Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo clusterfips,Hallo Claudia,
eine Frage hatte ich vergessen zu beantworten.
Ich nehme die Vitamine B6 Dosis 300 mg
Vitamin B12 Dosis 1 mg
Folsäure Dosis 5 mg
Diese Dosis ist die Tagesmenge und ich nehme sie in Tablettenform früh auf nüchternen Magen.
Die Apothekerin hat die Verpackungen nach meinem Bedarf herausgesucht um nicht 20 oder 30 Tabletten einnehmen zu müssen.
Der Tagesbedarf wird mit nur 5 Tabletten gedeckt.
Die Kosten liegen für 4 Wochen bei ca. 35 Euro.

Danke Claudia, es ist gut zu wissen das es anderen auch geholfen hat.

schmerzfreie Grüße
Karl-Heinz k-h.stabnow@web.de

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Lieber Andreas,

ich stimme ja mit Dir in weiten Teilen überein, aber man sollte einige Dinge berücksichtigen:
1. als CKS-Patient greift man nach jedem Strohhalm,
2. jeder Therapieversuch, der nicht funktioniert, erhöht die Verzweiflung
3. es gibt auch bei CKS einen Placebo-Effekt
4. Die Attacken hören irgendwann von selbst auf
5. die Episoden hören irgendwann von selbst auf (bei den Episodokern, versteht sich)

Deshalb kann es sehr schnell dazu kommen, daß z.B. ein Episodiker ein Verfahren, Medikament, Behandlung als wirksam betrachtet, obwohl dies nicht der Fall ist.

Dann kann es auch ganz schnell dazu kommen, daß völlig unwirksame Dinge als Therapie in den Raum gestellt wird. Und gerade hier im Forum haben wir viele Beispiele darüber von A wie Aloe über Blutegel bis Zink.

Es gibt nicht viel, was bei CKS wirkt.

Durch vermeintlich wirksame Behandlungen/Stoffe/Anwendungen und dergeichen (falsche) Hoffnungen zu erzeugen und dabei Gefahr zu laufen, diese Hoffnungen zu zerstören ist eine durchaus zweifelhafte Sache.

Deshalb ist meine Bitte: nicht jeder neuen Sache, die gerade mal wieder durch´s Dorf getrieben wird hinterherlaufen, sondern sich intzensiv mit dem CKS und dem eigenen Körper befassen.

Ich finde es gut, wenn hier über neue Dinge berichtet wird. Aber es ist auch gut, wenn man sich Gedanken darüber macht (und drüber diskutiert), ob das denn funktionieren kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Lieber Andreas,

ich stimme ja mit Dir in weiten Teilen überein, aber man sollte einige Dinge berücksichtigen:
1. als CKS-Patient greift man nach jedem Strohhalm,
2. jeder Therapieversuch, der nicht funktioniert, erhöht die Verzweiflung
3. es gibt auch bei CKS einen Placebo-Effekt
4. Die Attacken hören irgendwann von selbst auf
5. die Episoden hören irgendwann von selbst auf (bei den Episodokern, versteht sich)

Deshalb kann es sehr schnell dazu kommen, daß z.B. ein Episodiker ein Verfahren, Medikament, Behandlung als wirksam betrachtet, obwohl dies nicht der Fall ist.

Dann kann es auch ganz schnell dazu kommen, daß völlig unwirksame Dinge als Therapie in den Raum gestellt wird. Und gerade hier im Forum haben wir viele Beispiele darüber von A wie Aloe über Blutegel bis Zink.

Es gibt nicht viel, was bei CKS wirkt.

Durch vermeintlich wirksame Behandlungen/Stoffe/Anwendungen und dergeichen (falsche) Hoffnungen zu erzeugen und dabei Gefahr zu laufen, diese Hoffnungen zu zerstören ist eine durchaus zweifelhafte Sache.

Deshalb ist meine Bitte: nicht jeder neuen Sache, die gerade mal wieder durch´s Dorf getrieben wird hinterherlaufen, sondern sich intzensiv mit dem CKS und dem eigenen Körper befassen.

