzt mit den Medikamenten sei, die haben sich dann eine Weile im Zimmer verschanzt und dann wurde ich nochmal vom Chefarzt zu meinen Schmerzen befragt: wie immer typ. Clustersymptomatik angegeben. Chef meinte wieder, er könne sich nicht vorstellen dass es Cluster sei, denn ich wäre zu JUNG! Letztlich möchten sie mich nun stationär aufnehmen um eine Kernspin zu machen (ergebnislos 2 mal dieses Jahr schon gemacht worden) und ich bin mit den Worten : So noch Fragen und einer Einweisung rausgeworfen worden.
Bin schwer am überlegen, ob ich diesen absolut sinnfreien Krankenhausaufenthalt überhaupt antrete weil sowieso nichts dabei rauskommen wird bei dem 3. MRT dieses Jahres und ich das Gefühl habe, dass ich es mit zwei absoluten Besserwissern zu tun hatte die keine Ahnung vom Krankheitsbild Cluster hatte. Habe versucht zu erklären, dass ich nicht die Einzige 24 jährige mit Cluster bin aber das wurde dann mit den Worten: Ist das denn bei den anderen eine gesicherte Diagnose? abgewiegelt. Was soll ich eurer Meinung tun? Klinikaufenhalt antreten?

Bin innerlich am kochen!

Gruß

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:32 Hallo,

muss einfach mal meinen Ärger hier ablassen! War heute morgen in einer Universitätsklinik die offensichtlich von Clusterkopfschmerz so viel weiß wie ein Klempner vom Haare schneiden...
bin dort von einer Hausärztin wegen Mangel an niedergelassenen Ärzten wegen meiner Medikamentendosierung überwiesen worden und bei einer Oberärztin gelandet, die mich erstmal zu meiner Krankheitsgeschichte befragt hat. Muss dazu sagen, dass ich seit 8 Jahren Cluster habe, seit drei Jahren diagnostiziert und therapiert. Nun bin ich in eine andere Stadt gezogen und habe deshalb einen neuen Arzt gesucht. Auf jeden Fall ist sie nach dem ersten Termin nicht näher drauaf eingegangen sondern hat mich nochmal einnestellt, diesmal zu meiner Überraschung zu einer Neuropsychologin, die alles auf die psychologische Ebene geschoben hat...von wegen: Sie reden immer von Clusterkopfschmerzen, wer sagt denn dass sie das haben?, bzw. alle Kopschmerzen haben eine psychische Kopmponente, usw.
So heute komme ich wieder zu dem Termin, das erste was die Oberärztin zu mir sagt ist: ich glaube sie haben keinen Clusterkopfschmerz. Ich habe sie dann gefragt ob sie somit die Diagnostik und jahrelange (erfolgreiche, insoweit Behandlung bei Cluster erfolgreich sein kann) Behandlung diverser anderer Ärzte (übrigens auch anderer Unikliniken) in Frage stellen möchte. Naja, dann meinte sie noch, ob ich überlegt hätte eine Psychotherapie zu machen, daraufhin wäre ich am liebsten ausgerastet...von wegen Psyhotherapie ist die Lösung gegen die Kopfschmerzen...naja, dann hat sie den Chef dazugeholt auf meine Frage, was denn jetzt mit den Medikamenten sei, die haben sich dann eine Weile im Zimmer verschanzt und dann wurde ich nochmal vom Chefarzt zu meinen Schmerzen befragt: wie immer typ. Clustersymptomatik angegeben. Chef meinte wieder, er könne sich nicht vorstellen dass es Cluster sei, denn ich wäre zu JUNG! Letztlich möchten sie mich nun stationär aufnehmen um eine Kernspin zu machen (ergebnislos 2 mal dieses Jahr schon gemacht worden) und ich bin mit den Worten : So noch Fragen und einer Einweisung rausgeworfen worden.
Bin schwer am überlegen, ob ich diesen absolut sinnfreien Krankenhausaufenthalt überhaupt antrete weil sowieso nichts dabei rauskommen wird bei dem 3. MRT dieses Jahres und ich das Gefühl habe, dass ich es mit zwei absoluten Besserwissern zu tun hatte die keine Ahnung vom Krankheitsbild Cluster hatte. Habe versucht zu erklären, dass ich nicht die Einzige 24 jährige mit Cluster bin aber das wurde dann mit den Worten: Ist das denn bei den anderen eine gesicherte Diagnose? abgewiegelt. Was soll ich eurer Meinung tun? Klinikaufenhalt antreten?

Bin innerlich am kochen!