Ich finde es gut, wenn hier über neue Dinge berichtet wird. Aber es ist auch gut, wenn man sich Gedanken darüber macht (und drüber diskutiert), ob das denn funktionieren kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo clusterfips,
wie beschrieben konnte ich erst am 1.Weihnachtsfeiertag die Schmerzen definieren aber hatte keine Möglichkeit um an Cluster-Medikamente zu kommen.
Die einzigen Medikamente die ich die ganzen Jahre genommen habe, waren einige Kilo an Schmerzmittel und Eis-Gel mit welches ich mir die betroffene rechte Gesichtshälfte während der Attacke eingeschmiert habe um den Schmerz mit einem Gegenschmerz zu begegnen.
Nach Aussage der Apothekerin sind die Vitamine bei der Dosis auch über einen längeren Zeitraum völlig unbedenklich. Auch seien die Vitamine wasserlöslich und was der Körper nicht brauch wird auf normalen Wege ausgeschieden.
Auch in den Beipackzetteln ist nichts negatives geschrieben.
Dieses für und wieder, ja und nein bringt nicht viel.
Erst wen jemand anderes die Therapie ausprobiert hat und sagt" mir hat es nicht geholfen" kann man sagen es war alles nur ein Zufall oder Glück oder?
Bis her kenne ich nur drei positive Berichte zu dem Thema.
schmerzfreie Grüße
Karl-Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:00

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Lieber Andreas,

ich stimme ja mit Dir in weiten Teilen überein, aber man sollte einige Dinge berücksichtigen:
1. als CKS-Patient greift man nach jedem Strohhalm,
2. jeder Therapieversuch, der nicht funktioniert, erhöht die Verzweiflung
3. es gibt auch bei CKS einen Placebo-Effekt
4. Die Attacken hören irgendwann von selbst auf
5. die Episoden hören irgendwann von selbst auf (bei den Episodokern, versteht sich)

Deshalb kann es sehr schnell dazu kommen, daß z.B. ein Episodiker ein Verfahren, Medikament, Behandlung als wirksam betrachtet, obwohl dies nicht der Fall ist.

Dann kann es auch ganz schnell dazu kommen, daß völlig unwirksame Dinge als Therapie in den Raum gestellt wird. Und gerade hier im Forum haben wir viele Beispiele darüber von A wie Aloe über Blutegel bis Zink.

Es gibt nicht viel, was bei CKS wirkt.

Durch vermeintlich wirksame Behandlungen/Stoffe/Anwendungen und dergeichen (falsche) Hoffnungen zu erzeugen und dabei Gefahr zu laufen, diese Hoffnungen zu zerstören ist eine durchaus zweifelhafte Sache.

Deshalb ist meine Bitte: nicht jeder neuen Sache, die gerade mal wieder durch´s Dorf getrieben wird hinterherlaufen, sondern sich intzensiv mit dem CKS und dem eigenen Körper befassen.

Ich finde es gut, wenn hier über neue Dinge berichtet wird. Aber es ist auch gut, wenn man sich Gedanken darüber macht (und drüber diskutiert), ob das denn funktionieren kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo an Alle,
auch ich habe seit einem Jahr Erfahrung mit Vitamine. Seit April 2007 lasse ich mir in Abständen Medivitan ein Vitamin-Cocktail spritzen. Meine Erfahrungen als Chroniker bewerte ich als positiv. Ich konnte so 4 Wochen schmerzfrei erleben und die Attaken empfand ich nicht mehr so stark. Auch waren sie nicht mehr so häufig. Zur Jahreswende hatte ich wieder mal sehr starke und anhaltende Attacken. Seit 07. Januar mache ich wieder meine Medivitankur. Ich habe erheblich weniger Schmerzattacken.
Ich kann dies nicht wissenschaftlich belegen, weiss aber, dass es mir hilft. Dabei ist es zunächst mir gleichgültig was die Ursache ist. Mir ist jedoch bekannt, dass bestimmte Vitamine entzündungshemmend sind.
Gruß Hans

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo Karl-Heinz,

Hans Duwenkamp hat auch sehr gute Erfahrungen mit Vitamin B genmacht.
Ich sprach gerade vor vor einer Woche mit ihm darüber. Er wird die Therapie auch wiedrholen.

Schmerzfreie Grüße sendet Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo,

ich habe auch schon alles versucht und auch zahlreiche Untersuchungen über mich ergehen lassen. Ich habe die Cluster Kopfschmerzen jetzt über Jahre immer alle halbe Jahre bekommen. Zuletzt war es so schlimm, das ich eine Woche krankgeschrieben war. Nicht wegen dem Cluster sondern wegen der körperlichen Verfassung, da die Anfalle immer nachts gegen 3 Uhr auftraten und teilweise bis 5 Uhr anhielten.
Seit Silvester habe ich nun täglich mehrere Anfälle was vorher auch nicht war, da war es einer am Tag.
Nun ist es zur Zeit so schlimm, dass ich alle 12 Std. einen neuen bekomme.
Ich habe Sumatriptan 100 von Hexal die eigentlich immer geholfen haben. Doch teilweise dauert es bis zu einer Stunde bis die Wirkung eintritt.
Ein Sauerstoffgerät besitze ich auch aber dieses zeigt kaum Wirkung bei den Anfällen.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo,

ich habe auch schon alles versucht und auch zahlreiche Untersuchungen über mich ergehen lassen. Ich habe die Cluster Kopfschmerzen jetzt über Jahre immer alle halbe Jahre bekommen. Zuletzt war es so schlimm, das ich eine Woche krankgeschrieben war. Nicht wegen dem Cluster sondern wegen der körperlichen Verfassung, da die Anfalle immer nachts gegen 3 Uhr auftraten und teilweise bis 5 Uhr anhielten.
Seit Silvester habe ich nun täglich mehrere Anfälle was vorher auch nicht war, da war es einer am Tag.
Nun ist es zur Zeit so schlimm, dass ich alle 12 Std. einen neuen bekomme.
Ich habe Sumatriptan 100 von Hexal die eigentlich immer geholfen haben. Doch teilweise dauert es bis zu einer Stunde bis die Wirkung eintritt.
Ein Sauerstoffgerät besitze ich auch aber dieses zeigt kaum Wirkung bei den Anfällen.

Grüß Dich,

wie Andreas schreibt, kommt es bei Sauerstoff auf die richtige Anwendung an.
Hast Du Sauerstoff in Druckgasflaschen, oder etwa einen Sauerstoffkonzentrator?
Der Konzentrator bringt nicht genügend Sauerstoffkonzentration.

Sumatriptantabletten sind für uns im Akutfall nicht geeignet, da wie Du selbst erfährst, sie zu lange brauchen, bis die Wirkung einsetzt.

Für uns ist Sumatriptan als Spritze (Imigran injekt) oder Zolmitriptan (Ascotop nasal) besser geeignet. Die Wirkung setzt hier schneller ein.

Hier findest Du unsere Faltblätter mit Informationen über die richtige Anwendung von Sauerstoff und über die geeigneten Medikamente.

Die Therapieempfehlungen der DMKG kannst Du ausdrucken und Deinem Arzt zeigen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo Leute,

ich sehe nach Jahren wieder mal die Dikusion über die Vitamin B12 Präparate.
Heilen können Sie nicht, aber mir hat es damals gut getan, warum auch immer. Ich hatte damals weinger Cluster gehabt und denke gerade darüber nach es nochmals zu probieren.

Beschwören kann ich nichts, beweisen auch nichts.

Ich habs damals von meine Arzt spritzen lassen.

MFG

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 18:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:59 Hallo,
22 Jahren habe ich Cluster,weis es aber erst seit Weihnachten.
Ich war so froh, als ich herausfand, das die wahnsinnigen Schmerzen einen Namen haben.
Das der Cluster nicht heilbar ist hat mich weniger interessiert, denn nach so einer langen Zeit mit den Schmerzen und die ganzen ergebnislosen Untersuchungen habe ich längst nicht mehr an eine Linderung geschweige an eine Heilung gedacht.
Beim studieren der ganzen Vielfalt von Medikamenten merkte ich schnell, das sie alle eines machen, die Gefäse zusammen ziehen.
Ich nehme ASS 100 und Gefäßerweiterer da ich Durchblutungsstörungen habe.Bei meinen Recherchen fand ich zwei Beiträge, wo betroffene mit Vitamin B schmerzfrei wurden.
Da ich erst nach den Feiertagen zum Arzt konnte, habe ich mir gedacht, mache die Vitamin B Therapie schaden kann es e nicht.
Ich habe die Dosis der Frau Dr.Aßman genau eingehalten.
Kurz, ab dem 4. Tag war ich schmerzfrei und bin es immer noch.
Ich spüre das der Cluster noch da ist aber er kommt nicht durch.
Ein normales Ende der Attacken schließe ich aus, da die Dauer der Attacken immer über 5 Wochen waren, aber erst 3 Wochen vergangen waren.
Es war auch von Tag zu Tag zusehen wie es sich besserte.
Am 1. Tag waren es noch 3 schwere Attacken von 40 min.
2. Tag 2 leichte Attacken von 10 min.
3.Tag eine leichte Attacke.
4. Tag frei von Attacken.
Ich hatte keine großen Erwartungen auf Besserung mit den Vitaminen, desto größer ist jetzt die Freude etwas gegen die Schmerzen zu haben.
Ich möchte keine Vitamin-Werbung machen, aber ich könnte mir vorstellen das es auch bei anderen Betroffenen helfen kann.
Wie lange ich noch die Therapie mache weis ich noch nicht aber auf jeden Fall solange bis der Cluster im Hintergrund versucht noch durch zukommen.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Jahr.
Gruß Karl-Heinz