Gruß

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:32 Hallo,

muss einfach mal meinen Ärger hier ablassen! War heute morgen in einer Universitätsklinik die offensichtlich von Clusterkopfschmerz so viel weiß wie ein Klempner vom Haare schneiden...
bin dort von einer Hausärztin wegen Mangel an niedergelassenen Ärzten wegen meiner Medikamentendosierung überwiesen worden und bei einer Oberärztin gelandet, die mich erstmal zu meiner Krankheitsgeschichte befragt hat. Muss dazu sagen, dass ich seit 8 Jahren Cluster habe, seit drei Jahren diagnostiziert und therapiert. Nun bin ich in eine andere Stadt gezogen und habe deshalb einen neuen Arzt gesucht. Auf jeden Fall ist sie nach dem ersten Termin nicht näher drauaf eingegangen sondern hat mich nochmal einnestellt, diesmal zu meiner Überraschung zu einer Neuropsychologin, die alles auf die psychologische Ebene geschoben hat...von wegen: Sie reden immer von Clusterkopfschmerzen, wer sagt denn dass sie das haben?, bzw. alle Kopschmerzen haben eine psychische Kopmponente, usw.
So heute komme ich wieder zu dem Termin, das erste was die Oberärztin zu mir sagt ist: ich glaube sie haben keinen Clusterkopfschmerz. Ich habe sie dann gefragt ob sie somit die Diagnostik und jahrelange (erfolgreiche, insoweit Behandlung bei Cluster erfolgreich sein kann) Behandlung diverser anderer Ärzte (übrigens auch anderer Unikliniken) in Frage stellen möchte. Naja, dann meinte sie noch, ob ich überlegt hätte eine Psychotherapie zu machen, daraufhin wäre ich am liebsten ausgerastet...von wegen Psyhotherapie ist die Lösung gegen die Kopfschmerzen...naja, dann hat sie den Chef dazugeholt auf meine Frage, was denn jetzt mit den Medikamenten sei, die haben sich dann eine Weile im Zimmer verschanzt und dann wurde ich nochmal vom Chefarzt zu meinen Schmerzen befragt: wie immer typ. Clustersymptomatik angegeben. Chef meinte wieder, er könne sich nicht vorstellen dass es Cluster sei, denn ich wäre zu JUNG! Letztlich möchten sie mich nun stationär aufnehmen um eine Kernspin zu machen (ergebnislos 2 mal dieses Jahr schon gemacht worden) und ich bin mit den Worten : So noch Fragen und einer Einweisung rausgeworfen worden.
Bin schwer am überlegen, ob ich diesen absolut sinnfreien Krankenhausaufenthalt überhaupt antrete weil sowieso nichts dabei rauskommen wird bei dem 3. MRT dieses Jahres und ich das Gefühl habe, dass ich es mit zwei absoluten Besserwissern zu tun hatte die keine Ahnung vom Krankheitsbild Cluster hatte. Habe versucht zu erklären, dass ich nicht die Einzige 24 jährige mit Cluster bin aber das wurde dann mit den Worten: Ist das denn bei den anderen eine gesicherte Diagnose? abgewiegelt. Was soll ich eurer Meinung tun? Klinikaufenhalt antreten?

Bin innerlich am kochen!

Gruß

Hallo Juli,

das kann ich gut verstehen. Ich habe meinen Cluster seit ich 17 bin. Bin mittlerweile 23 und glaube das man dies wirklich nicht nach dem Alter diagnostizieren kann.

In welcher Uni bist du denn?