Hallo Leute,

ich sehe nach Jahren wieder mal die Dikusion über die Vitamin B12 Präparate.
Heilen können Sie nicht, aber mir hat es damals gut getan, warum auch immer. Ich hatte damals weinger Cluster gehabt und denke gerade darüber nach es nochmals zu probieren.

Beschwören kann ich nichts, beweisen auch nichts.

Ich habs damals von meine Arzt spritzen lassen.

MFG

Dieter aus Aachen

Hab auch einen Bericht in der Ärztezeitung hierüber gefunden:

aerztezeitung.de. – Clusterkopfschmerzen sind für Betroffene extrem quälend, daher ist eine möglichst schnelle Schmerzlinderung hier besonders wichtig. Dazu haben sich bekanntlich Sauerstoff-inhalationen oder ein intranasal appliziertes Triptan bewährt. Über eine weitere interessante Erfahrung mit einer Vitamin-B-Therapie berichtet die praktische Ärztin Dr. Dagmar Assmann aus Bielefeld. Erfahrungsbericht: Nach der Behandlung war sogar das verordnete Sauerstoffgerät nicht mehr nötig Die aktuelle Situation Ein 47jähriger Patient kam in die Praxis, nachdem er bereits seit fünf Wochen jede Nacht um zwei Uhr und zusätzlich auch an anderen Zeiten des Tages einen typischen Cluster-Kopfschmerz erlebt hatte. Seit dieser Zeit war er arbeitsunfähig geschrieben. Was ist bisher passiert? Eine entsprechende Behandlung ist bisher unterblieben. Der Patient hatte bereits diverse Therapieversuche anderer Kollegen hinter sich. Dort sind die Symptome unter anderem als Trigeminus-Neuralgie oder Zahnschmerzen interpretiert worden. Was wurde nun gemacht? Ich verordnete zur Cluster-Therapie ein Sauerstoffgerät. Da dieser Vorgang aber bei den Krankenkassen einige Tage in Anspruch nahm, suchte ich nach einem Weg, wie dem Mann möglicherweise schneller geholfen werden könnte. Mit der Überlegung, dass der Cluster-Kopfschmerz zum Migräne-Formenkreis gehört und die Migräne etwas mit dem Tryptophanstoffwechsel zu tun hat, der wiederum B-Vitamin-abhängig ist, verordnete ich dem Patienten 300 mg Vitamin B6, 1 mg Vitamin B12 und 5 mg Folsäure oral pro Tag. Als nach drei Tagen das Sauerstoffgerät dann da war, wurde es nicht mehr benötigt, da der Patient beschwerdefrei war. Er hat die Vitaminpräparate seitdem weiter eingenommen und seit zwei Jahren nie wieder einen Anfall von Cluster-Kopfschmerz gehabt. Fazit Nach meinen - begrenzten - Erfahrungen lohnt sich bei Cluster-Patienten offenbar ein Versuch mit einer Vitamin-B-Therapie, um Attacken schnell zu lindern. So lässt sich vor allem die Zeit bis zur Auslieferung eines Sauerstoffgerätes überbrücken. Dies hat sich nun bei einer weiteren Patientin bestätigt, die seit 40 Jahren an episodisch ein- bis dreimal jährlich auftretendem Cluster-Kopfschmerz für zwei bis vier Wochen litt. Sie nahm sechs Tage lang Sumatriptan-Nasenspray und die B-Vitamine ein, wodurch der Anfall beendet werden konnte. Sie nimmt die Vitamine weiter und hat in den vergangenen sieben Monaten - so lange wie noch nie zuvor - keine Attacke mehr gehabt.


Gruß

Matthias