Liebe Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:32 Hallo,

muss einfach mal meinen Ärger hier ablassen! War heute morgen in einer Universitätsklinik die offensichtlich von Clusterkopfschmerz so viel weiß wie ein Klempner vom Haare schneiden...
bin dort von einer Hausärztin wegen Mangel an niedergelassenen Ärzten wegen meiner Medikamentendosierung überwiesen worden und bei einer Oberärztin gelandet, die mich erstmal zu meiner Krankheitsgeschichte befragt hat. Muss dazu sagen, dass ich seit 8 Jahren Cluster habe, seit drei Jahren diagnostiziert und therapiert. Nun bin ich in eine andere Stadt gezogen und habe deshalb einen neuen Arzt gesucht. Auf jeden Fall ist sie nach dem ersten Termin nicht näher drauaf eingegangen sondern hat mich nochmal einnestellt, diesmal zu meiner Überraschung zu einer Neuropsychologin, die alles auf die psychologische Ebene geschoben hat...von wegen: Sie reden immer von Clusterkopfschmerzen, wer sagt denn dass sie das haben?, bzw. alle Kopschmerzen haben eine psychische Kopmponente, usw.
So heute komme ich wieder zu dem Termin, das erste was die Oberärztin zu mir sagt ist: ich glaube sie haben keinen Clusterkopfschmerz. Ich habe sie dann gefragt ob sie somit die Diagnostik und jahrelange (erfolgreiche, insoweit Behandlung bei Cluster erfolgreich sein kann) Behandlung diverser anderer Ärzte (übrigens auch anderer Unikliniken) in Frage stellen möchte. Naja, dann meinte sie noch, ob ich überlegt hätte eine Psychotherapie zu machen, daraufhin wäre ich am liebsten ausgerastet...von wegen Psyhotherapie ist die Lösung gegen die Kopfschmerzen...naja, dann hat sie den Chef dazugeholt auf meine Frage, was denn jetzt mit den Medikamenten sei, die haben sich dann eine Weile im Zimmer verschanzt und dann wurde ich nochmal vom Chefarzt zu meinen Schmerzen befragt: wie immer typ. Clustersymptomatik angegeben. Chef meinte wieder, er könne sich nicht vorstellen dass es Cluster sei, denn ich wäre zu JUNG! Letztlich möchten sie mich nun stationär aufnehmen um eine Kernspin zu machen (ergebnislos 2 mal dieses Jahr schon gemacht worden) und ich bin mit den Worten : So noch Fragen und einer Einweisung rausgeworfen worden.
Bin schwer am überlegen, ob ich diesen absolut sinnfreien Krankenhausaufenthalt überhaupt antrete weil sowieso nichts dabei rauskommen wird bei dem 3. MRT dieses Jahres und ich das Gefühl habe, dass ich es mit zwei absoluten Besserwissern zu tun hatte die keine Ahnung vom Krankheitsbild Cluster hatte. Habe versucht zu erklären, dass ich nicht die Einzige 24 jährige mit Cluster bin aber das wurde dann mit den Worten: Ist das denn bei den anderen eine gesicherte Diagnose? abgewiegelt. Was soll ich eurer Meinung tun? Klinikaufenhalt antreten?

Bin innerlich am kochen!

Gruß

Hallo Juli,

das kann ich gut verstehen. Ich habe meinen Cluster seit ich 17 bin. Bin mittlerweile 23 und glaube das man dies wirklich nicht nach dem Alter diagnostizieren kann.

In welcher Uni bist du denn?

Liebe Grüße

Matthias

Ich hatte letzte Woche mehrere Telefonate mit einer Frau, deren Sohn (sicher diagnostiziert!) seit zwei Jahren Cluster hat. Der Junge ist jetzt NEUN Jahre alt.....

Für deine Suche nach einem kompetenten Arzt in deiner Stadt schau mal in den untenstehenden Link.....

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:36

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:34

Hallo Juli,

das kann ich gut verstehen. Ich habe meinen Cluster seit ich 17 bin. Bin mittlerweile 23 und glaube das man dies wirklich nicht nach dem Alter diagnostizieren kann.

In welcher Uni bist du denn?

Liebe Grüße

Matthias

Ich hatte letzte Woche mehrere Telefonate mit einer Frau, deren Sohn (sicher diagnostiziert!) seit zwei Jahren Cluster hat. Der Junge ist jetzt NEUN Jahre alt.....

Für deine Suche nach einem kompetenten Arzt in deiner Stadt schau mal in den untenstehenden Link.....

Liebe Grüße

Jakob

Das mit dem Kopfschmerzen haben immer was mit der Psyche zu tun, habe ich auch schon gehört. Ist so logisch und so unwissenschaftlich.
Keine psychische Störung verursacht derart starke Schmerzen wie Clusterkopfschmerz.
Glaube ist nicht Wissen. Mit Glauben (ob religiös oder nicht) macht man sich die Welt nach seinen eigenen Vorstellungen und verleugnet dabei die Realität.

Lass die Finger von der Klinik und geh da nicht rein. Erspar Dir den Stress. Wenn die Aerzte dort glauben, es sei psychisch und Deine Kopfschmerzen gehen durch die psychische Behandlung nicht weg, dann passiert das, was immer passiert, wenn Glaube im Spiel ist. Du boykottierst dann in ihren Augen eine wirksame Therapie. Emotional instabil oder zu "grosser innerer Widerstand". Es gibt wunderbare Phrasen dazu.

Man kann niemanden von seinem Glauben abbringen. Man kann solchen Leuten nur aus dem Weg gehen. Such Dir eine andere Klinik, die Dir die Bescheininung gibt, dass Du soviele Clustermedikamente brauchst oder einen Spezialisten in der Gegend, der auch nicht an irgendwelche Budgets gebunden ist.

Wenn Du gut fährst mit der bisherigen Therapie, dann bleib dabei.

Das jüngste "Clusteropfer" bekam meines Wissens nach Cluster schon im Alter von 4 Jahren.
Das war vor langer Zeit und man behandelte es als Mittelohrentzündung. Heute dürfte klar sein, dass Krankheiten sich nicht einfach an ein Lehrbuch halten, das bei irgendeinem Stand des Wissens mal geschrieben wurde.

brigitte obrist